Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

Opdat ik niet vergeet (deel 1)

 Nacht van 25 op 26 september

Deze blog publiceer ik pas later. Ik schrijf hem in de nacht voordat de (4e) ablatie zal worden gedaan. Met mijn laptop op schoot, op de bank bij Els (onze AirBNB-host) terwijl mijn man wel de slaap lijkt te kunnen vatten.

Sinds zaterdagavond (het is nu maandag, of nee, dinsdag inmiddels) heb ik geen bètablokker meer gebruikt. Op voorschrift van mijn cardioloog uiteraard, want het is ter voorbereiding op de ablatie dat het hart zo min mogelijk wordt beïnvloed door medicatie. Zondag ging het prima. Geen problemen. Vandaag daarentegen, keerde het tij.

Achteraf gezien had ik misschien beter wat rustiger aan kunnen doen, maar ik voelde toch echt de noodzaak om nog even vlug de keuken en het sanitair netjes te maken, voordat ons huis bewoond zou gaan worden door de oppas die voor de kinderen gaan zorgen gedurende de dagen dat wij in Gent zullen zijn. Het ging redelijk vlekkeloos, totdat ik merkte dat ik tijdens het traplopen sneller buiten adem raakte. Alsof er een lampje boven mijn hoofd pingde, herkende ik het gevoel van een lange tijd geleden. Toen ik daarna nog eventjes onder de douche stapte  om mezelf op te frissen, voelde ik het harde snelle gebonk en was het duidelijk dat, ondanks de dosering bisoprolol in mijn geval erg laag was, het toch deed wat het moest doen als ik het innam. En zo geschiedde dat ik vrijwel direct alle bezigheden moest neerleggen en plat op de badkamervloer lag om te zorgen dat het ritme normaliseerde.

Goed, dat was een duidelijk teken: dimmen dame en direct! Ik deed dat best goed, maar een mens moet eten en zich voortbewegen zo af en toe. Continu voelde ik de trigger van het dreigende uit de pas lopen van mijn hart. Heel voorzichtig bewoog ik me. En toen ik bukte schoot het de aritmie toe. En toen ik de kinderen knuffelde. En terwijl ik met mijn man in de auto zat te kletsen. En toen ik met een volle dienblad eten aan de kassa stond om af te rekenen. En ook toen ik om de hoek bij Els voor de deur stond. Daar maakte ik zelfs even een knievalletje. Met bekijks. Jammer.

En nu, nu zit ik op de bank. Mijn hart bonkt en liggen is drama. De overslagen zijn los. Ze gaan maar door. Ik ben moe; je ziet het goed. Ik heb wallen onder mijn ogen die op walnoten lijken en in de auto gilde ik dat er een enorme fronsrimpels niet meer wegtrok. Ja, dat hart put me uit. Het put me uit en het jaagt mijn lijf vol adrenaline. Hoe tegenstrijdig?

Morgenochtend kan ik slapen. Direct om 7 uur zal ik me melden om vervolgens als eerste geholpen te worden. Ik zou willen dat ik fast forward kon naar donderdag. Dat alles achter de rug zal zijn en dat het rustig herstellen, zonder complicaties, begint en ik de vruchten kan plukken van de gedane APK. Want tja, het is wel duidelijk dat mijn hart echt niet vanzelf in pas blijft lopen.

Bigeminie

Boem... Boink.... Boem... Boink... Boem... Boink...

Een slag. een overslag, een slag, een overslag, een slag, een overslag...

Minuten, soms uren lang. Om gek van te worden!

Een overslag heeft iedereen wel eens. Soms ligt de oorzaak in iets wat je kunt voorkomen; roken, ongezond eten, te weinig bewegen, te veel koffie, te veel stress, etc. Zodra je de oorzaak weet en deze kunt aanpassen, dan blijven de overslag meestal wel weg. Behalve als er een onderliggende hartziekte aanwezig is. Dan valt er geen ene moer aan te doen. Nou ja, medicijnen gebruiken, maar dan nog. Dan nog kunnen die overslagen (in mijn geval zijn het overslagen die soms vanuit de boezems van het hart komen en soms vanuit de hartkamers) door de chemische barrière breken.

Overdag heb ik er vrij weinig last van. Hoewel, de aanvallen van bigeminie komen steeds vaker en duren steeds langer. Het duurde even voordat ik deze aanvallen kon duiden, omdat ik als eerste de pijn op de borst en tussen de schouders opmerkte en ook de golven van plotselinge misselijkheid. Pas toen ik even rustig voelde wat er aan de hand was, voelde ik mijn hart vreemd slaan. Een vreemd ritme. Het is niet sneller, maar het is ook niet per sé langzamer. Het is niet heel onregelmatig aangezien er een zekere regelmaat in de slagen zit, maar regelmatig of normaal is het ook niet.

Afgelopen nacht had ik weer veel last van de bigeminie. Ik lag in bed en het enige wat ik kon doen was luisteren naar het gekke ritme. En wachten tot ik in slaap zou vallen. Heel kalm blijven en vooral mezelf niet gaan opjuttten, want dan wordt het nog erger. (Been there, done that - en echt, dat zijn momenten dat ik bijna tegen de muur oploop van frustratie!)

Gedoe. Een geploeter. En dat is het.

Overslagen

Het is zaterdagochtend. Ik ben moe en er is geen koffie in huis. Vannacht lag ik weer wakker. Ik lag wakker met een onrustig hart. Een hart dat mijn lichaam gejaagd liet voelen. Vol adrenaline zat ik in de badkamer weer eens met een boekje de tijd weg te tikken. En nu is de dag alweer begonnen en loop ik voor mijn gevoel alweer totaal achter op het 'gezinsschema'.

Na zulke nachten ben ik de volgende dag moe en is mijn lijf zo zwaar. Tel daarbij het opbouwende schuldgevoel en frustratie op. Dit is geen leuke dag voor mij.

Juist op dit soort dagen weet ik dat ik moet focussen op de lange termijn. Deze dag moet ik zien als één van de vele. Deze dag moet ik zien als de paycheck van de afgelopen 2 dagen waarbij alles van een leien dakje ging. Het balen krijgt telkens de overhand...

De twee weken meivakantie zijn voorbij gevlogen. Gedurende de eerste week was de jongste ziek. Ze heeft nog net het staartje van de griep mee weten te pakken en lag daardoor een volle week met hoge koorts op de bank. Van heel het Koningsdaggebeuren heb ik vrij weinig meegekregen.




De, na 6 dagen, loslatende Holter. De huidirritatie bleef beperkt. Ideaal voor monitoring langer dan 48h.

In de tweede week hebben we allerlei activiteiten gepropt om te kunnen compenseren. Een dagje Gent was daar één van. Avec toute ma famille reden we om 6 uur de straat uit. Na onder andere de Holter te hebben ingeleverd, kozen de kinderen ervoor om de stad in te gaan. Het zijn echte stadskinderen volgens mij; ze vinden het heerlijk om in de straatjes te banjeren en verstopt moois te zien. En ik ook. Het was een goede dag waarbij ik het wandelen goed kon volhouden. Ik voelde mijn hart af en toe wel flink overslaan, maar op dat soort momenten probeer ik dat vooral te negeren. In de auto terug viel ik vrijwel direct in slaap.

Vaste prik bij een bezoek aan K12 in het UZ - broodje met groentjes :)

K12 - UZ Gent

De Zuiveringsengel in Gent

Gravesteen - favoriet van de kinderen



Koffie van Labath - Dank barista!

 De dag erna, woensdag, heb ik vrijwel niets gedaan. Te moe. Een té zwaar lijf.

Donderdag was het Bevrijdingsdag. Een dag die wij graag vieren. Vooral nu de oudste goed begrijpt wat leven in vrijheid precies inhoudt. Het weer zat ontzettend mee en gelukkig hoef je op zo'n festival (die bij wijze van spreken in onze achtertuin wordt gevierd!) niet zo veel. Behalve smeren tegen de zon en gehydrateerd blijven. Het was fijn en we hebben genoten met z'n allen. Al voor 21u lag ik in bed. Ondanks de vermoeidheid ging het prima. Geen noemenswaardige klachten, behalve toen ik al teruglopend van het festival de hik kreeg. Af en toe voelde mijn hart geirriteerd nadat ik had gehikt: het hart sloeg dan een aantal keren heel vlug. Zodra de hik stopte, voelde ik mijn hart ook niet meer zo slaan.

Bevrijdingsfestival Overijssel 2016

Gisteren was het weer een schitterende dag. De drang om erop uit te gaan was groter dan het voorzichtige verstand. Desondanks vind ik dat we heel verstandig hebben gekozen voor het strand. Een picknick en een wandelingetje. Rond 15 uur waren we alweer thuis en heb ik 1,5 uur geslapen. Het was nodig. En toen ben ik denk ik toch iets te hard van stapel gegaan... Er moesten nog wat dingen geregeld worden en daar ben ik vol ingedoken. Toen ik er juist middenin zat, voelde ik al aan mijn lijf dat ik een stap teveel had genomen. De drukte, de vermoeidheid, het denkwerk; alles bijelkaar - het was te veel. Eenmaal thuis werd ontspannen erg lastig. De overslagen volgden zich steeds sneller achter elkaar en mijn lijf bleef onrustig.

Heerlijk zonnige dag

Nu ik dit zo heb opgeschreven, is de bovenstaande slapeloosheid misschien niet zo verwonderlijk.Toch baal ik. Ik baal ontzettend en het maakt me verdrietig. Die verschrikkelijke overslagen maken het leven behoorlijk zuur zo.

Dat het veel overslagen (extrasystolen) zijn, dat heb ik inmiddels al gehoord. Hoeveel het er zijn weet ik niet. Het waren er een paar maanden ook heel veel (110 per uur), maar door de kinidine was het aantal behoorlijk afgenomen (ongeveer 80 per uur - ik weet het niet meer precies).

En wat mij misschien nog het meest bijt is dat tegen die overslagen waarschijnlijk niets te doen is. Geen medicijn en geen ablatieprocedure. De moed zakt er soms van in mijn schoenen. Wanneer er over overslagen of extrasystolen wordt gesproken, wordt er altijd bemoedigend gezegd dat deze niet gevaarlijk zijn. Soms ook dat het geen echte ritmestoornissen zijn. Dit voelt zo denigrerend naar de last die ik ervan ervaar. Ik voel me er door opgesloten. Niet letterlijk, maar wel in gevoel. Want als er niets aan te doen is, dan moet ik blijkbaar met deze (soms voor mij) enorme hinder leren leven.

Op een loods in het havengebied Gent "Je leeft nog"

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Slowly but surely

Langzaamaan begin ik ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. De dagen gaan voorbij en over het gros genomen gaan de dagen goed. Soms zijn er een aantal dagen bij waarbij ik niet vooruit te branden ben en mijzelf continu afvraag wat ik nou 'verkeerd' (whatever that may be...) heb gedaan. Gelukkig komt het nu ook met regelmaat voor dat ik door de dag vlieg; alles loopt dan op rolletjes en ik heb genoeg energie.

De ritmestoornissen zijn er nog steeds. Dat is voor nu het enige minpuntje.

De kamerextrasystolen komen vaak in 'aanvallen' en vooral in de avond, als ik in bed lig. Hoewel deze onschuldig zijn, zijn ze knap vervelend. Ik wéét dat er niks geks gebeurd en toch, als fysieke reactie waarschijnlijk, wekt het ongerustheid op. Ik probeer mijzelf mentaal te trainen hierin. Ik heb namelijk gemerkt dat door afleiding ik sneller in slaap kan vallen en ik, ondanks die ontzettend nare overslagen die ik heus wel blijf voelen, beter kan ontspannen. Het werkt voor mij om te gaan nadenken over 'projecten'. (Toevallig was ik een projectleider in mijn laatste baan ;)) Mijn psycholoog gaf de tip om na te gaan denken over 'lichtere' zaken die buiten mijn lijf staan, zoals het bouwen van een droomhuis. (Waar zou dat huis moeten staan en waarom? Welke materialen wil ik gebruiken? Hoe wil ik de ramen? Hoe zien de deuren er uit? Etc.) Het vergt wat training, toegegeven, maar ik merk dat ik hier langzamerhand steeds beter in word en dat het mij dus lukt om (relatief) sneller (weer) te ontspannen en in slaap te vallen. 

Zoals gezegd, die aanvallen van kamerextrasystolen komen nog steeds regelmatig (meestal gedurende een paar dagen achterelkaar) en ook de boezemflutters (atriumflutter/ voorkamerflutter) zijn er zo ongeveer om de 3 weken. Een van de laatste keren was het na een verjaardag, terwijl ik in de auto stapte. Binnen een splitsecond zat mijn hartslag al rond de 160 bpm en bleef daar een uurtje, terwijl we, ik achteroverliggend in de bijrijdersstoel, terugreden naar huis. Bij vertrek had ik een extra kinidine (500mg) ingenomen, zoals ik doorgaans doe als er een ritmestoornis optreedt.

De kinidine beschermt mijn hart tegen doorgeleiding naar de kamers (ventrikels), zodat wordt voorkomen dat de boezemflutter (voorkamerflutter) of het boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren) doorschiet naar (het gevaarlijke) kamerfibrilleren (het ventrikelfibrilleren). Ik heb daarnaast gemerkt dat de ritmestoornissen, door de dagelijkse inname van 250mg kinidine, veel minder lang zijn gaan duren! Erg prettig. Het is helaas de vraag of dit altijd zo blijft; wat ik van de cardioloog heb begrepen werkt het voor nu goed, maar dat wil niet zeggen dat dit in de toekomst ook zo blijft werken. De frequentie van de ritmestoornissen is immers ook al verhoogd van om de 6 weken (ongeveer) naar om de 3 weken...

Het is vanwege de frequentie van ritmestoornissen dat ik heb besloten om nog eens een ablatie te laten doen. Het blijft namelijk in mijn hoofd spoken; op de achtergrond van mijn dagelijkse dingen blijf ik de dagen tussen de ritmestoornissen tellen. Ik blijf er te veel mee bezig naar mijn zin. Mijn uitgangspunt is 'gewoon' leven en niet hoeven denken aan de hartaandoening.

De cardioloog vindt het een logische stap en in overleg hebben we, vooralsnog, na de zomer een nieuwe procedure gepland. Eerst wil ik met mijn gezin op vakantie. Genieten van het leven na een jaar vol hartgedoe. Het gaat immers weer een beetje beter en daar wil ik nu gebruik van maken, voordat ik straks lichamelijk weer een klap moet opvangen vanwege de ablatie.

Langzaam maar zeker pak ik mijn leven weer op. Of eigenlijk laat ik mijn vertrouwen groeien. Het gaat met zeer kleine stapjes; mijn hoofd wil nog steeds veel meer dan mijn lijf op dit moment kan. En ach, let's face it; ik moet zelf ook weer vertrouwen kweken in mijn lichaam. Vertrouwen krijgen in het feit dat mijn lichaam heus sterker aan het worden is.

Ik kan weer de trap op rennen (expres! ;)) en glimlachen als ik met een snelle hartslag bovenaan de trap sta. Ik wéét dat mijn hart dit best aan kan en dat deze snelle hartslag heel normaal en gezond is. Ik geniet daar van. (Verder is het qua uithoudingsvermogen nog bagger trouwens... )

Helaas kan mijn hart, zoals afgelopen zaterdagmorgen terwijl ik rustig mijn mail zat te checken achter de laptop, ineens naar 180bpm schieten. Nog steeds is daarop geen pijl te trekken. Toch is het nu makkelijker verteerbaar. Ik voel dat mijn lichaam sterker word. Langzaam, maar zeker!

Het herstel na ablatie en pericarditis

Het herstel verliep (of verloopt, aangezien ik nog steeds herstellende ben) moeizaam. Bij het minste of geringste ben ik weer moe. Of eigenlijk uitgeput. Traplopen gaat gepaard met keiharde bonken in mijn hoofd en uiteindelijk sta ik bovenaan de trap hijgend bij te komen.

Na de eerste controle in Gent, bleek dat mijn hartslag hoog was. Het herstel verliep goed volgens de cardioloog, maar de hartslag was wel hoog. En werd hoger. Zie: hier.

Met de Procoralan (Ivabradine) bleek na een week dat mijn hartslag goed getemperd en in sinusritme was gezet. Ik begon mij juist weer wat beter te voelen!

Tot plotseling, op 4 december 2013, ik vreemde aanvallen van duizeligheid kreeg. Het was alsof de wereld zo maar ging draaien. Dit draaierige gevoel ging pas over wanneer ik plat ging liggen. Het leverde nogal bizarre taferelen op. Zo lag ik rond 12:30u op de overloop te wachten tot mijn zoon thuis zou komen van school. Mijn dochter zou na schooltijd bij een vriendinnetje gaan spelen, mijn zoon zou 's middags thuiskomen voor een boterham. Aangezien ik zo duizelig was dat ik de trap niet meer af durfde, bleef ik maar boven wachten. Heel onhandig, maar zo zou ik hem in ieder geval horen wanneer hij thuis zou komen. Gelukkig belde mijn zoon vanuit het huis van een vriendje om te vragen of hij daar mocht spelen; prima! Een klein gelukje! Op handen en voeten kroop ik weer in bed. Het ging absoluut niet lekker.

Omdat het lunchtijd was, realiseerde ik mij dat ik moest eten. Die duizeligheid zou immers ook nog met een te lage suikerspiegel te maken kunnen hebben. Hoe kwam ik met die duizeligheid in vredesnaam beneden? Ik heb mijn buurvrouw, zij heeft een sleutel van de voordeur, gebeld en gevraagd of zij een boterham wilde komen brengen. No problem; ze bracht ook nog een groot glas zoete ranja mee, want dat werkt sneller vertelde ze. Heel slim!

Na een uurtje bleek dat de bruine boterhammen met kaas en de zoete ranja niet werkten om de duizeligheid te laten stoppen. Het vreemde was dat als ik stil bleef liggen er niet zo veel aan de hand was, maar iedere keer wanneer ik mij op mijn zij draaide of een beetje rechtop wilde gaan zitten, mijn hart op hol sloeg en ik gigantisch duizelig werd.

Tja, en dan? Dan lig je alleen boven in je bed en kun je geen kant op. De buurvrouw vertrouwde het niet en kwam daarom nog eens kijken. Ik belde mijn echtgenoot om te overleggen, maar toen bleek dat praten te veel moeite kostte. Dat was niet handig. Mijn echtgenoot belde daarom met mijn huisarts. De huisarts gaf de assistente direct opdracht een ambulance te sturen. Met die boodschap belde de assistente van de huisarts en zij hoorde toen zelf dat ik bijna niet de puf had om haar te woord te staan.

Binnen een aantal minuten stonden de ambulancemedewerkers voor mijn deur. Ik hoorde de bel, maar ik kon niet naar beneden. Gelukkig had mijn echtgenoot de buurvrouw ingeseind en zij opende de voordeur voor de ambulancemedewerkers. Eenmaal aangesloten op de monitor, bleek inderdaad dat er liggend niet veel bijzonders te zien was, maar wanneer ik overeind kwam maakte mijn hart rare bewegingen en zag het ECG er abnormaal uit. Voor de ambulanceverpleegkundige was het heel duidelijk, het was een bigeminie. (Bigeminie: na elke sinusslag volgt een ventriculaire extrasystole.)

 

Het ambulancepersoneel wilde mij meenemen naar het ziekenhuis om mij na te laten kijken door een cardioloog. Dus werd ik naar de Eerste Harthulp gebracht. Onderweg werd ik een aantal keren flink duizelig en liet de monitor weer een afwijkend ECG zien (zoals hierboven).

 

Eenmaal in het ziekenhuis werd mijn hart na verloop van tijd weer rustiger. De periodes van bigeminie werden korter en de tijd tussen de bigeminie werden langer. Tot op een gegeven moment ik het idee had dat het 'over' was. De cardioloog had het afwijkend ritme gezien op de monitor en had het ICD uitgelezen waarop niet veel bijzonderheden te zien waren geweest. Hij adviseerde een wissel in medicijnen, maar gaf aan dat mijn cardioloog in Gent hier het uiteindelijke besluit in moest nemen.

 

Er kwam geen wissel in medicijnen, omdat door de intolerantie voor betablokkers de opties gering zijn. Een aantal dagen van bijkomen en uitrusten volgden.

 

Tot 9 december 2013. Als een bom die insloeg, knalde iets voor 15:00u mijn hart in boezemfibrilleren. Een flinke, eentje waar je niet omheen kan. Ik voelde het meteen. Het hart was zó heftig van slag en zo onregelmatig. Ik lag gewoon in bed te rusten en het kwam 'zo maar'.

 

Mijn man had de kinderen van school gehaald en snelde naar boven nadat ik een appje had gestuurd dat ik weer boezemfibrilleren had. Ik schijn witweggetrokken in bed te hebben gelegen en mijn lijf trilde alleen maar. Ik was wel bij bewustzijn, hoewel ik steeds op het randje van flauwvallen zat. In een poging te voelen wat er aan de hand was, probeerde mijn man mijn pols te voelen. Nadat hij in een kwart minuut probeerde het aantal slagen te tellen, kwam hij tot de conclusie dat de hartslag boven de 150 bpm moest zijn. Hij kon simpelweg het aantal slagen niet bijhouden.

 

Een uur lang was het heel heftig. Heel harde bonzen, heel snelle bonzen, heel onregelmatig en steeds op het randje van flauwvallen. De ervaring heeft geleerd dat in zo'n situatie niemand iets kan doen. Mijn veiligheid heb ik altijd bij mij; mocht het 'mis' gaan dan zal de ICD mijn hart weer op gang brengen. Geen arts die daar iets aan hoeft te doen op zo'n moment. Ik voelde dat mijn ICD af en toe 'bijstuurde' door te pacen. Kleine korte tikjes.

 

Met mijn man naast mij op de rand van het bed, mijn hand in de zijne, was het een kwestie van wachten tot het minder heftig zou worden. Na een uur was dit het geval. Toen ik even het gevoel had dat ik rechtop kon zitten hebben we meteen de ICD uitgelezen en via telemonitoring doorgeseind naar het UZGent. Mijn man belde meteen achter de gegevens aan en kreeg zonder veel omwegen mijn eigen cardioloog aan de lijn. Deze vertelde dat het een duidelijk beeld was van heftig boezemfibrilleren en gaf aan dat er op dat moment 3 opties waren: 1. Niets doen en afwachten. 2. Een extra kinidine innemen en afwachten. 3. Afwachten en wanneer de heftigheid aanbleef, naar het ziekenhuis gaan.

 

In eerste instantie had ik het idee dat het ergste leed geleden was. Mijn hart rommelde nog wel flink, als een wild vogeltje in een kooitje, maar de heftigheid was er wel af. Ik at wat, name een extra kinidine en bleef rustig in bed zitten. Tot 19:00h het hart weer meer van slag raakte en ik begreep dat het boezemfibrilleren niet weg was, maar weer oplaaide. Aangezien het een aantal uren geleden was dat ik de kinidine had ingenomen, had het spul al moeten werken en zou het betekenen dat de ritmestoornis 'door' de kinidine heen kwam.

 

 We regelden gauw een oppas en reden naar de huisartsenpost (zoals afgesproken was met de huisarts). In de auto ging het steeds slechter. In een ritje van 5 minuten werd de ritmestoornis weer zo heftig dat ik weer wit werd en weer tegen het randje van flauwvallen zat. Eenmaal bij de huisartsenpost (in het ziekenhuis en naast de Eerste Harthulp), zette mijn man mij in een rolstoel en rende voorbij de huisartsenpost meteen naar de Eerste Harthulp. Aldaar werd ik door twee verpleegkundigen, waarvan de ene haar vingers op mijn pols zette, vanuit de rolstoel in bed geholpen. Met dat ik in bed lag voelde ik mijn hart kalmeren. De verpleegkundige vertelde dat ze voelde dat mijn hartslag gigantisch hoog was, maar dat dit plots weer normaal voelde... Het hart was spontaan in sinusritme teruggevallen. Gelukkig maar!

 

Helaas kom je niet zo maar uit het ziekenhuis als je er eenmaal binnen bent gebracht. Vooral niet met mijn voorgeschiedenis. Alle checks werden gedaan en mijn ICD werd uitgelezen. Het interpreteren van de gegevens uit mijn ICD bleek vooral veel tijd in beslag te nemen. Er bleek inderdaad een flinke ritmestoornis te zijn geweest. Er was een bpm van 200+ gezien. Vermoedelijk ook inderdaad boezemfibrilleren, maar volgens de ICD technicus ook kort kamerfibrilleren. Volgens de cardioloog van dienst, bleek dat wel mee te vallen. Feit was wel dat de ICD een aantal keren heeft gepaced. Gezien het risico voor het 'overlopen' van boezemfibrilleren naar kamerfibrilleren zou het niet zo gek zijn wanneer de ICD technicus wel gelijk zou hebben. Maar goed, in praktijk maakt het niet zo veel uit. De ICD zit er immers al voor 'het geval dat'.

 

Midden in de nacht werd ik ontslagen met het advies tot het nemen van andere medicijnen. Mijn cardioloog gaf aan dat dit geen optie was en gaf aan dat ik bij een volgend boezemfibrilleren weer een extra kinidine in moest nemen. Het liefst zou hij zien dat ik de dagelijkse dosis kinidine van 2x500mg ophoog naar 3x500mg. Dat durf ik niet. Het medicijn kinidine is nogal heftig spul en ik durf dit niet zonder monitor op te hogen... Daarnaast opperde mijn cardioloog dat het misschien nodig is om nog eens een ablatie te doen, aangezien het boezemfibrilleren terug was gekomen. De toekomst moet uitwijzen of deze keer boezemfibrilleren nog onder het herstel valt of dat de ablatie in oktober niet voldoende is geweest.

 

En zo ben ik weer terug bij het begin van het herstel. Ga terug naar Start, u krijgt geen 2000 gulden en u mag geen Kans-kaart...