Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

Vastlopen en vooruitgang

Ik geloof dat ik mijzelf terecht als een sportief type mag beschouwen. Van kleins af aan was ik bezig en in beweging. Met een geërfde dosis competitiedrang, durf ik mijzelf best als een drijvend onderdeel van een sportteam te beschrijven.

Tijdens mijn puberteit was ik liever lui dan moe, precies zoals het de meeste pubers afgaat. Toch haalde ik mijn portie beweging met gemak op de avonden dat er gedanst moest worden. In een kroeg. Op een tafel of een bar. Energie voor 10. 

Nadat die wilde haren waren verdwenen, bleef ik sporten. Bij een sportschool; het dansen op tafels liet ik nu graag aan andere meiden over. Driemaal per week, tweemaal in de sportschool en eenmaal in de buitenlucht op mijn mountainbike. Fietsen. Heel hard fietsen op harde muziek met een flinke beat. 

Ineens ging dat sporten niet meer. Ik hield het niet meer vol. Ik kon niet duiden wat er misging. Het lukte niet meer en ik begreep het niet. Waar kwam deze error vandaan? Nog steeds is het onduidelijk uit te leggen wat er nu exact gebeurd wanneer ik sport. 

Ook nu is sporten iets wat niet meer vanzelfsprekend is. Geen kwestie van conditie kweken. Geen kwestie van doorzetten. Mijn lichaam stagneert. Het stopt. Alsof ik in de verkeerde versnelling schakel, jaag ik mijn hart telkens in overdrive. Soms zonder dat ik het voel. Dat ik het merk. Dat ik er van bewust ben. Zonder dat ik er ook maar iets aan kan doen.

Met elke keer dat een arts mij aanspoorde om meer te gaan bewegen, groeide mijn schuldgevoel. Het maakte mij onzeker. Deed ik het niet goed? Ben ik te lui? Laat ik kansen liggen? Moet ik beter mijn best doen? Diep van binnen wist ik het antwoord wel. Ik kán niet zo maar gaan sporten. Telkens wanneer ik dit antwoordde, trok de aanspoorder zijn/haar schouders op. Een 'dan moet je het zelf maar weten'-reactie, tenminste, dit concludeerde ik dan maar. 

In de beginjaren, vlak na de eerste gedane ablaties, was het vouwen van een was voor mij een vorm van sporten. Een voor mij flinke inspanning. Daarna bouwde ik de bezigheden uit met het uitruimen van de vaatwasser en meer van dit soort huishoudelijke klusjes. Tegen de fysiotherapeut, die mij in het begin begeleidde zei ik: 'Laat mij maar de beste huisvrouw allertijden worden.' Het duurde een aantal jaren eer ik mijzelf als een beetje huisvrouw ging zien. (Dit had niet zo zeer met de huishoudelijk klusjes te maken, maar dat ter zijde.) 

In 2018 zocht ik de vrijheid. In 2019 liet ik me meenemen met de wind die toen waaide. In 2020 wilde ik een stapje verder gaan; laat mij van meerwaarde zijn voor de maatschappij. En zo geschiedde. 

Dat er ineens vanuit oostelijke hoek tegenwerking kwam in de vorm van het Corona-virus, was niet te voorzien. Het maatregelenpakket zorgde ervoor dat ik sommige bezigheden tijdelijk moest staken en dat ik andere taken in een andere vorm moest gieten. Zoals veel mensen, frustreert deze periode ook mij. Ik vind het verschrikkelijk om in mijn vrijheid beperkt te worden. Om niet te doen wat ik graag zou willen. Om afstand te nemen van de aangenomen vanzelfsprekendheid. Been there, done that. 

Stressreductie door middel van fysieke arbeid. Het werkt. Dwangmatig handelen kan hieruit geboren worden wanneer bewust handelen je in de steek laat. (Just sayin.) Beweging. Beweging, had ik nodig. Het huis was inmiddels keurig aan kant. ;)

En zo kwam het idee van rennen. Start to run. Veters strikken en gaan. Zo makkelijk kan het zijn. Kán het zijn. Want uiteraard had mijn inner voice al gewaarschuwd, dus zo geschiedde. Al na een eerste loopsessie schoot een ritmestoornis in mijn hart. Het was geen verrassing, het was een constatering.

Een check dan maar. Een check waarna een kleine waarschuwing volgde. Niet meer rennen zonder bescherming. Niet meer rennen zonder dat de hartslag in snelheid beperkt wordt. 

Ik luisterde en ging balanceren tussen baat en bijwerkingen van het medicijn die ik dien te nemen. Hoger en lager in doses. Trial and error. 

Vanochtend strikte ik voor de zoveelste keer de veters van mijn hardloopschoenen dicht. Ik liep en keek om mij heen. Ik liep en ademde door. Ik liep en mijn lichaam stopte. Again. Tegen een onzichtbare muur, waarbij de pijn zit in de frustratie waarmee ik figuurlijk weer mijn neus stoot. Ik loop vast en moet toegeven dat ik niet kan lopen als een ander gezond mens. 

Het is niet erg. Het is geen drama. Vind ik nu. Op het moment dat mijn lichaam staakt, komt de competitiedrang naar boven en is het stoppen een zonde. Het stoppen voelt op dat moment als een teken van zwakte. 

Ik dwing mijzelf dit te schrijven, zodat ik mij ga realiseren dat ik geen tekenen van zwakte vertoon. Dat ik niet faal. Dat ik probeer. Dat ik werk aan mijzelf. Dat ik balanseer. Dat ik sport. Ik sport. En nee, het is geen marathon. Het zijn niet vele kilometers. Het hoeft niet. Ik sport. Ik sport weer. 

Wervelwind

Ik weet niet wat ik moet schrijven. Ik weet niet goed waar ik moet beginnen en zeker niet hoe ik een nieuwe blog moet eindigen. Wat wil ik schrijven? Wil ik schrijven?

Het is verwarrend allemaal Het is een wervelwind. Dansen op de wind gaat de ene dag wel en de andere dag niet. Als het lukt zie ik de zon, als het niet lukt voelt het alsof ik op mijn gezicht ben gevallen. De gulden middenweg is waar ik mij op focus, omdat ik weet dat de pieken en de dalen elkaar zullen blijven opvolgen. Dat is leven.

Dit worstelen, deze alledaagse wervelwind, is voor de meeste mensen met Brugada Syndroom (en ook andere hartaandoeningen) gekend. Ik hoor het, ik zie het en herken het. Als patiënt sta je er alleen voor in deze battle.

Het liefst had ik een gebruiksaanwijzing gezien. Eentje die mij figuurlijk bij de hand zou nemen op momenten waarop ik niet weet wat ik moet doen (of laten). Ik heb gezocht, gevraagd en bijna gesmeekt om een dergelijke handleiding; het is er niet.

De vraag 'hoe gaat het?' vind ik ingewikkeld. Weet ik veel. Ik weet het niet, want wat is goed en wat is slecht? Mijn kaders zijn niet die van een gezond iemand, maar ik probeer mij er, ondanks alles, toch aan te meten. En soms ook juist niet, wanneer ik weer eens een dag heb met meerdere hartritmestoornissen. Op dat soort dagen is mijn blik zo vertroebeld; in de ogen van een gezond iemand zonder hartklachten, zou het een reden van paniek zijn. Ik raak niet meer in paniek, ik word boos. Ik erger mij aan mijn hart. Het voelt als falen.

Dit falen werkt tweeledig. Falen doet pijn en falen maakt onzeker. Natuurlijk wéét ik dat ik er niets aan kan doen, maar dit maakt het gevoel van 'missing out' niet minder. Ik sta, vaker dan ik zou willen, aan de zijlijn.

Soms wil ik aan de zijlijn staan, omdat dan het dagelijks leven te snel gaat. Ik mis dan de energie om 'normaal' (tussen de kaders van gezonde mensen) te zijn. En ook daar baal ik van: ik wil die energie wel hebben, maar het laat zich niet dwingen. Sterker nog; er tegen vechten, maakt het erger - dit vreet nog meer energie.

Het liefst zou ik willen schrijven dat ik weet hoe het moet. Ik zou het liefst willen leven naar een handleiding die ik (of iemand anders) zou hebben uitgevonden. Geef mij mijn kaders, geef mij mijn do's and don'ts! Maar ik heb ze niet. Ik vlieg door de lucht en het maakt mij moe. Het trekt mij leeg en daarom heb ik (vaak) geen woorden om de leegten op deze blog te vullen.

Blij! (mail aan mijn cardioloog)

Beste dokter, 

Omdat ik na alle klachten, ook de goede dingen gerelateerd aan mijn hart met u wil delen: 

Het gaat ontzettend goed! Al een volle maand. Écht goed! Niet zonder korte stoornissen, maar ik zou het bijna geen atriale tachycardie meer willen noemen. En dat is niet vanwege de propranolol (want daar ben ik uiteindelijk niet mee gestart), mogelijk een beetje vanwege de 2x daags 2,5 Mg Procorolan. Maar volgens mij is het doordat de laatste ablatie succesvoller geweest dan we wellicht gedacht hadden. Mijn hart lijkt nu eindelijk rustiger na de ablatie in september. 

Gisteren heb ik de presentatie bij de CM in Brussel van bijna 1 uur vlekkeloos kunnen doen! Mijn hart was wat onrustig, maar geen stoornissen die de adem benemen, geen stoornissen die vlekken voor de ogen geven, geen stoornissen waardoor ik niet door kan gaan met praten: gewoon, alsof er niets aan de hand was! Bijna alsof ik weer 7 jaar terug in tijd was... Alleen reizend naar Brussel (niet meer per auto, maar nu per trein), alleen de stad ontdekken, alleen kunnen en dúrven zijn. Weer volledig kunnen zijn wie ik ben! (Maar goed, nu dan met mijn af en toe ‘haperend’ hart.) 

Dankuwel dat u en uw team mij de afgelopen jaren hebben bijgestaan. Ik hoop dat dit in de toekomst ook zo zal zijn wanneer het hart toch weer (meer) gaat ‘rommelen’.

In het tijdsbestek van 5 jaar ‘sleutelen’ en hopen op beterschap, is een goede periode van 1 maand niets. Ik heb geleerd om het leven te vieren wanneer de vierbare momenten zich voordoen en ook om dit te delen, want voordat we het weten keert het tij. Want zo gaat dat. Altijd. Dat hoort. (Ook geleerd...  ;))

Ik geniet nog even na van het succes van gisteren en zal me in nog meer nieuwe avonturen gaan storten. Omdat het kan. (Wel op mijn tempo en op mijn manier uiteraard; op mijn gemakske!)

Met heel hartelijke groeten,

M

Dat dus

Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.

Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.

In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.

Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))

Nou dat dus. Ook part of me.

Voornemens

Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.

Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.

Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.

Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)

Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).

Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?

En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?

Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.

Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)

Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.

Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.

Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.

Opdat ik niet vergeet (7)

Vrijdag 29 september

Ik heb geslapen als een roosje! Voor de wekker word ik wakker en voel me goed. In bed ontbijt ik. De dag trekt een beetje aan mij voorbij. Iedereen gaat zijn gangetje. Af en toe komt er een gezinslid boven om mij te groeten. Er worden kaartjes gebracht, lekkers en bloemen. Een beetje feestelijk voelt het allemaal. We eten in de avond gezamenlijk boven en ik merk dat dit erg vermoeiend is. Ik blijf in bed en slaap vlug als ik het licht uitdoe. Het is een onrustige slaap, waarin ik het gevoel heb dat alles snel moet gaan. Een gejaagd gevoel.

Zaterdag 30 september

Na twee goede nachtrusten, durf ik het wel aan om mijn haren te wassen. Een flinke klus die ik ook voor de ablatie behoorlijk vermoeiend vind. Ik doe het rustig aan. Mijn telefoon op de badrand (die niet volloopt aangezien ik nog niet mag baden vanwege de wond in mijn rechterlies), zittend in bad shampoo ik mijn haren. Het gaat prima. Terug in bed, trakteer ik mijzelf op een kop koffie. En een prik. Die fraxiparine moet namelijk nog wel een aantal dagen geprikt worden. In de avond ga ik naar beneden om met z’n allen tv te kijken. We lachen, praten en kijken. Na 3 kwartier krijg ik pijn op de borst. Flink. Ik ga naar boven, maar op de trap moet ik om de paar treden stoppen en mezelf manen tot doorademen. Eenmaal in bed zakt de pijn af en gaat het al gauw weer goed. Grenzen. Ik zal ze weer opnieuw moeten ontdekken.

Vanwege de onrustige slaap de nacht tevoren, neem ik nu de betablokker in. Op die manier hoop ik te profiteren van een gekalmeerd hart tijdens mijn slaap.

Zondag 1 oktober

Ik krijg de slag te pakken en begin een beetje ritme in mijn dag te brengen. Eerst de maagbeschermer, ontbijten, lezen, wassen en kleden, een filmpje, prikken en koffie, wat puzzelen. Na de lunch een poging tot slapen. In de middag komt het eerste bezoek. Boven. Wat ik van de vorige keren herstellen weet is dat ik niet te snel moet willen en dus gewoon alles moet aanpassen tot het gaat. Tot het comfortabel genoeg gaat. Dat laatste is het belangrijkst. Het gaat goed. Zo goed, dat ik besluit om het avondeten beneden met mijn gezin te gebruiken. Onze lieve buren hebben gekookt: confit de canard met aardappeltjes en een flinke salade. Smullen! Na het avondeten ga ik nog even rusten, zodat ik Heel Holland Bakt kan kijken beneden. Na ons favoriete programma is voor mij de koek op. Ik voel me niet lekker; ik voel me gejaagd en onrustig. Het is ook daardoor dat ik de slaap niet goed kan vatten en pas na 1:00u in slaap val. Ondanks de ingenomen betablokker, blijft het hart onrustig.

Maandag 2 oktober

Een normale doordeweekse dag. Iets later dan normaal word ik wakker en besluit direct in actie te komen. Ik voel benauwdheid. Een wollig gevoel in mijn borst. Ik blijf boven in de hoop dat het wegtrekt. Dat doet het, maar het verkrampte gevoel blijft wel op de achtergrond. Ik probeer te ontspannen. Ondertussen regel ik allerlei dingen die nog geregeld moeten worden; huishoudelijke hulp, een rolstoel (zodat ik naar buiten kan en niet afhankelijk ben van mijn conditie) en ik beantwoord wat mails. Mijn hoofd zit vol met energie. Het botst. Ik voel de interne strijd. Mijn lichaam roept af en toe ‘ho, maar lang niet zo duidelijk als bij de voorgaande ablaties. Ik voel me namelijk niet zo moe. In de middag krijg ik er tabak van. Van alles. Ik ben het zat. Ik ben het volledig beu. Ik zit de dag met een katerig gevoel uit. Morgen ga ik het anders aanpakken.

Dinsdag 3 oktober

Het is precies 1 week geleden dat de ablatie was. Ik herinner me de dag en bij de verschillende tijdstippen sta ik stil. Ik laat het bezinken. Het gaat gewoon goed. Ik ga naar beneden en rommel wat. Luister podcast en maak puzzels. Ik lees boeken en werk wat aan verschillende projectjes. Het is prima. Fysieke inspanning wordt afgestraft met flinke misselijkheid en hoofdpijn, maar zodra ik dan weer even ga liggen dan trekt het best gauw weg. Heel voorzichtig aan doe ik weer een beetje de dingen die ik wil, maar in veel lichtere mate. Op het gemakske. Geen haast.

Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Gedachten

Zodra het donker wordt en de nacht valt, dan is de kans groot dat ik plotseling overvallen word door angst. De aanleiding is wederom die aankomende ablatie. De ablatie die in april uitgesteld moest worden door onverwachte omstandigheden. In maart schreef ik er ook over. Angst.

De angst grijpt me letterlijk naar de keel zo nu en dan. Meestal dus vlak voor ik wil gaan slapen. Een rustig moment van de dag. Moe en daardoor emotioneel veel labieler. Ik weet het allemaal wel. Ik kan het heus wel verstandelijk verklaren.

Mijn gedachten sluipen altijd naar de risico´s. Altijd nekt mijn medische kennis mij. Zo verklaar ik het. Verpleegkundigen of artsen die hypochonder worden. Zoiets. Te veel weten en dus weten waar mogelijke medische risico's schuilen. Dat deze risico's minimaal zijn, zien mijn hersenen op het moment van zo'n golf van angst niet.

Ik weet het. Het is vaker gebeurd inmiddels. Het hoort erbij. Hoewel ik het liefst mijn cardioloog zou mailen en hem zou willen laten uitsluiten dat er tijdens en na de ablatie heus geen sprake zal zijn van interne bloedingen, gescheurde vaten, bloedpropjes die losraken en zich in mijn brein nestelen, een acuut myocardinfarct dat optreedt waardoor er ernstig hartfalen ontstaat, om nog niet meteen het allerergste te noemen: nooit meer wakker worden uit de narcose...

Waarschijnlijk is het niet moeilijk voor te stellen dat ik op dat soort momenten denk: 'Screw die ablatie! Ik doe het niet meer!' Maar ja, wat dan? Hoe dan verder? Ga ik de lat voor mijn (persoonlijk) kwaliteit van leven nog lager leggen?

Het lijkt heel wat als mensen mij buitenshuis tegenkomen. Ik fiets (op mijn e-bike) overal naar toe. Als het even voor de wind gaat, dan ben ik met de kinderen op pad of heb ik mij weer in een of ander fantastisch project gestort. Mijn humeur is dan stralend, want het lukt die dag of dat moment. Maar tussen deze glimpen van actief zijn, komen steeds meer periodes van energieloosheid. Van meer en vaker hartritmestoornissen. Kleine inspanningen lokken steeds sneller een atriale tachycardie uit die torenhoog oploopt (kortdurend en zo rond de 200 bpm) ondanks de medicatie. En dan volgen de minder fijne emoties. Moedeloosheid. Schuldgevoel. Radeloosheid. Verdriet. Angst.

Het is een dagelijks gevecht. Het meest waardevolle dat mijn man op dat soort momenten kan zeggen is 'Ik zie het. Ik zie je vechten.'. Geen oordeel, geen goedbedoelde opbeurende woorden die kant noch wal raken. Ik zie het. Dat is genoeg en dat troost.

En soms als ik mij weer eens overspoeld voel door angst, zie ik ineens mijn rechteronderarm en dan weet ik het weer. Het olijftakje. Hoop. Hou hoop. Vertrouw. Laat los.

Heel stiekem

Het was een vrijdag. We vierden deze vrijdag het huwelijk van twee lieve vrienden. De afgelopen weken waren we druk met de voorbereidingen. De jurk, het pak, de vrijgezellenfeesten. Allemaal even tof en leuk om mee bezig te zijn.

De grote dag brak aan. In overleg met de bruid besloten we dat ik pas in de middag hoefde aan te sluiten, vlak voor de bruidegom haar thuis zou komen ophalen. Op die manier kon ik in de ochtend mijn energie sparen, aangezien het bruiloftsfeest een hele dag zou duren.

Met een opgewonden gevoel en een lichte spanning trok ik mijn jurkje aan, deed mijn make-up en haren en wachtte ik op de lift die mij mee zou nemen naar het huis van de bruid. Nog vlug wist ik een boterham met pindakaas te smeren; bijna vergeten te eten...

Zo rond het middaguur hielp ik de bruid in de jurk. Ze was prachtig. Ze straalde. En even later glom de bruidegom van trots na de eerste blik op zijn bruid in de fantastische jurk.

Vlug, vlug naar het gemeentehuis voor de ceremonie. Het bruidspaar was ondertussen op een locatie foto's aan het maken. Mijn hart versnelde, maar bleef relatief kalm.

De ceremonie was mooi. Niet te lang. Niet te serieus. Met letterlijk een lach en een traan. Ondertussen voelde ik mijn buik knorren (Ai, die ene boterham met pindakaas was misschien niet genoeg!) en merkte ik dat mijn hart reageerde met overslagen (extrasystolen). Nog even, hield ik mezelf voor, nog even en dan is er taart. ;)

Op de feestlocatie stonden allerlei lekkere dingen al klaar. Met bubbels in mijn ene hand en een macaron in de andere, kalmeerde het gemoed. Ik kon ontspannen. All went well. Genieten.

Vanaf een uur of 18 werd het buffet geopend en was er een doorlopende wisseling van allerlei lekkers; heerlijk. De vermoeidheid sloeg toe en ik besloot even te gaan zitten.

18u18 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec

De ongedwongen sfeer deed het eten overgaan naar de avond. De twee muzikanten pakten in en de DJ pakte zijn spullen uit. Het moment dat we als 'dames van de bruid' en de bruid, de bruidegom en de gasten zouden verrassen met een dansje kwam dichterbij.

Na de openingsdans werd de DJ ingeseind voor het beginsignaal waarbij alle deelnemende dames voor het dansje op de dansvloer zouden positioneren. Het was een hit. Het zal rond 21u zijn geweest.

21u03 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec (vermoedelijk ervoor en erna veel overslagen)

Het was een succes! En dus vond de bruid dat we het nog een keer zouden moeten dansen die avond. Natuurlijk gaven we daar gehoor aan.

Zo tussen 22u30 en 23u klonken de tonen weer en haastten we ons naar de dansvloer. Dit keer was de dans nog spectaculairder. Nog enthousiaster, nog energieker.

Ineens realiseerde ik mij dat mijn hartslag uit de bocht vloog. Natuurlijk voelde ik mijn hartslag versnellen vanwege inspanning, maar ergens voelde ik de 'klik' van het hart dat 'over the top' begon te slaan. Ik negeerde het.

22u42 : atriale tchycardie 231 BPM gedurende 42 sec

Een beetje dan. Want aan het eind van het dansje merkte ik dat ik mijn armen niet goed meer omhoog kreeg en ik verminderde vaart en maak mijn beweging niet meer goed af.

22u43 : atriale tachycardie 220 BPM gedurende 4 sec

Niet genoeg. Ik hoorde mezelf ineens hijgen.

22u45 : atriale tachycardie 211 BPM gedurende 3 sec

Ik stond stil en ik voelde dat de hartslag kalmeerde. Nog steeds te snel. Nog steeds niet in een normaal aantal bpm. Het duurde een tijdje en iedere keer wanneer ik weer in beweging wilde komen schoot de hartslag weer omhoog.

22u58 : Atriale tachycardie 207 BPM 2 sec

Steeds opnieuw wachtte ik op rust. Het duurde ongeveer een uur eer mijn hartslag daadwerkelijk was gekalmeerd en niet met een rotgang omhoog schoot. Ik voelde dat er ritmestoornissen waren, de atriale soort, maar de details kende ik niet natuurlijk.

De dag na het feest was ik moe. Uiteraard. Zoals iedereen waarschijnlijk. Ik herinnerde me ineens de ritmestoornissen weer en deed een doorzending met mijn ICD zodat de cardioloog eventuele bijzonderheden kon checken. Ik weet dat atriale tachycardie met een bpm lager dan 170 niet wordt geregistreerd via mijn ICD, dus ondanks dat ik de ritmestoornissen had gevoeld, was er een kans dat deze niet waren opgetekend.

Na de mail met antwoord van de cardioloog, was ik toch een beetje geschrokken. Mijn hartslag was verrekte hoog geweest die avond. Zo hoog dat het bijna eng zou worden; bij 250 bpm zou de ICD een schok hebben gegeven, ongeacht wat ik op dat moment aan het doen was. Het was maar goed dat ik stil bleef staan toen ik voelde dat mijn hart over de kop ging, maar beter was het, denk ik, om te gaan zitten. Rusten. Bijkomen.

De gearceerde teksten zijn de interpretaties van de registraties door de ICD. Alle stoornissen met een bpm onder de 170 zijn dus niet geregistreerd. Grote kans dat ze er wel zijn geweest. Heel stiekem.

E-bike

Toen ik in januari in het UZ de fietstest deed, vertelde ik de verpleegkundige die het onderzoek deed, dat ik binnenkort een elektrische fiets zou gaan kopen. Ik vertelde hem dat het fietsen op een normale fiets te zwaar was geworden.

Het tegen de wind in fietsen was voor mij echt een hels karwei. Zat ik eenmaal goed en wel op de fiets, dan had ik moeite om vaart te maken, laat staan bij tegenwind. Ik raakte er zo ontzettend gefrustreerd van, dat ik uiteindelijk liever ging lopen dan dat ik mijn fiets zou pakken. Mijn fiets bleef in de schuur en ik mopperde vaak dat het ding aan het vastroesten was - zo zwaar vond ik het fietsen dus.

De verpleegkundige lachte schamper. Die Nederlanders staan toch bekend als een fietsend volkje? I know. Ik gaf toe dat het bijna mijn eer te na was, maar dat ik mij na de afgelopen winter steeds meer realiseerde hoe belangrijk het is om buiten te zijn. Een elektrische fiets zou mij een zorg uit handen nemen.

Na een klein zoektochtje, waarbij ik mijn wensen en eisen zorgvuldig heb afgewogen, kwam het testen. De verschillende systemen, maar ook de verschillende uitvoeringen van fietsen. Ik wilde per sé een stoere en stevige fiets. Het liefst de fiets die ik al had, maar dan met een 'motortje'. En dat lukte.

Mijn auto verkochten we, want die werd steeds minder gebruikt. Ik kocht er een e-bike voor terug. Een cargo. Een zwarte. Met, zoals dat officieel heet, trapondersteuning. Vanaf de fietsenwinkel fietste ik naar huis. Onder een tunneltje door, heuveltjes op en af. Het regende en het waaide. Zonder te veel moeite fietste ik. En voor het eerst in jaren, haalde ik andere fietsers in! Ik fietste weer zonder moe te worden! Met tranen in mijn ogen fietste ik blij naar huis.

En nog steeds ben ik ontzettend blij met mijn fiets. Ik fiets heel snel. Heel hard fietsen is zo fijn! ('Levensgevaarlijk!' roepen vriendinnen, 'Al die oude lui op die veel te snelle fietsen.')  Eindelijk lukt het weer. Eindelijk is fietsen weer leuk. (En nu ben ik diegene die steeds vraagt: 'Oh sorry, fiets ik te snel?') Nu kan ik weer 'even snel' een boodschapje doen en op vrijdagochtend naar de markt om daar de verse bio groenten van de boer te halen.

Helaas is het niet zo dat ik, nu ik een e-bike heb, geen ritmestoornissen meer heb. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn! Maar nee, zo werkt het niet. Ook op deze fiets schiet mijn hart regelmatig in een stoornis. Ik stap dan af en wacht keurig tot het voorbij is. Snel fietsen en duizelig worden van een ritmestoornis is natuurlijk geen veilige combinatie. Maar in tegenstelling tot mijn oude fiets, kan ik er nadien voor kiezen om de trapondersteuning wat op te voeren zodat ik, ondanks de vermoeidheid na de stoornis, toch nog even verder kan gaan met wat ik aan het doen was - naar huis fietsen of dat boodschapje halen.

Vanochtend parkeerde ik mijn fiets bij de apotheek naast alle andere e-bikes. Ik stapte de apotheek binnen en zag daar allemaal grijsgekapte mensen wachten. Ik glimlachte en trok een nummertje uit de automaat. I'm one of them now.

Conferentie Brugada Syndroom ablatie

Over 3 dagen gaat de conferentie over ablatie bij Brugada Syndroom van start in Milaan. Een evenement waaraan cardiologen / elektrofysiologen van over de hele wereld, aan deel zullen gaan nemen.

Het doel van de conferentie is om mensen te voorzien van kennis over de speciale Brugada-ablatie. Een ablatietechniek waarbij, als ik het goed heb begrepen, aan de buitenkant van het hart wordt geableerd. Aan de rechterhartkamer. De organisatie geeft aan dat zij willen dat deze nieuwe techniek ook door anderen wordt geleerd en toegepast in de behandeling van mensen met Brugada Syndroom.

Ik ben enigszins sceptisch. Ik zie het met argusogen aan als ik heel eerlijk ben. Ook in 2013 werden deze ablaties al uitgevoerd door onder andere prof. Nandemanee. Over de resultaten op langere termijn heb ik, gek genoeg, tot nu toe weinig gehoord. In het programma staan ook twee Brugada broers genoemd en 'onze' prof. Arthur Wilde, werkzaam in het AMC.

Eerlijk is eerlijk. Als ik een sponsor had kunnen vinden die mijn reis en deelname had willen betalen, dan was ik graag gegaan. Gezien de prijzen is de conferentie alleen bedoelt voor artsen of specialisten. Ik had graag in het publiek gezeten. Ik had graag met de deelnemers willen praten. Ik had ze willen vertellen over de dagelijkse gang van zaken van mensen met Brugada Syndroom. Dat er variëteit is. Dat niet iedereen alleen maar gevaarlijke ritmestoornissen heeft, maar dat er misschien wel veel meer mensen juist gebukt gaan onder de 'minder gevaarlijke' ritmestoornissen vanuit de boezems of voorkamers.

Begrijp me niet verkeerd, als deze vorm van ablatie een echte oplossing is voor de mensen die vooral last hebben van de gevaarlijke kamerstoornissen, dan is het fantastisch dat er een mogelijkheid tot genezing van die stoornissen is. Maar, Brugada syndroom is meer dan alleen  het hebben van  ritmestoornissen die in de hartkamers ontstaan.

Het zal aan mijn gemoedstoestand liggen. Ik wacht inmiddels op mijn 4e ablatie. Een ablatie in het gebied van de boezems/voorkamers. Alweer. Nog één. En deze 4e ablatie is eigenlijk een gok. Een strohalm om te proberen mijn hart weer te kalmeren. Als deze ablatie niet gaat lukken, dan zit er niks anders op dan de resterende hartritmestoornis te accepteren. Met alle gevolgen van dien. Psychisch. En wellicht fysiek gezien de bijwerkingen van de medicatie waar ik dan op zal moeten leunen.

De website van de conferentie vind je hier:

http://brugadasyndromeablation.org/

Ritmestoornissen uit de boezems en Brugada Syndroom

Het blijkt dat er onduidelijkheid heerst over hartritmestoornissen vanuit de bovenste delen (boezems of atria) van het hart in combinatie met Brugada Syndroom. Er zijn blijkbaar artsen die deze stoornissen niet classificeren als onderdeel van het Brugada Syndroom.

Allereerst, ik ben geen cardioloog. Wat ik weet, weet ik uit hand van mijn behandelend cardioloog of ik heb het gelezen. Daarnaast laat ik ook een beetje gezond verstand meespelen.

Brugada Syndroom is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hartspiercellen niet goed verloopt. Welke cellen in het hart niet goed functioneren is meestal te herleiden naar het soort ritmestoornissen die ontstaan. Bij de één ontstaan er voornamelijk ritmestoornissen in de hartkamers (ventrikels) en bij de ander ontstaan deze vooral in de boezems (voorkamers of atria) van het hart. De ritmestoornissen bij Brugada Syndroom beperken zich dus niet alleen tot de gevaarlijke kamerritmestoornissen. Het komt zelfs voor dat mensen Brugada Syndroom hebben, maar nooit (en ook niet uitlokbaar) kamerfibrilleren hebben gehad, maar wel veel last hebben van allerlei ritmestoornissen uit de andere delen van het hart. (Qua typering ga ik hier mijn vingers niet branden. Dat is de taak van een cardioloog/ elektrofysioloog.)

Wanneer je op mijn blog op het label 'Boezemfibrilleren' klikt, kom je op deze pagina uit:
Berichten Boezemfibrilleren. Hier staan alle berichten waarin boezemfibrilleren een rol speelt. In België worden de boezems van het hart, voorkamers genoemd. Ook kun je op de labels met 'AVNRT' en 'Atriale tachycardie' klikken, dan kom je uit op een lijst met berichten die te maken hebben met deze stoornissen. Boezemfibrilleren, AVNRT en atriale tachycardie zijn benamingen voor een aantal ritmestoornissen die ontstaan in de bovenkant van het hart.

Boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren of atriale fibrillatie) kan verschillende oorzaken hebben. Op de website van de Hartstichting (toch één van de meest leesbare bronnen in mijn optiek) kun je (hier) lezen dat boezemfibrilleren ook veroorzaakt kan worden door andere aandoeningen, zoals onder andere overgewicht, een verstoorde schildklierfunctie of een longontsteking. Het is aan een cardioloog om deze oorzaak te achterhalen. In mijn geval waren alle genoemde aandoeningen niet van toepassing en werd, voordat Brugada Syndroom werd gediagnosticeerd, gesproken van 'loner' of idiopatisch boezemfibrilleren. Ofwel, oorzaak onbekend.

Ik ben er van overtuigd dat één van de redenen dat het Brugada Syndroom bij mij pas relatief laat werd ontdekt, is dat de cardiologen alhier waren misleid door het boezemfibrilleren. Boezemfibrilleren is gewoon niet het kenmerkende ritmestoornis voor Brugada Syndroom. Brugada Syndroom staat bekend als het 'plotse hartdood'- aandoening. Zodra iemand, zonder verdere hartgebreken, een hartstilstand (wat feitelijk kamerfibrilleren of ventriculaire fibrillatie is) heeft gehad, dan wordt eventueel gezocht naar Brugada Syndroom als mogelijke oorzaak. Wanneer de hartritmestoornissen potentieel ongevaarlijk zijn, dan wordt Brugada Syndroom simpelweg vaak niet meegenomen in de afweging om deze als mogelijke oorzaak aan te duiden. Je kunt het verhaal van mijn diagnostisering lezen als je klikt op de label 'Hoe het allemaal begon'.

Een jaar of twee geleden heb ik mij ontzettend geërgerd aan de informatie die de Hartstichting destijds op haar website had gepubliceerd over Brugada Syndroom. Ook daar was de boodschap vooral gericht op de gevaarlijke, potentieel dodelijke ritmestoornissen. Uiteraard was ik blij dat het Brugada Syndroom wel genoemd werd, maar toch voelde ik mij aangesproken om de tekst, zoals die er toen stond, ter discussie te stellen. De pagina is inmiddels herzien en herschreven tot wat het nu is Brugada-Syndroom Hartstichting. Voor mij was het heel belangrijk dat deze zin in ieder geval werd vermeld: "Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt". Ik voel mij namelijk het levende bewijs van het feit dat er binnen Brugada Syndroom allerlei ritmestoornissen kunnen worden gevonden. En aangezien ik mij er nu toch al mee had bemoeid, werd ik ook gevraagd of de Hartstichting mijn verhaal mocht optekenen, dit kun je hier lezen.

Een ander belangrijk punt voor mensen die last hebben van boezemfibrilleren en het Brugada syndroom (mogelijk!) hebben: sta niet toe dat er een chemische cardioversie wordt gedaan in het ziekenhuis! Heel vaak wordt boezemfibrilleren verholpen door middel van een medicijn (Tambocor of Flecianide) via infuus. Voor mensen met Brugada Syndroom is dit, zacht uitgedrukt, erg ongunstig. Beter is het om een elektrische cardioversie te krijgen. Ik weet dat een elektrische cardioversie (dus met van die strijkbouten een shock krijgen) heel eng klinkt. Zodra je een elektrische cardioversie hebt gehad, weet je dat het peanuts is. Je voelt er niets van, omdat je een korte narcose krijgt toegedient. Het wakker worden met een rustig kloppend hart is goddelijk. :)

Wanneer iemand een ICD heeft gekregen en last heeft van ritmestoornissen uit de boezems, dan kan dit soms leiden tot ongewenste shocks. Gelukkkig is er heel veel te voorkomen door de juiste instellingen van de ICD, maar desondanks kan het soms misgaan. In dat geval wordt ablatie aangeraden. (Ik zal een link hierover, in onderstaande alinea toevoegen.)

Hopelijk ben ik met deze blog redelijk volledig geweest. Mocht er iets missen, geef dit dan aan, dan kan ik het later zo nodig toevoegen. Boezemfibrilleren en alle andere ritmestoornissen uit de bovenste delen van het hart zijn vervelend, maar meestal ongevaarlijk. Ik vind dat altijd wel een goede reminder wanneer er bij weer eens een ritmestoornis inschiet. Het is natuurlijk vervelend en de klachten die het geeft zijn soms zwaar, maar toch; het gaat een keer over. Blijf in gesprek met de eigen cardioloog om de meest, voor jou persoonlijke passende behandeling te krijgen. Evalueer en blijf niet gissen of piekeren. De eigen cardioloog kent jouw hart het best en zal daarom ook de beste adviezen kunnen geven. Mijn blog is een toevoeging. Een spreekwoordelijk hart onder de riem.


Nog een aantal interessante links (voornamelijk Engelstalig):
Boezemfibrilleren en Brugada Syndroom - veel voorkomend
Ablatie van boezemfibrilleren ter voorkoming van ongewenste shocks door ICD
Het gevaar van chemische cardioversie bij mogelijk Brugada Syndroom
Medicijnen die je het beste kunt vermijden bij Brugada Syndroom

Een serieuze atriale tachycardie

Ik wilde net mijn OV-chipkaart in de betaalautomaat steken, toen ik ineens opmerkte dat mijn hartslag plotseling versnelde. Met een rotgang. Het kaartje trok ik weer terug uit de automaat en met het kaartje in mijn hand en mijn tas in de andere hand, strompelde ik weg van de automaat. Tijdens het strompelen werd ik licht in mijn hoofd en bedacht ik dat ik meteen moest gaan zitten. Wat ik deed. Meteen.


Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.


Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.


De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.


Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.


Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!


Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.


Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.


Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.


Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n  hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.


Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.