Nieuw nieuw nieuw

Een nieuwe ICD dus. Op 4 januari kreeg ik het mailtje van de cardioloog dat mijn ICD zijn drempelwaarde had bereikt en klaar was voor vervanging van een nieuwe. Een blij moment, want ondanks dat je er niets aan kunt doen, toch wacht je er onbewust op wanneer je hebt gehoord dat de drempelwaarde bijna is bereikt. Op  22 februari jl. werd mijn nieuwe ICD geïmplanteerd.

Van tevoren werd verteld dat de vervanging van een ICD een kleine ingreep is. Wanneer de draden in het hart kunnen blijven zitten, is de ingreep binnen een half uur gedaan. Hoewel er geen bijzonderheden waren gezien, wat de draden betreft, vond ik het toch wel een beetje spannend of de draden er ook daadwerkelijk goed uitzagen. Het goed uitlezen van de draden gebeurd in het cathlab, dus het is toch afwachten tot na de ingreep.

Ik mocht kiezen tussen algehele narcose en plaatselijke verdoving. Ik koos het eerste. De plaatsing van de ICD, 6 jaar geleden, was een dag waarop veel is gebeurd. Wat ik mij van die dag nog herinner, is dat ik plaatsing van de ICD nog goed kon voelen. Laat mij maar slapen, zei ik tegen de cardioloog.

Rond het middaguur werd ik opgenomen en om 13u was alles klaar voor de vervanging. Het ging vlug. Ik sprak mijn cardioloog en de anesthesist deed een intake. Pas op dat moment voelde ik spanning voor de ingreep, daarvoor was alles prima. Geen zenuwen, helemaal niets.

Waarschijnlijk heeft het ook te maken met de drukte die ik ervoer in de weken voor de vervanging. Mijn hoofd was met andere dingen bezig en daardoor vond ik genoeg afleiding. Ik heb mij geen zorgen gemaakt.

Elke dag om 9.28u stipt, ging het alarm van mijn ICD. Het is voorgekomen dat ik wildvreemde mensen verbaasd naar mij zag kijken wanneer het alarm afging. Ik vond het grappig. Soms ging ik die confrontatie uit de weg, door discreet naar het toilet te gaan. Het is gewoon vreemd om een mechanisch geluid uit iemands lichaam te horen, wanneer iemand fit oogt en je geen apparaten in de buurt ziet. Ik vond het wel geruststellend; een geluidje dat mij ook de zekerheid gaf dat de ICD precies doet wat hij moet doen.

Binnen een uurtje was ik weer terug op de poli dagverpleging. Alles was perfect gelopen. Buiten de hang-over van de narcose, voelde ik me prima. De pijn van de wond was met een flinke dosis paracetamol goed te verdoven. Diezelfde dag mocht ik in de avond weer naar huis met mijn oude, levensreddende ICD in een plastic zakje. Hiervoor moet ik nog even een mooi plekje zoeken.

De eerste nachten sliep ik niet zo goed vanwege de pijn aan de wond. De weken erna voelde ik de wond trekken en onderhuids scheuren. Het onderhuidse bindweefsel moet ook herstellen en iedere keer wanneer ik mij in bed omdraaide, voelde ik de onderlaag, als een oud laken, scheuren. Een heel akelig gevoel. Ik was bang dat ik de wond openscheurde en pas mijn huisarts mij had uitgelegd hoe de huid geneest, voelde ik mij gerustgesteld.

Na diverse wondcontroles bij de huisarts, kan ik nu melden dat de wond perfect is genezen. Het oogt nog wat rood daar waar de snijlijn is geweest, maar dat trekt binnen een jaar wel wat weg.

Het genezen duurde toch wat langer dan ik had gedacht. Ik had verwacht dat na de wissel er een veel sneller herstel zou zijn dan na een eerste implantatie. Gedeeltelijk klopt dit; bij de implantatie wordt er immers onderhuids ruimte gemaakt, de zogenaamde pocket, waar de ICD in komt. Die ruimte is al aanwezig bij een wissel, dat scheelt. Ook de draden in het hart zijn vastgegroeid, dus daarmee had ik niet echt een beweegrestrictie. De wond daarentegen is gelijk. Die wond moet goed herstellen en dat vereist toch wel voorzichtigheid om infecties te voorkomen.

In mijn geval is alles vlekkeloos verlopen. Als het goed is kan ik er weer een aantal jaren tegen aan vanaf nu. Wat de ICD betreft dan.

Online Artikel Harteraad

Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.

Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.

Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig

Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.

https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/

Toekomstige ICD-wissel

Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.

Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...

Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.

De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.

Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.

Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Opdat ik niet vergeet (deel 1)

 Nacht van 25 op 26 september

Deze blog publiceer ik pas later. Ik schrijf hem in de nacht voordat de (4e) ablatie zal worden gedaan. Met mijn laptop op schoot, op de bank bij Els (onze AirBNB-host) terwijl mijn man wel de slaap lijkt te kunnen vatten.

Sinds zaterdagavond (het is nu maandag, of nee, dinsdag inmiddels) heb ik geen bètablokker meer gebruikt. Op voorschrift van mijn cardioloog uiteraard, want het is ter voorbereiding op de ablatie dat het hart zo min mogelijk wordt beïnvloed door medicatie. Zondag ging het prima. Geen problemen. Vandaag daarentegen, keerde het tij.

Achteraf gezien had ik misschien beter wat rustiger aan kunnen doen, maar ik voelde toch echt de noodzaak om nog even vlug de keuken en het sanitair netjes te maken, voordat ons huis bewoond zou gaan worden door de oppas die voor de kinderen gaan zorgen gedurende de dagen dat wij in Gent zullen zijn. Het ging redelijk vlekkeloos, totdat ik merkte dat ik tijdens het traplopen sneller buiten adem raakte. Alsof er een lampje boven mijn hoofd pingde, herkende ik het gevoel van een lange tijd geleden. Toen ik daarna nog eventjes onder de douche stapte  om mezelf op te frissen, voelde ik het harde snelle gebonk en was het duidelijk dat, ondanks de dosering bisoprolol in mijn geval erg laag was, het toch deed wat het moest doen als ik het innam. En zo geschiedde dat ik vrijwel direct alle bezigheden moest neerleggen en plat op de badkamervloer lag om te zorgen dat het ritme normaliseerde.

Goed, dat was een duidelijk teken: dimmen dame en direct! Ik deed dat best goed, maar een mens moet eten en zich voortbewegen zo af en toe. Continu voelde ik de trigger van het dreigende uit de pas lopen van mijn hart. Heel voorzichtig bewoog ik me. En toen ik bukte schoot het de aritmie toe. En toen ik de kinderen knuffelde. En terwijl ik met mijn man in de auto zat te kletsen. En toen ik met een volle dienblad eten aan de kassa stond om af te rekenen. En ook toen ik om de hoek bij Els voor de deur stond. Daar maakte ik zelfs even een knievalletje. Met bekijks. Jammer.

En nu, nu zit ik op de bank. Mijn hart bonkt en liggen is drama. De overslagen zijn los. Ze gaan maar door. Ik ben moe; je ziet het goed. Ik heb wallen onder mijn ogen die op walnoten lijken en in de auto gilde ik dat er een enorme fronsrimpels niet meer wegtrok. Ja, dat hart put me uit. Het put me uit en het jaagt mijn lijf vol adrenaline. Hoe tegenstrijdig?

Morgenochtend kan ik slapen. Direct om 7 uur zal ik me melden om vervolgens als eerste geholpen te worden. Ik zou willen dat ik fast forward kon naar donderdag. Dat alles achter de rug zal zijn en dat het rustig herstellen, zonder complicaties, begint en ik de vruchten kan plukken van de gedane APK. Want tja, het is wel duidelijk dat mijn hart echt niet vanzelf in pas blijft lopen.

Herinneringen (oktober 2013)

Hier denk ik de laatste dagen steeds weer aan terug. De allereerste ablatie en er ontstond een complicatie. Vocht in het hartzakje.

Net uit de narcose, bleef ik steeds maar weer in slaap vallen. Uren later werd ik pas goed wakker. Daarvoor deed ik moeite om wakker te blijven, maar het lukte niet. Mijn ogen waren te zwaar en mijn lichaam trok een ander plan. Pas rond middernacht was ik echt wakker. Ik was wakker en als ik er aan terugdenk, moest ik wel vol van adrenaline zitten. Ik heb gekletst met de verpleegkundigen en maakte grapjes. Het was midden in de nacht dus het was vrij rustig op de hartbewaking.

Ergens halverwege de nacht ging mijn hart rare sprongen maken. Geen paniek, alleen een vreemd ritme. Er werd een cardioloog opgeroepen. Deze keek. Schreef een betablokker voor en ging. Een uurtje later was de ritmestoornis verholpen en kon ik nog een paar uurtjes slapen.

Toen ik die ochtend wakker werd, voelde ik me benauwd, maar ik had geenszins in de gaten dat er iets 'mis' was. Ik had absoluut niet gedacht dat er iets niet ok was. Dat de verpleegkundigen een beetje onrustig gingen schuifelen en elkaar aan gingen zetten tot overleg met artsen; ik zag het, maar ik begreep het eigenlijk niet. Pas toen de benauwdheid werd verklaart na het maken van een echo en die uitwees dat er een vochtophoping bij het hartzakje zat, begreep ik dat er zich een complicatie had voorgedaan. Maar eigenlijk voelde ik op dat moment absoluut geen paniek. Of angst. Wat ik op dat moment wèl eng vond, waren de medicijnen die plotseling en in grote hoeveelheden moesten worden toegediend per infuus.

Dat toedienen van medicatie per infuus vind ik heel eng. Waarschijnlijk ligt dat in het feit dat de laatste chemische cardioversie zo een impact heeft gehad op mijn welzijn destijds, dat er in mijn hoofd een soort alarmbel afgaat als er medicijnen in de lijnen worden gespoten. Ik herinner me dat ik bij elke shot aan de verpleegkundige vroeg wat hij/zij toediende op dat moment. Iedere keer vroeg ik het weer: Wat spuit je in en waarom krijg ik dat? Ik weet dat ik zelf op een gegeven moment vermoedde dat de verpleegkundigen er wel een keertje klaar mee waren, met die Hollandse bemoeial. Ze zeiden het niet.

Een ander ding waar ik steeds aan moet denken is de vraag of ik pijn had. Telkens werd gevraagd of ik pijn had. Hoe mijn pijn voelde en waar ik het voelde. Wanneer ik antwoorde dat de pijn wel te doen was, kreeg ik toch medicijnen. De pijn die ik ervoer was vervelend, maar niet afschuwelijk. Mogelijk kwam dat omdat ik al standaard een pijnstiller kreeg, dat zou kunnen. Zodra ik aangaf iets van pijn te ervaren, kreeg ik een extra shot pijnstiller.

Voor de tweede nacht kreeg ik ook extra pijnstilling voordat de nachtdienst arriveerde. (Ik merk dat mijn mond zich krult tot een glimlach nu ik dit aan het typen ben.) De mannelijke verpleegkundige die dit toediende lachte en zei dat ik dan nu maar eens moest gaan ontspannen (misschien ook wel doelend op de vragen over wat hij in mijn infuus spoot ;)). Zoals dat gaat met een infuus, werkte het medicament erg snel. Ik keek naar de klok, het was tien uur in de avond. Ik lag doodstil in mijn bed en bleef naar de klok kijken. Ineens was het half elf. In mijn ooghoek zag ik de verpleegkundige wuiven, hij ging naar huis. De lichten dimden. Ineens stond een verpleegkundige van de nachtdienst aan mijn bed die vroeg of ik pijn had. 'Nee, nee geen pijn. Maar ik heb wel net pijnstiller gehad en volgens mij werkt die heel erg goed. U houdt mij wel in de gaten hè? Want het spul werkt echt heel erg goed.' Ze keek en glimlachte en ik dacht alleen maar: 'Nou ja, ik heb het in ieder geval gezegd. Laat ik nu maar gaan slapen dan voel ik me morgenochtend weer normaal.'

Eigenlijk was die nacht, de eerste nacht dat ik zo stoned als een garnaal was. Daarna volgden er meer nachten op de hartbewaking en werd voor de nacht wederom aardig wat pijnstilling toegediend. Pas toen ik naar de normale hartafdeling kon, werden er medicijnen gewisseld mede omdat mijn maag ging opspelen. Voor de nachten op de gewone afdeling kreeg ik zonder gemor Xanax. En slapen deed ik. Slapen is goed herstellen natuurlijk.

Ik heb er vaak aan teruggedacht. Ik heb me verbaasd over de hoeveelheid aan medicijnen. Het ogenschijnlijke gemak waarop in ziekenhuizen op de cardiologie medicatie wordt toegedient. Het was mij vreemd.

En met die verwonderingen kwam het besef dat ik echt flink ziek ben geweest na die eerste ablatie. Ik heb het er vaak nog met mijn cardioloog over gehad. Het was pech. Het was een risico van 1 procent per ablatie. Uiteraard speelde de omvang van de ablatie wel een rol; er waren nogal wat littekentjes gemaakt die eerste keer. Maar toch ook de tweede keer en toch is het toen goed gegaan. Na de tweede ablatie zijn er extra controles geweest om er zeker van te zijn dat er niet nog eens vocht rondom het hartzakje was ontstaan.

Bijzondere herinneringen. Bizar. Ik besef mij dat ik toch nog redelijk snel en goed herstelt ben destijds. Pas achteraf las ik hoe verschrikkelijk gevaarlijk het kan zijn wanneer er te veel vocht in het hartzakje zou komen. Gelukkig heb ik dat op dat moment niet beseft en maakte ik mij vooral druk over het niet te veel medicijnen krijgen. Zalig zijn de onwetenden. :)

Angst voor ablatie

In de volgende maand zal ik weer een nieuwe ablatie krijgen. De 4e. Je zou denken dat het nu gesneden koek is en dat ik er nu mijn hand niet meer voor omdraai, maar niets is minder waar. Ook deze keer vind ik het eng.

Zoals een tandarts over het trekken van een verstandskies spreekt, zo spreekt een cardioloog over een ablatie. Bij de bespreking van zo´n ingreep met de cardioloog klinkt het allemaal heel redelijk en absoluut ongevaarlijk, maar zodra dit gesprek ten einde is grijpt de boodschap mij naar de keel.

Eerst probeer ik met mijn verstand mijn gevoel te kalmeren. Ik probeer te sommeren wat de cardioloog heeft gezegd en ik herhaal de woorden in mijn hoofd. Daarna neemt mijn gevoel het volledig over en raak ik in paniek. In mijn hoofd gil ik dan dat ik niet meer wil en voel me als een kat in het nauw. Af en toe piep ik dit naar de meest naaste mensen, tegen de rest blijf ik cool en haal ik mijn schouders op.

Het is nu de vierde keer en alle keren verliepen zoals hierboven genoemd. Iedere keer heb ik het gevoel dat het mijn dood wordt. Het meest dramatische wat je kunt verzinnen dus. Gelukkig laat ik mezelf inmiddels toe om dit te uiten naar mijn artsen. Met praktijkervaring en wijze woorden laat ik mij dan vervolgens wel weer kalmeren, zodat het verstand de overhand krijgt.

Angst voor een ingreep, hoe groot of klein ook, gaat gewoon gepaard met onzekerheid. Dat hoort. Denk ik. Het wordt moeilijk wanneer je dit niet kunt uiten of wanneer het gevoel van paniek je volledig opslokt. In de oude praktijk van mijn huisarts hing een tegeltje in het toilet met daarop de spreuk 'Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest'. Het relativeert nog meer wanneer je beseft dat ook mensen met een ingegroeide teennagel deze spreuk lezen. Dus een beetje bang zijn voor een ablatie mag best. Vind ik.

Een serieuze atriale tachycardie

Ik wilde net mijn OV-chipkaart in de betaalautomaat steken, toen ik ineens opmerkte dat mijn hartslag plotseling versnelde. Met een rotgang. Het kaartje trok ik weer terug uit de automaat en met het kaartje in mijn hand en mijn tas in de andere hand, strompelde ik weg van de automaat. Tijdens het strompelen werd ik licht in mijn hoofd en bedacht ik dat ik meteen moest gaan zitten. Wat ik deed. Meteen.


Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.


Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.


De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.


Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.


Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!


Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.


Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.


Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.


Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n  hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.


Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.

HGZNMEO dag 5 en de dagen daarna...

De afdelingssecretaresse opperde het vrijdagochtend vroeg al: "U mag hoogstwaarschijnlijk naar huis vandaag!" Uiteraard wel in afwachting van de visiterende artsen. De visiterende artsen waren het er allemaal over eens; het gaat goed, ga naar huis.

Het duurde even voordat ik het nieuws tot mij door liet dringen. Naar huis? Ja! Fijn! Maar de observatie dan? Er zijn geen ritmestoornissen gevangen! Is deze opname voor niks geweest? Het was een wirwar van emoties. Ik vond het stom van mezelf dat ik niet lyrisch was om naar huis te gaan en tegelijkertijd vond ik het stom dat ik niet wat daadkrachtiger of wat meer verzet toonde omdat er geen ritmestoornissen werden geregistreerd. Heel verwarrend.

Ik piekerde me suf en liep van hot naar her. Fietste me in het zweet en at gedachteloos. Ik was continu 'kwijt'. Mijn kamergenote verwees al mijn bezoekers (vooral artsen ;)) naar de hometrainer of naar het einde van de gang. Op een gegeven moment werd zelfs de afdelingssecretaresse ingeschakeld om mij op te sporen. In mijn geval was een ingebouwde GPS in de telemetrie niet eens een overbodige luxe.

Toen de oudere man, met wie ik op gezette tijden steeds door het raam staarde, zei dat hij ook naar huis mocht die dag ging de knop om. Wat wil iemand nou het liefst? Thuis zijn. Doorgaan met het normale leven. Doorgaan met wat je het liefste doet. In een ziekenhuis verblijven is dat niet.

Ik was om, maar toch bleef het knagen. Een goed gesprek met mijn cardioloog bracht wat meer rust. Alle medicijnen waren gestopt. Alles. Er waren geen stoornissen meer geweest sinds maandag. Geen enkele. Het enige waar ik last van had was een sinustachycardie (mijn hartslag is in rust 110 bpm, dat is feitelijk iets te hoog), maar die zou volgens de cardioloog mogelijk nog wel weer stabiliseren naar onder de 100. De extrasystolen (overslagen) waren weer vermeerderd en kwamen in prachtige variërende series (bigeminie en trigeminie), maar ook dat was al eens eerder gezien en hoort bij mijn hart. De grote winst was dat ik (weer) was afgekickt van de kindine en dat mijn lijf weer begon op te laden. Dat mijn lichaam gezond is blijkt ook uit het aantal gefietste kilometers op de hometrainer. Ik kan het wel. Mijn lijf is op zich in prima conditie, de kindine zette mijn lijf alleen op de handrem.

Helaas is het nu niet zo dat ik nooit meer ritmestoornissen zal krijgen. Het is zelfs onzeker hoe lang de stoornissen dit keer wegblijven. Werden de vele ritmestoornissen uitgelokt of aangezet door de kinidine? Of was het allemaal toeval? Het feit blijft dat die ritmestoornissen gewoon weer gaan komen, alleen is de vraag wanneer. En niemand kan die vraag beantwoorden. Ik ook niet, want ik kan die stoornissen niet triggeren. Op geen enkele wijze.

Op het laatst hoorde ik mijzelf tegen mijn cardioloog een pleidooi houden over dat ik gewoon wil leven. Dat ik gewoon wil genieten. Dat het leven er is om van te houden en momenten te vieren. Hij glimlachte tevreden. Waarschijnlijk met in zijn achterhoofd 'Mooi, over een tijdje spuw je vuur om dat er weer een ritmestoornis in schiet...'. En zo is het ook.

Zoals bij elke ziekenhuisopname word ik rijker aan ervaringen. Een week opname en ik kom weer thuis met een rugzak vol verhalen. Verhalen die over mij gaan, maar ook verhalen over anderen. Ik leer zo veel van andere patiënten. Sommige mensen kunnen mij zo ontzettend raken met hun wijsheden, met hun belachelijke adviezen (de oude man adviseerde mij om bouillon te gaan trekken van een oude duif, dat zou erg goed zijn voor het gestel ;)), met hun wanhoop en hun angsten (die ik zo ontzettend goed kan voelen omdat die gevoelens universeel zijn bij mensen met een hartaandoening); voor mij zal een ziekenhuisopname dus nooit onzinnig zijn. (Dat was het in medisch opzicht ook niet trouwens.)

Vrijdagavond heel laat kwamen we thuis. Ik was stuk. Ik had een hele week last van mijn keel gehad en van alle emoties was ik aardig uitgeput. Zaterdagochtend werd ik wakker en ging vol goede moed op weg naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon. Zondag merkte ik dat de keelpijn zich had ontwikkeld in een flinke verkoudheid. Ik was moe, ziek en emotioneel leeg.

Sinds gisteren gaat het beter. De winterzon schijnt op een heel uitdagende wijze door mijn vuile ramen. Het warmt mijn gezicht terwijl ik deze blog schrijf. Het troost en het geeft energie om verder te gaan. Altijd verder.

Ik ga mijn ramen lappen.

HGZNMEO: Dag 4 Trainen

Woensdagavond kreeg ik behoorlijke buikkrampen. Pijn op de borst, pijn tussen de schouderbladen en een algeheel niet fit gevoel. De verpleegkundige vond het nodig om een cardioloog van wacht te laten komen. Deze deed een paar controles en liet het bloed controleren. Geen bijzonderheden. Achteraf gezien zijn het waarschijnlijk ontwenningsverschijnselen geweest van de kinidine. De cardiologen die vanochtend langskwamen bevestigden dit.

De nacht was vlekkeloos verlopen. Goed geslapen. Eenmaal gewekt voor de controles midden in de nacht en verder pas wakker toen de ontbijtkar de afdeling op kwam rinkelen. Mijn wake-up call. Voor andere tekenen, de goedemorgen van een verpleegkundige bijvoorbeeld, kom ik mijn bed niet uit. Sterker nog, ik doe gewoon het licht weer uit zonder echt wakker te worden...

Ach ja, das dan ook het enige. Voor de rest ben ik volgens mij een voorbeeldige patiënt zonder zorgvragen. Het enige irritante is dat de telemetrie continu alarmeert zodra ik in beweging kom. Ik heb al voorgesteld dat er misschien sprake was van een draadbreuk en dat er misschien een draadje vervangen moest worden. De verpleegkundigen reageerden hier niet zo happig op, wellicht te technisch of mogelijk dat er geen extra draden beschikbaar zijn? Dus nou ja, dat is het enige waar ze druk mee zijn voor mij; heen en weer lopen naar de computer om te kijken wat er precies alarmeert.

Vandaag heb ik een half uur op de hometrainer gezeten. Een dikke 10 km heb ik gefietst. Het is ongelooflijk. Behalve wat 'vage' klachten die net zo goed aan conditie of te weinig beweging te maken gehad kunnen hebben, ging het fietsen prima. Het hart deed keurig mee en bleef mooi in een continu tempo net boven de 100bpm kloppen.

Het is bizar dat ik een aantal weken geleden om de dag een ritmestoornis had en met gekruiste vingers dagelijks hoopte dat ik de dag 'ongeschonden' door zou komen, terwijl ik nu er alles aan doe om de ritmestoornissen zichtbaar te krijgen en het gebeurd niet. De stoornissen komen gewoon niet tevoorschijn. Totaal geen controle dus op die ritmestoornissen.

Ik kom mijn dagen fietsend, lopend en lezend door. Sinds dinsdag lukt het om me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurd. Ik laat de dokters het maar bepalen allemaal. Ik zie het wel.

Voorlopig gaat het dus goed. Geen bijzonderheden. Ik train nog even verder hier.

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

HGZNMEO Dag 2: "In Blijde Verwachting!"

De eerste dag ging redelijk vlekkeloos voorbij. Een kleine stoornis. Opgetekend, maar niet verder definieerbaar.

Het is altijd weer moeilijk in slaap komen. Zo'n eerste nacht in een ziekenhuisbed, het eigen meegebrachte kussen, meer licht in de kamer dan ik gewend ben 's nachts; het is wennen.

Vanochtend had ik al vrij vlot een echo gepland staan. Ik werd door een brancardier opgehaald met een rolstoel. In mijn optiek onnodig, maar op voorschrift van het ziekenhuis dienen patiënten te worden begeleid naar de onderzoeken dus liep ik naast de rolstoel met de brancardier mee naar de polikliniek, ongeveer 100 meter verderop. Niet volledig wars van systemen en best vatbaar voor hospitalisatie, legde ik mij neer bij de gang van zaken en liet mij door de brancardier in de rolstoel zetten. Opgenomen patiënten krijgen namelijk voorrang, dus ik moest gaan zitten en na het onderzoek weer terug gaan zitten in die stoel want dan werd ik vanzelf wel weer opgehaald.

De echo was goed. Geen bijzonderheden. Alles stabiel en geen tekenen van schade of 'verderf'. Een geruststelling waar ik toch min of meer wel op had gerekend.

Later in de ochtend vond ik de hometrainer op de afdeling en ben ik gaan fietsen. Eerst 5 minuten. Dat ging prima. Nog eens 5 minuten. Geen probleem. Uiteindelijk heb ik een kwartier gefietst zonder problemen. Het is niet zo dat ik heel hard ben gaan fietsen. Met een minimale weerstand en tempo van 20 km/uur was het een fijn 'de spieren losfietsen'-ritje.

Na het middageten kwamen klachten. Mijn hart was onrustig en werd onrustiger gedurende de dag. Mijn hoofd knalde en de pijn tussen de schouderbladen kwam terug. De kinidine lijkt nu volledig uit mijn systeem te zijn. Later bevestigde de cardioloog dat de extrasystolen (de overslagen) wat waren vermeerderd en dat af en toe het ritme niet helemaal netjes was. Desalniettemin was er geen sprake van een significante stoornis geweest.

Bij de artsenvisite vertelde de enthousiaste assistent cardioloog dat we in blijde verwachting zijn. Zijn enthousiasme maakte het bijna gezellig. Alles verliep voorlopig voorspoedig.

Gedurende de dag sjouw ik de afdeling rond. Ik sluit mij aan bij het rijtje van mannelijke patiënten van respectievelijk 60+ die door het raam staan te staren op het einde van de afdeling, op de gang. Het uitzicht is formidabel op de 'achtste verdiep'. Wat ik persoonlijk nog leuker vind zijn de gesprekjes onderling. Bij die mannen gaat het al gauw niet meer over de kwalen, het treft een veel dieper doel; lachen. Ik merk dat ik daar het beste bij vaar. Humor. Een beetje geouwehoer op zijn tijd, maakt het verblijf op zo'n cardiologie afdeling gewoon net wat draagbaarder. Het gekke is dat ik tot nu toe de enige vrouw, en dan ook nog een relatief jonge vrouw, ben die zich aansluit en over de afdeling rondjes loopt. Mijn kamergenote en andere vrouwen blijven keurig in bed liggen. Ook als zij wel uit bed kunnen komen. Mogelijk dat zij het conditioneel niet trekken om de gang op te gaan, maar het is zeker wel opvallend.

Ik had de laptop net dichtgeslagen nadat ik met het thuisfront had geskyped, toen mijn cardioloog binnenkwam. Een prettig weerzien. Een openhartig gesprek volgde. Telkens voel ik mezelf in rondjes praten. Het komt er steeds op neer dat het doel steeds maar weer moet worden bijgesteld. Het hoofddoel blijft langere termijnen creëren tussen de ritmestoornissen. Soms kan dat door een medische interventie, soms kan dat niet. Het blijft onzeker.

Soms is het heel moeilijk om een doel voor ogen te blijven houden, vooral als je zelf midden in een situatie zit en weet dat er geen zekerheid geboden kan worden. Het liefst zou ik een ritmestoornis afdwingen, zodat meteen geregistreerd kan worden wat er precies gebeurd. Deze ritmestoornissen laten zich niet afdwingen. Ze komen en gaan zonder dat ik er invloed op kan uitoefenen. Ik kan me het leplazarus fietsen, maar dan nog hoeft dit geen ritmestoornis te triggeren. Ik heb het niet in de hand en ik kan alleen maar afwachten. Het maakt dat het soms voelt alsof ik hier voor niets ben opgenomen. Het is fijn dat op dat soort momenten de cardioloog (en  mijn man) mij helpen herinneren aan het belangrijk doel; data verzamelen.

Hoewel het een goede dag was, was het een mentaal vermoeiende dag. Het was fijn dat er 's avonds bezoek kwam. Het bracht de welkome afleiding.

Na het bezoek was het laat en was ik heel erg moe. Het hart maakte vreemde sprongen en had geen puf om te reageren op berichtjes via allerhande kanalen. Het was te veel allemaal.

Met een zere keel (die verrekte verkoudheid!), een veel te vol hoofd ben ik gaan slapen. Op naar een nieuwe dag. Nog steeds in (blijde) verwachting.

Het Grote Zoeken Naar Mysterieuze Elektrofysiologische Oneffenheden (HGZNMEO): Dag 1 De installatie

Vanochtend al vrij vroeg werd ik wakker gekust door een klein, maar zichzelf al best groot voelend, prinsesje. Mijn dochter. :) Ze had er zin in en riep, terwijl ik net mijn ogen op een kiertje opende: "Mam! Vandaag ga je naar Gent!". Alsof het een mini vakantie betrof waar ik al weken naar uit had gekeken...

Ik mistte op voorhand mijn kinderen al ontzettend. Met tegenzin pakte ik afgelopen weekend mijn koffers en tassen. Omdat ik geen idee heb hoe lang ik in Gent zal blijven, pakte ik ruim en veel. Vervelen is niet mijn sterkste kant en omdat ik dit keer niet ziek of pijn zou gaan lijden (tenminste...), is de kans op verveling tamelijk groot.

Gepakt en klaar om te gaan, at ik mijn ontbijt, tikte de laatste kinidinepillen naar binnen, dronk koffie en vertrok.

De reis verliep redelijk voorspoedig. Het sneeuwde onderweg een beetje. De vrachtwagens zorgden voor drukte op de weg waardoor al het verkeer enigszins vertraagde. We zagen drie auto's uit de berm worden gesleept ten teken dat de Belgische wegen toch wel aardig glad konden zijn in de vroeg namiddag. Op ons gemakske reden we naar het UZ.

Het inchecken bij het onthaal verliep vlekkeloos. Ondertussen haalde mijn man baguettes met groentjes. We hebben het al aardig onder de knie hier. ;)

We waren wat te vroeg op de afdeling. Na twee uren van eten, koffie en hangen werd een kamer toegewezen. Toen ik alles bijna helemaal uitgestald had, schoot mijn hart naar de 166 bpm. Bingo! Die stoornis was binnen. Het duurde niet langer dan een minuut. Nog niet eens lang genoeg om een verpleegkundige te alarmeren.

De arts assistent die het opnamegesprek deed, concludeerde dat het een supraventriculaire stoornis moet zijn geweest. Inmiddels kan ik dat zelf ook wel inschatten. Het is een verzamelnaam voor allerlei stoornissen die uit de boezems (voorkamers) komen. De stoornis was van te korte duur om te vangen via een 12 sporen ECG. Via een 12 sporen ECG is een ritmestoornis wat nauwkeuriger te bepalen, omdat er dan vanuit 12 richtingen naar de elektriciteit van het hart wordt gekeken. Helemaal precies is een ECG waarbij de catheters in het hart liggen, maar dat ter zijde.

Nog geen uur nadat ik alles had geinstalleerd, kreeg ik bericht dat ik zou moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik mocht de spullen op mijn bed planten en dan zou alles in één keer worden overgebracht naar de nieuwe kamer. Met een nieuwe kamergenote. Met ook Brugada, naar later bleek.

Het is bizar om ineens naast een patiënte met ook het Brugada Syndroom te liggen. Tegelijkertijd werd al snel duidelijk dat zij een ander type heeft dan ik (ik heb type 1, de meeste gevaarlijke). Zij is geen ICD-drager. Zij loopt tegen andere dingen aan dan ik, maar de angst voor het onverwachte, dat kent zij ook. Het zou niet netjes zijn om meer te vertellen over haar situatie aangezien ik daar geen toestemming voor heb gevraagd.

En terwijl ik rustig aan het acclimatiseren was in het dagverblijf, heb ik mijn cardioloog gemist! Ik baal verschrikkelijk. Ik had mij erg verheugd hem weer te live te kunnen spreken. Maar goed, hij zal morgen wel weer present zijn.

Morgen staat een echo op de planning. Ik heb geen idee hoe laat. Het is heel fijn om zelf naar dat soort afspraken te kunnen gaan zonder dat er vervoer geregeld moet worden. Het is heerlijk om toestemming te krijgen om even van de afdeling af te kunnen. Sinds 16.00 uur zit ik aan de telemetrie en ik voel me nu alweer opgesloten. Ik klaag niet hoor, ik vermaak me voorlopig nog wel. Met de deur wagenwijd open kijk ik naar al het bezoek dat langskomt en mij nieuwsgierig aankijkt. Ik zou dat ook doen als ik op bezoek zou zijn op een afdeling waar je toch voornamelijk ouderen verwacht.

Ik voel een hoofdpijn opkomen. Het is een lange dag geweest. Een vermoeiende dag ook. Een lange reis en twee keer verhuizen. Gedag zeggen tegen mijn kinderen en gedag tegen mijn man. Ik mis ze. Ik mis hun gebabbel. Ik mis hun aanwezigheid. Het is voor het goede doel natuurlijk. Op lange termijn zullen we er mogelijk allemaal baat bij hebben.

Om 21.00 uur ben ik theoretisch gezien 'medicijnvrij'. Ik ben benieuwd wat het gaat brengen. Het hart begint wat te rommelen. Samen met de hoofdpijn kan dit uiteraard aan vermoeidheid geweten kunnen worden. We zullen zien. Ze houden het nu in de gaten.

Ik ga nog even een rondje maken over de afdeling. Een tijdschrift doorbladeren. Wat te drinken pakken en rond een uur of 22 eens klaarmaken voor de nacht. Het hospitaliseren begint...

Erflast

Het Brugada Syndroom is een erfelijke aandoening. Een aangeboren defect van de natriumkanalen (sodiumchannels) in de hartcellen. Op het niveau van de ionenwereld gaat er dus steeds iets mis. Toen mijn cardioloog dit voor het allereerst uitlegde, zag ik weer de uitleg van mijn oude scheikunde docent voor mij en herinnerde mij de theorie van elektrische ladingen tussen cellen. De plussen en de minnen.

Op een, voor het oog, vrijwel niet zichtbare manier gaat er telkens iets mis in mijn hart. Al vanaf mijn geboorte. Of daarvoor. Maar in ieder geval al tijdens de start van het pompen van mijn hart.

De erfelijke factor deed mij gissen naar van wie ik deze aandoening dan zou hebben kunnen krijgen. De pijlen wezen al snel naar een van mijn ouders. De andere ouder zou het onmogelijk kunnen hebben gezien de medische voorgeschiedenis. Deze ouder zou vrijwel zeker al zijn overleden aan de gevolgen van het Brugada Syndroom.

Mijn andere ouder deed een paar weken geleden de ajmalinetest. Dé test om het syndroom uit te sluiten dan wel aan te tonen. Tijdens de test gebeurde er niets. Helemaal niets. De uitslag was negatief. Geen Brugada Syndroom.

Mijn verbazing was groot. De overerfbaarheid van het syndroom is 50%. Tot nu ben ik de enige positief geteste persoon. Aangezien ik al vanaf het begin af aan niet in de stereotypering van mensen met Brugada Syndroom pas, wakkerde deze uitslag mijn twijfel over de diagnose aan.

Ik kaartte het aan bij mijn cardioloog. Het is een bijzonder verhaal. Zoals ook te lezen in mijn blog over de diagnostisering, hier, is de kans heel klein dat de diagnose niet klopt. Nogmaals benadrukte de cardioloog dat hij en zijn collega's nog niet eerder zo'n positieve test hadden gezien en dat zij zelfs tijdens de test mij moesten defibrilleren. (Wat er feitelijk gebeurde is dat de 'klepjes' in de hartcellen 'dichtsloegen' en waardoor mijn hart op een levensgevaarlijke manier op hol sloeg, zodat deze niet meer goed kon pompen en het hart uiteindelijk tot stilstand zou komen.)

Het lijkt er vooralsnog op dat in mijn lijf de aandoening is ontstaan. De wetenschappelijk aangetoonde genen die het Brugada Syndroom kunnen dragen, zijn bij mij tot nu toe niet gevonden. Ieder jaar komen er nieuwe genen bij die mógelijk bijdragen aan de erfbaarheid van het syndroom. Uiteindelijk zal de toekomst moeten uitwijzen of de genen/ factoren die bij mij het Brugada Syndroom (of misschien zelfs wel iets anders wat heel erg lijkt op het Brugada Syndroom - weet ik veel!) veroorzaken, kunnen worden opgespoord en kunnen worden aangetoond.

Bovenstaande in combinatie met de steeds maar terugkerende ritmestoornissen, heeft mij doen besluiten om de wetenschap een handje te helpen. Of eigenlijk mijzelf en mijn kinderen hopelijk vooral. In overleg met mijn cardioloog (en zijn team) ga ik binnenkort een aantal dagen, week of hoe lang het ook nodig is, opgenomen worden in het ziekenhuis in Gent. Ik zal daar 24 uur per dag gemonitord worden, er zal een nieuwe hartecho worden gedaan en mogelijk nog wat meer onderzoeken.

Mijn belangrijkste doel is data verzamelen. Ik wil zo veel mogelijk te weten komen over wat mijn hart doet en waarom het zo doet. Of eigenlijk wil ik graag dat de cardioloog en zijn team hier zo veel mogelijk mee aan de slag gaan. Hopelijk kan het een meerwaarde zijn voor later. Voor mij en eventueel mijn kinderen.

Zoals al veel vaker geschreven: Doelloos afwachten en verder leven is niet aan mij besteed. Ik offer op dit moment graag wat tijd op, vooral als het van meerwaarde kan zijn voor de kwaliteit van leven van mijn kinderen. Zij hebben er immers, net zo min als ik, om gevraagd om een erfelijke aandoening te krijgen.

(*NB*: Mijn kinderen zijn niet gediagnosticeerd. Zij worden wel in de gaten gehouden, maar worden zeker niet als hartpatiënten gezien!)

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

Voorbereidingen

Twee weken na nu lig ik in het ziekenhuis. Op de hartbewaking. Precies over twee weken lig ik, als gepland, nog 1 dag onder volle bewaking zodat mijn hartritme na de ablatie goed in de gaten gehouden kan worden.

Het komt waarschijnlijk door mijn ervaring na mijn vorige ablatie dat ik het gevoel heb dat ik niet meteen naar huis kan na dat observatiedagje. In plaats van 2 dagen, heb ik toen 7 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Waarvan 5 op een normale hospitalisatie afdeling, maar met kabels en infuus.

Aangezien het vervelend is om in het ziekenhuis te verblijven (ongeacht wat je mankeert!), probeer ik de opnames zo comfortabel mogelijk te maken voor mezelf. Zo ook nu. Nu heb ik immers de tijd voor een goede voorbereiding. Anderzijds, in januari (zie HIER), liet ik door middel van een door mij geschreven boodschappenlijstje spullen aanrukken toen ik plots werd opgenomen. Dus ach, voorbereiding is eigenlijk pure luxe. ;)

Dit keer draag ik zorg voor comfortabele kleding; wijdvallende T-shirts, soepele joggingbroeken en een zacht warm vest. Maar wat ook heel erg goed en vooral troostend werkt is een fijne bodylotion. Het is zo fijn om af en toe even je armen in te smeren met een lekker zacht geurtje; je huid knapt er van op, maar ook je reukzintuig staat weer op scherp. Ik kan me nog herinneren dat na al dat in bed liggen, het een weldaad is om te douchen; dus ook aan een fijne douchecrème heb ik gedacht. En ook een goede lippenbalsem.

Voordat je denkt 'Man man, wat een getut' even een kanttekening: mensen die net als ik vaker dan ze lief is in het ziekenhuis verblijven, weten dat de lucht in een ziekenhuis knettersdroog is. Sommige mensen worden gek van de jeuk, omdat die droge lakens op je droge huid gaan kriebelen. Tel daarbij op dat een dagelijkse douche echt bijna onmogelijk is vanwege de werkdruk van de verpleegkundigen, dus iets wat verfrissend en hydraterend werkt is echt een must. Vind ik. Dit dus geheel ter zijde.

Wat lekkers te snaaien en te drinken haal ik volgende week wel. Grote kans dat het iets van chocolade is. Chocolade helpt altijd namelijk. En drinken, het zal wel een lekker sapje zonder prik worden.

Naast al die lekkere en fijne dingen moet er ook medisch voorbereid worden. De minder leuke, maar wel meer noodzakelijke voorbereidingen. Er moet weer geprikt worden. In den buik. Zaterdag mag ik weer gaan 'darten', zoals een vriendin vorig jaar zei toen ze mij het prikken leerde. Ook vorig jaar moest ik bloedverdunners prikken voordat ik de ablatie kreeg en ook daarna. Het is alsof je een vastzittende pleister verwijdert; je weet dat het moet, maar liever doe je het niet. Tenminste, zo gaat dat bij mij. Ik hik er van tevoren tegenaan, maar als het dan weer gebeurd is dan denk ik 'ach, het stelt niets voor'.

Dus als ik straks alle, inmiddels bij de apotheek bestelde, prikjes in huis heb, kan ik echt gaan afstrepen. Per spuitje. Het allerlaatste spuitje moet ik zetten op de ochtend dat ik naar het UZ ga vertrekken. Van een vol doosje, naar een leeg doosje.

Eerst maar eens mijn tas met fijne dingen vullen. ;)

Terugslag

  

"Well life has a funny way of sneaking up on you

When you think everything's okay and everything's going right
And life has a funny way of helping you out when
You think everything's gone wrong and everything blows up
In your face"

(uit: Ironic, Alanis Morissette)

 

 



 

Drie ritmestoornissen binnen 1 week. Tel daarbij nog een onrustig en uit ritme zijnde hart op en ja, het voelt als ik weer terug bij af ben...

 

Ineens gaat het snel en in plaats van medicijnen afbouwen, staat er een tweede ablatie gepland in september. Weer een opname, weer een procedure, weer herstel en weer méér kinidine in plaats van het gehoopte minderen.

 

Het valt best zwaar. Hoewel ik in mijn hoofd erg praktisch denk en weet dat dit de juiste manier om mij voor langere termijn beter te gaan voelen, voel ik mij emotioneel weer in de buik gestompt.

 

Heel eventjes dacht ik bij het schrijven van de vorige blog dat het misschien wel een van de laatste zou kunnen zijn. Als het goed gaat, denk ik niet meer aan deze blog. Het normale leven verschijnt dan steeds vaker om de hoek. Maar nu ben ik weer vol terug. There we go again. 

Vaker en langer

Het gaat niet zo goed met mij helaas. De afgelopen maanden zijn enorm heftig. Fysiek en emotioneel zit ik in een achtbaan en het einde van de rit lijkt nog niet in zicht.

Inmiddels heb ik weer twee keer een ritmestoornis gehad. Beide begonnen weer in de boezems. Het  is voor mij nog een beetje onduidelijk of het alleen boezemflutters zijn of dat het ook boezemfibrilleren is geweest. Een combi zou heel goed mogelijk zijn.

Twee weken terug kwam de eerste weer. Het was zondagavond, ik was moe en ging tegelijk met mijn zoon naar boven om te gaan slapen. Terwijl mijn zoon zijn tanden stond te poetsen en ik wat berichtjes naar mijn broer aan het appen was, schoot het er in. In eerste instantie negeerde ik het gevoel. Alsof ik tegendruk wilde geven ging ik op mijn buik in bed liggen. Het harde gebonk werd alleen maar vervelender en ik wist meteen dat het raak was; boezemfibrilleren.

Mijn zoon keek mij aan en zag meteen dat het niet goed was. Blijkbaar verandert mijn gezichtsuitdrukking of houding als ik in een ritmestoornis schiet. Heel kalm legde ik hem uit dat ik direct mijn pillen (kinidine) moest innemen om de ritmestoornis zo vlug mogelijk te doen laten stoppen.

Aangezien ik alleen thuis was met mijn kinderen, mijn zoon naast mij en mijn dochter die al lag te slapen, wilde ik zo snel mogelijk een medevolwassene in huis hebben. Mijn man kon ik helaas niet direct telefonisch bereiken vanwege slecht ontvangst. Een vriend heeft hem uiteindelijk opgespoord en gesommeerd direct naar huis te gaan, omdat ik weer een ritmestoornis had gekregen.

Ondertussen had ik 112 gebeld; ik kon namelijk niet inschatten hoe snel mijn man ingeseind kon worden en hoe snel hij thuis kon zijn. De ambulance stond vrij vlot voor de deur en mijn zoon deed open. Hij bleef heel kalm en vond het vooral erg interessant. Tegelijk met de ambulance arriveerde mijn man.

De ambulancemedewerkers legden mij aan de monitor en werden ernstig. 'We gaan je nu meenemen naar het ziekenhuis', zei de ene tegen mij 'er zijn ritmestoornissen die lijken uit de AV-knoop te komen. Je moet mee.'. Het was prima. Ik voelde dat mijn hart niet te stoppen was en viel bijna flauw telkens.

Eenmaal in het ziekenhuis kalmeerde het hart een beetje. Waarschijnlijk onder invloed van de kinidine. Het ritme was niet zo heftig meer, maar toch nog steeds rond de 170 bpm. Veel te snel dus. Er zat niets anders op dan afwachten en de volgende ochtend, wanneer de ritmestoornis niet spontaan gestopt zou zijn, een elektrische cardioversie te laten doen.

Rond 5.15u stopte de ritmestoornis spontaan. Rust! Vol van adrenaline is er niets meer van slapen terecht gekomen.

 Eenmaal thuis, viel het mij zwaar. Weer dat boezemfibrilleren. Weer die opname in het ziekenhuis. Weer al dat gedoe. Twee volle dagen was ik volledig brak. Ik was zo intens moe.

Na contact met mijn cardioloog in Gent, spraken we af dat ik, ondanks zijn advies, toch zonder dagelijkse dosis kinidine verder zou gaan en dat als er voor de controle in juni weer een ritmestoornis zou komen, ik weer dagelijks kinidine zou gaan slikken en dat een tweede ablatie dan toch besproken moest gaan worden. Ook spraken we af dat ik zo lang mogelijk thuis zou blijven, aangezien de ervaringen in het ziekenhuis hier niet erg prettig waren geweest de afgelopen keren. Het enige punt van aandacht was dat de ritmestoornis zeker niet langer dan 48 uren mocht duren.

Nog geen 10 dagen later schoot het er al weer in. De kinderen waren uit logeren. Het was avond en mijn man en ik hadden net gegeten. Ik zat op de bank en kreeg net een kop koffie aangereikt toen ik voelde dat het hart weer in een stoornis schoot. There we go again... De koffie heb ik laten staan. De kinidine werd ingenomen en ik ging in bed liggen. Wachten tot de stoornis over zou gaan. De stoornis schoot er rond 19.00u in. Rond 20.00u had ik mijn eerste doorzending van de gegevens op mijn ICD naar Gent gedaan en twee uurtjes later de tweede doorzending. In een mail van mijn cardioloog las ik dat de ritmestoornis begon als boezemfibrilleren en dat deze was overgegaan in een boezemflutter met een gemiddelde bpm van 140. De ritmestoornis was redelijk goed te houden vond ik.

Zo rond 00.00u ben ik blijkbaar toch ook nog in slaap gevallen en om 3.00 uur ging de wekker voor een eventuele tweede dosis kinidine. Ik voelde mij heel rustig en had het gevoel geen stoornis meer te hebben. Na het opmeten bleek dit niet het geval; nog steeds hoog, een bpm van 135. De tweede dosis kinidine nam ik in.

Binnen een half uur stond ik volledig op mijn kop. Niet zo zeer letterlijk, maar zeker qua gevoel. Ik was zó ontzettend ziek ineens dat ik het gevoel had dat ik doodging. Koud zweet, pijn op de borst, neiging tot flauwvallen, trillen, bonkend hart - het  was afschuwelijk. En ineens, na een kwartier denk ik, stopte het en werd ik ontzettend missselijk. Ik heb gespuugd en waarschijnlijk het laatste restje kinidine dat nog in mijn maag zat uitgespuugd, want daarna ging het weer prima (naar omstandigheden...). NOTE: nooit kinidine op lege maag innemen! :s

Een paar uurtjes slaap later (bijzonder dat ik gewoon kon slapen!), werd ik wederom rustig wakker, maar na opmeten van de hartslag bleek deze nog steeds 135bpm te zijn. Tijd voor plan B.

We belden met het UZ om met mijn cardioloog te overleggen. Zou ik nuchter blijven en naar het ziekenhuis gaan of ontbijten en een volgende dosis kinidine nemen in de hoop dat de ritmestoornis spontaan zou gaan stoppen? Mijn cardioloog bleek 'op verlof' te zijn en ik werd terugverwezen naar mijn huisarts. Mijn huisarts hoorde het verhaal en besloot te overleggen met de cardiologen hier in het ziekenhuis. Het advies: direct naar het ziekenhuis. Mijn huisarts refereerde aan mijn vermoeidheid door de voorgaande ritmestoornissen en zei dat het beter voor mijn gestel zou zijn om direct een elektrische cardioversie te laten doen. Ik was immers nog nuchter.

We pakten spullen bijelkaar en gingen naar het ziekenhuis. Daar werden de voorbereidingen getroffen voor de cardioversie. Ik lang ongeveer een uur aan de monitor toen mijn hartslag rond 10.45u normaliseerde. Spontaan! :) We hebben gejuichd: spontane convertering is nog altijd beter dan een convertering na een cardioversie!

En daar zit ik weer. Dagelijks een kinidineshot. Wachten op wat het plan gaat worden voor de nabije toekomst. Dat de ritmestoornissen blijven komen, dat is wel duidelijk. Wanneer de volgende zich weer aandient, dat is een vraag. Helaas lijken deze wel steeds sneller achter elkaar te komen en blijven ze langer duren. (De eerste duurde 8,5 uur en de laatste 15 uren)

Ik rust weer uit. Sterk weer aan. Wacht weer af.

Hopelijk heeft de cardioloog nog een goed plan voor mij liggen...