Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.
Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.
In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.
Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))
Nou dat dus. Ook part of me.
BeantwoordenVerwijderenhi , ik ben even je naam kwijt in het lezen en wandelen door je blogs, dus bij deze geef hem nog eens even,
ik ben caroline,
je kan niet geloven hoe erg je blog me helpt
nog maar twee weken weet ik dat ik het syndroom van Brugada heb, na onder dwang van mijn dochter en man toch eens nu eindelijk die jaren van hartkloppingen en extra slagen en pauzes en vermoeidheid ed te laten nakijken, ook de flauwtes, de ontelbare bijna flauwvalmomenten en het gevoel dat de wereld om me heen wegsmelt, echter zonder dat ik ooit echt lang tegen de vlakte ga
en dan doen ze toch ook al twijfelden ze in eerste instantie
de ajmalinetest die ze moesten afbreken na de derde shot omdat ik me zo vreemd 'dood' voelde gaan en het overduidelijk zonder twijfel brugada was
ondertussen zit ik twee weken op een jouw bekende rollercoaster van eindeloze ecg's die om de een of andere manier weigeren de storingen die ik voel te registreren,
na 5 dagen nu pas een eventrecorder werden massa's extrasystoles geregistreerd, maar na gesprek met mijn cardioloog in het UZA Antwerpen
zit ik nu thuis met een misbegrepen gevoel en angst
de fibrillaties die ik beschreef te voelen bleken uit de holter eerder extrasystoles, ok
maar op mijn twintig zeiden ze dat ik VKF had (ondertussen cardioloog van toen opgesnord en ze gaan op zoek naar het dossier van weleer) want ze hebben de vkf niet kunnen registreren dus ze 'geloven' het niet
ze zien de systoles maar die herstellen spontaan
ik
ik heb er dagelijks en vooral met pieken van namiddag tot s avonds en s nachts last van
BeantwoordenVerwijderenmijn hart kan ook racen zoals het jouwe
ik ben eindeloos moe
altijd
loop met een ijl hoofd
en heb soms het gevoel dat ik mijn woorden niet kan articuleren
dan weer bang voor een CVA te doen of zo
maar nee want ze zien voorlopig geen VKF
maar dit is nog maar een 4 dagen opname
ik had pauzes en overslaan maar de periodes zijn te kort om gealarmeerd te zijn
dus sturen ze me gisteren naar huis met boodschap om maar eens langs een neuroloog voor de flauwtes te gaan
etc..;
of misschien is het mijn bloeddruk..
maar ik heb Brugada? ???
kortom het kwam er op neer
zolang ik niet echt volledig en lange tijd buiten westen ben geweest of moeten gereanimeerd
hoef ik geen LCD
euh...
in dezelfde zin vraagt hij dan of ik bekomen ben van de shock
van het nieuws dat ik het syndroom heb
moet ik pas over een jaar of zelfs 2 terug op controle komen
en ja lastig want dit doet niets af aan je klachten
wilde hij wel bètablokkers voorschrijven maar stelde voor te wachten
zorg gewoon
geen koorts
hou je brugada verboden medicatie in de gaten
en let op met alcohol
ik was zo verbolgen
zo ontredderd
en dat ik toch wel gerustgesteld was nu zei hij nog, dat ik geen ablatie hoef (kan hij niet doen want fibrillatie niet op EKG verschenen dus weten ze de plaatsen niet)
noch LCD want geen hoog risico
maar ik heb klachten!!!
de wereld draait voortdurend ook in de wagen
hoe moet ik nu zo verder??
ga naar de neuroloog
nee ik heb het syndroom
ik voel me momenteel zo misbegrepen
heb ondertussen proberen contact met prof Brugada proberen krijgen en hem gemaild en hoop op zijn advies en consult
en ondertussen lees ik je blog en herken zoveel,
ook de pijn tussen schouderbladen die altijd voor andere dingen werd versleten (whiplash)
kortademigheid, ja ik heb ook mijn leven lang al astma, zware zelfs
maar de recentelijke kortademigheid voelt anders
ik hijg ook bovenaan de trap en mijn hart bonst er uit,
lieve ... (jouw naam)
BeantwoordenVerwijderenik ben je dankbaar want door jouw verhalen kan ik mijn eigen herinneringen in kaart brengen en vallen er zoveel puzzelstukjes op zijn plaats
zoals toen ik paar jaar geleden Firenze binnen reed naast mijn man en plots zo een pijn in mijn borstkas kreeg en rug die me de adem stokte (lukte niet meer)
deed zo een pijn en dacht flauw te vallen maar het gebeurde niet
net niet
en dan dachten we o ja slokdarmkramp want mijn maagklep sluit niet goed en ik sukkel er wel mee, dus je hebt ontelbare 'uitvluchten' en nu met ook jouw blog te lezen
valt de puzzel
ik hoop dat iemand me snel kan helpen , ik heb ook twee kinderen en eentje mijn dochter al een zoontje van anderhalf, ben zelf net 51 geworden,
dank je om te schrijven je helpt enorm in wegwijs en ervaring voor mensen die er net mee geconfronteerd, en verder vind je er zo weinig over terug momenteel,
veel liefs
hoop dat het goed met jou en je gezinnetje gaat
Caroline
(caroline@almadacasa.be)