Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

Dat dus

Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.

Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.

In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.

Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))

Nou dat dus. Ook part of me.

Opdat ik niet vergeet (deel 1)

 Nacht van 25 op 26 september

Deze blog publiceer ik pas later. Ik schrijf hem in de nacht voordat de (4e) ablatie zal worden gedaan. Met mijn laptop op schoot, op de bank bij Els (onze AirBNB-host) terwijl mijn man wel de slaap lijkt te kunnen vatten.

Sinds zaterdagavond (het is nu maandag, of nee, dinsdag inmiddels) heb ik geen bètablokker meer gebruikt. Op voorschrift van mijn cardioloog uiteraard, want het is ter voorbereiding op de ablatie dat het hart zo min mogelijk wordt beïnvloed door medicatie. Zondag ging het prima. Geen problemen. Vandaag daarentegen, keerde het tij.

Achteraf gezien had ik misschien beter wat rustiger aan kunnen doen, maar ik voelde toch echt de noodzaak om nog even vlug de keuken en het sanitair netjes te maken, voordat ons huis bewoond zou gaan worden door de oppas die voor de kinderen gaan zorgen gedurende de dagen dat wij in Gent zullen zijn. Het ging redelijk vlekkeloos, totdat ik merkte dat ik tijdens het traplopen sneller buiten adem raakte. Alsof er een lampje boven mijn hoofd pingde, herkende ik het gevoel van een lange tijd geleden. Toen ik daarna nog eventjes onder de douche stapte  om mezelf op te frissen, voelde ik het harde snelle gebonk en was het duidelijk dat, ondanks de dosering bisoprolol in mijn geval erg laag was, het toch deed wat het moest doen als ik het innam. En zo geschiedde dat ik vrijwel direct alle bezigheden moest neerleggen en plat op de badkamervloer lag om te zorgen dat het ritme normaliseerde.

Goed, dat was een duidelijk teken: dimmen dame en direct! Ik deed dat best goed, maar een mens moet eten en zich voortbewegen zo af en toe. Continu voelde ik de trigger van het dreigende uit de pas lopen van mijn hart. Heel voorzichtig bewoog ik me. En toen ik bukte schoot het de aritmie toe. En toen ik de kinderen knuffelde. En terwijl ik met mijn man in de auto zat te kletsen. En toen ik met een volle dienblad eten aan de kassa stond om af te rekenen. En ook toen ik om de hoek bij Els voor de deur stond. Daar maakte ik zelfs even een knievalletje. Met bekijks. Jammer.

En nu, nu zit ik op de bank. Mijn hart bonkt en liggen is drama. De overslagen zijn los. Ze gaan maar door. Ik ben moe; je ziet het goed. Ik heb wallen onder mijn ogen die op walnoten lijken en in de auto gilde ik dat er een enorme fronsrimpels niet meer wegtrok. Ja, dat hart put me uit. Het put me uit en het jaagt mijn lijf vol adrenaline. Hoe tegenstrijdig?

Morgenochtend kan ik slapen. Direct om 7 uur zal ik me melden om vervolgens als eerste geholpen te worden. Ik zou willen dat ik fast forward kon naar donderdag. Dat alles achter de rug zal zijn en dat het rustig herstellen, zonder complicaties, begint en ik de vruchten kan plukken van de gedane APK. Want tja, het is wel duidelijk dat mijn hart echt niet vanzelf in pas blijft lopen.

Heel stiekem

Het was een vrijdag. We vierden deze vrijdag het huwelijk van twee lieve vrienden. De afgelopen weken waren we druk met de voorbereidingen. De jurk, het pak, de vrijgezellenfeesten. Allemaal even tof en leuk om mee bezig te zijn.

De grote dag brak aan. In overleg met de bruid besloten we dat ik pas in de middag hoefde aan te sluiten, vlak voor de bruidegom haar thuis zou komen ophalen. Op die manier kon ik in de ochtend mijn energie sparen, aangezien het bruiloftsfeest een hele dag zou duren.

Met een opgewonden gevoel en een lichte spanning trok ik mijn jurkje aan, deed mijn make-up en haren en wachtte ik op de lift die mij mee zou nemen naar het huis van de bruid. Nog vlug wist ik een boterham met pindakaas te smeren; bijna vergeten te eten...

Zo rond het middaguur hielp ik de bruid in de jurk. Ze was prachtig. Ze straalde. En even later glom de bruidegom van trots na de eerste blik op zijn bruid in de fantastische jurk.

Vlug, vlug naar het gemeentehuis voor de ceremonie. Het bruidspaar was ondertussen op een locatie foto's aan het maken. Mijn hart versnelde, maar bleef relatief kalm.

De ceremonie was mooi. Niet te lang. Niet te serieus. Met letterlijk een lach en een traan. Ondertussen voelde ik mijn buik knorren (Ai, die ene boterham met pindakaas was misschien niet genoeg!) en merkte ik dat mijn hart reageerde met overslagen (extrasystolen). Nog even, hield ik mezelf voor, nog even en dan is er taart. ;)

Op de feestlocatie stonden allerlei lekkere dingen al klaar. Met bubbels in mijn ene hand en een macaron in de andere, kalmeerde het gemoed. Ik kon ontspannen. All went well. Genieten.

Vanaf een uur of 18 werd het buffet geopend en was er een doorlopende wisseling van allerlei lekkers; heerlijk. De vermoeidheid sloeg toe en ik besloot even te gaan zitten.

18u18 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec

De ongedwongen sfeer deed het eten overgaan naar de avond. De twee muzikanten pakten in en de DJ pakte zijn spullen uit. Het moment dat we als 'dames van de bruid' en de bruid, de bruidegom en de gasten zouden verrassen met een dansje kwam dichterbij.

Na de openingsdans werd de DJ ingeseind voor het beginsignaal waarbij alle deelnemende dames voor het dansje op de dansvloer zouden positioneren. Het was een hit. Het zal rond 21u zijn geweest.

21u03 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec (vermoedelijk ervoor en erna veel overslagen)

Het was een succes! En dus vond de bruid dat we het nog een keer zouden moeten dansen die avond. Natuurlijk gaven we daar gehoor aan.

Zo tussen 22u30 en 23u klonken de tonen weer en haastten we ons naar de dansvloer. Dit keer was de dans nog spectaculairder. Nog enthousiaster, nog energieker.

Ineens realiseerde ik mij dat mijn hartslag uit de bocht vloog. Natuurlijk voelde ik mijn hartslag versnellen vanwege inspanning, maar ergens voelde ik de 'klik' van het hart dat 'over the top' begon te slaan. Ik negeerde het.

22u42 : atriale tchycardie 231 BPM gedurende 42 sec

Een beetje dan. Want aan het eind van het dansje merkte ik dat ik mijn armen niet goed meer omhoog kreeg en ik verminderde vaart en maak mijn beweging niet meer goed af.

22u43 : atriale tachycardie 220 BPM gedurende 4 sec

Niet genoeg. Ik hoorde mezelf ineens hijgen.

22u45 : atriale tachycardie 211 BPM gedurende 3 sec

Ik stond stil en ik voelde dat de hartslag kalmeerde. Nog steeds te snel. Nog steeds niet in een normaal aantal bpm. Het duurde een tijdje en iedere keer wanneer ik weer in beweging wilde komen schoot de hartslag weer omhoog.

22u58 : Atriale tachycardie 207 BPM 2 sec

Steeds opnieuw wachtte ik op rust. Het duurde ongeveer een uur eer mijn hartslag daadwerkelijk was gekalmeerd en niet met een rotgang omhoog schoot. Ik voelde dat er ritmestoornissen waren, de atriale soort, maar de details kende ik niet natuurlijk.

De dag na het feest was ik moe. Uiteraard. Zoals iedereen waarschijnlijk. Ik herinnerde me ineens de ritmestoornissen weer en deed een doorzending met mijn ICD zodat de cardioloog eventuele bijzonderheden kon checken. Ik weet dat atriale tachycardie met een bpm lager dan 170 niet wordt geregistreerd via mijn ICD, dus ondanks dat ik de ritmestoornissen had gevoeld, was er een kans dat deze niet waren opgetekend.

Na de mail met antwoord van de cardioloog, was ik toch een beetje geschrokken. Mijn hartslag was verrekte hoog geweest die avond. Zo hoog dat het bijna eng zou worden; bij 250 bpm zou de ICD een schok hebben gegeven, ongeacht wat ik op dat moment aan het doen was. Het was maar goed dat ik stil bleef staan toen ik voelde dat mijn hart over de kop ging, maar beter was het, denk ik, om te gaan zitten. Rusten. Bijkomen.

De gearceerde teksten zijn de interpretaties van de registraties door de ICD. Alle stoornissen met een bpm onder de 170 zijn dus niet geregistreerd. Grote kans dat ze er wel zijn geweest. Heel stiekem.

Minder goede dagen

Of slechte dagen. Maar dat klinkt zo negatief! (Schrijf ik nu, op een redelijk goede dag.) Wat voor de één een minder fijne dag is, is voor de ander een topdag. Het gekke is dat ik meestal, al struikelend door de dag, moet concluderen wanneer het mijn dag niet is. Hoewel ik wel steeds sneller in de gaten krijg wanneer dat zo is, wanneer het mijn dag niet blijkt te zijn.

Meestal voel ik het wel als ik uit bed opgestaan ben. Ik heb een dagelijks patroon van opstaan, aankleden en direct aan de slag gaan in de keuken. Meer een gewoonte dan noodzaak trouwens. Zodra ik mijn ogen opendoe, word ik meestal overvallen door de wekker: 'Nee! Stil wekker! Nog eventjes...'. Wanneer ik in de badkamer sta, gaat het vaak een stuk beter. Pas in de keuken, wanneer ik de vaatwasser uit ga ruimen, dán weet ik of ik écht moe ben of gewoon nog wakker moest worden. De vaatwasser uitruimen is mijn dagelijkse graadmeter. Gaat dat? Dan verloopt de rest van de dag meestal ook wel ok.

Soms dus niet. Soms kan ik wel janken, zodra ik de eerste kopjes uit de vaatwasser in de kast, boven de vaatwasser, wil zetten. Meestal uit dit zich in een pijn tussen de schouderbladen waardoor het opheffen van mijn arm loeizwaar is. Een teken dat ik toch echt die dag even wat rustiger aan moet doen. Op die dagen is het opstaan en van woonkamer naar keuken lopen al uitputtend en sta ik uit te hijgen boven het aanrecht. De deur uit voor het doen van een boodschapje, is op zo'n dag erg lastig. Ik heb mij weleens verzet, maar dan duurt het herstel veel langer. Of dan mondt het uit in ritmestoornissen, korte runs, en beland ik in een vicieuze cirkel.

Nu ik dit opschrijf, leest het voor mij heel vreemd. Ik kan nu niet per sé duiden dat mijn hart op dat soort momenten anders doet. Soms wel hoor; dan beginnen die rare slagen al vrij snel op te duiken wanneer ik mij aankleed. Toch is het vaker zo dat die vage klachten mijn dag bepalen. Ik denk dat die klachten, zoals vermoeidheid en pijn op de borst, al veroorzaakt zijn door eerdere rare hartkloppingen, mogelijk al in de nacht, tijdens het slapen.

Voor het slapengaan heb ik het meest en het vaakst hinder van de overslagen (extrasystolen). Als het echt hommeles is, dan is liggen zo onplezier dat ik in bed ga zitten. Voorovergebogen. Het is al een aantal keren voorgekomen dat ik zo dubbelgeklapt in slaap ben gevallen. Tja.Voorovergebogen voel ik de overslagen het minst en daardoor kalmeert de rest van mijn lichaam en ook mijn hoofd. Een beetje gek, maar het werkt wel bij mij.

Maar op een dag als vandaag, na een druk weekend, gaat het ok. Steeds beter lukt het om balans te houden door niet te veel van mezelf te vragen. Door in beweging te blijven, maar ook rust te pakken. Om en om. In het begin zette ik zelfs een timer. Op die manier leerde ik mezelf op tijd een halt toe te roepen en niet door te gaan, want dan ga ik te vaak, te lang door waardoor ik de rest van de dag te moe was om de dag door te komen.

Het is niet hip en trendy. Het is misschien niet passend bij mijn leeftijd. Maar het werkt op deze manier wel voor mij. En terwijl ik, voor mijn doen, heel actief de was aan het vouwen ben, sprint al zwaaiend mijn sportieve buurvrouw voorbij. Dus.

Het continu alert zijn

Mijn hart voel ik altijd. Altijd.

Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.

Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.

Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!

De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf  'Gewoon goed blijven ademen!' of  'Niks aan de hand, kalmte!'.

Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.

Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.

De ironie van de sinustachycardie

De sinustachycardie - een versnelde hartslag, gedefinieerd als meer dan 100 slagen per minuut in rust.

Oorzaken: Zeer divers; voorbeelden: emoties, onderliggend hartaandoening (hartfalen, kleplijden), koorts, anemie, sepsis, hormonale oorzaken (hyperthyreoidie, feochromocytoom), ondervulling door uitdroging of een bloeding, medicatie (theofylline, salbutamol), drugs zoals koffie en cocaine en alle andere condities die resulteren in stimulatie van de hartactiviteit. (Bron: Wikipedia)

# Pff, je moest eens weten hoe vaak ik nu al over mijn vingers ben gestruikeld door het tikken van deze tekst! #

Ironie. In het vroegnieuwnederlands "Schimp-reeden". (Bron: wederom Wikipedia)

Mijn hart, dat alweer een aardige tijd schijnbaar ritmestoornisvrij is, leidt ongezien. Het lijdt niet. Het hart is de drummer van de band waarbij de rest van mijn lichaam het ritme moet bijhouden. Mijn hart leidt mijn lijf naar ongekende hoogten van inspanning.

Zojuist heb ik de ramen gewassen buiten. De buurtbewoners keken vol lof naar hun buurvrouw, die jonge meid met die enge hartklachten. 'Goh wat knap!' 'Joh, wat fijn!' 'Doe je wel rustig aan?' vroeg mijn buurman ietwat bezorgd.

Ik raas door het huis als een bezetene. Mensen kijken vertwijfeld toe aangezien ik bijna twee jaar lang te moe was om zonder hijgen en puffen iets in het huishouden te doen. Ik reageer als een speedjunk. Ik loop niet, ik ren.

Als mensen vragen hoe het gaat, roep ik 'GOED!'. Het gaat ook goed, maar stiekem gaat het iets te 'goed'. Eigenlijk zit ik al dagen in een ritmestoornis waar ik, een soort van, positieve vruchten van pluk. (Alles heeft een keerzijde natuurlijk...)

Mijn hart, dat hart dat soms de ritme kwijt is, is niet rustig en kalm of at ease. Het hart, mijn hart, sjeest de pan uit. Het haalt makkelijk 120 op de teller. Met geluk blijf ik in de ochtend rond de 90, zodat opstaan nog wel in een voor mij normaal tempo kan gebeuren. De rest van de dag piekt het hart boven de 100 bpm.

Weet je, dit is geen klaagzang. Vermoeiend is het wel. Mijn huis is eindelijk 'aan kant'. 's Avonds kun je me opvegen. Mijn hart gaat door, maar mijn lijf vertoont dan tekenen van vermoeidheid. Ik krijg ineens hot flashes en begin ongedurig te trillen als ik eindelijk rustig op de bank zit.

Het is een fase. Het gaat over. Schijnt. Af en toe pak ik nog een Procorolan voor de scherpe randjes (lees: als het hart voor het slapen gaan nog boven de 90 bpm slaat).

Het gaat goed. Energie hebben kost wat, maar dan heb je ook wel wat! (Een schoon huis...) Nog even en het hart gaat vanzelf kalmeren. Daar ligt de hoop van de cardioloog. Conditie en mijn lijf zal zich weer in een oase van rust baden.

# Teruglezen... Nee echt niet, ik ga dit niet teruglezen. Ik heb het veel te druk! Geen geduld! Maar ik kan me nu wel een beeld vormen van iemand die ADHD heeft. Denk ik...#

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

HGZNMEO Dag 2: "In Blijde Verwachting!"

De eerste dag ging redelijk vlekkeloos voorbij. Een kleine stoornis. Opgetekend, maar niet verder definieerbaar.

Het is altijd weer moeilijk in slaap komen. Zo'n eerste nacht in een ziekenhuisbed, het eigen meegebrachte kussen, meer licht in de kamer dan ik gewend ben 's nachts; het is wennen.

Vanochtend had ik al vrij vlot een echo gepland staan. Ik werd door een brancardier opgehaald met een rolstoel. In mijn optiek onnodig, maar op voorschrift van het ziekenhuis dienen patiënten te worden begeleid naar de onderzoeken dus liep ik naast de rolstoel met de brancardier mee naar de polikliniek, ongeveer 100 meter verderop. Niet volledig wars van systemen en best vatbaar voor hospitalisatie, legde ik mij neer bij de gang van zaken en liet mij door de brancardier in de rolstoel zetten. Opgenomen patiënten krijgen namelijk voorrang, dus ik moest gaan zitten en na het onderzoek weer terug gaan zitten in die stoel want dan werd ik vanzelf wel weer opgehaald.

De echo was goed. Geen bijzonderheden. Alles stabiel en geen tekenen van schade of 'verderf'. Een geruststelling waar ik toch min of meer wel op had gerekend.

Later in de ochtend vond ik de hometrainer op de afdeling en ben ik gaan fietsen. Eerst 5 minuten. Dat ging prima. Nog eens 5 minuten. Geen probleem. Uiteindelijk heb ik een kwartier gefietst zonder problemen. Het is niet zo dat ik heel hard ben gaan fietsen. Met een minimale weerstand en tempo van 20 km/uur was het een fijn 'de spieren losfietsen'-ritje.

Na het middageten kwamen klachten. Mijn hart was onrustig en werd onrustiger gedurende de dag. Mijn hoofd knalde en de pijn tussen de schouderbladen kwam terug. De kinidine lijkt nu volledig uit mijn systeem te zijn. Later bevestigde de cardioloog dat de extrasystolen (de overslagen) wat waren vermeerderd en dat af en toe het ritme niet helemaal netjes was. Desalniettemin was er geen sprake van een significante stoornis geweest.

Bij de artsenvisite vertelde de enthousiaste assistent cardioloog dat we in blijde verwachting zijn. Zijn enthousiasme maakte het bijna gezellig. Alles verliep voorlopig voorspoedig.

Gedurende de dag sjouw ik de afdeling rond. Ik sluit mij aan bij het rijtje van mannelijke patiënten van respectievelijk 60+ die door het raam staan te staren op het einde van de afdeling, op de gang. Het uitzicht is formidabel op de 'achtste verdiep'. Wat ik persoonlijk nog leuker vind zijn de gesprekjes onderling. Bij die mannen gaat het al gauw niet meer over de kwalen, het treft een veel dieper doel; lachen. Ik merk dat ik daar het beste bij vaar. Humor. Een beetje geouwehoer op zijn tijd, maakt het verblijf op zo'n cardiologie afdeling gewoon net wat draagbaarder. Het gekke is dat ik tot nu toe de enige vrouw, en dan ook nog een relatief jonge vrouw, ben die zich aansluit en over de afdeling rondjes loopt. Mijn kamergenote en andere vrouwen blijven keurig in bed liggen. Ook als zij wel uit bed kunnen komen. Mogelijk dat zij het conditioneel niet trekken om de gang op te gaan, maar het is zeker wel opvallend.

Ik had de laptop net dichtgeslagen nadat ik met het thuisfront had geskyped, toen mijn cardioloog binnenkwam. Een prettig weerzien. Een openhartig gesprek volgde. Telkens voel ik mezelf in rondjes praten. Het komt er steeds op neer dat het doel steeds maar weer moet worden bijgesteld. Het hoofddoel blijft langere termijnen creëren tussen de ritmestoornissen. Soms kan dat door een medische interventie, soms kan dat niet. Het blijft onzeker.

Soms is het heel moeilijk om een doel voor ogen te blijven houden, vooral als je zelf midden in een situatie zit en weet dat er geen zekerheid geboden kan worden. Het liefst zou ik een ritmestoornis afdwingen, zodat meteen geregistreerd kan worden wat er precies gebeurd. Deze ritmestoornissen laten zich niet afdwingen. Ze komen en gaan zonder dat ik er invloed op kan uitoefenen. Ik kan me het leplazarus fietsen, maar dan nog hoeft dit geen ritmestoornis te triggeren. Ik heb het niet in de hand en ik kan alleen maar afwachten. Het maakt dat het soms voelt alsof ik hier voor niets ben opgenomen. Het is fijn dat op dat soort momenten de cardioloog (en  mijn man) mij helpen herinneren aan het belangrijk doel; data verzamelen.

Hoewel het een goede dag was, was het een mentaal vermoeiende dag. Het was fijn dat er 's avonds bezoek kwam. Het bracht de welkome afleiding.

Na het bezoek was het laat en was ik heel erg moe. Het hart maakte vreemde sprongen en had geen puf om te reageren op berichtjes via allerhande kanalen. Het was te veel allemaal.

Met een zere keel (die verrekte verkoudheid!), een veel te vol hoofd ben ik gaan slapen. Op naar een nieuwe dag. Nog steeds in (blijde) verwachting.

Ablatie

Het plan was gevat, de datum stond vast en de prikjes bloedverdunners (Fraxiparine) waren in huis gehaald. Het grote avontuur kon beginnen. Op naar een nog beter welzijn!

Een dag voordat ik naar Gent zou gaan; lightning struck. Rond de middag, ik zat op de bank een boek van Karen Slaughter te lezen (noemenswaardig, omdat ik op dat moment dacht: 'Zou dit dan misschien te spannend?'), sloeg mijn hart weer op hol. Zo maar. Out of the blue.

Ik raakte in paniek. Ik was alleen thuis en ik had geen idee van wat er zou gebeuren. 'Ik krijg weer een shock!', was het enige wat er door mijn hoofd flitste. Omdat ik niet alleen wilde zijn belde ik mijn echtgenoot. Hij was aan het werk en zou minstens een half uur moeten rijden eer hij thuis zou zijn. Desondanks belde ik hem voor support.

Al gauw bleek dat dit niet ging werken. Mijn man kon niks doen en mijn hart kalmeerde iets terwijl ik beter kon relativeren. Voor het eerst in mijn leven belde ik 112. De telefoniste zei dat ik de voordeur open moest doen. Ik heb nog tegengestribbeld, maar toen zij aangaf dat zij anders een politiewagen mee moest sturen om de deur te forceren, ben ik op handen en voeten naar de deur gekropen...

De ambulance kwam vrij vlot. De medewerkers reageerden vlug; zij zagen dat ik nogal wit was en lag te trillen van inspanning. De plakkers voor de monitoring werden geplakt en met dat de monitor werd aangezet, zagen we alle drie dat mijn hartslag van heel snel geleidelijk naar langzamer ging. Ik merkte het zelf ook dat mijn hart kalmeerde. Behalve mijn benen, die bleven als een gek trillen. Ik kon ze simpelweg niet stil houden. Waarschijnlijk door de adrenaline-rush.

Na een half uur met een hart in sinusritme, opperde de ambulanceverpleegkundige een ritje naar het ziekenhuis voor een check. Aangezien ik de volgende dag naar Gent zou gaan voor een ablatie, had ik daar weinig trek in. De ritmestoornis was gestopt en morgen zou mijn ICD wel weer uitgelezen worden. Wat is geweest, is geweest immers. Het kostte wat moeite om de verpleegkundige te overtuigen, maar omdat er geen levenbedreigende situatie was, mocht ik thuisblijven als ik maar rust ging houden.

Ik was bang voor de ablatie. Ik durfde eigenlijk helemaal niet. De ICD moest uitgezet worden tijdens de procedure en als de ICD uitgezet zou worden, dan zou ik niet meer beschermd zijn. Dan zou ik plotseling kunnen overlijden. Deze redenatie is natuurlijk niet logisch, dat wist ik wel, mijn angst werd daar desondanks niet minder om. Het was heel fijn dat mijn broer en schoonzus 's avonds nog even op bezoek kwamen; de afleiding was meer dan welkom.

's Ochtends heel vroeg vertrokken we naar het UZ. Ik moest nuchter blijven voor de procedure. Een aantal uren voor de ingreep, ongeveer halverwege de reis, heb ik nog een kop thee (met suiker voor de energie!) kunnen drinken. Ik haat nuchter zijn, vooral als het tot laat in de middag moet.

Eenmaal in het ziekenhuis, zo rond 12:00u, werd ik opgevangen, ingeschreven en meteen op de hartbewaking opgenomen. Serious shit. Allemaal zieke mensen met draadjes, monitoren en verschrikkelijk veel piepjes. Over en weer liepen de verpleegkundigen met enorme spuiten; gigantische doses medicijnen.

Ik probeerde te ontspannen en wat te babbelen met mijn echtgenoot. De angst was wat weggetrokken. De zenuwen gierden wel door mijn lijf. Ik moest er daarom steeds uit om te plassen, maar ik zat vast aan draden en infuus. Heel praktisch.

Om 15:00u hoorde ik van de verpleegkundige dat ik verwacht werd op de catheterisatiezaal. Tot de liften mocht mijn echtgenoot mee, daarna was ik alleen. Op dat moment dacht ik: 'Ik wil niet, ik wil niet meer! Rijdt mij maar weer terug. Ik doe het niet!'. Helaas, ik had niet het idee dat ik de verpleegkundige zou kunnen overtuigen, dus ik hield mijn mond.

Op de gang voor de catheterisatiezaal moest ik nog even wachten tot de voorbereidingen waren getroffen. Het is zo koud daar! Ik had honger, ik had het koud en ik wilde niet meer. En toen zag ik een aantal bekende gezichten. Ik zag de oudere cardioloog en de knappe verpleegkundige (zie: hier)! Allebei herkenden ze mijn gezicht en vroegen hoe het met mij ging (op dat moment niet zo heel erg lekker ;)). De knappe verpleegkundige vertelde dat hij nog precies wist hoe die dag in juni was gegaan, die dag dat ik hoorde dat ik het Brugada syndroom bleek te hebben en per direct een ICD kreeg geimplanteerd. Hij wist dat ik voor de ablatie kwam en stelde mij enigzins gerust door te zeggen dat het goed zou komen en dat ik er niets van zou merken. Ik heb hem laten beloven dat ik na de procedure weer wakker zou worden. Hij ging er alles voor doen zei hij. :)

In de catheterisatiezaal werd ik weer op die onaardige harde smalle plank gelegd. Ik herkende de zaal, ik herkende de punten waar ik naar gestaard had tijdens het elektrofysiologisch onderzoek. Bekend terrein, zo verafschuwd in mijn gedachten. Een plek des onheils.

Gelukkig verliep het installeren vlug. Er zaten 3 verpleegkundigen aan mij te plukken en te plakken. Ik kon niet eens volgens wat ze allemaal deden en ik gaf me maar over terwijl ik daar in mijn blootje op die tafel lag. Raar hoe snel de knop in je hoofd om kan gaan in zo'n situatie.

Mijn ICD werd uitgelezen en ik bleek inderdaad gisteren een ritmestoornis te hebben gehad. Weer een boezemflutter. De stoornis is door mijn hart zelf gestopt. (You go hart!) De cardiologe, één die ongeveer even oud is als mij, zette de ICD uit. Dat was een heel raar moment. Ik zei haar dat ze niet moest vergeten de ICD na de ablatie ook weer aan te zetten. Ze grinnikte en zei quasi nonchalant: 'Er zal vast wel iemand zijn die het mij helpt te herinneren!'. 'En waar is mijn cardioloog?', vroeg ik. Die zou komen, hij was nog in een andere zaal bezig en zij zouden wachten op hem eer de procedure zou beginnen. De narcotiseur, ook een dame van mijn leeftijd, vertelde dat ze de narcose wilde gaan starten en vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan dat ik hoopte dat het allemaal goed zou komen. 'We gaan goed voor u zorgen mevrouw,' zei ze terwijl ze een kapje over mijn neus legde, 'slaap lekker.'.

De ablatieprocedure duurt normaliter gemiddeld 3 uren. Ik werd om 15:00u opgehaald en ik denk dat de procedure rond 16:00u werd gestart. Om 20:30u was ik terug op de hartbewaking. De procedure duurde wat langer bleek later; bij het prikkelen bleven de ritmestoornissen maar komen. Er werden heel veel littekentjes gemaakt. Mijn echtgenoot was ontzettend ongerust, hij had mij rond 18:00u terug verwacht... Ook thuis maakten mensen zich enorm ongerust.

Het wakker worden was lastig. Ik had een enorm zere keel en ik was heel moe. Ik viel telkens weer in slaap tot ik om 00:00u ineens klaar wakker was. Mijn keel had flink te verduren gehad van de beademingsbuis en, naar later bleek, van de slokdarmechoslang die erbij gepropt was. :s Ik wil niet eens weten hoe ze dat hebben gedaan!

Vanaf middernacht kreeg ik steeds seintjes van de verpleegkundigen dat de 'catheter' er nog uitgehaald moest worden. Ik had inmiddels ontdekt dat ik een blaascatheter had gekregen voor de ablatie en tijdens de narcose, doordat een verpleegkundige mij discreet wees op een zakje dat naast mijn bed hing toen ik meldde dat ik moest plassen. Dus ik ging er vanuit dat het die blaascatheter was die eruit moest. Peanuts. ;)

Om 2:00u waren de labuitlsagen terug en mocht de catheter eruit. 'Ok!' zei ik monter. De verpleegkundige begon uit te leggen dat mijn bloedstolling nu weer normaal was en dat nu de catheter er uitgehaald mocht worden. Dát verband begreep ik niet zo; wat heeft een blaas nu met bloedstolling te maken? De verpleegkundige trok de dekens weg en toen zag ik het: er zat nog een catheter vastgehecht (3 hechtingen...) in mijn lies! Holy Shit!!

De catheter waardoor de draadjes voor de ablatie waren gestoken zat nog in mijn lies, in de slagader, en moesten er zonder verdoving uitgetrokken worden. Daarna zou mijn lies onder een soort lijmklem worden gedaan, zodat de slagader dicht zou gaan. Het was zo gepiept, achteraf gezien, maar de pijn was HEL! Ik heb heel hard gegild. Er moeten mensen zijn wakker geschrokken, maar het interesseerde mij op dat moment geen malle moer. Toen het gedaan was zei de verpleegkundige: 'Goh, je hield je nog aardig flink, de meeste mensen vallen flauw.' Dus... En dat om 2:00u 's nachts.

Helaas bleek nachtrust mij niet gegund die nacht. Een uurtje later schoot mijn hart in een vreemd ritme. Een hartritme die ik inmiddels vaker heb gehad; kleine runs die herstellen en dan weer beginnen. Na een anderhalf uur aanzien, kwam om 5:00u een cardioloog van wacht die het geheel bekeek, een bètablokker voorschreef en na een uur waren de runs weg en kon ik eindelijk slapen.

Zonder lijmklem, maar met een een drukverband, een zuurstofbril en tig slangetjes. Maar ik sliep zo waar een aantal uurtjes.