Opdat ik niet vergeet (7)

Vrijdag 29 september

Ik heb geslapen als een roosje! Voor de wekker word ik wakker en voel me goed. In bed ontbijt ik. De dag trekt een beetje aan mij voorbij. Iedereen gaat zijn gangetje. Af en toe komt er een gezinslid boven om mij te groeten. Er worden kaartjes gebracht, lekkers en bloemen. Een beetje feestelijk voelt het allemaal. We eten in de avond gezamenlijk boven en ik merk dat dit erg vermoeiend is. Ik blijf in bed en slaap vlug als ik het licht uitdoe. Het is een onrustige slaap, waarin ik het gevoel heb dat alles snel moet gaan. Een gejaagd gevoel.

Zaterdag 30 september

Na twee goede nachtrusten, durf ik het wel aan om mijn haren te wassen. Een flinke klus die ik ook voor de ablatie behoorlijk vermoeiend vind. Ik doe het rustig aan. Mijn telefoon op de badrand (die niet volloopt aangezien ik nog niet mag baden vanwege de wond in mijn rechterlies), zittend in bad shampoo ik mijn haren. Het gaat prima. Terug in bed, trakteer ik mijzelf op een kop koffie. En een prik. Die fraxiparine moet namelijk nog wel een aantal dagen geprikt worden. In de avond ga ik naar beneden om met z’n allen tv te kijken. We lachen, praten en kijken. Na 3 kwartier krijg ik pijn op de borst. Flink. Ik ga naar boven, maar op de trap moet ik om de paar treden stoppen en mezelf manen tot doorademen. Eenmaal in bed zakt de pijn af en gaat het al gauw weer goed. Grenzen. Ik zal ze weer opnieuw moeten ontdekken.

Vanwege de onrustige slaap de nacht tevoren, neem ik nu de betablokker in. Op die manier hoop ik te profiteren van een gekalmeerd hart tijdens mijn slaap.

Zondag 1 oktober

Ik krijg de slag te pakken en begin een beetje ritme in mijn dag te brengen. Eerst de maagbeschermer, ontbijten, lezen, wassen en kleden, een filmpje, prikken en koffie, wat puzzelen. Na de lunch een poging tot slapen. In de middag komt het eerste bezoek. Boven. Wat ik van de vorige keren herstellen weet is dat ik niet te snel moet willen en dus gewoon alles moet aanpassen tot het gaat. Tot het comfortabel genoeg gaat. Dat laatste is het belangrijkst. Het gaat goed. Zo goed, dat ik besluit om het avondeten beneden met mijn gezin te gebruiken. Onze lieve buren hebben gekookt: confit de canard met aardappeltjes en een flinke salade. Smullen! Na het avondeten ga ik nog even rusten, zodat ik Heel Holland Bakt kan kijken beneden. Na ons favoriete programma is voor mij de koek op. Ik voel me niet lekker; ik voel me gejaagd en onrustig. Het is ook daardoor dat ik de slaap niet goed kan vatten en pas na 1:00u in slaap val. Ondanks de ingenomen betablokker, blijft het hart onrustig.

Maandag 2 oktober

Een normale doordeweekse dag. Iets later dan normaal word ik wakker en besluit direct in actie te komen. Ik voel benauwdheid. Een wollig gevoel in mijn borst. Ik blijf boven in de hoop dat het wegtrekt. Dat doet het, maar het verkrampte gevoel blijft wel op de achtergrond. Ik probeer te ontspannen. Ondertussen regel ik allerlei dingen die nog geregeld moeten worden; huishoudelijke hulp, een rolstoel (zodat ik naar buiten kan en niet afhankelijk ben van mijn conditie) en ik beantwoord wat mails. Mijn hoofd zit vol met energie. Het botst. Ik voel de interne strijd. Mijn lichaam roept af en toe ‘ho, maar lang niet zo duidelijk als bij de voorgaande ablaties. Ik voel me namelijk niet zo moe. In de middag krijg ik er tabak van. Van alles. Ik ben het zat. Ik ben het volledig beu. Ik zit de dag met een katerig gevoel uit. Morgen ga ik het anders aanpakken.

Dinsdag 3 oktober

Het is precies 1 week geleden dat de ablatie was. Ik herinner me de dag en bij de verschillende tijdstippen sta ik stil. Ik laat het bezinken. Het gaat gewoon goed. Ik ga naar beneden en rommel wat. Luister podcast en maak puzzels. Ik lees boeken en werk wat aan verschillende projectjes. Het is prima. Fysieke inspanning wordt afgestraft met flinke misselijkheid en hoofdpijn, maar zodra ik dan weer even ga liggen dan trekt het best gauw weg. Heel voorzichtig aan doe ik weer een beetje de dingen die ik wil, maar in veel lichtere mate. Op het gemakske. Geen haast.

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Bigeminie

Boem... Boink.... Boem... Boink... Boem... Boink...

Een slag. een overslag, een slag, een overslag, een slag, een overslag...

Minuten, soms uren lang. Om gek van te worden!

Een overslag heeft iedereen wel eens. Soms ligt de oorzaak in iets wat je kunt voorkomen; roken, ongezond eten, te weinig bewegen, te veel koffie, te veel stress, etc. Zodra je de oorzaak weet en deze kunt aanpassen, dan blijven de overslag meestal wel weg. Behalve als er een onderliggende hartziekte aanwezig is. Dan valt er geen ene moer aan te doen. Nou ja, medicijnen gebruiken, maar dan nog. Dan nog kunnen die overslagen (in mijn geval zijn het overslagen die soms vanuit de boezems van het hart komen en soms vanuit de hartkamers) door de chemische barrière breken.

Overdag heb ik er vrij weinig last van. Hoewel, de aanvallen van bigeminie komen steeds vaker en duren steeds langer. Het duurde even voordat ik deze aanvallen kon duiden, omdat ik als eerste de pijn op de borst en tussen de schouders opmerkte en ook de golven van plotselinge misselijkheid. Pas toen ik even rustig voelde wat er aan de hand was, voelde ik mijn hart vreemd slaan. Een vreemd ritme. Het is niet sneller, maar het is ook niet per sé langzamer. Het is niet heel onregelmatig aangezien er een zekere regelmaat in de slagen zit, maar regelmatig of normaal is het ook niet.

Afgelopen nacht had ik weer veel last van de bigeminie. Ik lag in bed en het enige wat ik kon doen was luisteren naar het gekke ritme. En wachten tot ik in slaap zou vallen. Heel kalm blijven en vooral mezelf niet gaan opjuttten, want dan wordt het nog erger. (Been there, done that - en echt, dat zijn momenten dat ik bijna tegen de muur oploop van frustratie!)

Gedoe. Een geploeter. En dat is het.

Minder goede dagen

Of slechte dagen. Maar dat klinkt zo negatief! (Schrijf ik nu, op een redelijk goede dag.) Wat voor de één een minder fijne dag is, is voor de ander een topdag. Het gekke is dat ik meestal, al struikelend door de dag, moet concluderen wanneer het mijn dag niet is. Hoewel ik wel steeds sneller in de gaten krijg wanneer dat zo is, wanneer het mijn dag niet blijkt te zijn.

Meestal voel ik het wel als ik uit bed opgestaan ben. Ik heb een dagelijks patroon van opstaan, aankleden en direct aan de slag gaan in de keuken. Meer een gewoonte dan noodzaak trouwens. Zodra ik mijn ogen opendoe, word ik meestal overvallen door de wekker: 'Nee! Stil wekker! Nog eventjes...'. Wanneer ik in de badkamer sta, gaat het vaak een stuk beter. Pas in de keuken, wanneer ik de vaatwasser uit ga ruimen, dán weet ik of ik écht moe ben of gewoon nog wakker moest worden. De vaatwasser uitruimen is mijn dagelijkse graadmeter. Gaat dat? Dan verloopt de rest van de dag meestal ook wel ok.

Soms dus niet. Soms kan ik wel janken, zodra ik de eerste kopjes uit de vaatwasser in de kast, boven de vaatwasser, wil zetten. Meestal uit dit zich in een pijn tussen de schouderbladen waardoor het opheffen van mijn arm loeizwaar is. Een teken dat ik toch echt die dag even wat rustiger aan moet doen. Op die dagen is het opstaan en van woonkamer naar keuken lopen al uitputtend en sta ik uit te hijgen boven het aanrecht. De deur uit voor het doen van een boodschapje, is op zo'n dag erg lastig. Ik heb mij weleens verzet, maar dan duurt het herstel veel langer. Of dan mondt het uit in ritmestoornissen, korte runs, en beland ik in een vicieuze cirkel.

Nu ik dit opschrijf, leest het voor mij heel vreemd. Ik kan nu niet per sé duiden dat mijn hart op dat soort momenten anders doet. Soms wel hoor; dan beginnen die rare slagen al vrij snel op te duiken wanneer ik mij aankleed. Toch is het vaker zo dat die vage klachten mijn dag bepalen. Ik denk dat die klachten, zoals vermoeidheid en pijn op de borst, al veroorzaakt zijn door eerdere rare hartkloppingen, mogelijk al in de nacht, tijdens het slapen.

Voor het slapengaan heb ik het meest en het vaakst hinder van de overslagen (extrasystolen). Als het echt hommeles is, dan is liggen zo onplezier dat ik in bed ga zitten. Voorovergebogen. Het is al een aantal keren voorgekomen dat ik zo dubbelgeklapt in slaap ben gevallen. Tja.Voorovergebogen voel ik de overslagen het minst en daardoor kalmeert de rest van mijn lichaam en ook mijn hoofd. Een beetje gek, maar het werkt wel bij mij.

Maar op een dag als vandaag, na een druk weekend, gaat het ok. Steeds beter lukt het om balans te houden door niet te veel van mezelf te vragen. Door in beweging te blijven, maar ook rust te pakken. Om en om. In het begin zette ik zelfs een timer. Op die manier leerde ik mezelf op tijd een halt toe te roepen en niet door te gaan, want dan ga ik te vaak, te lang door waardoor ik de rest van de dag te moe was om de dag door te komen.

Het is niet hip en trendy. Het is misschien niet passend bij mijn leeftijd. Maar het werkt op deze manier wel voor mij. En terwijl ik, voor mijn doen, heel actief de was aan het vouwen ben, sprint al zwaaiend mijn sportieve buurvrouw voorbij. Dus.

Pijn op de borst

Onder de Brugada-mensen hoor ik het wel vaker; pijn op de borst. Tot nu toe wordt er vanuit de medische kant nog niet echt bevestigend gereageerd als zijnde het een erkende klacht bij het Brugada Syndroom. Toch denk ik, zonder wetenschappelijke waarde en dus niet als klinkklare feit aan te nemen, dat die pijn op de borst bij het Brugada Syndroom hoort.

Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.

Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')

Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.

De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).

Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.

Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.

Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.

De schaduw van moe

Het is weekend. Ik word wakker en herinner mij dat ik die nacht slecht kon slapen. Mijn hart bleef maar in mijn matras bonken. De gejaagdheid rende door mijn lijf terwijl ik mijn ogen dichthield om per ongeluk ineens toch de slaap te kunnen vatten. Ook die nacht lukte het, zoals wel vaker het geval is, lange tijd niet.

De dag is begonnen. De zon schijnt enthousiast door de ramen en ik probeer mij door haar te laten aansteken. Het gaat. De schouders eronder en ik zwaai mijn benen uit bed. Ik ga staan en het gevoel in mijn benen verraad de slapeloze uren. Met puddingbenen doe ik de dingen die ik altijd doe 's ochtends.

We maken plannen. Het is weekend. We willen er op uit. Mijn man peilt voorzichtig of dat wel een goed idee is. Ik haal mijn schouders op en terwijl ik de badkamer inloop en voor de spiegel stilsta, ontdek ik wat mijn man op mijn gezicht kon uitlezen. Mijn ogen tekenen de laatste jaren. Ze spiegelen mijn gemoedstoestand. De blauwe randen laten zich die ochtend keurig bedekken door een laagje make-up. Fake it, till you make it...

Dat mijn hart om de haverklap overslaat negeer ik. Ook als er een korte run wil inzetten, probeer ik deze met mijn adem weg te duwen. Niet weer. Ik wil niet weer een dag thuis zitten en naar mijn lichaam luisteren. Ik wil vandaag gewoon leven. Precies zoals andere mensen met Brugada Syndroom doen. (...)

Ik steek figuurlijk mijn kop in het zand en ik herhaal keer op keer in mijn hoofd 'straks gaat het vast beter'. We gaan. Gelukkig met de auto. Meer dan een uur. Een opluchting. Een uur niets. Een uur uitrusten.

Ik staar naar buiten en zeg zo weinig mogelijk. Zo nu en dan komt de welbekende pijn in mijn borst opzetten, het houdt af en toe even aan. Energie sparen. De kinderen vermaken zich met muziek.

Bestemming bereikt. Schouders eronder. Gaan. Vol goede moed en met een terechte vrolijkheid. Het is gezellig. We kletsen. Niets aan de hand. Zodra het kan grijp ik 'toevalligerwijs' naar een stoel en laat me erin zakken. Bijkomen. Uitpuffen. Mijn hart knalt door mijn lijf, de slagen voel ik in mijn keel. Ik probeer zo rustig mogelijk te ademen. Het heeft geen direct effect, maar ik merk dat mijn lijf het prettig vind.

Of we even naar de haven lopen? Natuurlijk. Weer een 'Gaat het wel? Je mag ook wel blijven zitten hoor.'. Ben je gek! Ik wil vandaag gewoon meedoen, dus ja, ik ga. Nog geen 100 meter en het zweet breekt mij uit. Ik verzucht dat het raar weer is en dat ik het ineens bloedheet heb. Mijn keel lijkt opgezwollen, mijn mond droog en ik voel dat ik licht in mijn hoofd word. Ik rek tijd en pak wat dropjes uit mijn tas. Iemand een dropje? Rustig ademen en gewoon voet voor voet doorgaan. Ik voel hoe mijn benen onder mijn lijf bewegen en ik probeer me op de omgeving te focussen. Ik laat me afleiden, maar mijn hart is sterker. Het hartritme is onregelmatig, vermoedelijk zijn het overslagen die om de normale slag zich herhalen. 'Het gaat gewoon goed.', zeg ik tegen mezelf. 'Het gaat pas mis als ik flauwval, tot  die tijd is er niks aan de hand.', en ik loop met klam zweet, een duizelig hoofd en een hoge adem door.

"Laten we even op een bankje gaan zitten." We kijken naar de bootjes. We dromen van een vakantie op een boot. Heerlijk de wind in je haren. Kabbelend op het water... Ik voel me uitgeput. Dit is weer een oplaadmoment en ik neem het er van.

Na een aantal minuten staan we op en ik zet wiebelend een paar passen. Mijn man ziet het en gaat links van mij lopen, aan de kant van het water. Ik kijk hem aan en vraag lachend of hij bang is dat ik in het water zal vallen. Ja dus. 'Gaat het wel?' - Ik ben alleen wat moe, het gaat wel. De duizeligheid, het hartritme, het zweten; het gaat gewoon verder.

We komen aan op plaats van bestemming en ik hijg ongezien even uit. Met knallende koppijn. Een beetje slapjes. We eten en het gaat weer.

In de auto val ik in slaap. Het is onmogelijk om mijn ogen open te houden. Mijn lijf voelt zwaar en ik geef mij er aan over. Ook de kinderen zijn rustig en dommelen.

Voor de deur begint de hectiek. Ik weet het. Een diepe zucht en gaan. De kinderen naar bed, de spullen opruimen.

Het is 21:30 uur. Ik ben op. Ik ben ontzettend moe. Maar het was een fijne dag. Het was een dag waarop we herinneringen hebben gemaakt. Hoe fantastisch zou het zijn geweest als mijn lijf gewoon gezond zou zijn? Ondanks dat het fijn was, voelt het halfslachtig. Ik baal van mijn lijf. En dat heeft geen zin.

Ik sluit mijn ogen en hoop dat ik die nacht gewoon kan slapen zonder wakker te  blijven of wakker te worden van hartkloppingen.

HGZNMEO: Dag 4 Trainen

Woensdagavond kreeg ik behoorlijke buikkrampen. Pijn op de borst, pijn tussen de schouderbladen en een algeheel niet fit gevoel. De verpleegkundige vond het nodig om een cardioloog van wacht te laten komen. Deze deed een paar controles en liet het bloed controleren. Geen bijzonderheden. Achteraf gezien zijn het waarschijnlijk ontwenningsverschijnselen geweest van de kinidine. De cardiologen die vanochtend langskwamen bevestigden dit.

De nacht was vlekkeloos verlopen. Goed geslapen. Eenmaal gewekt voor de controles midden in de nacht en verder pas wakker toen de ontbijtkar de afdeling op kwam rinkelen. Mijn wake-up call. Voor andere tekenen, de goedemorgen van een verpleegkundige bijvoorbeeld, kom ik mijn bed niet uit. Sterker nog, ik doe gewoon het licht weer uit zonder echt wakker te worden...

Ach ja, das dan ook het enige. Voor de rest ben ik volgens mij een voorbeeldige patiënt zonder zorgvragen. Het enige irritante is dat de telemetrie continu alarmeert zodra ik in beweging kom. Ik heb al voorgesteld dat er misschien sprake was van een draadbreuk en dat er misschien een draadje vervangen moest worden. De verpleegkundigen reageerden hier niet zo happig op, wellicht te technisch of mogelijk dat er geen extra draden beschikbaar zijn? Dus nou ja, dat is het enige waar ze druk mee zijn voor mij; heen en weer lopen naar de computer om te kijken wat er precies alarmeert.

Vandaag heb ik een half uur op de hometrainer gezeten. Een dikke 10 km heb ik gefietst. Het is ongelooflijk. Behalve wat 'vage' klachten die net zo goed aan conditie of te weinig beweging te maken gehad kunnen hebben, ging het fietsen prima. Het hart deed keurig mee en bleef mooi in een continu tempo net boven de 100bpm kloppen.

Het is bizar dat ik een aantal weken geleden om de dag een ritmestoornis had en met gekruiste vingers dagelijks hoopte dat ik de dag 'ongeschonden' door zou komen, terwijl ik nu er alles aan doe om de ritmestoornissen zichtbaar te krijgen en het gebeurd niet. De stoornissen komen gewoon niet tevoorschijn. Totaal geen controle dus op die ritmestoornissen.

Ik kom mijn dagen fietsend, lopend en lezend door. Sinds dinsdag lukt het om me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurd. Ik laat de dokters het maar bepalen allemaal. Ik zie het wel.

Voorlopig gaat het dus goed. Geen bijzonderheden. Ik train nog even verder hier.

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

HGZNMEO Dag 2: "In Blijde Verwachting!"

De eerste dag ging redelijk vlekkeloos voorbij. Een kleine stoornis. Opgetekend, maar niet verder definieerbaar.

Het is altijd weer moeilijk in slaap komen. Zo'n eerste nacht in een ziekenhuisbed, het eigen meegebrachte kussen, meer licht in de kamer dan ik gewend ben 's nachts; het is wennen.

Vanochtend had ik al vrij vlot een echo gepland staan. Ik werd door een brancardier opgehaald met een rolstoel. In mijn optiek onnodig, maar op voorschrift van het ziekenhuis dienen patiënten te worden begeleid naar de onderzoeken dus liep ik naast de rolstoel met de brancardier mee naar de polikliniek, ongeveer 100 meter verderop. Niet volledig wars van systemen en best vatbaar voor hospitalisatie, legde ik mij neer bij de gang van zaken en liet mij door de brancardier in de rolstoel zetten. Opgenomen patiënten krijgen namelijk voorrang, dus ik moest gaan zitten en na het onderzoek weer terug gaan zitten in die stoel want dan werd ik vanzelf wel weer opgehaald.

De echo was goed. Geen bijzonderheden. Alles stabiel en geen tekenen van schade of 'verderf'. Een geruststelling waar ik toch min of meer wel op had gerekend.

Later in de ochtend vond ik de hometrainer op de afdeling en ben ik gaan fietsen. Eerst 5 minuten. Dat ging prima. Nog eens 5 minuten. Geen probleem. Uiteindelijk heb ik een kwartier gefietst zonder problemen. Het is niet zo dat ik heel hard ben gaan fietsen. Met een minimale weerstand en tempo van 20 km/uur was het een fijn 'de spieren losfietsen'-ritje.

Na het middageten kwamen klachten. Mijn hart was onrustig en werd onrustiger gedurende de dag. Mijn hoofd knalde en de pijn tussen de schouderbladen kwam terug. De kinidine lijkt nu volledig uit mijn systeem te zijn. Later bevestigde de cardioloog dat de extrasystolen (de overslagen) wat waren vermeerderd en dat af en toe het ritme niet helemaal netjes was. Desalniettemin was er geen sprake van een significante stoornis geweest.

Bij de artsenvisite vertelde de enthousiaste assistent cardioloog dat we in blijde verwachting zijn. Zijn enthousiasme maakte het bijna gezellig. Alles verliep voorlopig voorspoedig.

Gedurende de dag sjouw ik de afdeling rond. Ik sluit mij aan bij het rijtje van mannelijke patiënten van respectievelijk 60+ die door het raam staan te staren op het einde van de afdeling, op de gang. Het uitzicht is formidabel op de 'achtste verdiep'. Wat ik persoonlijk nog leuker vind zijn de gesprekjes onderling. Bij die mannen gaat het al gauw niet meer over de kwalen, het treft een veel dieper doel; lachen. Ik merk dat ik daar het beste bij vaar. Humor. Een beetje geouwehoer op zijn tijd, maakt het verblijf op zo'n cardiologie afdeling gewoon net wat draagbaarder. Het gekke is dat ik tot nu toe de enige vrouw, en dan ook nog een relatief jonge vrouw, ben die zich aansluit en over de afdeling rondjes loopt. Mijn kamergenote en andere vrouwen blijven keurig in bed liggen. Ook als zij wel uit bed kunnen komen. Mogelijk dat zij het conditioneel niet trekken om de gang op te gaan, maar het is zeker wel opvallend.

Ik had de laptop net dichtgeslagen nadat ik met het thuisfront had geskyped, toen mijn cardioloog binnenkwam. Een prettig weerzien. Een openhartig gesprek volgde. Telkens voel ik mezelf in rondjes praten. Het komt er steeds op neer dat het doel steeds maar weer moet worden bijgesteld. Het hoofddoel blijft langere termijnen creëren tussen de ritmestoornissen. Soms kan dat door een medische interventie, soms kan dat niet. Het blijft onzeker.

Soms is het heel moeilijk om een doel voor ogen te blijven houden, vooral als je zelf midden in een situatie zit en weet dat er geen zekerheid geboden kan worden. Het liefst zou ik een ritmestoornis afdwingen, zodat meteen geregistreerd kan worden wat er precies gebeurd. Deze ritmestoornissen laten zich niet afdwingen. Ze komen en gaan zonder dat ik er invloed op kan uitoefenen. Ik kan me het leplazarus fietsen, maar dan nog hoeft dit geen ritmestoornis te triggeren. Ik heb het niet in de hand en ik kan alleen maar afwachten. Het maakt dat het soms voelt alsof ik hier voor niets ben opgenomen. Het is fijn dat op dat soort momenten de cardioloog (en  mijn man) mij helpen herinneren aan het belangrijk doel; data verzamelen.

Hoewel het een goede dag was, was het een mentaal vermoeiende dag. Het was fijn dat er 's avonds bezoek kwam. Het bracht de welkome afleiding.

Na het bezoek was het laat en was ik heel erg moe. Het hart maakte vreemde sprongen en had geen puf om te reageren op berichtjes via allerhande kanalen. Het was te veel allemaal.

Met een zere keel (die verrekte verkoudheid!), een veel te vol hoofd ben ik gaan slapen. Op naar een nieuwe dag. Nog steeds in (blijde) verwachting.

Eergisterennacht

Ik schrik wakker. Gejaagd. Heb ik gedroomd? Waarom voel ik mij zo benauwd? Waarom klopt mijn hart zo hard en snel? Ik kijk op de wekker en zie dat het net 3 uur is geweest. Enigszins verward blijf ik op mijn rug liggen, want op dat moment begrijp ik nog niet goed wat er aan de hand is. Ineens valt het kwartje. Ik heb een ritmestoornis!

Vlug gris ik mijn mobieltje van de grond naast mijn bed. Ik open de app en wacht geduldig op de pieken die mijn hartslag weergeven. Mooie lange pieken en mijn hart is ok. Korte zaagtandpieken en er is een stoornis. De zaagtandpieken duiken op. Binnen een paar seconden geeft de app aan dat ik een hartslag heb van 115 bpm (beats per minute). In rust. Dus een stoornis.

En nu? Naast mij ligt mijn man te slapen. Het huis is stil. De wereld slaapt en mijn hart rent.

Hoe lang zal deze stoornis al aanwezig zijn? Wanneer is deze stoornis begonnen? In mijn slaap? Ik was wel vreemd aan het dromen... Wanneer moet ik nu mijn noodmedicatie innemen? Hoe lang is het geleden dat ik mijn avonddosis kinidine heb genomen?

Ik blijf nog een kwartier besluiteloos liggen. Ondertussen probeer ik een aantal keren heel hard te drukken, alsof ik moet poepen. (Tja, hoe omschrijf je dit anders? ;)) Volgens de cardioloog zou ik daarmee mogelijk een AVNRT kunnen stoppen. Ik heb het al meerdere keren bij meerdere AVNRT's geprobeerd, maar ook vannacht lukt het niet.

Nog een paar keer diep zuchten. Geen verbetering. Ik besluit nog één keer mijn hartslag te meten. Dit keer meet ik 120 bpm. Ik moet actie ondernemen voordat de hartslag omhoog knalt. Alles boven de 150 bpm is voor mij te zwaar - mijn lichaam reageert daar gigantisch op met als gevolg dat ik continu het gevoel heb flauw te vallen. Heel naar en daarom wil ik dat het liefst voorkomen.

Ik schud mijn man wakker. 'Ik heb mijn pillen nodig. Ik heb weer een stoornis... Wil je me helpen?'. Het pakken van de pillen is op zich niet de moeite. Aangezien het nacht is, ik nuchter en de pillen nogal zwaar, zal ik eerst wat moeten eten om te voorkomen dat mijn spijsverteringstelsel binnenstebuiten wordt gekeerd doordat de pillen rauw op mijn maag vallen. De trap af en op is de goden verzoeken tot een veel te hoog ritme, met alle gevolgen van dien...

Mijn man smeert een beschuit met kaas. Ik strompel naar de badkamer. Zoals altijd moet ik plassen. Soms kan ik aan de hand van mijn plasgedrag zeggen welke stoornis in mijn hart is geschoten. Dit moet een AVNRT zijn aangezien ik niet meteen en doorlopend naar het toilet hoef. Terug in bed stuur ik de gegevens midden in de nacht door via de telemonitoring. Terwijl het apparaat hard piept in de stille nacht als teken dat de gegevens door zijn gestuurd, eet ik mijn beschuit. Ik eet mijn beschuit en slik mijn pillen door. De stoornis is nu, vanaf het moment van wakker worden, een half uur bezig.

Het grote wachten op verlossing van het hyperende hart kan beginnen. Ik lig en kijk nog één keer op de wekker. Sluit mijn ogen en voel rust. Rust?

Ik grijp weer naar mijn telefoon en open de app. Langzaam zie ik de blauwe lijn verschijnen en, veel milder dit keer, tekent hij zachte golven over het scherm. Sinusritme! Een bpm van 85.

Een daar lig ik dan. Midden in de nacht. Iedereen slaapt weer. Ik heb net een mini marathon gelopen en lig nog te shaken van de inspanning. Het adrenalinepeil is hoog. Te hoog om weer direct in slaap te kunnen vallen.

Ik geniet van de rust in mijn borst. Ik voel mijn hart af en toe nog misslaan, maar het ritme is rustig. Wat zal de dag morgen brengen? Hoe moe zal ik morgen zijn? Weer een stoornis. Ik reken uit; 32 uren na de vorige AVNRT. De tijd tussen de stoornissen krimpt. Ze komen sneller achterelkaar. Gelijk ik gelezen en gehoord heb van collega-hartpatiënten met AVNRT's.

Met een vol en vermoeid hoofd val ik in slaap terwijl de spieren in mijn schouders zich nog een tandje strakker aantrekken...

Zonder hartklachten droom ik

Mijn buik ziet er inmiddels weer uit als een psychedelische paddenstoel.

Mijn lijf voelt als een harnas van lood.

Mijn hart gebruikt mijn trommelvlies als pauk; alsof het mij wil alarmeren om vooral niet te veel te bewegen omdat er groot gevaar zal naderen.

Een onzichtbare olifant plant zich regelmatig op mijn borst of leunt met zijn volle gewicht tegen mijn linker schouder.

Alsof er al dagen op mij gejaagd wordt, hijg ik bij de stappen die ik zet.

Aan het einde van de dag is mijn lontje positiviteit opgebrand. Zodra het huis in de avond verstild, dan komen de schaduwen van verdriet. Overdag kijk ik over mijn klachten heen. Negeer ik ze als het even kan. In de avond kijken de klachten argwanend naar mij en voel ik mij klein.

In de nacht laad ik weer op. Zonder hartklachten droom ik. Zonder bijwerkingen van de medicatie. Vaak over een groot huis waarvan de zolder nog ingericht moet worden.

Soms word ik wakker en begroet ik de dag vol goede moed.
Soms word ik wakker en weet ik dat de dag lang zal zijn en niet zal  zijn zoals ik had gehoopt.

Flashback - 1 jaar geleden

Één jaar geleden schreef ik 'morning papers'. Ik deed dit omdat ik bezig was met een creativiteitscursus volgens 'The Artist Way'. Dagelijks schrijven is voor mij vaker een manier geweest om door mentaal zware periodes te komen.

Vandaag dacht ik ineens aan de map met de geschreven morning papers en bladerde. Ik las. Ik schrok. Het deed pijn.

De papers beschreven mijn leven zonder Brugada, of teminste zonder het weten van Brugada. Het vechten tegen een ziek lijf. Zonder het weten dat het lijf ziek is.

Ik zal een fragment hier delen. Ik sprak destijds niet over hoe ik mij voelde, omdat ik niet wist of ik het wel juist voelde. Of het wel klopte wat ervoer. Ik hoorde immers continu van de cardiologen dat er niets aan de hand was en dat ik 'gewoon door moest gaan met leven'.

Op papier liet ik mij gaan. Op papier liet ik mijn zorgen en pijn spreken.

Woensdag 27 februari 2013

De dag is net geboren en ik voel me al doodop. De vrolijkheid van anderen om de nieuwe dag aan te snijden, wekken louter jaloezie op. Of misschien benijd ik deze mensen.

Mijn ogen prikken, mijn hoofd voelt als een wattendoos en mijn lijf kermt en verzet zich stevig tegen elke vorm van inspanning. Mijn geest is de enige die verzet levert. Tevergeefs.

Mijn geest wil wel, maar heeft toch echt de rest nodig om tot uitvoering te komen. Dit leidt al vlug tot chantage. De ene keer laat het lijf zich overhalen en zet, naar gelang de start, het 'hangen' aan de kant.

Vandaag voelt het anders. Het voelt alsof toegeven aan deze vermoeidheid beter is. Vanmiddag moet er ook al zo veel. Slapen en eindelijk uitgerust en vol nieuwe energie wakker worden om zo blij en fluitend de dag door te komen.

Het is allemaal teveel. Een luid suizende stofzuiger bepaalt de toon in mijn hoofd. De toon maakt me moe. De pijn in mijn borst is terug. Of valt het nu meer op?

Verplichtingen. Het lukt mij amper om ze na te komen. Hoe moet dat later? Gaat dit over? Wordt het beter? Is dit mijn lot? Hoort dit bij mijn leven? Is dit mijn motto? Leerdoel? Aim?

Mijn borst vult zich bij elke ademhaling met pijn. Hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik een goede moeder zijn, wanneer ik al moeite heb om 'alleen maar' te leven?