Volle week

Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.

Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.

 

 

Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.

Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.

Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!

De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.

Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.

Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.

De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.




 

 Holter voor 7 dagen

Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.

Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.

Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.

December hectiek

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik mijn laatste blogpost heb geschreven. Dit is vooral te wijten aan de decemberhectiek. De drukte binnen mijn gezin als gevolg van een feestmaand. Een fijne drukte, maar in deze hectiek kan ik meestal net mijn kin boven water houden.

In december maken we plannen. Veel plannen. Veel wensen voor wat we willen gaan doen met de vrije tijd die de kerstperiode ons schenkt. De ervaring leert dat het beter is om per dag te kijken wat schikt. Sinds 2013 vieren we de feestmaand anders en dit jaar was het voor het eerst zonder een (merkbare) hartritmestoornis. Dat, op zichzelf, is een feestje waard!

Het enige waar het met name nog aan schort is mijn conditie. Mijn uithoudingsvermogen laat te wensen over. Mijn hart blijft onrustig met erg veel overslagen, maar daar is bijna aan te wennen. (Bijna, want het blijft irritant en ik blijf die onrust voelen.) Af en toe schiet er een korte run in van een paar tellen. Tot nu toe zijn deze niet geregistreerd door mij ICD, dus ook dat kan ik 'negeren'.

Nu de normale dagen weer zijn ingezet kijk ik terug op een fijne decembermaand. Een drukke maand, maar zeker ook een maand waarin ik samen met mijn gezin en familie heb genoten van de mooie momenten. Helaas heb ik ook veel dingen gemist. Ik had veel meer met vrienden willen afspreken. Ik had nog naar mijn oma willen gaan. Ik had nog...

Een van mijn voornemens is om beter om te gaan met deze teleurstellingen. Tot nu toe reageerde ik boos en verschrikkelijk gefrustreerd. Het rottige machteloze gevoel werd daarmee alleen maar groter. Accepteren vind ik heel moeilijk. Ik weet niet of ik ooit zal accepteren dat ik niet de dingen kan doen op een manier die voor anderen heel vanzelfsprekend is. Wat ik wel kan proberen is wat milder zijn voor mezelf en dat als iets niet lukt, zo goed mogelijk met de teleurstelling te dealen.

Hoe dan ook; er is weer een jaar voorbij. Er zijn weer lessen geleerd. Ik heb weer goede moed verzameld en ik ga weer verder. Over een aantal weken zal er weer een volledige check-up plaatsvinden bij de cardioloog. Tot die tijd ga ik maar gewoon weer verder en probeer er weer een mooi jaar van te maken. Eentje voor in de boeken misschien. ;)

Eén jaar geleden: Het eerste consult in het UZ

Gisteren was het één jaar geleden dat ik voor het eerst naar het UZ Gent ging om daar een 'second opinion' te krijgen. 'Second opinion', want verzekeringstechnisch gezien ging het niet om een tweede opinie. Een consult noem je een tweede opinie als je een diagnose die reeds gesteld is, wilt toetsen. Er was bij mij geen diagnose gesteld, dus noemde de zorgverzekeraar het een 'consult' en alle andere betrokkenen spraken over een 'second opinion'. Het maakte mij geen biet uit hoe het heette, ik wilde weten wat mij mankeerde.

Ik weet dat ik heel lang twijfelde aan mijzelf, doordat al mijn klachten niet erkent werden. Tijdens dat eerste consult in Gent, was ik heel onzeker over wat de cardioloog zou gaan doen. Zou hij mij wegsturen? Zou hij dan wel weten wat mij mankeert? Wat zou hij gaan doen?

Na het consult werden direct afspraken voor onderzoeken gemaakt. De cardioloog pakte door en zetten een plan uit. Hoewel ik niet wist wat er zou komen, was ik blij dat de cardioloog tijd en energie stak om serieus onderzoek te gaan doen. Zoals de dokter het toen zei: 'De echte grote onderzoeken zijn nog niet verricht, die gaan we eerst doen.'

Het was zo'n opluchting dat deze arts niet smalend lachte en mijn klachten onder de grote noemer 'normaal' schoof. Deze man luisterde serieus en gaf eerlijk aan dat hij het op dat moment ook niet wist wat er aan de hand was, maar zei dat hij het niet acceptabel vond dat ik zo veel en hevige klachten had. Het was het laatste strohalmpje vertrouwen.

Één jaar geleden alweer. Het jaar is omgevlogen in al zijn heftigheid. Het is als de geboorte van mijn kinderen; ieder jaar rond dezelfde tijd weet  ik weer wat ik deed, hoe ik mij voelde vlak voor de geboorte en wanneer ik de eerste signalen van de naderende bevalling ervoer.

Het is een bizar jaar geweest. De herinneringen liggen nog erg vers in mijn geheugen. De geuren, de kleuren, het gevoel; alles beleef ik opnieuw. Vanaf gisteren is heel de 'malle molen' in mijn hoofd opnieuw begonnen en  ben ik aan het 'herbeleven'....