Voornemens

Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.

Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.

Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.

Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)

Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).

Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?

En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?

Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.

Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)

Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.

Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.

Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.

'Maar het gaat niet weg!'

Bovenstaande zin schreef iemand mij wanhopig na haar derde ablatie. Driemaal is ze geableerd tegen boezemfibrilleren (dit), maar nu kampt ze met een sinustachycardie (dit) en mogelijk met atriale tachycardie (en dit). Mensen vragen hoe dat nou kan; ze was toch net geableerd?

Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.

'Mag ik van de serie 'ritmestoornissen uit de boezems', de 'boezemflutter'?'

"Maar natuurlijk. Kan ik dan van jou uit de serie van de kamers, de 'kamertachycardie' krijgen?"

(Voor een compleet overzicht: De site van de Hartstichting over hartritmestoornissen -> als je klikt op het kopje 'Brugada Syndroom' kom je ook mijn verhaal tegen ;))

Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)

Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.

'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.

Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?

Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.

Het continu alert zijn

Mijn hart voel ik altijd. Altijd.

Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.

Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.

Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!

De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf  'Gewoon goed blijven ademen!' of  'Niks aan de hand, kalmte!'.

Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.

Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.

De ironie van de sinustachycardie

De sinustachycardie - een versnelde hartslag, gedefinieerd als meer dan 100 slagen per minuut in rust.

Oorzaken: Zeer divers; voorbeelden: emoties, onderliggend hartaandoening (hartfalen, kleplijden), koorts, anemie, sepsis, hormonale oorzaken (hyperthyreoidie, feochromocytoom), ondervulling door uitdroging of een bloeding, medicatie (theofylline, salbutamol), drugs zoals koffie en cocaine en alle andere condities die resulteren in stimulatie van de hartactiviteit. (Bron: Wikipedia)

# Pff, je moest eens weten hoe vaak ik nu al over mijn vingers ben gestruikeld door het tikken van deze tekst! #

Ironie. In het vroegnieuwnederlands "Schimp-reeden". (Bron: wederom Wikipedia)

Mijn hart, dat alweer een aardige tijd schijnbaar ritmestoornisvrij is, leidt ongezien. Het lijdt niet. Het hart is de drummer van de band waarbij de rest van mijn lichaam het ritme moet bijhouden. Mijn hart leidt mijn lijf naar ongekende hoogten van inspanning.

Zojuist heb ik de ramen gewassen buiten. De buurtbewoners keken vol lof naar hun buurvrouw, die jonge meid met die enge hartklachten. 'Goh wat knap!' 'Joh, wat fijn!' 'Doe je wel rustig aan?' vroeg mijn buurman ietwat bezorgd.

Ik raas door het huis als een bezetene. Mensen kijken vertwijfeld toe aangezien ik bijna twee jaar lang te moe was om zonder hijgen en puffen iets in het huishouden te doen. Ik reageer als een speedjunk. Ik loop niet, ik ren.

Als mensen vragen hoe het gaat, roep ik 'GOED!'. Het gaat ook goed, maar stiekem gaat het iets te 'goed'. Eigenlijk zit ik al dagen in een ritmestoornis waar ik, een soort van, positieve vruchten van pluk. (Alles heeft een keerzijde natuurlijk...)

Mijn hart, dat hart dat soms de ritme kwijt is, is niet rustig en kalm of at ease. Het hart, mijn hart, sjeest de pan uit. Het haalt makkelijk 120 op de teller. Met geluk blijf ik in de ochtend rond de 90, zodat opstaan nog wel in een voor mij normaal tempo kan gebeuren. De rest van de dag piekt het hart boven de 100 bpm.

Weet je, dit is geen klaagzang. Vermoeiend is het wel. Mijn huis is eindelijk 'aan kant'. 's Avonds kun je me opvegen. Mijn hart gaat door, maar mijn lijf vertoont dan tekenen van vermoeidheid. Ik krijg ineens hot flashes en begin ongedurig te trillen als ik eindelijk rustig op de bank zit.

Het is een fase. Het gaat over. Schijnt. Af en toe pak ik nog een Procorolan voor de scherpe randjes (lees: als het hart voor het slapen gaan nog boven de 90 bpm slaat).

Het gaat goed. Energie hebben kost wat, maar dan heb je ook wel wat! (Een schoon huis...) Nog even en het hart gaat vanzelf kalmeren. Daar ligt de hoop van de cardioloog. Conditie en mijn lijf zal zich weer in een oase van rust baden.

# Teruglezen... Nee echt niet, ik ga dit niet teruglezen. Ik heb het veel te druk! Geen geduld! Maar ik kan me nu wel een beeld vormen van iemand die ADHD heeft. Denk ik...#

De draad en de draden

Langzaam maar zeker pak ik de draad weer op. Vooral langzaam en minder zeker dit keer. Mijn conditie laat flink te wensen over. Mijn hoofd gaat stukken sneller dan mijn lijf lijkt bij te kunnen benen.

Sinds een week slik ik weer Procoralan (Ivabradine) vanwege een teruggekeerde sinustachycardie. Weer had ik een gemiddelde hartslag van 110bpm in rust. Terug aan de meds dus. Een tegenvaller, hoewel een continu hoog hartritme ook niet bevorderlijk is voor het oppakken van activiteiten.

Daarnaast viel het mij al een tijdje op dat de ICD steeds zichtbaarder wordt. Het ding was uiteraard altijd al zichtbaar, maar nu kun je de hoeken en randen scherper zien. Sterker nog; ik voel de behuizing van de draden uit de ICD komen en onder mijn sleutelbeen gaan. Bizar gevoel.

Doordat het litteken van de ICD erg dun is (atrofisch) is mijn ICD onder de huid redelijk kwetsbaar. Ik heb wat extra aandachtspunten van de cardioloog gekregen om dit goed in de gaten te houden. De gevolgen van een beschadigde huid zijn groot. Als de draden 'buiten' komen is het hele systeem 'besmet' en zal alles vervangen moeten worden. En ja, that scares the sh*t out of me!

Ik zal dus straks in het voorjaar extra voorzichtig moeten zijn in de zon. Hopelijk kan er bij het eerste vervolgconsult in juni nog eens goed naar gekeken worden.

Vooralsnog weinig spannende dingen op het gebied van een 'normaal leven'. ;)