19 lentes

In 2000 beleefde ik een fantastische zomer. De zomer van ultieme vrijheid leek het wel. Ik woonde in een studentenhuis en werkte naast mijn studie, in een supermarkt om de hoek. De eerste keer op vakantie met een vriendje. Een vliegvakantie naar Tenerife. Twee weken luieren op het strand, uitgaan en op avontuur. De rest van die zomer liep ik grotendeels op blote voeten, werkte overdag als caissière, schoof iedere avond aan bij vrienden en altijd was er wel ergens een feestje. On top of the world!

Nog geen 3 maanden later lag ik in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Er was geen stress. Er waren geen vaten die verstopt waren. Ik had geen drugs gebruikt en alcohol dronk ik nooit te veel.

Ik was 19 en ik had geen idee wat mij nog te wachten zou staan. Gelukkig maar. Gelukkig genoot ik met volle teugen en leerde ik toen al hoe ik het leven kan vieren. Onbezonnen en met een zekere fysieke vrijheid.

En toch, toch was ik al 'ziek'. Ook toen had ik al het Brugada Syndroom. Het liet van zich horen door als donderslag bij heldere hemel in een gezond en jong mens toe te slaan. Gelukkig niet direct met een dodelijke hartritmestoornis, maar met een relatief ongevaarlijke. Alsof het mij alvast waarschuwde.

Telkens als ik naar deze foto kijk, realiseer ik mij dat ik ontzettend heb kunnen genieten van het leven toen ik adolescent was, want iets meer dan 10 jaar later braken de hartritmestoornissen echt los. Het stemt me dankbaar dat ik onwetend was. Ik word er blij van, ondanks dat ik nu weet dat Brugada Syndroom altijd als een schaduw met mij en de mijnen, wordt meegedragen.

De Vloek Van De Elektriek

Het was op een ietwat winderige dag. Mijn dochter, die toevallig een dagje vrijaf van school had, en ik waren naar het zwembad aan de andere kant van de stad gefietst toen mijn fiets, na het zwembadbezoek, ineens dienst weigerde. Nog met natte haren en op mijn knieën voor de fiets onderzocht ik de kabeltjes van stuur naar motor. Ik klikte iets, deed het knopje aan en uit. Niets. Nou ja, wel iets, maar niets dat ondersteuning gaf bij het trappen van de pedalen. Het display-tje knipperde en de motor zoemde chagrijnig.

Er zat niets anders op dan zonder ondersteuning en zelfs met tegenwerkende motor, terug te fietsen naar huis. Het werd geen gezellig ritje terug. Ik had beter kunnen afstappen en verder kunnen lopen; dat was voor iedereen beter geweest.

Thuis aten we en sliep ik pardoes twee dikke uren bij. Mijn hart was volledig uit pas die verdere dag en ik besloot mijn fiets de volgende dag naar de fietsenmaker te brengen.

Met de fiets aan de hand verscheen ik bij de fietsenmaker. Met een andere e-bike voor de leen, verliet ik de werkplaats en fietste opgelucht naar de afspraken die stonden gepland.

Het hoofd in de wind die de frustraties van de dag ervoor wegwaaide. Want potverdorie, wat was het confronterend om te voelen dat 'normaal fietsen' niet meer lukt. Zware inspanning laat mijn hart ontploffen en daarmee legt het mijn volledige lichaam lam.

Na een aantal dagen begon ik mijn fiets te missen. Mijn fijne Sparta Pick-Up met mand voorop waarin ik mijn boodschapjes zo graag vervoer. Ik belde de fietsenmaker om te vragen hoe het ermee stond: "Nou mevrouw, ik weet het niet. Er klopt iets niet, maar ik weet niet precies wát. Het is lastig..." (Uh, waar had ik dit eerder gehoord?!) We spraken af dat de fietsenmaker mij zou berichten wanneer hij helder had wat er mis was met mijn fiets.

Een week nadat ik mijn fiets voor reparatie had gebracht, belde de fietsenmaker. "Mevrouw, het is flink mis met uw fiets. De motor van de fiets is dusdanig stuk dat deze kortsluiting heeft veroorzaakt en de controleapparatuur daarmee heeft vernield en ook alle draden zijn doorgebrand. Het gaat nog wel even duren eer we dit gerepareerd hebben."

Tijdens het avondeten die avond, vertelde ik mijn man over mijn fiets en de motor. Hij grinnikte. Ik keek hem niet goed begrijpend aan. "Een kortsluiting in een motor; het lijkt verdacht veel op jouw hart, vind je niet?" Ah. Ja. Lastig...

De fiets bleek gezien door een specialist en deze gaf aan zelden zoiets te hebben meegemaakt. Het kwam weleens voor, maar het was toch zeker zelden dat een motor zo ernstig elektrisch verstoord was. De fietsenmaker deed, bij het ophalen van mijn fiets, zijn relaas en verzuchtte dat het bijzonder was en dat ook zij geluk hadden gehad, omdat het nogal een pittig en gevaarlijk klusje was gebleken - met name toen de motor plotseling kortsluiting veroorzaakte met het controleapparaat.

Ik knipoogde naar mijn man die begrijpend glimlachte. Ik stapte op mijn fiets, deze voelde weer als nieuw en ik fietste maar weer verder.

Open Brief

Dag dokter die mij niet begreep,

Soms lig ik ´s avonds in bed met een hoofd vol gedachten, terwijl ik wacht op de slaap die mij mee zal nemen en mijn overdenkingen op mijn kussen zal laten liggen. Vandaag besluit ik mijn gedachten op te schrijven.

Dikwijls denk ik terug aan de keren dat wij elkaar spraken. Of eigenlijk, de momenten waarop ik sprak en u niet luisterde. De momenten waarop ik naar u luisterde en diep van binnen begreep dat u mij niet gehoord kon hebben omdat u niet naar míj keek, maar naar een casus. Een potentieel diagnose-behandeling-combinatie, ofwel DBC. Ik ben ervaren in de wereld waarin u werkt, zoals u mogelijk had kunnen opmerken wanneer u zorgvuldig was omgesprongen met mijn kritische vragen die vooral duiden op onzekerheid als gevolg van mijn medische kennis.

Het is inmiddels meer dan vier jaren geleden dat we elkaar spraken en u aangaf dat ik moest leren leven met de klachten die ik op dat moment ervaarde. Klachten waarvan mijn huisarts, zoals wij later hoorden, een ‘niet-pluis’ gevoel van kreeg. Ook bij hem gingen er op den duur alarmbellen rinkelen. Het klachtenpatroon werd heviger en het bleef aanhouden. U vond verder onderzoek niet nodig. In uw optiek was er niets aan de hand. Wel schoof u, nadat ik van woede ontplofte, in tranen uitbarstte en mijn stem verhief uit pure wanhoop, nog een receptje van één of andere bètablokker over tafel. Ik heb het receptje meegenomen, maar heb het nooit bij de apotheek ingeleverd. Ik vertrouwde u niet.

En dat vertrouwen is de reden dat ik u schrijf. Ik schrijf u, omdat ik pogingen heb ondernomen om het vertrouwen weer te laten groeien. Ik heb de klachtencommissie van uw ziekenhuis gesproken, nadat ik uiteindelijk in een ander ziekenhuis wel serieus werd genomen en mijn klachten wel degelijk een oorzaak bleken te hebben. Er werd een gesprek gepland waarbij ik, voordat ik een officiële klacht in zou dienen, nog eens met u zou spreken over de gedane zaken. Want hoewel gedane zaken geen keer nemen, wist ik dat ik schoon schip moest maken. Niet om u, maar om mijn vertrouwen in u en ook uw collega’s. Want zonder dat u dit waarschijnlijk beseft, heeft u mijn vertrouwen dusdanig beschadigd dat ik ook uw naaste collega’s ben gaan wantrouwen. U sprak immers ook namens hen toen u aangaf dat u binnen uw maatschap mijn situatie had besproken en er volgens u en uw collega’s niets aan de hand zou zijn.

Terugkomend op het gesprek dat gepland werd door de klachtencommissie om het geheel te doen sussen en weer een bodem voor een vruchtbaar vertrouwen te creëren; evenals het eerste gesprek met u, was ook dit gesprek een aanfluiting. Hoe kon u, zonder dat u bij de onderzoeken aanwezig was, de diagnose die een externe collega stelde, in twijfel trekken? Hoe kon u dit een ‘toevalstreffer’ noemen? Hoe kon het toch dat u bij hoog en laag bleef beweren dat mijn klachten niet van toepassing waren bij de diagnose Brugada Syndroom? Het was uw woord tegen het mijne. Het bleef uw woord tegen het mijne.

In een poging om mijn pijn en verontwaardiging onder woorden te brengen, lachte u schamper. U lachte om mijn vertwijfeling. Hoe kon het dat u in uw ziekenhuis, in dezelfde week dat ik mijn ICD kreeg vanwege de ernstige versie van het Brugada Syndroom, u koketteerde met de ablatietechniek speciaal voor mensen met Brugada Syndroom? Ik vroeg u hoe het kon dat u wel de aandoening kon behandelen, maar deze niet kon herkennen als deze onder u neus werd geschoven. U gaf geen antwoord en ontkende weer dat er in mijn geval sprake kon zijn van Brugada Syndroom. Als laatste vroeg u wat u voor mij kon doen, ik heb u gevraagd om excuses te maken. U deed dat, schoorvoetend. Niet oprecht. Niet vanuit empathie, maar vanuit plichtsbesef en mogelijk ook ter voorkoming van een officiële klacht.

Inmiddels rollen er weer tranen over mijn wangen. Er zit een knoop in mijn maag. Ik voel me nog steeds rot. Nog dikwijls vraag ik mij af of ik een officiële klacht had moeten indienen. Na het laatste gesprek had ik er genoeg van. De wond van mijn ICD was net geheeld en nog geen maand later volgde een ablatie vanwege de vele hartritmestoornissen die mij plaagden. Ik had er vier jaren geleden niet de puf voor.

Ik weet niet of u op de hoogte bent van het feit dat ik in mijn medisch dossier heb laten noteren dat ik onder geen beding door u behandelt wil worden in de toekomst. Het wrange hiervan is dat bij iedere medische controle op welk vlak dan ook, deze pop-up in beeld komt. Ik heb mijzelf hierdoor veroordeelt tot een ‘lastige’ patiënt. Een patiënt die bekend staat om ‘moeilijkdoenerij’. Iedere keer als ik in uw ziekenhuis ben moet ik verklaren waarom ik niet onder behandeling ben van een cardioloog in uw ziekenhuis. Telkens moet ík uitleggen wat er is gebeurd, omdat ú mij destijds niet serieus heeft genomen.

Dit is een open brief. Ik ga uw naam niet noemen. Ik ga uw ziekenhuis niet noemen.  Wanneer u deze brief leest, zult u zich aangesproken voelen. Ik kan mij niet voorstellen dat u mij niet meer herinnert. Mocht u zich mij niet herinneren, dan zou u ik u willen vragen om eens goed na te denken over wat het werken met mensen eigenlijk inhoudt en of dit, het zijn van arts, voor u een geschikte baan is. Ik hoop namelijk van harte dat ik die ene patiënt ben geweest in uw carrière tot nu toe, die zich emotioneel beschadigd voelt door uw toedoen en dat er geen anderen meer zullen volgen.

Ik mag mij op dit moment gelukkig prijzen met een behandelend cardioloog die wel naar mij luistert en mij wel hoort. Een arts die mij ruggensteun geeft en geen enkele twijfel uit over de door mij omschreven klachten. Een cardioloog die zich, volgens mij, ontzettend goed beseft dat een collega steken heeft laten vallen op sociaal emotioneel vlak. U zou nog eens wat van deze man kunnen leren en dat schrijf ik u niet om een veeg uit de pan te geven, maar omdat ik u deze vaardigheid oprecht gun. Of beter; uw patiënten gun.

Mijn hart is gelucht. Ik hoop dat de pijn gaat helen en dat het vertrouwen in uw collega’s weer mag groeien. Ik doe mijn best en ik hoop van harte dat u ook uw stinkende best doet.

Met gepaste groet,

M

Gezin met Brugada Syndroom

Als ouder wens je jouw kinderen het beste. Je wenst jouw kind een wereld vol geluk, pais en vree. Vroeg of laat kom je er als ouder achter dat je wel veel kunt wensen, maar dat wensen niet altijd uitkomen.

De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.

Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)

Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.

Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.

Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.

Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.

Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin  alles anders loopt dan gepland.

Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.

Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.

Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'

Trauma

Drie keren

We hebben u tot driemaal toe moeten defibrilleren.

We verschoten...

Niet één shock. Niet twee shocks. Drie shocks.

De woorden herhalen zich nog dagelijks in mijn hoofd. Het voelt raar. Nog steeds.

Ik was er niet. Niet bewust.  Ik had dood kunnen zijn...


Naschrift:
Deze blog greep blijkbaar veel mensen aan. Ik ben overladen met bezorgde mailtjes. Blijkbaar was het niet duidelijk dat ik hierboven over een gebeurtenis schreef die al wat langer is geleden.Vandaar dit naschrift.

In deze blog refereer ik aan het diagnostisch onderzoek die in juni 2013 is uitgevoerd. Tijdens dat onderzoek kreeg ik een aantal keren een hartritmestoornis waaraan ik zou overlijden als er op dat moment geen crashkar naast mij had gestaan. Uiteraard stond deze klaar, zoals altijd bij dat soort onderzoeken, uit voorzorg. Ik beschrijf hierboven het moment dat ik weer bijkwam nadat ik werd gedefibrilleerd. Mijn ongeloof op dat moment. Mijn schrik. Mijn totale machteloosheid. Het moment dat ik met mijn neus op de vergankelijkheid werd gedrukt. Dat moment, dat ene kleine moment, dat heeft zich al duizenden keren herhaald als herinnering.

Don't stop me now 'cause I'm having a good time!

1 jaar geleden. 365 dagen.
Onwerkelijkheid. Verdriet. Onzekerheid.
Opluchting. Blij. Veilig. Ontzettend dankbaar.
13 en 14 juni; de dagen staan in mijn geheugen gegrift.
Morgen vieren we dat ik met mijn ICD weer vol in het leven mag (en kan blijven) staan!

Eén jaar geleden: Het eerste consult in het UZ

Gisteren was het één jaar geleden dat ik voor het eerst naar het UZ Gent ging om daar een 'second opinion' te krijgen. 'Second opinion', want verzekeringstechnisch gezien ging het niet om een tweede opinie. Een consult noem je een tweede opinie als je een diagnose die reeds gesteld is, wilt toetsen. Er was bij mij geen diagnose gesteld, dus noemde de zorgverzekeraar het een 'consult' en alle andere betrokkenen spraken over een 'second opinion'. Het maakte mij geen biet uit hoe het heette, ik wilde weten wat mij mankeerde.

Ik weet dat ik heel lang twijfelde aan mijzelf, doordat al mijn klachten niet erkent werden. Tijdens dat eerste consult in Gent, was ik heel onzeker over wat de cardioloog zou gaan doen. Zou hij mij wegsturen? Zou hij dan wel weten wat mij mankeert? Wat zou hij gaan doen?

Na het consult werden direct afspraken voor onderzoeken gemaakt. De cardioloog pakte door en zetten een plan uit. Hoewel ik niet wist wat er zou komen, was ik blij dat de cardioloog tijd en energie stak om serieus onderzoek te gaan doen. Zoals de dokter het toen zei: 'De echte grote onderzoeken zijn nog niet verricht, die gaan we eerst doen.'

Het was zo'n opluchting dat deze arts niet smalend lachte en mijn klachten onder de grote noemer 'normaal' schoof. Deze man luisterde serieus en gaf eerlijk aan dat hij het op dat moment ook niet wist wat er aan de hand was, maar zei dat hij het niet acceptabel vond dat ik zo veel en hevige klachten had. Het was het laatste strohalmpje vertrouwen.

Één jaar geleden alweer. Het jaar is omgevlogen in al zijn heftigheid. Het is als de geboorte van mijn kinderen; ieder jaar rond dezelfde tijd weet  ik weer wat ik deed, hoe ik mij voelde vlak voor de geboorte en wanneer ik de eerste signalen van de naderende bevalling ervoer.

Het is een bizar jaar geweest. De herinneringen liggen nog erg vers in mijn geheugen. De geuren, de kleuren, het gevoel; alles beleef ik opnieuw. Vanaf gisteren is heel de 'malle molen' in mijn hoofd opnieuw begonnen en  ben ik aan het 'herbeleven'....

Flashback - 1 jaar geleden

Één jaar geleden schreef ik 'morning papers'. Ik deed dit omdat ik bezig was met een creativiteitscursus volgens 'The Artist Way'. Dagelijks schrijven is voor mij vaker een manier geweest om door mentaal zware periodes te komen.

Vandaag dacht ik ineens aan de map met de geschreven morning papers en bladerde. Ik las. Ik schrok. Het deed pijn.

De papers beschreven mijn leven zonder Brugada, of teminste zonder het weten van Brugada. Het vechten tegen een ziek lijf. Zonder het weten dat het lijf ziek is.

Ik zal een fragment hier delen. Ik sprak destijds niet over hoe ik mij voelde, omdat ik niet wist of ik het wel juist voelde. Of het wel klopte wat ervoer. Ik hoorde immers continu van de cardiologen dat er niets aan de hand was en dat ik 'gewoon door moest gaan met leven'.

Op papier liet ik mij gaan. Op papier liet ik mijn zorgen en pijn spreken.

Woensdag 27 februari 2013

De dag is net geboren en ik voel me al doodop. De vrolijkheid van anderen om de nieuwe dag aan te snijden, wekken louter jaloezie op. Of misschien benijd ik deze mensen.

Mijn ogen prikken, mijn hoofd voelt als een wattendoos en mijn lijf kermt en verzet zich stevig tegen elke vorm van inspanning. Mijn geest is de enige die verzet levert. Tevergeefs.

Mijn geest wil wel, maar heeft toch echt de rest nodig om tot uitvoering te komen. Dit leidt al vlug tot chantage. De ene keer laat het lijf zich overhalen en zet, naar gelang de start, het 'hangen' aan de kant.

Vandaag voelt het anders. Het voelt alsof toegeven aan deze vermoeidheid beter is. Vanmiddag moet er ook al zo veel. Slapen en eindelijk uitgerust en vol nieuwe energie wakker worden om zo blij en fluitend de dag door te komen.

Het is allemaal teveel. Een luid suizende stofzuiger bepaalt de toon in mijn hoofd. De toon maakt me moe. De pijn in mijn borst is terug. Of valt het nu meer op?

Verplichtingen. Het lukt mij amper om ze na te komen. Hoe moet dat later? Gaat dit over? Wordt het beter? Is dit mijn lot? Hoort dit bij mijn leven? Is dit mijn motto? Leerdoel? Aim?

Mijn borst vult zich bij elke ademhaling met pijn. Hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik een goede moeder zijn, wanneer ik al moeite heb om 'alleen maar' te leven?

Diagnose: Brugada syndroom (deel 5)

Het eerste consult in Gent vond ik heel erg spannend. Wat nou als de cardioloog zou zeggen: 'Tja mevrouw, in Nederland is al voldoende onderzoek gedaan, ik kan niets voor u betekenen.'' Het bezoek aan de cardioloog in Gent was mijn laatste poging om er achter te komen waar ik nu al die jaren mee worstelde. Als hij niets voor mij kon doen, dan zou ik een goede psycholoog opzoeken...

De cardioloog was heel begripvol en eerlijk. Hij gaf aan dat hij mijn klachten zeer serieus wilde nemen en dat hij daarom allerlei onderzoeken wilde gaan doen om te onderzoeken wat de oorzaak zou kunnen zijn. Als eerste zou hij het hart onderzoeken. Mocht er met het hart (echt) niets aan de hand zijn, dan zou hij verder gaan zoeken naar een oorzaak in mijn buik. Daarnaast liet hij een breed bloedspectrum prikken om alle opties van mijn klachten te onderzoeken. Maar goed, first things first: er werden twee onderzoeken gepland waarvoor ik twee dagen zou moeten worden opgenomen. Allereerst een catheterisatie (om te checken of de vaten en kransslagaders daadwerkelijk spik en span waren) en een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) om te achterhalen welke ritmestoornissen er in mijn hart zaten en waar de ritmestoornissen ontstonden.

Kort na de onderzoeken die plaatsvonden op 13 en 14 juni 2013, schreef ik het volgende:

Ik wil heel graag vertellen wat er nu precies gebeurd is de afgelopen dagen. Het was zo heftig en veel, dat ik het graag wil ordenen ook voor mijzelf. Afhankelijk hoe lang ik het volhoud, schrif ik. Eventueel in etappes.  

Woensdagavond zijn mijn man en ik na het avondeten vertrokken naar Gent. Ik had een heel drukke dag achter de rug van het plannen en mijn dochter die een snee boven haar oog had gekregen bij een val en die nog om 16.30 u gehecht moest worden bij de huisarts. Totaal vermoeid lagen we rond 23.00u in het hotel en sliepen al gauw.  

De volgende dag om 8.00 uur moest ik mij melden bij het 'onthaal' in het UZGent en mocht ik naar de short stay hospitalisatie om mij voor te bereiden op de catheterisatie. No prob. Rond 10.30 uur werd ik opgeroepen en kon ik gaan. Ik vond het aanprikken van de slagader vervelend, maar nu bleek later dat er een aantal keren was misgeprikt. Het onderzoek an sich stelde niet veel voor. Draadje erin, contrast erin en vaten kijken. Die vaten zagen er perfect uit. Toen daarna nog naar de druk van het hart gekeken werd en daardoor het hart geprikkeld werd, was dat heel vervelend. Mijn hart raakte nogal geïrriteerd en de cardioloog (niet mijn eigen) die het onderzoek deed zei toen mijn hart in een stoornis viel 'oei, dit vind je hart niet fijn'. Ik was blij dat de catheter eruit ging en het onderzoek erop zat. Terug op de afdeling moest ik bedrust houden om de slagader dicht te laten gaan. Dat ging best ok. Mijn hart voelde wat onrustig, maar niet heel erg vervelend. 

 

 

Mijn behandelend cardioloog kwam om om 19.00 uur langs om te checken hoe het met mij ging. Dat vond ik best bijzonder, maar goed, aangezien ik de hele tijd in het UZGent heel menselijk werd behandeld, leek het gewoon bij de procedure te horen. Toen hij wegging zei hij dat hij zich die avond nog even goed ging voorbereiden voor het onderzoek en wenste mij een goede nachtrust. 

's Avonds, ik was een eindje wezen lopen om het bloed goed door te laten stromen, kreeg ik toen ik wilde gaan slapen behoorlijke pijn op de borst met uitstraling naar de kaken en naar mijn linkerarm. Ik heb de verpleegkundige toen gebeld die meteen een ECG maakte samen met haar collega. Er waren wat onregelmatigheden op te zien, dus zou er met spoed een dienstdoende cardio worden opgepiept. Aangezien ik die pijn op de borst klachten al zo vaak had gehad, had ik het idee dat het echt wel weer met een sisser zou aflopen, dus ik ben rustig in bed gaan liggen met een boek. Na een half uurtje (wat mij bevestigde dat het allemaal wel meeviel ), stormde de dienstdoende cardioloog binnen en keek naar mij en zag dat ik heel rustig een boek lag te lezen. Hij vroeg of het weer ging en ik gaf aan dat het ok ging en toen vertelde hij dat er geen tekenen waren van zuurstof te kort en dat het ECG niet afweek van het ECG dat al eerder was gemaakt. Wat hij niet zei, was dat er op het eerste ECG al een afwijking was gezien (die dag had ik ook veel pijn op de borst klachten) en dat die op dat ECG diezelfde afwijking gezien werd. Hij vroeg nog wel bevestigend of het klopte dat ik morgen een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) kreeg. Dat klopte. 

Ik ben gaan slapen en heb prima geslapen. Vroeg in de ochtend werd ik (bijna letterlijk) wakker geprikt door een verpleegkundige. Mijn behandelend cardioloog had opdracht gegeven om die ochtend meteen bloed af te nemen.

Om 8.30 uur werd ik opgehaald. Geprikt in de ader in mijn lies door een ontzettend knappe mannelijke verpleegkundige en hij was nog erg aardig ook. Dat ik hem die dag veel vaker zou zien en hij mij ook van alle kanten , kon ik natuurlijk niet weten... Het EFO begon heel ontspannen, er werd veel gelachen en er werd over een voetbalwedstrijd gesproken. Alleen mijn cardioloog was uiterst geconcentreerd. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd en gaf heel kort, maar heel zelfverzekerd instructies. Meteen bij het eerste prikkeltje was mijn hart van slag. Een onschuldige ritmestoornis, maar wel een ritmestoornis. Die was in ieder geval in beeld gebracht vertelde de cardio. Wat er daarna gebeurd was heel naar... Er werden weer nieuwe prikkels toegediend en de sfeer in de zaal sloeg ineens om. Het werd stil en ik hoorde achter mij mensen heel druk heen en weer lopen. (ik kon niks zien, want ik lag vast op een tafel) Het enige wat ik dacht was dat ik moest ontspannen dan zou het zo voorbij zijn. Mijn hart voelde heel naar en toen riep de cardio dat ik moest gaan tellen: "Tellen!" riep hij en het enige wat ik zei was '5'. Ik weet nog dat ik dacht: "Come on, 5? Je begint toch altijd met 1 te tellen muts!" en toen was ik weg. Toen 'sliep' ik. Heel rustig, dat wel.

Ineens werd ik wakker en was mijn hart weer ontspannen en realiseerde ik mij dat ik was flauwgevallen. Pas toen ik merkte dat mijn been en arm van de tafel waren gevallen, wist ik dat gedefibrilleerd was. Dat was raar. Heel raar.

Ik was weer wakker en ik bedacht dat het onderzoek dan nu wel voorbij zou zijn. Maar neen. Het ging voort. Er werden weer prikkels toegediend, dit keer ging mijn hart zo ontzettend snel slaan (over de 220 bleek later) dat ik het gevoel had dat mijn hart door mijn borstkast naar buiten werd gedrukt. Het ging steeds feller en op een gegeven moment kon ik niet anders dan mijn hoofd in mijn nek gooien (instinct?) en weer riep de cardio "TELLEN!" Maar goed, ik was al weg. Toen ik weer bijkwam begon ik alsnog te tellen.  Dat was dus defibrillatie 2.

Een wat oudere cardio stond naast mij en zei 'Meisje, je hoeft niet meer te tellen." en vroeg "Heeft u mensen in de familie die plotseling dood zijn gegaan?". Met dat hij dat vroeg wist ik dat er iets niet goed was, dat het niet pluis was.

Er moest nog 1 test worden gedaan. Naar later bleek de test om te bevestigen dat het daadwerkelijk het Brugada  Syndroom was. Deze test was met een medicijn (Ajmalline) soortgelijk aan het medicijn waarmee mijn vorige ritmestoornissen (boezemfibrilleren) werden gecorrigeerd (chemische cardioversie). Het medicijn werd via infuus in etappes toegediend en de verpleegkundige die dat moest doen had een zware ongerustheid in zijn ogen. Een soort van spanning, alsof hij iets tegenstrijdigs moest doen. Maar goed, wist ik veel. Ik dacht dat die man gewoon chagarijnig was. Telkens werd het medicijn op teken van mijn cardio ingebracht. Eerst een klein beetje. Toen weer en steeds sneller werd de dosis opgevoerd totdat mijn hart weer uit mijn borst knalde. Ik riep heel hard " Djeeeez!" uit de grond van mijn hart (mooie woordspeling ;) ) en toen riep de cardio dat er een ander medicijn in het infuus moest en werd mijn hart rustiger.

En toen was het onderzoek klaar. De cardio kwam naast mij staan en zei 'Mevrouw, we weten wat er aan scheelt, we hebben genoeg materiaal om uw diagnose te bevestigen. U heeft het Brugada syndroom. Kent u dat?' 'Uh nee?'

Awel, toen zei hij dus dat het gevaarlijk was en dat ik er aan dood kon gaan. En toen, toen heb ik mij eerst geëxcuseerd en hartgrondig gevloekt en gehuild. Dat mocht wel, zei hij, dat was heel logisch. Meteen gaf hij aan dat ik er voor kon kiezen om een icd te laten plaatsen om te voorkomen dat ik zou overlijden aan de gevaarlijke ritmestoornissen die ik daarnet had gehad. Tussen neus en lippen door gaf hij aan dat hij vanmiddag ruimte had om dat te doen en daarvoor de voorkeur zou hebben.

Toen ik terug werd gebracht naar de hartbewaking, zei de verpleegkundige dat er een engel bij mij moet zijn... Op de hartbewaking zat mijn man al te wachten, maar hij wist nog van niks.

Na het onderzoek bleek trouwens dat ik nog een ritmestoornis had als gevolg van het onderzoek, die ritmestoornis is onder korte narcose weer teruggezet, en dat was defibrillatie nummer 3 die dag.

Mijn man wist dus van niks. Hortent en stotend heb ik verteld dat ik nu wist wat ik had en dat het niet ok was. Heel discreet trokken de verpleegkundigen zich terug en mijn man en ik konden alleen maar huilen en staren. 

Nog geen 10 minuten later kwam mijn cardioloog al binnen en nam ruim de tijd om ons van info en antwoorden te voorzien. Hij nam echt de ruimte en benadrukte ook dat het goed was om nu vlug te handelen gezien de gevaarlijke situaties die zich kort daarvoor hadden afgespeeld. Mijn man en ik vroegen ons af of we eigenlijk wel een keuze hadden; ik wil namelijk nog lang niet dood. Ik weet ook dat hoe langer ik wacht, hoe angstiger ik word dus ik wilde meteen geholpen worden. Rond die tijd heb ik ook de eerste telefoontjes gepleegd en mensen geïnformeerd; ik moest iets doen, het was gewoon te onwerkelijk. 

Een paar uur later lag ik weer op de catheterisatiezaal met hetzelfde team als die ochtend. Iedereen was heel bemoedigend. Ik was bang en heb mijn cardio toegesproken er voor te zorgen dat ik niet weer die nare stoornissen kreeg want dat gevoel dat zat nog vers in mijn geheugen. De cardio gaf aan dat hij er zorg voor zou dragen dat dit niet zou gebeuren (needless to say natuurlijk ). Toch tijdens de implantatie onder lokale verdoving, toen de draadjes in mijn hart bevestigd moesten worden voelde ik mijn hart zo overprikkeld raken dat ik volledig flipte. Ik kon mijzelf gewoon niet meer ontspannen. Meteen kreeg ik een of ander goedje ingespoten die mij volledig stoned maakte. Ik hoorde de cardio nog zeggen 'vlug wat f... dan wordt ze wat meer ontspannen en slaperig'. Dat was een goede zet, ik werd rustiger maar moest ook ineens heel hard huilen, met flinke snikken en alles. Opeens stonden er allemaal mensen om me heen, de een aaide over mijn hoofd, de ander fluisterde dat het goed kwam en de cardio was heel druk bezig. Ik voelde alles, maar wel pijnloos.

Om de ICD te testen, krijg je een korte narcose. Ik was zo blij met de narcotiseur! Heerlijk even slapen en rustig wakker worden.  Toen ik wakker werd en alles ok was, zei de cardio dat ik het goed gedaan had en dat ik veilig was. De wond werd gehecht en ik hoorde dat het nummer Always There van Icognito op de radio was... Zonder heel religieus te doen, ben ik er van overtuigd dat iemand over mij gewaakt heeft de afgelopen jaren. Dat moet wel.

Ik weet ook niet hoe het kan dat ik voor het EFO geen gevaarlijke ritmestoornis heb gehad. Ik hád het wel kunnen krijgen aangezien het ECG een afwijking in geleiding binnen de kamers liet zien wanneer ik pijn op de borst had. Dat is wat de dienstdoende cardio in Gent die avond voor het onderzoek ook had gezien en mijn eigen behandelend cardio ook. De cardio's in Zwolle zouden het ook gezien moeten hebben, maar hebben de afwijking hoogstwaarschijnlijk als onschuldig geinterpreteerd. 

En verder blijk ik gewoon slag op slag nèt de verkeerde behandelingen te hebben gehad. Na het boezemfibrilleren in 2011 is er een chemische cardioversie gedaan met Tambocor. Ik gaf toen binnen 24 uur aan dat ik meer klachten had gekregen en dat de klachten verergerden. Die klachten werden, zoals ik nu weet van de cardio in Gent, veroorzaakt door het Brugada syndroom uitgelokt door de Tambocor. Tambocor is verboden voor mensen met het Brugada syndroom.

Ik was als laatste klaar. Het was 18.30 u en ik was de enige patient binnen de catheterisatieafdeling. De meeste werknemers waren al vertrokken en die knappe verpleegkundige was er nog en wachtte samen met mij op de telemonitoringsmevrouw. Ik heb hem toen gevraagd of ik nog eens de beelden terug mocht zien van de plaatsing van MIJN icd. Dat mocht. Hij zette het aan en ik mocht heel even alleen zijn en kijken naar de beelden op het scherm. MIJN icd die er voor gaat zorgen dat ik nog heel wat jaartjes mee mag gaan!

 

Vorig jaar kreeg ik een calciumblokker omdat de betablokker niet goed werkten. Die calciumblokker (verapamil) heb ik bijna een half jaar gebruikt en toen kwamen de overslag in clusters en kreeg ik ineens dikke voeten. Ook de calciumblokkers zijn verboden terrein voor mensen met het Brugada syndroom.

Al die kleine signalen deden bij mij een belletje rinkelen. Diep van binnen voelde ik dat iets niet klopte. Ik had geroepen dat ik dacht er iets over het hoofd werd gezien. Maar ja, als hoogaangeschreven cardiologen aangeven dat er niks ernstigs aan de hand is (God, ik hoor die cardioloog nog zuchtend zeggen bij elk consult: 'Tja, lastig...'), tja...

Er is een groot vaag 'dit is niet pluis' gevoel weg. Ik voel mij heel blij en gelukkig. Heel rustig en genietend. Niet bang, niet meer gefrustreerd en 'ik ben toch niet gek?!'. 

Ik had nog nooit van het Brugada syndroom gehoord. Natuurlijk had ik wel allerlei dingen gegoogled, maar niets wees uit (voor zo ver ik wist) naar ernstige ritmestoornissen, dus die sloeg ik gewoon over. 

Een paar weken terug kwam pectus excavatum (trechterborst) ter sprake. Eerst las ik het in mijn medisch dossier van het ziekenhuis hier en daarna zei de echoscopist in Gent dat mijn hart een smallere vorm had. De fysieke klachten die pectus geeft, leken heel erg op die van mij. Dus langzamerhand raakte ik een beetje af van het pad 'het is iets met mijn hart'. Nu blijkt het dus echt wel met mijn hart te maken te hebben, of eigenlijk met de elektriciteit van het hart. Mijn hart zelf is kerngezond.

Het ICD litteken, foto genomen op DressRed-Day 2013

 

 

Van kwaad tot erger (deel 4)

Eenmaal thuisgekomen van de tweede cardioversie in mijn leven, besloot ik dat het verstandig zou zijn om even een pas op de plaats te maken. Ik melde mij ziek voor het werk en nam de rust om de schrik die kwam, te verwerken.

Een dag na de cardioversie, 's avonds terwijl ik tv keek, kreeg ik pijn op de borst en voelde ik dat mijn hart een slag miste. Mijn hart voelde vanaf dat moment niet 'normaal'. Aangezien ik slecht kon duiden wat ik naast die overslag nu verder voelde, bedacht ik dat het misschien 'erbij hoorde'. Ik haalde mijn schouders op en ging die nacht gewoon slapen.

Toen ik 's ochtends opstond voelde mijn hart nog steeds gek. Anders dan anders. Het leek een vast patroon te worden: de pijn op de borst kwam en het hart sloeg over. Voor de zekerheid belde ik met mijn huisarts om te overleggen. Deze verwees mij direct door naar de Eerste Harthulp; immers, het hartritme was net gecorrigeerd.

Op de Eerste Harthulp werd deels gezien wat ik voelde. Een overslag, ofwel een extrasystool. De cardioloog in opleiding vertelde dat het onschuldig was. Het gekke gevoel zou komen doordat het hart nog een beetje van slag was na de cardioversie. Ik moest rust nemen. (Dat had ik zelf dus ook bedacht.)

Het vervelende was dat het hart gek bleef voelen. Na weken, na maanden (na jaren). Het hart klopte niet in ritme voor mijn gevoel. Het klopte warrig. Ik was heel snel buiten adem en vooral heel erg moe. Vooral als ik een dag lang pijn op de borst en die extrasystolen voelde. Het patroon herhaalde zich namelijk steeds vaker. Soms ging het een week goed, maar vaker ging het niet.

Mijn huisarts schreef een betablokker (metroprolol) voor en stuurde mij na een aantal weken weer naar de Eerste Harthulp, nadat hij via de stethoscoop hoorde dat mijn hart niet in sinusritme was. Weer op de Eerste Harthulp kreeg ik dit keer als eerste een drankje (zonder dat ik wist waarvoor het diende). Achteraf hoorde ik dat de dienstdoende cardioloog gokte op maagklachten, want mijn ECG bleek normaal. Het drankje deed mijn klachten (pijn op de borst) niet afnemen. De dienstdoende ritmecardioloog werd opgepiept en gaf aan dat hij geen idee had wat er met mij aan de hand was, maar wilde, als ik dat wenste wel onderzoek verrichten. Uiteraard stemde ik in en ik werd opgenomen op de cardiologie afdeling.

Er werden in het ziekenhuis allerlei onderzoeken gedaan. De fietstest (inspanningstest) liet afwijkingen zien en daarom volgde er, diezelfde dag, een CT-scan van de kransslagaders. Hieruit bleek dat de kransslagaders allemaal keurig en schoon waren. Afgezien van de afwijkingen op de ECG tijdens de inspanningstest, vertelde de cardioloog geen aanknopingspunten te hebben voor het achterhalen van de oorzaak van mijn klachten. Ik werd ontslagen en zonder controle-afspraak bij de cardioloog, terugverwezen naar mijn huisarts.

Mijn huisarts verwees mij, aangezien mijn klachten bleven, midden december 2011 terug naar de cardioloog. Ik kreeg een Holteronderzoek voor 24-uur en een controle afspraak in januari 2012. Eerste Kerstdag 2011 kwam ik bij de huisartsenpost terecht; mijn hart was uit ritme en mijn bloeddruk was verhoogd. Van de dienstdoende huisarts die overlegd had met een dienstdoende cardioloog, kreeg ik een bloeddrukverlager (lisinopril) in de hoop dat daarmee ook mijn hart weer in sinursritme zou komen.

Tijdens de afspraak in januari 2012 gaf de cardioloog aan dat er onregelmatigheden waren gezien, maar dat hij nog niet goed kon achterhalen wat er precies mankeerde en dat ik hiervoor een 48-uurs Holter moest gaan dragen. Na het 48-uurs Holter, maart 2012, waren zijn woorden: 'Tja, lastig...'. Hij schreef mij een nieuwe betablokker (Verapamil) voor en gaf aan dat ik het daar maar even mee moest proberen.

Het ging niet en het bleef eigenlijk niet gaan. Hoe ik de klachten ook probeerde te negeren, de klachten werden erger en heviger. Ik kreeg meer en meer last van de extrasystolen (ik leerde dat ik veel boezemextrasystolen had en een aantal kamerextrasystolen) en ik viel een aantal keren flauw. Zo maar. De keren dat ik bíjna flauwviel zijn niet op twee handen te tellen. Het was vreemd en ik kon zelf geen oorzaak aanduiden; het gebeurde gewoon.

In de zomer van 2012, tijdens onze kampeervakantie in Italië, werden mijn voeten en enkels dik. Ik hield vocht vast. Instinctief wist ik dat het te maken had met mijn hart. Ik was kortademig en kon (in tegenstelling tot andere jaren!) erg slecht tegen de warmte.

Eenmaal thuis, trok het vocht weer weg, maar kreeg ik last van cluster-extrasystolen. Een erg rotgevoel. Tijdens inspanning had ik er minder last van dan bij ontspanning (lees: achter een beeldscherm werkend of al presenterend op mijn werk...).

Bij de eerstvolgende controle afspraak gaf de cardioloog aan, gezien de hierboven beschreven klachten, dat ik maar moest stoppen met de Verapamil. Prima! Ik gaf aan dat ik dan graag geen medicijnen wilde gebruiken, want met medicijnen leek ik mij minder goed te voelen dan zonder. De cardioloog stemde in en gaf aan dat hij eigenlijk niks voor mij kon doen en verwees mij terug naar de huisarts.

Mijn huisarts was het niet eens met de beslissing van de cardioloog, want volgens hem was er helemaal nog geen diagnose gesteld terwijl er wel klachten waren en documentatiemateriaal was vergaard. Aangezien ik mij helemaal niet meer serieus genomen voelde door de cardiologen, maar mij bij lange na niet gezond voelde, gaf de huisarts ruggesteun en trok een plan. Hij stelde voor dat ik nog één keer naar de cardiologen in de Isala zou gaan en gaf aan dat als zij geen diagnose of passende behandeling zouden inzetten, hij mij zou doorverwijzen naar het UZGent.

Inmiddels was mijn baan geëindigd en ik besloot het wat rustiger aan te doen in 2013. Mijn gezondheid verbeteren was mijn hoofddoel voor 2013. (...) In plaats van het zoeken naar een diagnose, was mijn doel 'beter worden'. In mijn omgeving gingen mensen twijfelen; Was het wel mijn hart? Was ik overwerkt? Was ik overspannen? Eerlijk gezegd, ik wist ook niet meer wat er met mij aan de hand was, maar diep van binnen voelde ik dat ik mij niet aanstelde en dat het niets te maken had met stress op welk vlak dan ook. In deze periode begon mijn wantrouwen te groeien en een klein stemmetje diep van binnen te roepen: "Er klopt iets niet! Er wordt iets over het hoofd gezien!"

In januari 2013 kon ik weer terug naar de cardioloog. Er werden weer Holteronderzoeken gedaan; een 24-uurs, daarna een 48-uurs en ten slotte een 72-uurs. Op mijn verzoek werd er ook nog een echo van het hart gemaakt, aangezien dit alweer 2 jaren geleden was gedaan en de lekkende hartklep nog wel door mijn hoofd spookte. Kon een klep méér gaan lekken bijvoorbeeld? Bij de eerstvolgende afspraak met de cardioloog, maart 2013, bleek dat de echo prima was (de klep was stabiel) en uit de Holteronderzoeken werden 8 (!) verschillende ritmestoornissen gefilterd. Mijn man en ik keken met grote ogen naar de cardioloog toen hij dat vertelde. ACHT stuks! Bij de ritmestoornis die het meest voorkwam, uitte ik de meeste klachten (bij het Holteronderzoek houdt je een soort dagboekje bij), varierend van pijn op de borst, hoofdpijn, steken, een druk gevoel/gejaagdheid tot flauwte. De cardioloog kon de klachten één op één leggen met de ritmestoornissen!  Op onze vraag: 'En nu?', herhaalde de cardioloog wat hij altijd zei als ik voor controle kwam: 'Tja, lastig..'. Hij stelde wel voor om te overleggen met een collega, een ritmecardioloog (elektrofysioloog). 'Ho! Wacht!' dacht ik, 'Een ritmecardioloog? Waaorm heb ik die nog niet eerder gezien in al die jaren?!'. Ik drong aan op een afspraak met de ritmecardioloog en  na wat tegenstribbelende geluiden, kreeg ik uiteindelijk 2 maanden (!) later een afspraak.

De afspraak met de ritmecardioloog was een aanfluiting. Nog nooit heb ik mij zo NIET gehoord gevoeld, dan door deze man. De opgetekende ritmestoornissen veegde hij van tafel en hij noemde alles onschuldig. Dat ik enorm veel klachten ervaarde, dat was jammer, maar daar moest ik mee leren leven. Hij vond dat er geen enkele aanleiding was om verder onderzoek te verrichten of, zoals mijn huisarts in zijn laatste verwijsbrief opteerde, een ablatie te doen.

Op dat moment knapte er iets in mij: Wat dacht deze man waar ik mee bezig was? Ik was daar niet voor mijn plezier! Ik wilde potverdikkie een keer beter worden! Het was de eerste keer dat ik uitsprak dat ik het niet vertrouwde en dat ik heel sterk het idee had dat de cardiologen binnen Isala iets over het hoofd zagen.

Een dag na dit gesprek kreeg ik direct een doorverwijzing van mijn huisarts naar het UZGent. Het is dat ik zelf niet nog eerder kon komen, maar binnen 2 weken na mijn telefoontje kreeg ik direct een afspraak met een ritmecardioloog. Ik hoor de assistente nog vol verbazing tot twee keer toe vragen: 'Maar mevrouw, u neemt geen bloedverdunners?!'.

En nog een keer (deel 3)

Na het boezemfibrilleren op mijn 20ste, heb ik geen hartklachten meer gehad. Mijn longen daarentegen zorgden wel voor veel gedoe.

In februari 2009 kreeg ik een longontsteking als gevolg van een griep. Het was een heel vervelende tijd, waarin ik heel ziek ben geweest (hoge koorts!) en nog op het randje thuis mocht blijven. De periode van aansterken duurde lang. Voorzichtig aan ben ik weer gaan sporten en kon redelijk mijn conditie opbouwen tot ik in het voorjaar van 2010 een luchtweginfectie (met koorts) kreeg en weer opnieuw kon beginnen.

Het gekke was dat mijn lijf vanaf die tijd nooit meer hetzelfde is geworden. Ik kreeg vreemde klachten. Ik kon niet langer dan een half uurtje intensief sporten, want daarna blokkeerde mijn lijf. Het was alsof alle kracht uit mijn lijf stroomde en ik zo maar als een lappenpop neer kon vallen. Het is een aantal keren gebeurd dat ik in de kleedkamer van de sportschool echt moest bijkomen om te voorkomen dat ik flauw zou vallen.

Ik gaf mijn longen de schuld. Bij de huisarts bleek dat mijn longinhoud was afgenomen en de astma niet onder controle was. Ik kreeg een verwijzing naar de longarts. De longarts gaf aan dat de verslechtering niet dusdanig was dat ik zo veel last zou kunnen hebben, maar nam desondanks het zekere voor het onzekere en gaf onder strenge controle een kuur prednison. Het had weinig effect.

Ondertussen namen mijn klachten toe. Ik kreeg vreemde pijn tussen mijn schouderbladen. Het voelde als griep en soms deed het zo pijn dat ik het weg moest zuchten. Niet lang daarna kreeg ik pijn op de borst. Alsof er een olifant op mijn borst ging zitten. Altijd trok het gevoel weer weg. Een collega uit die tijd merkte bij wijze van 'grap' op: 'Tjonge, het lijken wel hartklachten!'. Met dat die collega dat zei, flitste door mijn hoofd 'ze heeft gelijk'.

De longarts kon de klachten niet verklaren en de huisarts wist ook niet hoe hij mij moest helpen. Ik mocht pijnstillers slikken als de pijn te heftig was. Na een tijdje slikte ik dagelijks pijnstillers zonder dat de pijn wegtrok. Het werd tijd dat ik het over een andere boeg ging gooien. Dit werkte niet.

In overleg met de longarts (wat een geduld heeft die man met mij gehad!) kon ik in het voorjaar van 2011 starten met longrevalidatie bij een fysiotherapeut. Ik heb 3 maanden intensief gerevalideerd. Zelf probeerde ik de draad ook weer op te pakken qua sporten door wekelijks een uurtje te gaan mountainbiken. De pijn tussen mijn schouders (uitstralend naar mijn nek en armen...) en borst bleef maar komen en op de meest onverwachte momenten. Niet per sé na inspanning, ook tijdens ontspanning. Ik werd er gek van!

Mijn conditie bleek na 3 maanden minimaal opgebouwd te zijn. Ik kon nog steeds geen volledig programma meedraaien. Mijn lijf weigerde na een bepaald aantal minuten dienst met als gevolg dat ik steeds op het randje van flauwvallen balanseerde als ik doorging.

De fysiotherapeute begreep het niet. De longarts haalde zijn schouders op en mijn huisarts zei voorzichtig dat het misschien wel bij een bepaalde periode in mijn leven hoorde; 'je hebt een gezin met kinderen, een baan en een druk bestaan...'

Ik wist het zelf ook niet meer en besloot mijn klachten 'voor lief' te nemen en gewoon verder te gaan met mijn leven. Ik accepteerde het feit dat mijn conditie prut was en zorgde er voor dat het gezin draaiend bleef en het werk gedaan werd.

In het najaar kreeg ik vaker last van rare hartkloppingen. Hartkloppingen die in mijn keel begonnen en die kort duurden. Het maakte mij gejaagd. Ik negeerde het.

Op een woensdagochtend in oktober (12 oktober 2011) was ik op de basisschool van mijn kinderen aan het meehelpen met de organisatie van het Boekenbal (het was die week Kinderboekenweek). Vanuit het niets, ik stond met een kopje koffie in de hand te kletsen met een aantal andere ouders, voelde ik mijn hart op tilt slaan. Aangezien ik die hartkloppingen de laatste tijd wel vaker had, hoopte ik dat dit ook wel weer snel over zou gaan. Dat ging het niet. De hele ochtend en middag heb ik meegeholpen met het Boekenbal. Een aantal keren werd ik ontzettend duizelig en ben ik gaan zitten om bij te komen. Als ik maar heel rustig bleef, dan ging het wel.

Eenmaal thuis ben ik op de bank gaan zitten, heel stilletjes, want dan voelde ik mij het beste. Ik was alleen met de kinderen thuis. Gelukkig hadden ze al veel lekkers gesnaaid op school en hadden ze niet zo'n trek dat ik direct boterhammen moest gaan staan smeren. Telkens als ik opstond zeilde ik bijna omver. Steeds bíjna. Ik moest de huisarts maar bellen en maar overleggen, bedacht ik. Dit irritante gevoel moest stoppen.

De assistente (in opdracht van de huisarts) maande mij meteen naar zijn praktijk. Ik bracht de kinderen onder bij de buurvouw en sprong meteen in de auto naar de huisarts. Toen ik eenmaal op de onderzoekstafel lag voelde het al een stuk beter. Het hart voelde in rust een stuk prettiger aan. Ik zei daarom ook tegen de assistente dat het vast wel meeviel. Het filmpje rolde uit het ECG apparaat en ik zag aan de blik in de ogen van de assistente dat er wel degelijk iets mis was. De assistente zou de huisarts gaan halen. De huisarts was er binnen no time, greep een kruk en zei: 'Mir, je moet naar het ziekenhuis. Je hebt boezemfibrilleren en dat moet in het ziekenhuis met een cardioversie worden rechtgezet.'

'Damn, weer? Hoe kan dat nou? Ik deed niks geks!' Er vlogen allerlei gedachten door mijn hoofd. De huisarts verbood mij met de auto naar het ziekenhuis te rijden en verzocht mij om mijn echtgenoot te bellen, zodat hij mij naar het ziekenhuis kon brengen. Wederom naar de Eerste Harthulp.

Aangezien ik mij al aardig ervaringsdeskundig achtte (dit had ik al 1x eerder gehad ;)), waren mijn man en ik heel relaxed en licht jolig onder het feit dat ik weer boezemfibrilleren had. Dit is onschuldig wist ik van de vorige keer. Ik ga hier niet dood aan en de cardiologen gaan mijn ritme zo weer in orde maken. Het gevoel van een hart dat verschrikkelijk tekeer gaat in mijn borst, dat was het meest vervelende en dat moest zo snel mogelijk gestopt worden.

De verpleegkundige legde uit dat, aangezien dit voor mij de 2e keer was dat ik boezemfibrilleren had, ik vanaf die dag vaker boezemfibrilleren zou kunnen krijgen. Het was wel vreemd dat ik het op relatief jonge leeftijd kreeg (toen 30 jaar) en dat ik het op mijn 20ste ook al had gehad. 'Nou ja,' zei ze, '1x in de 10 jaar is nog niet zo veel. Sommige mensen die last hebben van boezemfibrilleren, komen hier wekelijks!' Dus...

Na een aantal uren observatie (waarbij ik mij afvroeg waarom dat allemaal zo lang moest duren) en bloedprikken, werd gestart met de chemische cardioversie. Voordat het medicijn werd ingespoten dacht ik: 'Komt u maar met dat spul, dan wordt het hart weer normaal!', tijdens het inspuiten voelde ik mij heel naar. Mijn hoofd voelde wollig aan en mijn hart leek verstijfd. Ik had heel sterk het gevoel dat het medicijn mijn dood zou worden... Mijn man zag dat ik wit wegtrok en zei dat ik een beetje vertrouwen moest hebben en dat het allemaal goed zou komen met dat medicijn.

Een half uur later voelde ik mij weer redelijk. Pas na meer dan een uur (de vorige keer ging het sneller) werd er weer een normaal hartritme (sinusritme) geconstateerd. Na een aantal uren observatie, mocht ik naar huis. Dit keer werden bloedverdunners voorgeschreven. Het protocol was in de loop der jaren blijkbaar aangepast.

Een hartritmestoornis (deel 2)

Het was na een geweldige avond op een klein festival in de zomer van 2001. Ik had aardig wat gedronken en gerookt; ik wist eigenlijk wel dat ik de volgende ochtend redelijk brak wakker zou worden. Maar goed, dat doe je als je jong bent, niet waar? Ik was 20 en had net een vriendje.

We sliepen bij zijn ouders thuis, want dat was praktisch gezien het festival dat daar in de buurt werd gehouden. Het was 5 uur in de ochtend toen ik wakker werd, omdat mijn hart zich gedroeg alsof ik aan het sporten was. Ik herkende het gevoel, want ik had die snelle hartkloppingen wel vaker gevoeld en altijd ging het wel weer weg. Gek genoeg ben ik weer in slaap gevallen en werd later in de ochtend wakker en had nog steeds dat rare snelle kloppen in mijn borst.

Onder de douche bij mijn (tegenwoordig ;-)) schoonouders viel ik flauw. Mijn vriend (nu echtgenoot ;-)) kon mij nog net overeind houden. Dit was niet ok. Toch was ik niet bang. Ik vond het vooral vervelend en wilde dat het zou stoppen. Misschien zou het overgaan als ik eerst wat ging ontbijten.

Aan het ontbijt was mijn schoonmoeder diegene die meteen zei dat ik een dokter moest zien. 'Dingen met je hart moet je altijd serieus nemen', zei zij. Meer dan een beschuit en een kop thee heb ik niet gegeten, ik was slap en voelde me helemaal niet lekker.

Bij een dienstdoende huisarts (in die tijd bestond er nog geen huisartsenpost) in het dorp waar mijn schoonouders wonen, kon ik vlot terecht. De beste man snapte er niets van. Hij voelde dat mijn hartslag niet regelmatig was en vooral dat het heel vlug was. Hij probeerde door het tijdelijk dichtdrukken van een van de halsslagaders het hart in een normaal ritme te krijgen, maar wat hij ook probeerde, het lukte niet. De huisarts stuurde mij door naar de Eerste Harthulp met het vermoeden van een hartritmestoornis.

In het ziekenhuis bij de Eerste Harthulp werd het vermoeden bevestigd; ik had last van boezemfibrilleren. Heel raar vonden de cardiologen het, want ik had er de leeftijd niet voor. Het kwam wel eens voor, maar niet zo vaak. Het hartritme werd gecorrigeerd door middel van een Tambocor infuus, een zogeheten chemische cardioversie.

Vrij vlot had ik weer een normaal hartritme en ik voelde mij eigenlijk meteen al een stuk beter. Wel behoorlijk vermoeid, maar het onrustige gevoel was in ieder geval weg. Er werden afspraken gemaakt voor onderzoeken naar de oorzaak van het ontstaan van het boezemfibrilleren.

Een aantal dagen na de chemische cardioversie belandde ik weer bij de Eerste Harthulp; ik had het gevoel dat het boezemfibrilleren terug was. Het boezemfibrilleren was er niet, maar er waren wel andere kleine afwijkingen te zien, die onschuldig waren en niets te betekenen hadden. Ik kreeg een bètablokker mee naar huis om te voorkomen dat het hartritme weer van slag raakte.

De echo wees geen bijzonderheden uit. De inspanningstest vertoonde lichte afwijkingen en daarom werd een echo-onderzoek via de slokdarm gepland. Wat een hels onderzoek! Met een camera werd via de slokdarm gekeken naar het hart en de pompfunctie. Na dit onderzoek gaf de cardioloog aan dat er een licht zuurstoftekort was op een bepaalde plek in mijn hart. Mogelijk dat dit veroorzaakt werd door de astma en daarom werd ik doorverwezen naar de longarts. De onderzoeken bij de cardioloog werden afgerond en ik hoefde niet meer terug voor revisie.

Mijn eerste consult bij de longarts was een nogal dreigende. De longarts was een collega van mij (ik liep stage in een ziekenhuis waar de longarts ook werkte) en gaf mij de wind van voren. Terecht, overigens. Het kwam er op neer dat roken en astma mijn dood kon betekenen. Ik kreeg pleisters, Allan Carr en een lading medicijnen om mijn longen te kalmeren. Het heeft een jaar of 2 geduurd, maar uiteindelijk ben ik al meer dan 10 jaar gestopt. Mijn longen zijn sinds die tijd weer in goede conditie (ondanks de astma).

Van het hart had ik al tijden geen last meer gehad en het leek op een eenmalig event.

Rare hartkloppingen (deel 1)

Volgens mij was ik 17 of 18 jaar toen ik voor het eerst mijn klachten (hartkloppingen) ter sprake bracht bij de huisarts.

Af en toe sloeg mijn hart 'op hol'. Dit gebeurde vaak na inspanning, bijvoorbeeld als ik bij het fietsen even stil moest staan om te wachten bij een verkeerslicht. Dat op hol slaan duurde maar kort, waarschijnlijk maar een minuutje. Ik vond dit niet angstig en weet het aan bijwerkingen van de puffers  die ik destijds preventief tegen astma gebruikte. Op aanraden van mijn moeder heb ik toch de huisarts geraadpleegd. Deze had niet direct een verklaring, maar verwees mij, gezien een aangeboren licht lekkende hartklep wel door naar het ziekenhuis in de plaats waar ik toen woonde.

Er werd een echo gepland en een 24-uurs Holteronderzoek. Op de echo werd de lekkende hartklep (geen veranderingen) gezien en verder geen bijzonderheden.

Gedurende het Holteronderzoek gebeurde er vrij weinig. Tot het moment dat ik naar het ziekenhuis fietste om de Holter terug te brengen. Bij het wachten voor het verkeerslicht sloeg het hart weer op hol. Hebbes! Ik kan het moment nog goed herinneren. Direct bij afgifte van de Holter is gekeken naar de 'op hol geslagen'- periode. Een versnelde hartslag die zichzelf weer corrigeerde. De cardioloog zou mij verder informeren tijdens een gepland consult voor de uitslag van de onderzoeken.

De cardioloog gaf aan dat er niets ernstigs aan de hand was. Het hart vertoonde geen bijzonderheden die nog niet bekend waren en in het Holteronderzoek werd één korte periode van tachycardie; gezien mijn jonge leeftijd viel dit onder de noemer normaal. Wanneer ik meer last zou krijgen, moest ik mij maar weer melden bij de huisarts.

Het bleef in die tijd voorlopig bij korte periodes van tachycardie na inspanning. Verder geen klachten. Ik heb er toen geen aandacht meer aan besteed.

Het leven op zijn kop

Hoewel mijn leven al twee jaar lang bezeten werd door lichamelijk ongemak, had ik niet kunnen vermoeden dat mijn leven in 1 dag tijd volledig op zijn kop gezet kon worden.

Uiteraard ken ik verhalen van mensen die door een lichamelijke diagnose volledig het stuur om moeten gooien. Ik had zelf niet durven vermoeden dat dit ooit voor mij ook het geval zou zijn. Tot nu toe heb ik mij redelijk aan kunnen passen als het gaat om diagnoses. Ik denk hierbij aan de doofheid als gevolg van otosclerose en astma.

De diagnose Brugada syndroom kwam niet helemaal uit de lucht vallen en toch was het onverwacht. Ik probeer op deze blog een 'overgang' te schrijven, voordat ik met de spreekwoordelijke deur in huis val. Het verwerkingsproces verdient namelijk tijd en zo ook het proces om het schriftelijk onder woorden te brengen. Ik wil dit zorgvuldig doen. Ik wil compleet zijn en zo mogelijk informatief voor mensen die googlen op het Brugada syndroom en op die manier op mijn blog terecht komen.

Informatief zijn. Mijn verhaal staat niet op zichzelf. Dat kan niet. Er zijn meer mensen die tegen dezelfde dingen aangelopen zijn of aan gaan lopen zonder dat zij het nu op dit moment weten.

Ik weet nog niet precies hoe ik het vorm ga geven, maar ik ga mijn verhaal vorm geven. Ik wil mijn verhaal over Brugada kwijt, niet om de zielepiet uit te hangen, maar om te ordenen. Ordenen in mijn hoofd. Het is namelijk nogal wat; een hartaandoening. Wellicht kan ik mensen helpen met mijn blog. Troosten of misschien een steuntje in de rug te geven, een duwtje in de goede richting.

Ik zal beginnen bij het begin. Hier en daar kun je terugvinden hoe ik lichamelijk gezien de afgelopen twee jaren heb moeten worstelen om door te gaan met mijn leven, ondanks de klachten of signalen die mijn hart gaf.

Voel je vrij om te reageren of vragen te stellen. Ik zal ze proberen te beantwoorden wanneer dat lukt. Wees je ervan bewust dat dit mijn verhaal is en dat ik voor niemand anders kan spreken of schrijven. De woorden die ik schrijf zijn mijn woorden. Ik ben geen arts en ik weet niet alles van het Brugada syndroom.