Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Hoe gaat een ablatie precies?

Ik schrijf vaker over ablaties. Inmiddels heb ik er een aantal achter de rug en over een tijdje krijg ik er weer eentje. (De planning is wat verschoven door dingen die tussendoor kwamen. Zo gaat dat.)

Op Facebook kwam ik dit filmpje tegen. Geen onbekend filmpje en makkelijk te vinden via YouTube. Het is zeer informatief, hoewel ik mij irriteer aan de manier van spreken van de artsen. Maar goed, dat is mijn manco; ik ben nogal gevoelig voor de manier van presenteren.

Desondanks, interessant materiaal.

Herinneringen (oktober 2013)

Hier denk ik de laatste dagen steeds weer aan terug. De allereerste ablatie en er ontstond een complicatie. Vocht in het hartzakje.

Net uit de narcose, bleef ik steeds maar weer in slaap vallen. Uren later werd ik pas goed wakker. Daarvoor deed ik moeite om wakker te blijven, maar het lukte niet. Mijn ogen waren te zwaar en mijn lichaam trok een ander plan. Pas rond middernacht was ik echt wakker. Ik was wakker en als ik er aan terugdenk, moest ik wel vol van adrenaline zitten. Ik heb gekletst met de verpleegkundigen en maakte grapjes. Het was midden in de nacht dus het was vrij rustig op de hartbewaking.

Ergens halverwege de nacht ging mijn hart rare sprongen maken. Geen paniek, alleen een vreemd ritme. Er werd een cardioloog opgeroepen. Deze keek. Schreef een betablokker voor en ging. Een uurtje later was de ritmestoornis verholpen en kon ik nog een paar uurtjes slapen.

Toen ik die ochtend wakker werd, voelde ik me benauwd, maar ik had geenszins in de gaten dat er iets 'mis' was. Ik had absoluut niet gedacht dat er iets niet ok was. Dat de verpleegkundigen een beetje onrustig gingen schuifelen en elkaar aan gingen zetten tot overleg met artsen; ik zag het, maar ik begreep het eigenlijk niet. Pas toen de benauwdheid werd verklaart na het maken van een echo en die uitwees dat er een vochtophoping bij het hartzakje zat, begreep ik dat er zich een complicatie had voorgedaan. Maar eigenlijk voelde ik op dat moment absoluut geen paniek. Of angst. Wat ik op dat moment wèl eng vond, waren de medicijnen die plotseling en in grote hoeveelheden moesten worden toegediend per infuus.

Dat toedienen van medicatie per infuus vind ik heel eng. Waarschijnlijk ligt dat in het feit dat de laatste chemische cardioversie zo een impact heeft gehad op mijn welzijn destijds, dat er in mijn hoofd een soort alarmbel afgaat als er medicijnen in de lijnen worden gespoten. Ik herinner me dat ik bij elke shot aan de verpleegkundige vroeg wat hij/zij toediende op dat moment. Iedere keer vroeg ik het weer: Wat spuit je in en waarom krijg ik dat? Ik weet dat ik zelf op een gegeven moment vermoedde dat de verpleegkundigen er wel een keertje klaar mee waren, met die Hollandse bemoeial. Ze zeiden het niet.

Een ander ding waar ik steeds aan moet denken is de vraag of ik pijn had. Telkens werd gevraagd of ik pijn had. Hoe mijn pijn voelde en waar ik het voelde. Wanneer ik antwoorde dat de pijn wel te doen was, kreeg ik toch medicijnen. De pijn die ik ervoer was vervelend, maar niet afschuwelijk. Mogelijk kwam dat omdat ik al standaard een pijnstiller kreeg, dat zou kunnen. Zodra ik aangaf iets van pijn te ervaren, kreeg ik een extra shot pijnstiller.

Voor de tweede nacht kreeg ik ook extra pijnstilling voordat de nachtdienst arriveerde. (Ik merk dat mijn mond zich krult tot een glimlach nu ik dit aan het typen ben.) De mannelijke verpleegkundige die dit toediende lachte en zei dat ik dan nu maar eens moest gaan ontspannen (misschien ook wel doelend op de vragen over wat hij in mijn infuus spoot ;)). Zoals dat gaat met een infuus, werkte het medicament erg snel. Ik keek naar de klok, het was tien uur in de avond. Ik lag doodstil in mijn bed en bleef naar de klok kijken. Ineens was het half elf. In mijn ooghoek zag ik de verpleegkundige wuiven, hij ging naar huis. De lichten dimden. Ineens stond een verpleegkundige van de nachtdienst aan mijn bed die vroeg of ik pijn had. 'Nee, nee geen pijn. Maar ik heb wel net pijnstiller gehad en volgens mij werkt die heel erg goed. U houdt mij wel in de gaten hè? Want het spul werkt echt heel erg goed.' Ze keek en glimlachte en ik dacht alleen maar: 'Nou ja, ik heb het in ieder geval gezegd. Laat ik nu maar gaan slapen dan voel ik me morgenochtend weer normaal.'

Eigenlijk was die nacht, de eerste nacht dat ik zo stoned als een garnaal was. Daarna volgden er meer nachten op de hartbewaking en werd voor de nacht wederom aardig wat pijnstilling toegediend. Pas toen ik naar de normale hartafdeling kon, werden er medicijnen gewisseld mede omdat mijn maag ging opspelen. Voor de nachten op de gewone afdeling kreeg ik zonder gemor Xanax. En slapen deed ik. Slapen is goed herstellen natuurlijk.

Ik heb er vaak aan teruggedacht. Ik heb me verbaasd over de hoeveelheid aan medicijnen. Het ogenschijnlijke gemak waarop in ziekenhuizen op de cardiologie medicatie wordt toegedient. Het was mij vreemd.

En met die verwonderingen kwam het besef dat ik echt flink ziek ben geweest na die eerste ablatie. Ik heb het er vaak nog met mijn cardioloog over gehad. Het was pech. Het was een risico van 1 procent per ablatie. Uiteraard speelde de omvang van de ablatie wel een rol; er waren nogal wat littekentjes gemaakt die eerste keer. Maar toch ook de tweede keer en toch is het toen goed gegaan. Na de tweede ablatie zijn er extra controles geweest om er zeker van te zijn dat er niet nog eens vocht rondom het hartzakje was ontstaan.

Bijzondere herinneringen. Bizar. Ik besef mij dat ik toch nog redelijk snel en goed herstelt ben destijds. Pas achteraf las ik hoe verschrikkelijk gevaarlijk het kan zijn wanneer er te veel vocht in het hartzakje zou komen. Gelukkig heb ik dat op dat moment niet beseft en maakte ik mij vooral druk over het niet te veel medicijnen krijgen. Zalig zijn de onwetenden. :)

Gastblog Rik

In december 2013 ben ik over mijn leven met Brugada Syndroom gaan schrijven. Ik wist niet wat ik anders moest doen met de bizarre gebeurtenissen die ik tot dan toe had meegemaakt. Schrijven is voor mij altijd een uitlaatklep geweest. Het onder woorden brengen van wat mij bezighoudt, brengt orde en rust in mijn hoofd.

Nu ben ik al bijna 3,5 jaren actief op deze blog en alle blogs gaan over mij. Maar ik ben niet de enige die leeft met Brugada Syndroom. En ik wil ook graag van andere mensen horen hoe zij leven met deze aangeboren aandoening. Hoe kregen zij de diagnose? Hoe leven zij nu?

Rik bijt het spits af met deze gastblog. Rik ken ik van de Facebook Brugada groep. Een internationale groep. In heel veel opzichten is Rik het tegenovergestelde van mij en toch delen we dezelfde aandoening. Wie mijn verhaal kent, zal zich mogelijk verbazen over het verhaal van Rik. Of andersom, men zal zich verbazen over mij. Er is geen ‘goed’ of ‘fout’, we proberen er allemaal wat van te maken.

Ik ben gevraagd om te schrijven voor deze blog ‘Mijn leven met Brugada Syndroom’. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan, zeker als je dit nog nooit hebt gedaan. Al vlug komen de vragen: Waar begin ik? Hoe formuleer ik dit? En hoe zet ik dat leesbaar op papier?

Laten we gewoon beginnen bij het begin, de jaren 1980-1990. Van Brugada was er toen nog geen sprake en we waren nog jong en onbezorgd, tot er plots iets mis ging. Mijn hartslag kon van 80 slagen per minuut, ineens naar 180 springen en omgekeerd. De schrik zat er toen goed in, maar eigenaardig genoeg word je dit gewoon. Als ik eens een zo een aanval kreeg, dan probeerde ik me gewoon rustig te houden tot deze weer over ging .

Begin jaren 90 raakte ik in een echtscheiding verwikkeld en dit eist toch veel van je. Ik woonde alleen op een flat en terwijl ik naar de tv aan het kijken was werd ik wakker op de grond met mijn salontafel boven op me. Nadat ik alles netjes had teruggeplaatst, lag ik er weer en ik besefte het zelf bijna niet. Ik heb mijn huisarts dan toch maar even gebeld en die verwees me dringend naar het ziekenhuis. Ik ben dus zelf maar naar de Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis gereden waar men mij al stond op te wachten. Ik werd  onmiddellijk aan machines gekoppeld en er werd me van alles ingespoten. Toen ik zelf eens naar mijn cardiogram keek en luisterde naar de pieptoon, leek dit meer op een slecht spelende harmonie dan op een mooi klinkend liedje. De dokters wisten niet wat er met me aan de hand was en zo vlug als ik dit had gekregen, zo vlug was het ook weer weg.

De jaren gingen, met ritmestoornissen, voorbij en in mijn leven viel alles terug in de plooi . Ik begon een nieuwe job, ik vond een nieuwe vrouw, een nieuw huis en het leven lachte ons weer toe. Ik was altijd vertegenwoordiger geweest en het deed me goed om eens een job te doen zonder stress en denkwerk. Ik was als nachtchauffeur begonnen bij de Belgische post .

In maart 2014 werd ons leven weer volledig overhoop gegooid. Ik herinner me alleen dat ik op de tafel ging zitten, net voor ik naar het werk zou vertrekken, om een sms voor te lezen aan mijn vrouw. Ze bekeek  me heel raar en toen werd alles zwart. Ik werd 6 uur later wakker in een ziekenhuis, heel rood en ik had overal pijn.

Blijkbaar had ik in een soort van wartaal voorgelezen en sprak ik woorden die nog niet bestonden. Vandaar dat mijn vrouw me zo had bekeken denk ik. Dan ben ik voor de eerste keer neergevallen. Mijn vrouw dacht in de eerste instantie dat ik gewoon was flauwgevallen en legde me met de voeten omhoog en probeerde me iets met suiker te doen eten. Later merkte ze dat ik geen hartslag meer had en is begonnen mij te reanimeren. Ik ben zo een paar keer volledig weggevallen. Ikzelf weet hier niks van. Uiteindelijk heeft mijn vrouw me naar het ziekenhuis gebracht. Onderweg naar daar ben ik ook weer weggevallen. Bij  de Spoed aangekomen moesten wij ons in de wachtzaal maar even neerzetten en wachten. Dit heeft echter niet lang geduurd, want ik vertrok voor de zevende keer naar niemandsland! En dan gaat alles heel vlug. En dan zijn onmiddellijk dokters verplegers en apparaten voorradig. Na het nemen van aderlijk bloed, zagen ze dat mijn zuurstofgehalte in het bloed veel te laag was wat verwees naar hartstilstanden.

Deze keer moest ik in het ziekenhuis blijven en hoorde ik voor het eerst over het Brugada syndroom. Men deed een ajmaline test en ze twijfelde; het was niet ‘ja’ maar ook niet ‘nee’. Na een paar dagen mocht ik naar huis en kon ik terug beginnen werken. Op vraag van mijn vrouw mocht ik toch de rest van de week thuis blijven en op maandag moest ik terug naar het ziekenhuis om verdere testen te ondergaan .

Die maandag in het ziekenhuis werd er een tilt-test (red: of kanteltafeltest) gedaan. Ik werd op een tafel vastgemaakt en deze werd dan onder een bepaalde hoek gekanteld. Ik kreeg een pilletje en ik moest alleen maar proberen bij bewustzijn te blijven. Dat lukte niet dus. Al na enkele minuutjes was ik in dromenland. Plots mocht ik niet meer werken, mijn rijbewijs werd afgenomen en er werd me een looprecorder ingeplant. Als ik iets voelde moest ik een apparaatje tegen mijn borstkas plaatsen en op een knopje duwen. Deze looprecorder zou dan alles registreren wat mijn hart deed (of juist niet) en dan wisten de dokters wat ik had.

Maanden gingen voorbij en er gebeurde niks meer. Ik kreeg binnen Bpost een andere job, zodat ik me toch nog nuttig kon maken.

In september gingen we met vrienden op vakantie met het vliegtuig en daar gebeurde het weer. Van de ene op de andere seconde stond daar plots een man voor me die vroeg of het ging, want anders zouden ze een tussenlanding maken! Ik wist niet waar die brave man het over had en maande hem aan gewoon verder te vliegen naar de zonnige oorden. Later vertelde mijn vrouw dat ze weer hadden moeten reanimeren en dat die persoon de co- piloot was die 10 minuten ervoor nog bij me was geweest. Dankzij de loop recorder was nu alles geregistreerd. Ik heb mijn vakantie gewoon verdergezet en voor mij was deze super. Voor mijn vrouw en vrienden was deze blijkbaar iets minder plezant. Zij zaten met de schrik dat dit nog eens zou kunnen gebeuren. Ik denk dat Brugada Syndroom erger is voor je partner en vrienden, dan voor jezelf. Ik weet van niets en zij maken alles heel realistisch mee .

Terug in België, ben ik naar het ziekenhuis gegaan om mijn looprecorder te laten uitlezen . Er werden 4 stilstanden geregistreerd van ongeveer 12 seconden. Ik kreeg nu van de cardioloog de uitleg van mijn probleem. Ik had een overactieve hartzenuw. Dus als mijn hart te snel klopte dan zorgde deze zenuw er voor dat mijn hart trager sloeg, maar deze zenuw was te actief waardoor  mijn hart volledig werd stilgelegd. Dan zouden de andere zenuwen in paniek schieten en mijn hart terug opstarten. Nu, als een cardioloog u deze uitleg geeft, dan neem je die ook aan hè?  Ik kreeg ook de raad om geen cola en koffie te drinken en ik moest stress en zware inspanningen vermijden. Bij het buitengaan vroeg ik nog vlug of ik nog wel mocht joggen. En ja hoor, dit was prima! Eenmaal buiten zei mijn vrouw dat dit toch niet kon kloppen. Als ik zou gaan joggen dan kreeg ik toch ook een verhoogde hartslag? Zou ik dan om de 100 meter neervallen? Ik werd voor een keuze gesteld; of ik zocht een arts voor een tweede opinie of zij zou er eentje zoeken!

Een paar dagen later werd ik ‘s morgens wakker met barstende hoofdpijn en badend in het zweet. Nu moet ik jullie vertellen dat ik dit telkens bij een aanval had gehad, dus ik vermoed dat ik er toen weer een aanval heb gehad. Ik ben dus eens gaan googelen voor een tweede opinie en kwam zo bij professor Brugada terecht. Ik weet dat je meestal 3 tot 4 maanden moet wachten voor je daar binnen raakt, dus belde ik voor een afspraak en deed mijn verhaal aan de mevrouw aan de andere kant van de lijn. Haar antwoord was “Ik denk dat mijn man u zo snel mogelijk wil zien.”. Blijkbaar had ik mevrouw Brugada aan de lijn. Ik mocht diezelfde week nog naar Aalst komen in de privékliniek.

In het vorige ziekenhuis werden er meters afgedrukt van mijn cardiogram en hier één A-4tje en ik mocht even wachten . De conclusie was zware ritme- en geleidingstoornissen. Of ik nu Brugada syndroom had of niet, dat kon hij niet zeggen op dat moment. Professor Brugada wilde me het liefst onmiddellijk laten opnemen in het UZ van Brussel, maar het was weekend en ze zouden toch niets doen . Ik moest wel maandagochtend binnen komen. Die zelfde dag werd er nog een EFO gedaan en een ajmaline test . Ik bleek dus Brugada Syndroom te hebben en ik moest zo snel mogelijk een ICD hebben. Dit gebeurde ook allemaal in diezelfde week .

Sindsdien gaat alles hier een beetje rustiger. Ik werk nog deeltijds en probeer me zo gezond en rustig mogelijk te houden. Het moeilijkst had ik het met het psychologisch aspect. Weten dat je elke seconde kan sterven; dat werkt toch op je systeem hoor. Ik hoor jullie al zeggen: “Ja, maar dat is toch voor iedereen zo?”. Inderdaad, maar als je weet dat het voor een Brugada -patiënt veel realistischer is dan denk je toch twee keer na .

Voilá, dit is zo een beetje mijn verhaal. Ik hoop dat het jullie wat sterkt en vergeet niet dat je, ook al heb je Brugada Syndroom, bijna alles terug kan doen. Ikzelf heb me meer op het joggen gericht, wel onder begeleiding, maar het lukt al aardig.

Groetjes,

Rik Cuypers

Nog een keer dankjewel Rik voor jouw openhartigheid!

Zou jij ook hier je verhaal over jouw leven met Brugada Syndroom willen vertellen? (Ook als naaste, familielid, arts, psycholoog of anderszins!) Dat zou ik, en ik weet zeker ook al mijn lezers, supertof vinden! Laat een bericht met jouw e-mailadres achter via deze blog (reacties worden vooraf door mij gelezen alvorens ik deze plaats) en ik zal contact met je opnemen.

De derde ablatie zit er op

De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.

Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.

Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.

Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.

Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.

Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...

Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.

Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

Het zit er weer op!

De tweede ablatie is achter de rug! En ik ben zelfs alweer thuis. :)


Mayonaisepot als naaldendepot

Op maandagochtend zette ik mijn laatste prik en was de mayonaisepot (Hoe ironisch om daar de bloedverdunnende injecties in te stoppen?! ;)) die als naaldcontainer diende, gevuld met 10 spuiten. Maandagmiddag reden mijn man en ik naar het UZ. Heel relaxed. Heel ontspannen.



Het patiëntenkostuum - telemetrie

Bij aankomst bleek dat de kamer op de hospitalisatieafdeling nog niet helemaal in orde was. Geen probleem. Ik hoef niet zo nodig aan bed gekluisterd te worden als het niet per sé noodzakelijk is. Na het parkeren van bagage zijn we nog even in het restaurant gaan zitten met een fijne kop koffie en iets lekkers. Na een kleine ronde in het ziekenhuiswinkeltje voor wat tijdschriften, zijn we weer naar het 8ste vertrokken. Het was best gezellig zo.

Al vlot na het inchecken op de afdeling werd het minder gezellig, maar daar had ik mij goed op voorbereid. Mijn fijne joggingbroek en zachte t-shirts kwamen nu van pas; de telemetrie moest aangezet worden. Al babbelend met een van oorsprong uit Finland afkomstige Belgische verpleger (waarbij wij het Finse accent in het Vlaams niet konden horen, maar de Gentse buurvrouw wel) werden de 'klevers' geplakt. Het voelt steeds meer als een kostuum; in ene word je patiënt. Terwijl een moment daarvoor ik nog op mijn hakjes en in een jurkje de afdeling overliep en ik met verbaasde ogen werd geobserveerd: Wat moet die jonge meid op deze afdeling?

Na de maaltijd kwam mijn cardioloog nog even langs. Man man, wat heb ik het met hem getroffen. Gekscherend grap ik met vriendinnen vaak dat ik wel een fanclub zou willen oprichten voor deze onwijs aardige en betrokken arts. De cardioloog leek zin in de ablatie te hebben. Hij had zich voorbereid en stelde mij zeer gerust met alle antwoorden op mijn talloze vragen. Vanaf dat moment had ik heel sterk het gevoel 'dit gaat helemaal goedkomen!'.



Hospitalisatieafdeling UZ

Recalcitrant als ik ben heb ik, 's avonds bij het uitzwaaien van mijn echtgenoot, nog even een sprintje over de gang getrokken. Achteraf hoorde ik van de verpleegkundige dat zij met een collega naar de computer was gerend om te kijken wat er met mijn hartslag gebeurde. Het schijnt dat er een ritmestoornis in was geslopen, maar ik heb hier niets van vernomen. Later op mijn kamer hebben de verpleegkundige en ik hier nog smakelijk om gelachen. En ook hebben we verder gepraat over het hebben van het Brugada syndroom. De consequenties op het persoonlijk vlak zijn voor professionals toch veelal onbekend. Het klinisch beeld is een zeldzame dus over de gevolgen van het syndroom in het dagelijks leven wordt vrijwel niet gesproken.


Sprintgang :)

Het was jammer dat mijn buurvrouw ontzettend hard snurkte die nacht. Ik heb er niet te lang van wakker gelegen, maar slapen had mij wel wat meer af kunnen leiden van mijn lege maag...

In de wetenschap dat ik, toen ik heel vroeg wakker werd, later die ochtend gewoon nog verder kon slapen tijdens de narcose, stond ik om half 7 mijn tanden te poetsen. Het werd nog even een gedoe met het prikken van het infuus, maar ook uiteindelijk na een aantal keren mis prikken, prikte de verpleegkundige van de prikdienst raak.

Toch aardig ontspannen werd ik rond half 9 naar de catheterisatiezaal gereden. Vrijwel meteen kwamen twee medewerkers van de anesthesie mij ophalen om mij te installeren op die nare smalle harde plank. De cardioloog liep voorbij en wuifde een goedemorgen. De knappe verpleegkundige was er weer en plakte mij, zoals hij ook de vorige keren deed, weer vol met plakkers. Het ging dit keer heel vlug. Ik werd al heel gauw onder narcose gebracht. Nog net kon ik vragen of ze er wel voor wilden zorgen dat ik weer wakker werd. Het vragen begint er nu een beetje bij te horen. ;)

Na een fijne droom werd ik ineens wakker van fel licht en bewegende blauwe vlekken. Ik had daar niet echt veel zin in en om heel eerlijk te zijn, was mijn humeur daarmee bezegeld. Ik was ontzettend chagrijnig. Ik mopperde op alles en iedereen. Het bed plakte, mijn borst deed pijn, mijn infusen zaten te strak; you name it, ik had er commentaar op. Pas nadat ik weer werd bevangen door de verdoving werd het iets minder.

Ik hikte enorm tegen het uithalen van de catheters uit mijn lies aan. In tegenstelling tot de vorige ablatie, wist ik nu dat er catheters in mijn lies zaten na de procedure. Iedere keer kwam de verpleegkundige checken of mijn bloed 'dik' genoeg was en iedere keer melde hij dat en steeds moest ik een 'jahaaaa' onderdrukken. Het moment van het uithalen van die *(^&@(-catheters  was niet leuk. De verpleger reageerde heel goed en gaf mij de wind van voren (terecht...). Bij het uithalen mopperde ik, maar ik kon die gil van vorig jaar nog wel onderdrukken. De lijmklem viel aardig mee dit keer. En na 10 minuten lijmklem kon ik ook mijn excuses aanbieden aan de verpleegkundige, want ik wist heus wel dat ik niet zo vriendelijk deed tegen hem. Volgens de verpleger viel ik wel mee en uiteindelijk gunde ik hem een glimlach. Ik geloof dat hij toen wel begreep dat ik vooral ontzettend baalde van hoe ik mij voelde na de ablatie.



Alles doet het nog en 4 infusen rijker

Alles, maar dan ook echt alles, deed pijn toen ik uiteindelijk aardig uit de narcose was ontwaakt. Het slikken viel nog mee ten opzicht van de pijn in mijn thorax. Tijdens de avondmaaltijd kon ik met moeite een hapje brood doorslikken en daarom at ik het bekertje vla. Het bekertje vla was leeg, maar de inhoud leek in mijn slokdarm vast te zitten. Het was alsof ik een bal in mijn slokdarm had en dat deed pijn. De verpleegkundige haalde er een arts bij die de verpleegkundige meteen beval mijn dienblad met eten weg te nemen. Ik mocht onder geen beding meer iets eten die avond. Er was een vermoeden dat mijn slokdarm beschadigd was en deze moest eerst herstellen eer ik weer wat wilde gaan eten. Ik was blij dat ik het hele bekertje vla leeg had gegeten; nu had ik toch íets in mijn maag.



Hartbewaking

Later die avond kwam mijn cardioloog langs om verslag te doen. Mijn cardioloog en ikzelf zijn zeer tevreden. De ablatie was weer een flinke procedure van meer dan 5 uren. Er heeft een volledige checkup van de vorige ablatie plaatsgevonden en er zijn nog een aantal plekken meegenomen. Mijn hart schijnt zo gevoelig te zijn dat ieder keer wanneer de cardioloog met de ablatiecatheter in de buurt van de wand van mijn hart kwam, het hart in een ritmestoornis schoot. Telkens moest mijn hart dus geshockt worden. Vreemd idee. Hoewel het klopt met mijn eigen bevindingen; ik voel ontzettend goed wanneer mijn hart niet lekker slaat. Een gevoelig hart dus.

De ablatie is goed gegaan. Het herstel is goed gestart. In tegenstelling tot vorig jaar, heb ik nu 'maar' 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Een mooie score. Gezien de pericarditis van vorig jaar zijn er extra controles geweest en alle controles waren goed. Er hebben zich geen ritmestoornissen meer voor gedaan. Vorig jaar had ik de eerste al een paar uren na de ablatie.





Thoraxfoto: rechtsboven mijn ICD

Dit keer gaat het goed. Nog steeds. Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis en het gaat naar omstandigheden prima. Uiteraard ben ik nog niet daar waar ik was voor de ablatie, maar mijn lijf voelt stevig en het hart blijft in toom. Ik heb mezelf voorgenomen om heel rustig aan te herstellen en mijn hoofd tot kalmte te manen.





Het is een onwerkelijk idee dat ik misschien vanaf nu wel voor lange tijd verlost zal zijn van ritmestoornissen. Misschien zal ik het wel gaan missen.... Don't think so! ;)



Zonsopgang op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis vanaf de 12e verdieping UZ

Voorbereidingen

Twee weken na nu lig ik in het ziekenhuis. Op de hartbewaking. Precies over twee weken lig ik, als gepland, nog 1 dag onder volle bewaking zodat mijn hartritme na de ablatie goed in de gaten gehouden kan worden.

Het komt waarschijnlijk door mijn ervaring na mijn vorige ablatie dat ik het gevoel heb dat ik niet meteen naar huis kan na dat observatiedagje. In plaats van 2 dagen, heb ik toen 7 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Waarvan 5 op een normale hospitalisatie afdeling, maar met kabels en infuus.

Aangezien het vervelend is om in het ziekenhuis te verblijven (ongeacht wat je mankeert!), probeer ik de opnames zo comfortabel mogelijk te maken voor mezelf. Zo ook nu. Nu heb ik immers de tijd voor een goede voorbereiding. Anderzijds, in januari (zie HIER), liet ik door middel van een door mij geschreven boodschappenlijstje spullen aanrukken toen ik plots werd opgenomen. Dus ach, voorbereiding is eigenlijk pure luxe. ;)

Dit keer draag ik zorg voor comfortabele kleding; wijdvallende T-shirts, soepele joggingbroeken en een zacht warm vest. Maar wat ook heel erg goed en vooral troostend werkt is een fijne bodylotion. Het is zo fijn om af en toe even je armen in te smeren met een lekker zacht geurtje; je huid knapt er van op, maar ook je reukzintuig staat weer op scherp. Ik kan me nog herinneren dat na al dat in bed liggen, het een weldaad is om te douchen; dus ook aan een fijne douchecrème heb ik gedacht. En ook een goede lippenbalsem.

Voordat je denkt 'Man man, wat een getut' even een kanttekening: mensen die net als ik vaker dan ze lief is in het ziekenhuis verblijven, weten dat de lucht in een ziekenhuis knettersdroog is. Sommige mensen worden gek van de jeuk, omdat die droge lakens op je droge huid gaan kriebelen. Tel daarbij op dat een dagelijkse douche echt bijna onmogelijk is vanwege de werkdruk van de verpleegkundigen, dus iets wat verfrissend en hydraterend werkt is echt een must. Vind ik. Dit dus geheel ter zijde.

Wat lekkers te snaaien en te drinken haal ik volgende week wel. Grote kans dat het iets van chocolade is. Chocolade helpt altijd namelijk. En drinken, het zal wel een lekker sapje zonder prik worden.

Naast al die lekkere en fijne dingen moet er ook medisch voorbereid worden. De minder leuke, maar wel meer noodzakelijke voorbereidingen. Er moet weer geprikt worden. In den buik. Zaterdag mag ik weer gaan 'darten', zoals een vriendin vorig jaar zei toen ze mij het prikken leerde. Ook vorig jaar moest ik bloedverdunners prikken voordat ik de ablatie kreeg en ook daarna. Het is alsof je een vastzittende pleister verwijdert; je weet dat het moet, maar liever doe je het niet. Tenminste, zo gaat dat bij mij. Ik hik er van tevoren tegenaan, maar als het dan weer gebeurd is dan denk ik 'ach, het stelt niets voor'.

Dus als ik straks alle, inmiddels bij de apotheek bestelde, prikjes in huis heb, kan ik echt gaan afstrepen. Per spuitje. Het allerlaatste spuitje moet ik zetten op de ochtend dat ik naar het UZ ga vertrekken. Van een vol doosje, naar een leeg doosje.

Eerst maar eens mijn tas met fijne dingen vullen. ;)