Het blijkt dat er onduidelijkheid heerst over hartritmestoornissen vanuit de bovenste delen (boezems of atria) van het hart in combinatie met Brugada Syndroom. Er zijn blijkbaar artsen die deze stoornissen niet classificeren als onderdeel van het Brugada Syndroom.
Allereerst, ik ben geen cardioloog. Wat ik weet, weet ik uit hand van mijn behandelend cardioloog of ik heb het gelezen. Daarnaast laat ik ook een beetje gezond verstand meespelen.
Brugada Syndroom is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hartspiercellen niet goed verloopt. Welke cellen in het hart niet goed functioneren is meestal te herleiden naar het soort ritmestoornissen die ontstaan. Bij de één ontstaan er voornamelijk ritmestoornissen in de hartkamers (ventrikels) en bij de ander ontstaan deze vooral in de boezems (voorkamers of atria) van het hart. De ritmestoornissen bij Brugada Syndroom beperken zich dus niet alleen tot de gevaarlijke kamerritmestoornissen. Het komt zelfs voor dat mensen Brugada Syndroom hebben, maar nooit (en ook niet uitlokbaar) kamerfibrilleren hebben gehad, maar wel veel last hebben van allerlei ritmestoornissen uit de andere delen van het hart. (Qua typering ga ik hier mijn vingers niet branden. Dat is de taak van een cardioloog/ elektrofysioloog.)
Wanneer je op mijn blog op het label 'Boezemfibrilleren' klikt, kom je op deze pagina uit:
Berichten Boezemfibrilleren. Hier staan alle berichten waarin boezemfibrilleren een rol speelt. In België worden de boezems van het hart, voorkamers genoemd. Ook kun je op de labels met 'AVNRT' en 'Atriale tachycardie' klikken, dan kom je uit op een lijst met berichten die te maken hebben met deze stoornissen. Boezemfibrilleren, AVNRT en atriale tachycardie zijn benamingen voor een aantal ritmestoornissen die ontstaan in de bovenkant van het hart.
Boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren of atriale fibrillatie) kan verschillende oorzaken hebben. Op de website van de Hartstichting (toch één van de meest leesbare bronnen in mijn optiek) kun je (hier) lezen dat boezemfibrilleren ook veroorzaakt kan worden door andere aandoeningen, zoals onder andere overgewicht, een verstoorde schildklierfunctie of een longontsteking. Het is aan een cardioloog om deze oorzaak te achterhalen. In mijn geval waren alle genoemde aandoeningen niet van toepassing en werd, voordat Brugada Syndroom werd gediagnosticeerd, gesproken van 'loner' of idiopatisch boezemfibrilleren. Ofwel, oorzaak onbekend.
Ik ben er van overtuigd dat één van de redenen dat het Brugada Syndroom bij mij pas relatief laat werd ontdekt, is dat de cardiologen alhier waren misleid door het boezemfibrilleren. Boezemfibrilleren is gewoon niet het kenmerkende ritmestoornis voor Brugada Syndroom. Brugada Syndroom staat bekend als het 'plotse hartdood'- aandoening. Zodra iemand, zonder verdere hartgebreken, een hartstilstand (wat feitelijk kamerfibrilleren of ventriculaire fibrillatie is) heeft gehad, dan wordt eventueel gezocht naar Brugada Syndroom als mogelijke oorzaak. Wanneer de hartritmestoornissen potentieel ongevaarlijk zijn, dan wordt Brugada Syndroom simpelweg vaak niet meegenomen in de afweging om deze als mogelijke oorzaak aan te duiden. Je kunt het verhaal van mijn diagnostisering lezen als je klikt op de label 'Hoe het allemaal begon'.
Een jaar of twee geleden heb ik mij ontzettend geërgerd aan de informatie die de Hartstichting destijds op haar website had gepubliceerd over Brugada Syndroom. Ook daar was de boodschap vooral gericht op de gevaarlijke, potentieel dodelijke ritmestoornissen. Uiteraard was ik blij dat het Brugada Syndroom wel genoemd werd, maar toch voelde ik mij aangesproken om de tekst, zoals die er toen stond, ter discussie te stellen. De pagina is inmiddels herzien en herschreven tot wat het nu is Brugada-Syndroom Hartstichting. Voor mij was het heel belangrijk dat deze zin in ieder geval werd vermeld: "Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt". Ik voel mij namelijk het levende bewijs van het feit dat er binnen Brugada Syndroom allerlei ritmestoornissen kunnen worden gevonden. En aangezien ik mij er nu toch al mee had bemoeid, werd ik ook gevraagd of de Hartstichting mijn verhaal mocht optekenen, dit kun je hier lezen.
Een ander belangrijk punt voor mensen die last hebben van boezemfibrilleren en het Brugada syndroom (mogelijk!) hebben: sta niet toe dat er een chemische cardioversie wordt gedaan in het ziekenhuis! Heel vaak wordt boezemfibrilleren verholpen door middel van een medicijn (Tambocor of Flecianide) via infuus. Voor mensen met Brugada Syndroom is dit, zacht uitgedrukt, erg ongunstig. Beter is het om een elektrische cardioversie te krijgen. Ik weet dat een elektrische cardioversie (dus met van die strijkbouten een shock krijgen) heel eng klinkt. Zodra je een elektrische cardioversie hebt gehad, weet je dat het peanuts is. Je voelt er niets van, omdat je een korte narcose krijgt toegedient. Het wakker worden met een rustig kloppend hart is goddelijk. :)
Wanneer iemand een ICD heeft gekregen en last heeft van ritmestoornissen uit de boezems, dan kan dit soms leiden tot ongewenste shocks. Gelukkkig is er heel veel te voorkomen door de juiste instellingen van de ICD, maar desondanks kan het soms misgaan. In dat geval wordt ablatie aangeraden. (Ik zal een link hierover, in onderstaande alinea toevoegen.)
Hopelijk ben ik met deze blog redelijk volledig geweest. Mocht er iets missen, geef dit dan aan, dan kan ik het later zo nodig toevoegen. Boezemfibrilleren en alle andere ritmestoornissen uit de bovenste delen van het hart zijn vervelend, maar meestal ongevaarlijk. Ik vind dat altijd wel een goede reminder wanneer er bij weer eens een ritmestoornis inschiet. Het is natuurlijk vervelend en de klachten die het geeft zijn soms zwaar, maar toch; het gaat een keer over. Blijf in gesprek met de eigen cardioloog om de meest, voor jou persoonlijke passende behandeling te krijgen. Evalueer en blijf niet gissen of piekeren. De eigen cardioloog kent jouw hart het best en zal daarom ook de beste adviezen kunnen geven. Mijn blog is een toevoeging. Een spreekwoordelijk hart onder de riem.
Nog een aantal interessante links (voornamelijk Engelstalig):
Boezemfibrilleren en Brugada Syndroom - veel voorkomend
Ablatie van boezemfibrilleren ter voorkoming van ongewenste shocks door ICD
Het gevaar van chemische cardioversie bij mogelijk Brugada Syndroom
Medicijnen die je het beste kunt vermijden bij Brugada Syndroom
Posts tonen met het label AVNRT. Alle posts tonen
Posts tonen met het label AVNRT. Alle posts tonen
maandag 19 december 2016
zondag 24 april 2016
Volle week
Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.
Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.
Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.
Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.
Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!
De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.
Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.
Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.
De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.
Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.
Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.
Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.
Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.
Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.
Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.
Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!
De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.
Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.
Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.
De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.
 |
| Holter voor 7 dagen |
Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.
Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.
woensdag 30 maart 2016
'Maar het gaat niet weg!'
Bovenstaande zin schreef iemand mij wanhopig na haar derde ablatie. Driemaal is ze geableerd tegen boezemfibrilleren (dit), maar nu kampt ze met een sinustachycardie (dit) en mogelijk met atriale tachycardie (en dit). Mensen vragen hoe dat nou kan; ze was toch net geableerd?
Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.
Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)
Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.
'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.
Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?
Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.
Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.
'Mag ik van de serie 'ritmestoornissen uit de boezems', de 'boezemflutter'?'
"Maar natuurlijk. Kan ik dan van jou uit de serie van de kamers, de 'kamertachycardie' krijgen?"
(Voor een compleet overzicht: De site van de Hartstichting over hartritmestoornissen -> als je klikt op het kopje 'Brugada Syndroom' kom je ook mijn verhaal tegen ;))Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)
Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.
'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.
Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?
Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.
zondag 23 augustus 2015
Brugada Syndroom en AVNRT
In Snapshots, vorig jaar december, schreef ik dat er aangenomen werd dat er geen bekend verband bestond tussen AVNRT's en Brugada Syndroom. Meer dan een half jaar later, lijkt er toch een relatie te zijn!
Zeer interessant, mede omdat in dit onderzoek ook onderscheid gemaakt wordt tussen mannen en vrouwen.
Voor geïnteresseerden, hier de link:
High prevalence of concealed Brugada Syndrome in patients with AVNRT
Zeer interessant, mede omdat in dit onderzoek ook onderscheid gemaakt wordt tussen mannen en vrouwen.
Voor geïnteresseerden, hier de link:
High prevalence of concealed Brugada Syndrome in patients with AVNRT
woensdag 13 mei 2015
De derde ablatie zit er op
De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.
Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.
Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.
Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.
Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.
Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...
Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.
Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.
Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.
Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.
Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.
Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.
Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...
Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.
Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.
donderdag 16 april 2015
Niet schrijven
Het is niet dat er niets gebeurd. Het is niet dat ik niet nadenk of dat de dingen die gebeuren niet noemenswaardig zijn.
Soms moeten dingen eerst geleefd worden, voordat ik er woorden aan kan geven. Soms moeten er eerst dingen gedaan worden, zodat ik weet wat ik er over kan zeggen.
Voor nu is dat niet zo. Voor nu voel ik me in een semi-tevreden vacuüm waarbij woorden vooral een ontevredenheid benadrukken. Een ontevredenheid waar ik op dit moment nog niets mee kan en die hopelijk binnenkort tot het verleden hoort.
Soms moeten dingen eerst geleefd worden, voordat ik er woorden aan kan geven. Soms moeten er eerst dingen gedaan worden, zodat ik weet wat ik er over kan zeggen.
Voor nu is dat niet zo. Voor nu voel ik me in een semi-tevreden vacuüm waarbij woorden vooral een ontevredenheid benadrukken. Een ontevredenheid waar ik op dit moment nog niets mee kan en die hopelijk binnenkort tot het verleden hoort.
woensdag 7 januari 2015
Eergisterennacht
Ik schrik wakker. Gejaagd. Heb ik gedroomd? Waarom voel ik mij zo benauwd? Waarom klopt mijn hart zo hard en snel? Ik kijk op de wekker en zie dat het net 3 uur is geweest. Enigszins verward blijf ik op mijn rug liggen, want op dat moment begrijp ik nog niet goed wat er aan de hand is. Ineens valt het kwartje. Ik heb een ritmestoornis!
Vlug gris ik mijn mobieltje van de grond naast mijn bed. Ik open de app en wacht geduldig op de pieken die mijn hartslag weergeven. Mooie lange pieken en mijn hart is ok. Korte zaagtandpieken en er is een stoornis. De zaagtandpieken duiken op. Binnen een paar seconden geeft de app aan dat ik een hartslag heb van 115 bpm (beats per minute). In rust. Dus een stoornis.
En nu? Naast mij ligt mijn man te slapen. Het huis is stil. De wereld slaapt en mijn hart rent.
Hoe lang zal deze stoornis al aanwezig zijn? Wanneer is deze stoornis begonnen? In mijn slaap? Ik was wel vreemd aan het dromen... Wanneer moet ik nu mijn noodmedicatie innemen? Hoe lang is het geleden dat ik mijn avonddosis kinidine heb genomen?
Ik blijf nog een kwartier besluiteloos liggen. Ondertussen probeer ik een aantal keren heel hard te drukken, alsof ik moet poepen. (Tja, hoe omschrijf je dit anders? ;)) Volgens de cardioloog zou ik daarmee mogelijk een AVNRT kunnen stoppen. Ik heb het al meerdere keren bij meerdere AVNRT's geprobeerd, maar ook vannacht lukt het niet.
Nog een paar keer diep zuchten. Geen verbetering. Ik besluit nog één keer mijn hartslag te meten. Dit keer meet ik 120 bpm. Ik moet actie ondernemen voordat de hartslag omhoog knalt. Alles boven de 150 bpm is voor mij te zwaar - mijn lichaam reageert daar gigantisch op met als gevolg dat ik continu het gevoel heb flauw te vallen. Heel naar en daarom wil ik dat het liefst voorkomen.
Ik schud mijn man wakker. 'Ik heb mijn pillen nodig. Ik heb weer een stoornis... Wil je me helpen?'. Het pakken van de pillen is op zich niet de moeite. Aangezien het nacht is, ik nuchter en de pillen nogal zwaar, zal ik eerst wat moeten eten om te voorkomen dat mijn spijsverteringstelsel binnenstebuiten wordt gekeerd doordat de pillen rauw op mijn maag vallen. De trap af en op is de goden verzoeken tot een veel te hoog ritme, met alle gevolgen van dien...
Mijn man smeert een beschuit met kaas. Ik strompel naar de badkamer. Zoals altijd moet ik plassen. Soms kan ik aan de hand van mijn plasgedrag zeggen welke stoornis in mijn hart is geschoten. Dit moet een AVNRT zijn aangezien ik niet meteen en doorlopend naar het toilet hoef. Terug in bed stuur ik de gegevens midden in de nacht door via de telemonitoring. Terwijl het apparaat hard piept in de stille nacht als teken dat de gegevens door zijn gestuurd, eet ik mijn beschuit. Ik eet mijn beschuit en slik mijn pillen door. De stoornis is nu, vanaf het moment van wakker worden, een half uur bezig.
Het grote wachten op verlossing van het hyperende hart kan beginnen. Ik lig en kijk nog één keer op de wekker. Sluit mijn ogen en voel rust. Rust?
Ik grijp weer naar mijn telefoon en open de app. Langzaam zie ik de blauwe lijn verschijnen en, veel milder dit keer, tekent hij zachte golven over het scherm. Sinusritme! Een bpm van 85.
Een daar lig ik dan. Midden in de nacht. Iedereen slaapt weer. Ik heb net een mini marathon gelopen en lig nog te shaken van de inspanning. Het adrenalinepeil is hoog. Te hoog om weer direct in slaap te kunnen vallen.
Ik geniet van de rust in mijn borst. Ik voel mijn hart af en toe nog misslaan, maar het ritme is rustig. Wat zal de dag morgen brengen? Hoe moe zal ik morgen zijn? Weer een stoornis. Ik reken uit; 32 uren na de vorige AVNRT. De tijd tussen de stoornissen krimpt. Ze komen sneller achterelkaar. Gelijk ik gelezen en gehoord heb van collega-hartpatiënten met AVNRT's.
Met een vol en vermoeid hoofd val ik in slaap terwijl de spieren in mijn schouders zich nog een tandje strakker aantrekken...
zondag 28 december 2014
Snapshots
Al een aantal dagen voel ik de verplichting om te schrijven. Ik wil deze blog levendig houden. Het liefst zou ik een mooie mix maken van fijne dingen en wat kleine tegenslagen. Eigenlijk zoals een mensenleven er wenselijkerwijs uit zou moeten zien. Het is ook daarom dat ik nog niets geschreven heb sinds 7 december.
Het is niet één en al ellende. Het gaat best goed met mij. Lichamelijk word ik sterker. Mijn conditie bouwt op. In kleine stapjes, maar toch. De boezemflutters (atriale/voorkamer flutters) lijken met de ablatie voorlopig te zijn verdwenen. Helemaal zeker ben ik hier nog niet van, aangezien ik op dit moment nog een aardige dagelijkse dosis kinidine gebruik. In overleg met de cardioloog ga ik in het nieuwe jaar afbouwen. Pas dan, als de kinidine helemaal is afgebouwd, zal blijken of de ritmestoornissen waarvoor in september de 2e ablatie is gedaan, succesvol weg zijn genomen.
Ondanks het gevoel een sterker lijf te krijgen, bleef ik korte ritmestoornissen krijgen. Relatief korte. Deze stoornissen duren gemiddeld 15 minuten. (Heel anders dan de uren/dagenlange boezemflutters!) Telkens als ik voor nazicht en beoordeling de ICD gegevens via telemonitoring doorstuurde, antwoorde de cardioloog dat hij niets zag. De ICD registreerde geen stoornissen.
Na een aantal keren suggereerde de cardioloog dat het mogelijk een sinustachycardie was. Helemaal zeker was het niet en ik werd, toen de stoornis ineens vaker voorkwam, gevraagd om de stoornis te vangen door een 'snapshot' te maken van mijn hartslag door tijdens de stoornis via telemonitoring de ICD gegevens door te sturen. Dit lukte vorige week maandagavond. Een toevalstreffer; ik was net op dat moment in de slaapkamer waar het apparaat staat.
Het bleek geen sinustachycardie te zijn en ook geen stoornis uit de boezems (voorkamers). Hoogstwaarschijnlijk zijn het AV nodale re-entry tachycardies (ofwel; AVNRT). Een totaal nieuwe stoornis! Ik stond perplex.
Nog een stoornis? En nu? Waarom? Hoe? Allerlei vragen en vooral grote frustratie: Houdt het dan nooit op?! Twee dagen later belde de cardioloog voor nader uitleg en om te vragen hoe het met mij ging. Ik wist niet hoe ik moest reageren op de mail waarin hij de nieuwe stoornis noemde.
Tijdens het telefoongesprek hoorde ik dat het AVNRT op zich, evenals boezemfibrilleren en boezemflutters, geen levensbedreigende stoornis is. Het is wel de vraag hoe dat in mijn hart gaat, gezien de snelle doorgeleiding naar de kamers als ik een stoornis heb die in de boezems ontstaat. Daarnaast hoorde ik, dat het AVNRT niet onder het Brugada Syndroom geschaard kan worden.
Wanneer ANVRT ontstaat, blijkt dat er een aangeboren extra geleidingsverbinding is in het hart. Deze geleidingverbinding is tijdens het EFO in 2013 gezien, maar was niet 'actief'. Er konden daar geen ritmestoornissen worden uitgelokt tijdens het EFO. Nu dus wel.
Weer een aangeboren aandoening. Weer een stoornis. Weer de vraag 'hoe lossen we dit op?'. Een goede behandelmethode is een ablatie van de AV-knoop. En eerlijk gezegd heb ik mijn buik voorlopig wel vol van ablaties.
De eerste maanden van het nieuwe jaar zullen observatie-maanden zijn. Hoe zal het gaan zonder kinidine? Hoe vaak zullen de AVNRT's komen? Zal ik mijn conditie verder kunnen opbouwen?
Als mensen nu vragen hoe het met mij gaat, dan weet ik het antwoord eigenlijk niet. Ik zeg daarom vaak: "Op dít moment gaat het goed met me.". Hoe het met mij gaat is een momentopname. Een snapshot. Over het algemeen genomen gáát het ook beter. Lichamelijk gezien. Conditioneel. Afgezien van de enorme frustratie, gaat het met mijn humeur ook goed. Maar dat hart....
Het is niet één en al ellende. Het gaat best goed met mij. Lichamelijk word ik sterker. Mijn conditie bouwt op. In kleine stapjes, maar toch. De boezemflutters (atriale/voorkamer flutters) lijken met de ablatie voorlopig te zijn verdwenen. Helemaal zeker ben ik hier nog niet van, aangezien ik op dit moment nog een aardige dagelijkse dosis kinidine gebruik. In overleg met de cardioloog ga ik in het nieuwe jaar afbouwen. Pas dan, als de kinidine helemaal is afgebouwd, zal blijken of de ritmestoornissen waarvoor in september de 2e ablatie is gedaan, succesvol weg zijn genomen.
Ondanks het gevoel een sterker lijf te krijgen, bleef ik korte ritmestoornissen krijgen. Relatief korte. Deze stoornissen duren gemiddeld 15 minuten. (Heel anders dan de uren/dagenlange boezemflutters!) Telkens als ik voor nazicht en beoordeling de ICD gegevens via telemonitoring doorstuurde, antwoorde de cardioloog dat hij niets zag. De ICD registreerde geen stoornissen.
Na een aantal keren suggereerde de cardioloog dat het mogelijk een sinustachycardie was. Helemaal zeker was het niet en ik werd, toen de stoornis ineens vaker voorkwam, gevraagd om de stoornis te vangen door een 'snapshot' te maken van mijn hartslag door tijdens de stoornis via telemonitoring de ICD gegevens door te sturen. Dit lukte vorige week maandagavond. Een toevalstreffer; ik was net op dat moment in de slaapkamer waar het apparaat staat.
Het bleek geen sinustachycardie te zijn en ook geen stoornis uit de boezems (voorkamers). Hoogstwaarschijnlijk zijn het AV nodale re-entry tachycardies (ofwel; AVNRT). Een totaal nieuwe stoornis! Ik stond perplex.
Nog een stoornis? En nu? Waarom? Hoe? Allerlei vragen en vooral grote frustratie: Houdt het dan nooit op?! Twee dagen later belde de cardioloog voor nader uitleg en om te vragen hoe het met mij ging. Ik wist niet hoe ik moest reageren op de mail waarin hij de nieuwe stoornis noemde.
Tijdens het telefoongesprek hoorde ik dat het AVNRT op zich, evenals boezemfibrilleren en boezemflutters, geen levensbedreigende stoornis is. Het is wel de vraag hoe dat in mijn hart gaat, gezien de snelle doorgeleiding naar de kamers als ik een stoornis heb die in de boezems ontstaat. Daarnaast hoorde ik, dat het AVNRT niet onder het Brugada Syndroom geschaard kan worden.
Wanneer ANVRT ontstaat, blijkt dat er een aangeboren extra geleidingsverbinding is in het hart. Deze geleidingverbinding is tijdens het EFO in 2013 gezien, maar was niet 'actief'. Er konden daar geen ritmestoornissen worden uitgelokt tijdens het EFO. Nu dus wel.
Weer een aangeboren aandoening. Weer een stoornis. Weer de vraag 'hoe lossen we dit op?'. Een goede behandelmethode is een ablatie van de AV-knoop. En eerlijk gezegd heb ik mijn buik voorlopig wel vol van ablaties.
De eerste maanden van het nieuwe jaar zullen observatie-maanden zijn. Hoe zal het gaan zonder kinidine? Hoe vaak zullen de AVNRT's komen? Zal ik mijn conditie verder kunnen opbouwen?
Als mensen nu vragen hoe het met mij gaat, dan weet ik het antwoord eigenlijk niet. Ik zeg daarom vaak: "Op dít moment gaat het goed met me.". Hoe het met mij gaat is een momentopname. Een snapshot. Over het algemeen genomen gáát het ook beter. Lichamelijk gezien. Conditioneel. Afgezien van de enorme frustratie, gaat het met mijn humeur ook goed. Maar dat hart....
Abonneren op:
Posts (Atom)