Ich übe das Sterben (leestip)

"Een zwak hart, een sterke wil en iedere dag een nieuw doel.
Gritt Liebing ervaart van de een op andere dag dat haar hart ernstig ziek is. Haar overlevingskans is een geimplanteerde defibrillator.
Lees het verhaal van een moedige, jonge vrouw die zich niet door haar ziekte op haar kop laat zitten."
(Vertaald uit het duits)


Leseprobe:
Es ist so weit: Och ist eingetroffen. Ich bekomme das Gerät mit der Seriennummer 186, eines der ersten Geräte,die weltweit implantiert werden. Ich bin stolz, dass ich dieses Privileg habe. So, wie andere Menschen auf einen neuen Computer oder ein topaktuelles Mobiltelefon warten, habe ich auf den Teligen gewartet. Ein kleines Wunderwerk der Technik – und noch so wunderbar lebensrettend dazu.
Mich fasziniert die Technik des Defibrillators immer wieder, obwohl mein technisches Verständnis nicht allzu groß ist. Die Mitarbeiter von Boston Scientific, von denen ich in den letzten Jahren einige kennengelernt habe, erklären mir die technischen Details und beantworten alle meine Fragen.
Es ist gut, viel über den Defibrillator zu wissen, denn das gibt mir das Gefühl von Sicherheit. Schließlich vertraue ich der kleinen Metallkiste mein Leben an.




Op het internet vond ik dit boek. Het boek gaat, zoals hierboven beschreven, over een jonge vrouw, Gritt Liebing, die een ICD krijgt vanwege het Brugada Syndroom.

Meer info: http://www.kardionet.de/jeder-tag-ist-lebenswert

Ik ben zeker van plan dit boek te gaan bestellen en te lezen!  (Bestelbaar via www.bol.com)

Diagnose: Brugada syndroom (deel 5)

Het eerste consult in Gent vond ik heel erg spannend. Wat nou als de cardioloog zou zeggen: 'Tja mevrouw, in Nederland is al voldoende onderzoek gedaan, ik kan niets voor u betekenen.'' Het bezoek aan de cardioloog in Gent was mijn laatste poging om er achter te komen waar ik nu al die jaren mee worstelde. Als hij niets voor mij kon doen, dan zou ik een goede psycholoog opzoeken...

De cardioloog was heel begripvol en eerlijk. Hij gaf aan dat hij mijn klachten zeer serieus wilde nemen en dat hij daarom allerlei onderzoeken wilde gaan doen om te onderzoeken wat de oorzaak zou kunnen zijn. Als eerste zou hij het hart onderzoeken. Mocht er met het hart (echt) niets aan de hand zijn, dan zou hij verder gaan zoeken naar een oorzaak in mijn buik. Daarnaast liet hij een breed bloedspectrum prikken om alle opties van mijn klachten te onderzoeken. Maar goed, first things first: er werden twee onderzoeken gepland waarvoor ik twee dagen zou moeten worden opgenomen. Allereerst een catheterisatie (om te checken of de vaten en kransslagaders daadwerkelijk spik en span waren) en een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) om te achterhalen welke ritmestoornissen er in mijn hart zaten en waar de ritmestoornissen ontstonden.

Kort na de onderzoeken die plaatsvonden op 13 en 14 juni 2013, schreef ik het volgende:

Ik wil heel graag vertellen wat er nu precies gebeurd is de afgelopen dagen. Het was zo heftig en veel, dat ik het graag wil ordenen ook voor mijzelf. Afhankelijk hoe lang ik het volhoud, schrif ik. Eventueel in etappes.  

Woensdagavond zijn mijn man en ik na het avondeten vertrokken naar Gent. Ik had een heel drukke dag achter de rug van het plannen en mijn dochter die een snee boven haar oog had gekregen bij een val en die nog om 16.30 u gehecht moest worden bij de huisarts. Totaal vermoeid lagen we rond 23.00u in het hotel en sliepen al gauw.  

De volgende dag om 8.00 uur moest ik mij melden bij het 'onthaal' in het UZGent en mocht ik naar de short stay hospitalisatie om mij voor te bereiden op de catheterisatie. No prob. Rond 10.30 uur werd ik opgeroepen en kon ik gaan. Ik vond het aanprikken van de slagader vervelend, maar nu bleek later dat er een aantal keren was misgeprikt. Het onderzoek an sich stelde niet veel voor. Draadje erin, contrast erin en vaten kijken. Die vaten zagen er perfect uit. Toen daarna nog naar de druk van het hart gekeken werd en daardoor het hart geprikkeld werd, was dat heel vervelend. Mijn hart raakte nogal geïrriteerd en de cardioloog (niet mijn eigen) die het onderzoek deed zei toen mijn hart in een stoornis viel 'oei, dit vind je hart niet fijn'. Ik was blij dat de catheter eruit ging en het onderzoek erop zat. Terug op de afdeling moest ik bedrust houden om de slagader dicht te laten gaan. Dat ging best ok. Mijn hart voelde wat onrustig, maar niet heel erg vervelend. 

 

 

Mijn behandelend cardioloog kwam om om 19.00 uur langs om te checken hoe het met mij ging. Dat vond ik best bijzonder, maar goed, aangezien ik de hele tijd in het UZGent heel menselijk werd behandeld, leek het gewoon bij de procedure te horen. Toen hij wegging zei hij dat hij zich die avond nog even goed ging voorbereiden voor het onderzoek en wenste mij een goede nachtrust. 

's Avonds, ik was een eindje wezen lopen om het bloed goed door te laten stromen, kreeg ik toen ik wilde gaan slapen behoorlijke pijn op de borst met uitstraling naar de kaken en naar mijn linkerarm. Ik heb de verpleegkundige toen gebeld die meteen een ECG maakte samen met haar collega. Er waren wat onregelmatigheden op te zien, dus zou er met spoed een dienstdoende cardio worden opgepiept. Aangezien ik die pijn op de borst klachten al zo vaak had gehad, had ik het idee dat het echt wel weer met een sisser zou aflopen, dus ik ben rustig in bed gaan liggen met een boek. Na een half uurtje (wat mij bevestigde dat het allemaal wel meeviel ), stormde de dienstdoende cardioloog binnen en keek naar mij en zag dat ik heel rustig een boek lag te lezen. Hij vroeg of het weer ging en ik gaf aan dat het ok ging en toen vertelde hij dat er geen tekenen waren van zuurstof te kort en dat het ECG niet afweek van het ECG dat al eerder was gemaakt. Wat hij niet zei, was dat er op het eerste ECG al een afwijking was gezien (die dag had ik ook veel pijn op de borst klachten) en dat die op dat ECG diezelfde afwijking gezien werd. Hij vroeg nog wel bevestigend of het klopte dat ik morgen een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) kreeg. Dat klopte. 

Ik ben gaan slapen en heb prima geslapen. Vroeg in de ochtend werd ik (bijna letterlijk) wakker geprikt door een verpleegkundige. Mijn behandelend cardioloog had opdracht gegeven om die ochtend meteen bloed af te nemen.

Om 8.30 uur werd ik opgehaald. Geprikt in de ader in mijn lies door een ontzettend knappe mannelijke verpleegkundige en hij was nog erg aardig ook. Dat ik hem die dag veel vaker zou zien en hij mij ook van alle kanten , kon ik natuurlijk niet weten... Het EFO begon heel ontspannen, er werd veel gelachen en er werd over een voetbalwedstrijd gesproken. Alleen mijn cardioloog was uiterst geconcentreerd. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd en gaf heel kort, maar heel zelfverzekerd instructies. Meteen bij het eerste prikkeltje was mijn hart van slag. Een onschuldige ritmestoornis, maar wel een ritmestoornis. Die was in ieder geval in beeld gebracht vertelde de cardio. Wat er daarna gebeurd was heel naar... Er werden weer nieuwe prikkels toegediend en de sfeer in de zaal sloeg ineens om. Het werd stil en ik hoorde achter mij mensen heel druk heen en weer lopen. (ik kon niks zien, want ik lag vast op een tafel) Het enige wat ik dacht was dat ik moest ontspannen dan zou het zo voorbij zijn. Mijn hart voelde heel naar en toen riep de cardio dat ik moest gaan tellen: "Tellen!" riep hij en het enige wat ik zei was '5'. Ik weet nog dat ik dacht: "Come on, 5? Je begint toch altijd met 1 te tellen muts!" en toen was ik weg. Toen 'sliep' ik. Heel rustig, dat wel.

Ineens werd ik wakker en was mijn hart weer ontspannen en realiseerde ik mij dat ik was flauwgevallen. Pas toen ik merkte dat mijn been en arm van de tafel waren gevallen, wist ik dat gedefibrilleerd was. Dat was raar. Heel raar.

Ik was weer wakker en ik bedacht dat het onderzoek dan nu wel voorbij zou zijn. Maar neen. Het ging voort. Er werden weer prikkels toegediend, dit keer ging mijn hart zo ontzettend snel slaan (over de 220 bleek later) dat ik het gevoel had dat mijn hart door mijn borstkast naar buiten werd gedrukt. Het ging steeds feller en op een gegeven moment kon ik niet anders dan mijn hoofd in mijn nek gooien (instinct?) en weer riep de cardio "TELLEN!" Maar goed, ik was al weg. Toen ik weer bijkwam begon ik alsnog te tellen.  Dat was dus defibrillatie 2.

Een wat oudere cardio stond naast mij en zei 'Meisje, je hoeft niet meer te tellen." en vroeg "Heeft u mensen in de familie die plotseling dood zijn gegaan?". Met dat hij dat vroeg wist ik dat er iets niet goed was, dat het niet pluis was.

Er moest nog 1 test worden gedaan. Naar later bleek de test om te bevestigen dat het daadwerkelijk het Brugada  Syndroom was. Deze test was met een medicijn (Ajmalline) soortgelijk aan het medicijn waarmee mijn vorige ritmestoornissen (boezemfibrilleren) werden gecorrigeerd (chemische cardioversie). Het medicijn werd via infuus in etappes toegediend en de verpleegkundige die dat moest doen had een zware ongerustheid in zijn ogen. Een soort van spanning, alsof hij iets tegenstrijdigs moest doen. Maar goed, wist ik veel. Ik dacht dat die man gewoon chagarijnig was. Telkens werd het medicijn op teken van mijn cardio ingebracht. Eerst een klein beetje. Toen weer en steeds sneller werd de dosis opgevoerd totdat mijn hart weer uit mijn borst knalde. Ik riep heel hard " Djeeeez!" uit de grond van mijn hart (mooie woordspeling ;) ) en toen riep de cardio dat er een ander medicijn in het infuus moest en werd mijn hart rustiger.

En toen was het onderzoek klaar. De cardio kwam naast mij staan en zei 'Mevrouw, we weten wat er aan scheelt, we hebben genoeg materiaal om uw diagnose te bevestigen. U heeft het Brugada syndroom. Kent u dat?' 'Uh nee?'

Awel, toen zei hij dus dat het gevaarlijk was en dat ik er aan dood kon gaan. En toen, toen heb ik mij eerst geëxcuseerd en hartgrondig gevloekt en gehuild. Dat mocht wel, zei hij, dat was heel logisch. Meteen gaf hij aan dat ik er voor kon kiezen om een icd te laten plaatsen om te voorkomen dat ik zou overlijden aan de gevaarlijke ritmestoornissen die ik daarnet had gehad. Tussen neus en lippen door gaf hij aan dat hij vanmiddag ruimte had om dat te doen en daarvoor de voorkeur zou hebben.

Toen ik terug werd gebracht naar de hartbewaking, zei de verpleegkundige dat er een engel bij mij moet zijn... Op de hartbewaking zat mijn man al te wachten, maar hij wist nog van niks.

Na het onderzoek bleek trouwens dat ik nog een ritmestoornis had als gevolg van het onderzoek, die ritmestoornis is onder korte narcose weer teruggezet, en dat was defibrillatie nummer 3 die dag.

Mijn man wist dus van niks. Hortent en stotend heb ik verteld dat ik nu wist wat ik had en dat het niet ok was. Heel discreet trokken de verpleegkundigen zich terug en mijn man en ik konden alleen maar huilen en staren. 

Nog geen 10 minuten later kwam mijn cardioloog al binnen en nam ruim de tijd om ons van info en antwoorden te voorzien. Hij nam echt de ruimte en benadrukte ook dat het goed was om nu vlug te handelen gezien de gevaarlijke situaties die zich kort daarvoor hadden afgespeeld. Mijn man en ik vroegen ons af of we eigenlijk wel een keuze hadden; ik wil namelijk nog lang niet dood. Ik weet ook dat hoe langer ik wacht, hoe angstiger ik word dus ik wilde meteen geholpen worden. Rond die tijd heb ik ook de eerste telefoontjes gepleegd en mensen geïnformeerd; ik moest iets doen, het was gewoon te onwerkelijk. 

Een paar uur later lag ik weer op de catheterisatiezaal met hetzelfde team als die ochtend. Iedereen was heel bemoedigend. Ik was bang en heb mijn cardio toegesproken er voor te zorgen dat ik niet weer die nare stoornissen kreeg want dat gevoel dat zat nog vers in mijn geheugen. De cardio gaf aan dat hij er zorg voor zou dragen dat dit niet zou gebeuren (needless to say natuurlijk ). Toch tijdens de implantatie onder lokale verdoving, toen de draadjes in mijn hart bevestigd moesten worden voelde ik mijn hart zo overprikkeld raken dat ik volledig flipte. Ik kon mijzelf gewoon niet meer ontspannen. Meteen kreeg ik een of ander goedje ingespoten die mij volledig stoned maakte. Ik hoorde de cardio nog zeggen 'vlug wat f... dan wordt ze wat meer ontspannen en slaperig'. Dat was een goede zet, ik werd rustiger maar moest ook ineens heel hard huilen, met flinke snikken en alles. Opeens stonden er allemaal mensen om me heen, de een aaide over mijn hoofd, de ander fluisterde dat het goed kwam en de cardio was heel druk bezig. Ik voelde alles, maar wel pijnloos.

Om de ICD te testen, krijg je een korte narcose. Ik was zo blij met de narcotiseur! Heerlijk even slapen en rustig wakker worden.  Toen ik wakker werd en alles ok was, zei de cardio dat ik het goed gedaan had en dat ik veilig was. De wond werd gehecht en ik hoorde dat het nummer Always There van Icognito op de radio was... Zonder heel religieus te doen, ben ik er van overtuigd dat iemand over mij gewaakt heeft de afgelopen jaren. Dat moet wel.

Ik weet ook niet hoe het kan dat ik voor het EFO geen gevaarlijke ritmestoornis heb gehad. Ik hád het wel kunnen krijgen aangezien het ECG een afwijking in geleiding binnen de kamers liet zien wanneer ik pijn op de borst had. Dat is wat de dienstdoende cardio in Gent die avond voor het onderzoek ook had gezien en mijn eigen behandelend cardio ook. De cardio's in Zwolle zouden het ook gezien moeten hebben, maar hebben de afwijking hoogstwaarschijnlijk als onschuldig geinterpreteerd. 

En verder blijk ik gewoon slag op slag nèt de verkeerde behandelingen te hebben gehad. Na het boezemfibrilleren in 2011 is er een chemische cardioversie gedaan met Tambocor. Ik gaf toen binnen 24 uur aan dat ik meer klachten had gekregen en dat de klachten verergerden. Die klachten werden, zoals ik nu weet van de cardio in Gent, veroorzaakt door het Brugada syndroom uitgelokt door de Tambocor. Tambocor is verboden voor mensen met het Brugada syndroom.

Ik was als laatste klaar. Het was 18.30 u en ik was de enige patient binnen de catheterisatieafdeling. De meeste werknemers waren al vertrokken en die knappe verpleegkundige was er nog en wachtte samen met mij op de telemonitoringsmevrouw. Ik heb hem toen gevraagd of ik nog eens de beelden terug mocht zien van de plaatsing van MIJN icd. Dat mocht. Hij zette het aan en ik mocht heel even alleen zijn en kijken naar de beelden op het scherm. MIJN icd die er voor gaat zorgen dat ik nog heel wat jaartjes mee mag gaan!

 

Vorig jaar kreeg ik een calciumblokker omdat de betablokker niet goed werkten. Die calciumblokker (verapamil) heb ik bijna een half jaar gebruikt en toen kwamen de overslag in clusters en kreeg ik ineens dikke voeten. Ook de calciumblokkers zijn verboden terrein voor mensen met het Brugada syndroom.

Al die kleine signalen deden bij mij een belletje rinkelen. Diep van binnen voelde ik dat iets niet klopte. Ik had geroepen dat ik dacht er iets over het hoofd werd gezien. Maar ja, als hoogaangeschreven cardiologen aangeven dat er niks ernstigs aan de hand is (God, ik hoor die cardioloog nog zuchtend zeggen bij elk consult: 'Tja, lastig...'), tja...

Er is een groot vaag 'dit is niet pluis' gevoel weg. Ik voel mij heel blij en gelukkig. Heel rustig en genietend. Niet bang, niet meer gefrustreerd en 'ik ben toch niet gek?!'. 

Ik had nog nooit van het Brugada syndroom gehoord. Natuurlijk had ik wel allerlei dingen gegoogled, maar niets wees uit (voor zo ver ik wist) naar ernstige ritmestoornissen, dus die sloeg ik gewoon over. 

Een paar weken terug kwam pectus excavatum (trechterborst) ter sprake. Eerst las ik het in mijn medisch dossier van het ziekenhuis hier en daarna zei de echoscopist in Gent dat mijn hart een smallere vorm had. De fysieke klachten die pectus geeft, leken heel erg op die van mij. Dus langzamerhand raakte ik een beetje af van het pad 'het is iets met mijn hart'. Nu blijkt het dus echt wel met mijn hart te maken te hebben, of eigenlijk met de elektriciteit van het hart. Mijn hart zelf is kerngezond.

Het ICD litteken, foto genomen op DressRed-Day 2013

 

 

Sinustachycardie

Vorige week was ik voor controle (na ablatie en pericarditis) bij de cardioloog in Gent en 'ontdekte' hij dat ik een sinustachycardie had. Ik had vorige week een hartslag van 100bpm in rust.

Afgelopen dagen voelde ik mij benauwd. Ik had een drukkend vol gevoel op mijn borst en was erg kortademig en behoorlijk duizelig bij inspanning. Aangezien het de tijd van het jaar is voor allerlei virusjes, gooiede ik het daar op. Gisteren begon ik toch te twijfelen en heb ik voor de zekerheid met de assistente van de huisarts overlegd. Ook zij vond het goed om even de (vervangend) huisarts naar mijn longen te laten luisteren. Better safe than sorry, immers.

De huisarts luisterde naar mijn longen en hart. Mijn longen waren prima in orde, mijn hart daarentegen klopte wel aardig snel vond zij. Bij het meten van de pols vertelde ze dat mijn hartslag nu 120bpm in rust was. Het was geen wonder dat ik benauwd was.

Mijn lijf was al een heel lange tijd aan het 'hardlopen' en het werd moe. Tijd voor actie dus.

Na overleg met de cardioloog heb ik een nieuw medicijn (ivabradine) gekregen om de sinusknoop wat minder te laten prikkelen. De cardioloog gaf aan dat daar waarschijnlijk het probleem zit. Dit medicijn slik ik nu naast de kinidine.

Hopelijk gaat mijn hart wat kalmeren en voel ik mij binnenkort echt wat beter. Daar ben ik eerlijk gezegd nu onderhand wel een keer aan toe...

Volgende week ga ik opnieuw naar de huisarts om te kijken of het medicijn daadwerkelijk doet wat hij moet doen en om te checken of de hoeveelheid (nu 2x 5mg per dag) toereikend is.

Van kwaad tot erger (deel 4)

Eenmaal thuisgekomen van de tweede cardioversie in mijn leven, besloot ik dat het verstandig zou zijn om even een pas op de plaats te maken. Ik melde mij ziek voor het werk en nam de rust om de schrik die kwam, te verwerken.

Een dag na de cardioversie, 's avonds terwijl ik tv keek, kreeg ik pijn op de borst en voelde ik dat mijn hart een slag miste. Mijn hart voelde vanaf dat moment niet 'normaal'. Aangezien ik slecht kon duiden wat ik naast die overslag nu verder voelde, bedacht ik dat het misschien 'erbij hoorde'. Ik haalde mijn schouders op en ging die nacht gewoon slapen.

Toen ik 's ochtends opstond voelde mijn hart nog steeds gek. Anders dan anders. Het leek een vast patroon te worden: de pijn op de borst kwam en het hart sloeg over. Voor de zekerheid belde ik met mijn huisarts om te overleggen. Deze verwees mij direct door naar de Eerste Harthulp; immers, het hartritme was net gecorrigeerd.

Op de Eerste Harthulp werd deels gezien wat ik voelde. Een overslag, ofwel een extrasystool. De cardioloog in opleiding vertelde dat het onschuldig was. Het gekke gevoel zou komen doordat het hart nog een beetje van slag was na de cardioversie. Ik moest rust nemen. (Dat had ik zelf dus ook bedacht.)

Het vervelende was dat het hart gek bleef voelen. Na weken, na maanden (na jaren). Het hart klopte niet in ritme voor mijn gevoel. Het klopte warrig. Ik was heel snel buiten adem en vooral heel erg moe. Vooral als ik een dag lang pijn op de borst en die extrasystolen voelde. Het patroon herhaalde zich namelijk steeds vaker. Soms ging het een week goed, maar vaker ging het niet.

Mijn huisarts schreef een betablokker (metroprolol) voor en stuurde mij na een aantal weken weer naar de Eerste Harthulp, nadat hij via de stethoscoop hoorde dat mijn hart niet in sinusritme was. Weer op de Eerste Harthulp kreeg ik dit keer als eerste een drankje (zonder dat ik wist waarvoor het diende). Achteraf hoorde ik dat de dienstdoende cardioloog gokte op maagklachten, want mijn ECG bleek normaal. Het drankje deed mijn klachten (pijn op de borst) niet afnemen. De dienstdoende ritmecardioloog werd opgepiept en gaf aan dat hij geen idee had wat er met mij aan de hand was, maar wilde, als ik dat wenste wel onderzoek verrichten. Uiteraard stemde ik in en ik werd opgenomen op de cardiologie afdeling.

Er werden in het ziekenhuis allerlei onderzoeken gedaan. De fietstest (inspanningstest) liet afwijkingen zien en daarom volgde er, diezelfde dag, een CT-scan van de kransslagaders. Hieruit bleek dat de kransslagaders allemaal keurig en schoon waren. Afgezien van de afwijkingen op de ECG tijdens de inspanningstest, vertelde de cardioloog geen aanknopingspunten te hebben voor het achterhalen van de oorzaak van mijn klachten. Ik werd ontslagen en zonder controle-afspraak bij de cardioloog, terugverwezen naar mijn huisarts.

Mijn huisarts verwees mij, aangezien mijn klachten bleven, midden december 2011 terug naar de cardioloog. Ik kreeg een Holteronderzoek voor 24-uur en een controle afspraak in januari 2012. Eerste Kerstdag 2011 kwam ik bij de huisartsenpost terecht; mijn hart was uit ritme en mijn bloeddruk was verhoogd. Van de dienstdoende huisarts die overlegd had met een dienstdoende cardioloog, kreeg ik een bloeddrukverlager (lisinopril) in de hoop dat daarmee ook mijn hart weer in sinursritme zou komen.

Tijdens de afspraak in januari 2012 gaf de cardioloog aan dat er onregelmatigheden waren gezien, maar dat hij nog niet goed kon achterhalen wat er precies mankeerde en dat ik hiervoor een 48-uurs Holter moest gaan dragen. Na het 48-uurs Holter, maart 2012, waren zijn woorden: 'Tja, lastig...'. Hij schreef mij een nieuwe betablokker (Verapamil) voor en gaf aan dat ik het daar maar even mee moest proberen.

Het ging niet en het bleef eigenlijk niet gaan. Hoe ik de klachten ook probeerde te negeren, de klachten werden erger en heviger. Ik kreeg meer en meer last van de extrasystolen (ik leerde dat ik veel boezemextrasystolen had en een aantal kamerextrasystolen) en ik viel een aantal keren flauw. Zo maar. De keren dat ik bíjna flauwviel zijn niet op twee handen te tellen. Het was vreemd en ik kon zelf geen oorzaak aanduiden; het gebeurde gewoon.

In de zomer van 2012, tijdens onze kampeervakantie in Italië, werden mijn voeten en enkels dik. Ik hield vocht vast. Instinctief wist ik dat het te maken had met mijn hart. Ik was kortademig en kon (in tegenstelling tot andere jaren!) erg slecht tegen de warmte.

Eenmaal thuis, trok het vocht weer weg, maar kreeg ik last van cluster-extrasystolen. Een erg rotgevoel. Tijdens inspanning had ik er minder last van dan bij ontspanning (lees: achter een beeldscherm werkend of al presenterend op mijn werk...).

Bij de eerstvolgende controle afspraak gaf de cardioloog aan, gezien de hierboven beschreven klachten, dat ik maar moest stoppen met de Verapamil. Prima! Ik gaf aan dat ik dan graag geen medicijnen wilde gebruiken, want met medicijnen leek ik mij minder goed te voelen dan zonder. De cardioloog stemde in en gaf aan dat hij eigenlijk niks voor mij kon doen en verwees mij terug naar de huisarts.

Mijn huisarts was het niet eens met de beslissing van de cardioloog, want volgens hem was er helemaal nog geen diagnose gesteld terwijl er wel klachten waren en documentatiemateriaal was vergaard. Aangezien ik mij helemaal niet meer serieus genomen voelde door de cardiologen, maar mij bij lange na niet gezond voelde, gaf de huisarts ruggesteun en trok een plan. Hij stelde voor dat ik nog één keer naar de cardiologen in de Isala zou gaan en gaf aan dat als zij geen diagnose of passende behandeling zouden inzetten, hij mij zou doorverwijzen naar het UZGent.

Inmiddels was mijn baan geëindigd en ik besloot het wat rustiger aan te doen in 2013. Mijn gezondheid verbeteren was mijn hoofddoel voor 2013. (...) In plaats van het zoeken naar een diagnose, was mijn doel 'beter worden'. In mijn omgeving gingen mensen twijfelen; Was het wel mijn hart? Was ik overwerkt? Was ik overspannen? Eerlijk gezegd, ik wist ook niet meer wat er met mij aan de hand was, maar diep van binnen voelde ik dat ik mij niet aanstelde en dat het niets te maken had met stress op welk vlak dan ook. In deze periode begon mijn wantrouwen te groeien en een klein stemmetje diep van binnen te roepen: "Er klopt iets niet! Er wordt iets over het hoofd gezien!"

In januari 2013 kon ik weer terug naar de cardioloog. Er werden weer Holteronderzoeken gedaan; een 24-uurs, daarna een 48-uurs en ten slotte een 72-uurs. Op mijn verzoek werd er ook nog een echo van het hart gemaakt, aangezien dit alweer 2 jaren geleden was gedaan en de lekkende hartklep nog wel door mijn hoofd spookte. Kon een klep méér gaan lekken bijvoorbeeld? Bij de eerstvolgende afspraak met de cardioloog, maart 2013, bleek dat de echo prima was (de klep was stabiel) en uit de Holteronderzoeken werden 8 (!) verschillende ritmestoornissen gefilterd. Mijn man en ik keken met grote ogen naar de cardioloog toen hij dat vertelde. ACHT stuks! Bij de ritmestoornis die het meest voorkwam, uitte ik de meeste klachten (bij het Holteronderzoek houdt je een soort dagboekje bij), varierend van pijn op de borst, hoofdpijn, steken, een druk gevoel/gejaagdheid tot flauwte. De cardioloog kon de klachten één op één leggen met de ritmestoornissen!  Op onze vraag: 'En nu?', herhaalde de cardioloog wat hij altijd zei als ik voor controle kwam: 'Tja, lastig..'. Hij stelde wel voor om te overleggen met een collega, een ritmecardioloog (elektrofysioloog). 'Ho! Wacht!' dacht ik, 'Een ritmecardioloog? Waaorm heb ik die nog niet eerder gezien in al die jaren?!'. Ik drong aan op een afspraak met de ritmecardioloog en  na wat tegenstribbelende geluiden, kreeg ik uiteindelijk 2 maanden (!) later een afspraak.

De afspraak met de ritmecardioloog was een aanfluiting. Nog nooit heb ik mij zo NIET gehoord gevoeld, dan door deze man. De opgetekende ritmestoornissen veegde hij van tafel en hij noemde alles onschuldig. Dat ik enorm veel klachten ervaarde, dat was jammer, maar daar moest ik mee leren leven. Hij vond dat er geen enkele aanleiding was om verder onderzoek te verrichten of, zoals mijn huisarts in zijn laatste verwijsbrief opteerde, een ablatie te doen.

Op dat moment knapte er iets in mij: Wat dacht deze man waar ik mee bezig was? Ik was daar niet voor mijn plezier! Ik wilde potverdikkie een keer beter worden! Het was de eerste keer dat ik uitsprak dat ik het niet vertrouwde en dat ik heel sterk het idee had dat de cardiologen binnen Isala iets over het hoofd zagen.

Een dag na dit gesprek kreeg ik direct een doorverwijzing van mijn huisarts naar het UZGent. Het is dat ik zelf niet nog eerder kon komen, maar binnen 2 weken na mijn telefoontje kreeg ik direct een afspraak met een ritmecardioloog. Ik hoor de assistente nog vol verbazing tot twee keer toe vragen: 'Maar mevrouw, u neemt geen bloedverdunners?!'.

En nog een keer (deel 3)

Na het boezemfibrilleren op mijn 20ste, heb ik geen hartklachten meer gehad. Mijn longen daarentegen zorgden wel voor veel gedoe.

In februari 2009 kreeg ik een longontsteking als gevolg van een griep. Het was een heel vervelende tijd, waarin ik heel ziek ben geweest (hoge koorts!) en nog op het randje thuis mocht blijven. De periode van aansterken duurde lang. Voorzichtig aan ben ik weer gaan sporten en kon redelijk mijn conditie opbouwen tot ik in het voorjaar van 2010 een luchtweginfectie (met koorts) kreeg en weer opnieuw kon beginnen.

Het gekke was dat mijn lijf vanaf die tijd nooit meer hetzelfde is geworden. Ik kreeg vreemde klachten. Ik kon niet langer dan een half uurtje intensief sporten, want daarna blokkeerde mijn lijf. Het was alsof alle kracht uit mijn lijf stroomde en ik zo maar als een lappenpop neer kon vallen. Het is een aantal keren gebeurd dat ik in de kleedkamer van de sportschool echt moest bijkomen om te voorkomen dat ik flauw zou vallen.

Ik gaf mijn longen de schuld. Bij de huisarts bleek dat mijn longinhoud was afgenomen en de astma niet onder controle was. Ik kreeg een verwijzing naar de longarts. De longarts gaf aan dat de verslechtering niet dusdanig was dat ik zo veel last zou kunnen hebben, maar nam desondanks het zekere voor het onzekere en gaf onder strenge controle een kuur prednison. Het had weinig effect.

Ondertussen namen mijn klachten toe. Ik kreeg vreemde pijn tussen mijn schouderbladen. Het voelde als griep en soms deed het zo pijn dat ik het weg moest zuchten. Niet lang daarna kreeg ik pijn op de borst. Alsof er een olifant op mijn borst ging zitten. Altijd trok het gevoel weer weg. Een collega uit die tijd merkte bij wijze van 'grap' op: 'Tjonge, het lijken wel hartklachten!'. Met dat die collega dat zei, flitste door mijn hoofd 'ze heeft gelijk'.

De longarts kon de klachten niet verklaren en de huisarts wist ook niet hoe hij mij moest helpen. Ik mocht pijnstillers slikken als de pijn te heftig was. Na een tijdje slikte ik dagelijks pijnstillers zonder dat de pijn wegtrok. Het werd tijd dat ik het over een andere boeg ging gooien. Dit werkte niet.

In overleg met de longarts (wat een geduld heeft die man met mij gehad!) kon ik in het voorjaar van 2011 starten met longrevalidatie bij een fysiotherapeut. Ik heb 3 maanden intensief gerevalideerd. Zelf probeerde ik de draad ook weer op te pakken qua sporten door wekelijks een uurtje te gaan mountainbiken. De pijn tussen mijn schouders (uitstralend naar mijn nek en armen...) en borst bleef maar komen en op de meest onverwachte momenten. Niet per sé na inspanning, ook tijdens ontspanning. Ik werd er gek van!

Mijn conditie bleek na 3 maanden minimaal opgebouwd te zijn. Ik kon nog steeds geen volledig programma meedraaien. Mijn lijf weigerde na een bepaald aantal minuten dienst met als gevolg dat ik steeds op het randje van flauwvallen balanseerde als ik doorging.

De fysiotherapeute begreep het niet. De longarts haalde zijn schouders op en mijn huisarts zei voorzichtig dat het misschien wel bij een bepaalde periode in mijn leven hoorde; 'je hebt een gezin met kinderen, een baan en een druk bestaan...'

Ik wist het zelf ook niet meer en besloot mijn klachten 'voor lief' te nemen en gewoon verder te gaan met mijn leven. Ik accepteerde het feit dat mijn conditie prut was en zorgde er voor dat het gezin draaiend bleef en het werk gedaan werd.

In het najaar kreeg ik vaker last van rare hartkloppingen. Hartkloppingen die in mijn keel begonnen en die kort duurden. Het maakte mij gejaagd. Ik negeerde het.

Op een woensdagochtend in oktober (12 oktober 2011) was ik op de basisschool van mijn kinderen aan het meehelpen met de organisatie van het Boekenbal (het was die week Kinderboekenweek). Vanuit het niets, ik stond met een kopje koffie in de hand te kletsen met een aantal andere ouders, voelde ik mijn hart op tilt slaan. Aangezien ik die hartkloppingen de laatste tijd wel vaker had, hoopte ik dat dit ook wel weer snel over zou gaan. Dat ging het niet. De hele ochtend en middag heb ik meegeholpen met het Boekenbal. Een aantal keren werd ik ontzettend duizelig en ben ik gaan zitten om bij te komen. Als ik maar heel rustig bleef, dan ging het wel.

Eenmaal thuis ben ik op de bank gaan zitten, heel stilletjes, want dan voelde ik mij het beste. Ik was alleen met de kinderen thuis. Gelukkig hadden ze al veel lekkers gesnaaid op school en hadden ze niet zo'n trek dat ik direct boterhammen moest gaan staan smeren. Telkens als ik opstond zeilde ik bijna omver. Steeds bíjna. Ik moest de huisarts maar bellen en maar overleggen, bedacht ik. Dit irritante gevoel moest stoppen.

De assistente (in opdracht van de huisarts) maande mij meteen naar zijn praktijk. Ik bracht de kinderen onder bij de buurvouw en sprong meteen in de auto naar de huisarts. Toen ik eenmaal op de onderzoekstafel lag voelde het al een stuk beter. Het hart voelde in rust een stuk prettiger aan. Ik zei daarom ook tegen de assistente dat het vast wel meeviel. Het filmpje rolde uit het ECG apparaat en ik zag aan de blik in de ogen van de assistente dat er wel degelijk iets mis was. De assistente zou de huisarts gaan halen. De huisarts was er binnen no time, greep een kruk en zei: 'Mir, je moet naar het ziekenhuis. Je hebt boezemfibrilleren en dat moet in het ziekenhuis met een cardioversie worden rechtgezet.'

'Damn, weer? Hoe kan dat nou? Ik deed niks geks!' Er vlogen allerlei gedachten door mijn hoofd. De huisarts verbood mij met de auto naar het ziekenhuis te rijden en verzocht mij om mijn echtgenoot te bellen, zodat hij mij naar het ziekenhuis kon brengen. Wederom naar de Eerste Harthulp.

Aangezien ik mij al aardig ervaringsdeskundig achtte (dit had ik al 1x eerder gehad ;)), waren mijn man en ik heel relaxed en licht jolig onder het feit dat ik weer boezemfibrilleren had. Dit is onschuldig wist ik van de vorige keer. Ik ga hier niet dood aan en de cardiologen gaan mijn ritme zo weer in orde maken. Het gevoel van een hart dat verschrikkelijk tekeer gaat in mijn borst, dat was het meest vervelende en dat moest zo snel mogelijk gestopt worden.

De verpleegkundige legde uit dat, aangezien dit voor mij de 2e keer was dat ik boezemfibrilleren had, ik vanaf die dag vaker boezemfibrilleren zou kunnen krijgen. Het was wel vreemd dat ik het op relatief jonge leeftijd kreeg (toen 30 jaar) en dat ik het op mijn 20ste ook al had gehad. 'Nou ja,' zei ze, '1x in de 10 jaar is nog niet zo veel. Sommige mensen die last hebben van boezemfibrilleren, komen hier wekelijks!' Dus...

Na een aantal uren observatie (waarbij ik mij afvroeg waarom dat allemaal zo lang moest duren) en bloedprikken, werd gestart met de chemische cardioversie. Voordat het medicijn werd ingespoten dacht ik: 'Komt u maar met dat spul, dan wordt het hart weer normaal!', tijdens het inspuiten voelde ik mij heel naar. Mijn hoofd voelde wollig aan en mijn hart leek verstijfd. Ik had heel sterk het gevoel dat het medicijn mijn dood zou worden... Mijn man zag dat ik wit wegtrok en zei dat ik een beetje vertrouwen moest hebben en dat het allemaal goed zou komen met dat medicijn.

Een half uur later voelde ik mij weer redelijk. Pas na meer dan een uur (de vorige keer ging het sneller) werd er weer een normaal hartritme (sinusritme) geconstateerd. Na een aantal uren observatie, mocht ik naar huis. Dit keer werden bloedverdunners voorgeschreven. Het protocol was in de loop der jaren blijkbaar aangepast.

Een hartritmestoornis (deel 2)

Het was na een geweldige avond op een klein festival in de zomer van 2001. Ik had aardig wat gedronken en gerookt; ik wist eigenlijk wel dat ik de volgende ochtend redelijk brak wakker zou worden. Maar goed, dat doe je als je jong bent, niet waar? Ik was 20 en had net een vriendje.

We sliepen bij zijn ouders thuis, want dat was praktisch gezien het festival dat daar in de buurt werd gehouden. Het was 5 uur in de ochtend toen ik wakker werd, omdat mijn hart zich gedroeg alsof ik aan het sporten was. Ik herkende het gevoel, want ik had die snelle hartkloppingen wel vaker gevoeld en altijd ging het wel weer weg. Gek genoeg ben ik weer in slaap gevallen en werd later in de ochtend wakker en had nog steeds dat rare snelle kloppen in mijn borst.

Onder de douche bij mijn (tegenwoordig ;-)) schoonouders viel ik flauw. Mijn vriend (nu echtgenoot ;-)) kon mij nog net overeind houden. Dit was niet ok. Toch was ik niet bang. Ik vond het vooral vervelend en wilde dat het zou stoppen. Misschien zou het overgaan als ik eerst wat ging ontbijten.

Aan het ontbijt was mijn schoonmoeder diegene die meteen zei dat ik een dokter moest zien. 'Dingen met je hart moet je altijd serieus nemen', zei zij. Meer dan een beschuit en een kop thee heb ik niet gegeten, ik was slap en voelde me helemaal niet lekker.

Bij een dienstdoende huisarts (in die tijd bestond er nog geen huisartsenpost) in het dorp waar mijn schoonouders wonen, kon ik vlot terecht. De beste man snapte er niets van. Hij voelde dat mijn hartslag niet regelmatig was en vooral dat het heel vlug was. Hij probeerde door het tijdelijk dichtdrukken van een van de halsslagaders het hart in een normaal ritme te krijgen, maar wat hij ook probeerde, het lukte niet. De huisarts stuurde mij door naar de Eerste Harthulp met het vermoeden van een hartritmestoornis.

In het ziekenhuis bij de Eerste Harthulp werd het vermoeden bevestigd; ik had last van boezemfibrilleren. Heel raar vonden de cardiologen het, want ik had er de leeftijd niet voor. Het kwam wel eens voor, maar niet zo vaak. Het hartritme werd gecorrigeerd door middel van een Tambocor infuus, een zogeheten chemische cardioversie.

Vrij vlot had ik weer een normaal hartritme en ik voelde mij eigenlijk meteen al een stuk beter. Wel behoorlijk vermoeid, maar het onrustige gevoel was in ieder geval weg. Er werden afspraken gemaakt voor onderzoeken naar de oorzaak van het ontstaan van het boezemfibrilleren.

Een aantal dagen na de chemische cardioversie belandde ik weer bij de Eerste Harthulp; ik had het gevoel dat het boezemfibrilleren terug was. Het boezemfibrilleren was er niet, maar er waren wel andere kleine afwijkingen te zien, die onschuldig waren en niets te betekenen hadden. Ik kreeg een bètablokker mee naar huis om te voorkomen dat het hartritme weer van slag raakte.

De echo wees geen bijzonderheden uit. De inspanningstest vertoonde lichte afwijkingen en daarom werd een echo-onderzoek via de slokdarm gepland. Wat een hels onderzoek! Met een camera werd via de slokdarm gekeken naar het hart en de pompfunctie. Na dit onderzoek gaf de cardioloog aan dat er een licht zuurstoftekort was op een bepaalde plek in mijn hart. Mogelijk dat dit veroorzaakt werd door de astma en daarom werd ik doorverwezen naar de longarts. De onderzoeken bij de cardioloog werden afgerond en ik hoefde niet meer terug voor revisie.

Mijn eerste consult bij de longarts was een nogal dreigende. De longarts was een collega van mij (ik liep stage in een ziekenhuis waar de longarts ook werkte) en gaf mij de wind van voren. Terecht, overigens. Het kwam er op neer dat roken en astma mijn dood kon betekenen. Ik kreeg pleisters, Allan Carr en een lading medicijnen om mijn longen te kalmeren. Het heeft een jaar of 2 geduurd, maar uiteindelijk ben ik al meer dan 10 jaar gestopt. Mijn longen zijn sinds die tijd weer in goede conditie (ondanks de astma).

Van het hart had ik al tijden geen last meer gehad en het leek op een eenmalig event.

Rare hartkloppingen (deel 1)

Volgens mij was ik 17 of 18 jaar toen ik voor het eerst mijn klachten (hartkloppingen) ter sprake bracht bij de huisarts.

Af en toe sloeg mijn hart 'op hol'. Dit gebeurde vaak na inspanning, bijvoorbeeld als ik bij het fietsen even stil moest staan om te wachten bij een verkeerslicht. Dat op hol slaan duurde maar kort, waarschijnlijk maar een minuutje. Ik vond dit niet angstig en weet het aan bijwerkingen van de puffers  die ik destijds preventief tegen astma gebruikte. Op aanraden van mijn moeder heb ik toch de huisarts geraadpleegd. Deze had niet direct een verklaring, maar verwees mij, gezien een aangeboren licht lekkende hartklep wel door naar het ziekenhuis in de plaats waar ik toen woonde.

Er werd een echo gepland en een 24-uurs Holteronderzoek. Op de echo werd de lekkende hartklep (geen veranderingen) gezien en verder geen bijzonderheden.

Gedurende het Holteronderzoek gebeurde er vrij weinig. Tot het moment dat ik naar het ziekenhuis fietste om de Holter terug te brengen. Bij het wachten voor het verkeerslicht sloeg het hart weer op hol. Hebbes! Ik kan het moment nog goed herinneren. Direct bij afgifte van de Holter is gekeken naar de 'op hol geslagen'- periode. Een versnelde hartslag die zichzelf weer corrigeerde. De cardioloog zou mij verder informeren tijdens een gepland consult voor de uitslag van de onderzoeken.

De cardioloog gaf aan dat er niets ernstigs aan de hand was. Het hart vertoonde geen bijzonderheden die nog niet bekend waren en in het Holteronderzoek werd één korte periode van tachycardie; gezien mijn jonge leeftijd viel dit onder de noemer normaal. Wanneer ik meer last zou krijgen, moest ik mij maar weer melden bij de huisarts.

Het bleef in die tijd voorlopig bij korte periodes van tachycardie na inspanning. Verder geen klachten. Ik heb er toen geen aandacht meer aan besteed.

Het leven op zijn kop

Hoewel mijn leven al twee jaar lang bezeten werd door lichamelijk ongemak, had ik niet kunnen vermoeden dat mijn leven in 1 dag tijd volledig op zijn kop gezet kon worden.

Uiteraard ken ik verhalen van mensen die door een lichamelijke diagnose volledig het stuur om moeten gooien. Ik had zelf niet durven vermoeden dat dit ooit voor mij ook het geval zou zijn. Tot nu toe heb ik mij redelijk aan kunnen passen als het gaat om diagnoses. Ik denk hierbij aan de doofheid als gevolg van otosclerose en astma.

De diagnose Brugada syndroom kwam niet helemaal uit de lucht vallen en toch was het onverwacht. Ik probeer op deze blog een 'overgang' te schrijven, voordat ik met de spreekwoordelijke deur in huis val. Het verwerkingsproces verdient namelijk tijd en zo ook het proces om het schriftelijk onder woorden te brengen. Ik wil dit zorgvuldig doen. Ik wil compleet zijn en zo mogelijk informatief voor mensen die googlen op het Brugada syndroom en op die manier op mijn blog terecht komen.

Informatief zijn. Mijn verhaal staat niet op zichzelf. Dat kan niet. Er zijn meer mensen die tegen dezelfde dingen aangelopen zijn of aan gaan lopen zonder dat zij het nu op dit moment weten.

Ik weet nog niet precies hoe ik het vorm ga geven, maar ik ga mijn verhaal vorm geven. Ik wil mijn verhaal over Brugada kwijt, niet om de zielepiet uit te hangen, maar om te ordenen. Ordenen in mijn hoofd. Het is namelijk nogal wat; een hartaandoening. Wellicht kan ik mensen helpen met mijn blog. Troosten of misschien een steuntje in de rug te geven, een duwtje in de goede richting.

Ik zal beginnen bij het begin. Hier en daar kun je terugvinden hoe ik lichamelijk gezien de afgelopen twee jaren heb moeten worstelen om door te gaan met mijn leven, ondanks de klachten of signalen die mijn hart gaf.

Voel je vrij om te reageren of vragen te stellen. Ik zal ze proberen te beantwoorden wanneer dat lukt. Wees je ervan bewust dat dit mijn verhaal is en dat ik voor niemand anders kan spreken of schrijven. De woorden die ik schrijf zijn mijn woorden. Ik ben geen arts en ik weet niet alles van het Brugada syndroom.