19 lentes

In 2000 beleefde ik een fantastische zomer. De zomer van ultieme vrijheid leek het wel. Ik woonde in een studentenhuis en werkte naast mijn studie, in een supermarkt om de hoek. De eerste keer op vakantie met een vriendje. Een vliegvakantie naar Tenerife. Twee weken luieren op het strand, uitgaan en op avontuur. De rest van die zomer liep ik grotendeels op blote voeten, werkte overdag als caissière, schoof iedere avond aan bij vrienden en altijd was er wel ergens een feestje. On top of the world!

Nog geen 3 maanden later lag ik in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Er was geen stress. Er waren geen vaten die verstopt waren. Ik had geen drugs gebruikt en alcohol dronk ik nooit te veel.

Ik was 19 en ik had geen idee wat mij nog te wachten zou staan. Gelukkig maar. Gelukkig genoot ik met volle teugen en leerde ik toen al hoe ik het leven kan vieren. Onbezonnen en met een zekere fysieke vrijheid.

En toch, toch was ik al 'ziek'. Ook toen had ik al het Brugada Syndroom. Het liet van zich horen door als donderslag bij heldere hemel in een gezond en jong mens toe te slaan. Gelukkig niet direct met een dodelijke hartritmestoornis, maar met een relatief ongevaarlijke. Alsof het mij alvast waarschuwde.

Telkens als ik naar deze foto kijk, realiseer ik mij dat ik ontzettend heb kunnen genieten van het leven toen ik adolescent was, want iets meer dan 10 jaar later braken de hartritmestoornissen echt los. Het stemt me dankbaar dat ik onwetend was. Ik word er blij van, ondanks dat ik nu weet dat Brugada Syndroom altijd als een schaduw met mij en de mijnen, wordt meegedragen.

Zo maar een vrijdagavond in januari

Beste dokter,

Wat een bizarre avond was dit! Onze emoties zijn een warboel. Gelukkig overheerst de blijdschap van het hebben van een ICD! Hoera! De snelheid en impact van zo´n ventriculaire stoornis is ongeëvenaard. Ik denk dat mijn man en ik hier nog wel een tijdje over zullen doorpraten. 

Het gebeurde zo plotseling. Er waren geen voortekenen. Ik had de nacht voordien slecht geslapen, maar mijn hart voelde keurig.

Kort voor 17:30u nam ik een handvol noten uit de keuken en ik nestelde mij in de fauteuil in de woonkamer. Mijn man zat tegenover mij op de bank. Een ontspannen ´het is bijna weekend´- moment. Ik ging net zitten toen ineens alles wazig werd en nog voordat ik besefte wat er gebeurde was ik ‘weg’. Mijn echtgenoot hoorde mij 'Woooh!’ zeggen en snelde naar mij toe. Hij had het idee dat ik een flauwte had als gevolg van te weinig eten. Hij noemde mijn naam en hield mij vast. Mijn gelaat werd grauw, mijn pupillen waren vergroot en ik zuchtte een vreemde zucht. Pas toen hij voelde dat ik een shock kreeg, legde hij de link naar mijn hart en begreep hij dat ik een levensbedreigende hartritmestoornis had.

Ik viel door de shock uit de fauteuil en kwam uiteindelijk op de vloer terecht. Het eerste wat ik voelde toen ik bijkwam, was een grote hap lucht. Alsof ik al adem inhoudend onder water had gezeten en boven water mijn longen weer moest vullen met zuurstof. Het duurde een paar tellen voordat ik mij realiseerde dat ik even buiten bewustzijn was geweest. Het was alsof ik plotseling in slaap was gevallen en na een lange dut gedesoriënteerd wakker werd. Ik keek rond en zag het gezicht van mijn echtgenoot boven mij. Hij was kalm en dat kalmeerde mij.

Terwijl ik mij oriënteerde en begreep wat er was gebeurd, voelde ik dat mijn hartritme veel te hoog was. Ik merkte het aan het niet kunnen praten; precies zoals je geluid puft als je buiten adem bent na een flinke fysieke inspanning. De ademhalingsoefeningen van yoga kwamen nu zeer goed van pas. De hartslag bleek rond de 190-200 bpm te hangen en met die ademhalingsoefeningen alleen hield ik het niet vol.

Direct belde mijn echtgenoot u. Hij sprak uw voicemail in en gaf mij, na een kort 'wat nu?', direct een dosis bisoprolol. Heel goede actie! Na een half uur voelde ik de hartslag zakken naar ongeveer 130bpm en begon ik te trillen. Dat akelige trillen door de adrenalinerush.  Het was toen, een kwartier later na het inspreken van de voicemail, dat u terugbelde. Al trillend luisterde ik mee met gesprek dat u met mijn man voerde.

Een doorzending moest gedaan worden! Zonder doorzending geen data om te analyseren immers. De home-monitoring staat in de slaapkamer. Een trap op. Onhaalbaar aangezien ik nog steeds trillend en buiten adem op de grond lag om te voorkomen dat het hartritme weer omhoog zou schieten.

Desondanks logde u in op de website waarin u de gegevens van mijn ICD kunt uitlezen. En hoe fantastisch; de ICD had zelf contact gezocht met het home-monitoringssysteem in onze slaapkamer en had op afstand de gegevens al doorgestuurd. Automatisch. De voordelen van artificiële intelligentie! 

Wat ben ik blij met de ervaring die we in de loop der jaren hebben opgedaan met alle 'onschuldige' hartritmestoornissen uit de boezems van het hart! Ik herkende de hartritmestoornis die als restant na de shock overbleef, het boezemfibrilleren. Het maakte mij desalniettemin ook onzeker; komen deze stoornissen nu weer terug na de gedane ablaties? Ik probeerde die gedachte uit mijn hoofd te zetten en te focussen op het nu.

Ik wist dat het boezemfibrilleren na een uur echt beter te verdragen zou zijn, zodra de bisoprolol goed was ingewerkt. Het lukte om geduldig af te wachten. Ondertussen stormde het emoties.

Boos en teleurgesteld was ik, maar ook blij en dankbaar. Een heel vreemde combinatie. De boosheid was gericht tegen het ziekzijn, het Brugada Syndroom. Het geniepige karakter van deze aandoening; zonder dat je het in de gaten hebt, slaat de aandoening toe. Er iets niets wat je er tegen kunt doen! Het feit dat de gevaarlijke stoornis dit keer langer aanbleef houden waardoor de tussenkomst van de ICD nodig was, zorgde voor teleurstelling. Onzekerheid ook. Ik vertelde mijzelf tot vandaag dat ik niet tot de groep behoorde die shocks zou krijgen, maar dat ik 'weg zou komen' met kortdurende gevaarlijke stoornissen van maar een of twee tellen, die ik niet eens zou merken en dat ik hiervan dus nooit hinder zou ondervinden. Helaas.

Maar boven alles overstemde blijdschap. Ik ben er nog! Ik leef nog! Om de paar minuten barstte ik in tranen uit, want hoewel ik nog steeds op de grond lag met een veel te snel bonkend hart, ik draag een ICD. Mijn ICD heeft mij gered en heeft mij niet in de steek gelaten en op het moment suprême heeft het apparaatje in mijn borst zijn taak met verve volbracht.

Ik weet dat sommige mensen na een shock angstig worden en bang zijn voor een volgende keer. Het lijkt wel alsof ik het tegenovergestelde ervaar. Het vertrouwen in mijn ICD is sterker geworden. Het apparaatje heeft zichzelf bewezen (ondanks dat de batterij bijna leeg is!), het heeft gedaan wat het moest doen. Ik ben niet bang. Ik ben geen moment bang geweest vanavond.

Rond 19:00 uur was de stoornis zo gekalmeerd dat ik me kon verplaatsen naar de bank. Aldaar voelde ik dat rond 20:30 uur het boezemfibrilleren stopte en het hart zelf, spontaan, in sinusritme was gekomen. De goddelijke rust in mijn borst!

Ik schrijf dit vanuit mijn bed. Na een korte warme douche; ik heb flinke spierpijn in mijn bovenlichaam. En ik ontdekte zojuist dat ik op mijn tong heb gebeten tijdens de shock; er zit een grote blaar die pijnlijk is. Ik heb er maar paracetamol voor genomen. Mogelijk dat de spierpijn morgen nog een tandje erger wordt?

Mijn hart voelt kalm. Mijn lichaam is moe. Ik ben nog onder de indruk.

Zojuist heb ik een handmatig een doorzending gedaan via de home-monitoring om u het sinusritme te kunnen laten bevestigen. Zou u mij een rapport van de telemonitoring willen sturen om te kunnen zien wat er precies gebeurde vanavond? Moet ik de bisoprolol door blijven gebruiken? Hoe staat het nu met de voltage van de batterij?

Nogmaals dank voor uw snelle reactie en ook uw steun. Dat deed ons goed. Ik hoor graag even van u terug en wat de eventueel te nemen acties nu zijn.

Met vriendelijke groet,

M

Boezemfibrilleren is niet altijd onschuldig!

Vaak wel, maar soms zeker niet. En het lijkt erop dat hoe jonger je bent wanneer het verschijnt, hoe ernstiger de oorzaak...

Bijgaand het interview van Manuela. Ze is 23 en bleek ook Brugada Syndroom (onder andere) te hebben.


https://afiponline.org/interview/manuela-23-over-boezemfibrilleren-haar-erfelijke-aandoening-en-de-zoektocht-naar-oplossingen/

Hoe gaat een ablatie precies?

Ik schrijf vaker over ablaties. Inmiddels heb ik er een aantal achter de rug en over een tijdje krijg ik er weer eentje. (De planning is wat verschoven door dingen die tussendoor kwamen. Zo gaat dat.)

Op Facebook kwam ik dit filmpje tegen. Geen onbekend filmpje en makkelijk te vinden via YouTube. Het is zeer informatief, hoewel ik mij irriteer aan de manier van spreken van de artsen. Maar goed, dat is mijn manco; ik ben nogal gevoelig voor de manier van presenteren.

Desondanks, interessant materiaal.

Ritmestoornissen uit de boezems en Brugada Syndroom

Het blijkt dat er onduidelijkheid heerst over hartritmestoornissen vanuit de bovenste delen (boezems of atria) van het hart in combinatie met Brugada Syndroom. Er zijn blijkbaar artsen die deze stoornissen niet classificeren als onderdeel van het Brugada Syndroom.

Allereerst, ik ben geen cardioloog. Wat ik weet, weet ik uit hand van mijn behandelend cardioloog of ik heb het gelezen. Daarnaast laat ik ook een beetje gezond verstand meespelen.

Brugada Syndroom is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hartspiercellen niet goed verloopt. Welke cellen in het hart niet goed functioneren is meestal te herleiden naar het soort ritmestoornissen die ontstaan. Bij de één ontstaan er voornamelijk ritmestoornissen in de hartkamers (ventrikels) en bij de ander ontstaan deze vooral in de boezems (voorkamers of atria) van het hart. De ritmestoornissen bij Brugada Syndroom beperken zich dus niet alleen tot de gevaarlijke kamerritmestoornissen. Het komt zelfs voor dat mensen Brugada Syndroom hebben, maar nooit (en ook niet uitlokbaar) kamerfibrilleren hebben gehad, maar wel veel last hebben van allerlei ritmestoornissen uit de andere delen van het hart. (Qua typering ga ik hier mijn vingers niet branden. Dat is de taak van een cardioloog/ elektrofysioloog.)

Wanneer je op mijn blog op het label 'Boezemfibrilleren' klikt, kom je op deze pagina uit:
Berichten Boezemfibrilleren. Hier staan alle berichten waarin boezemfibrilleren een rol speelt. In België worden de boezems van het hart, voorkamers genoemd. Ook kun je op de labels met 'AVNRT' en 'Atriale tachycardie' klikken, dan kom je uit op een lijst met berichten die te maken hebben met deze stoornissen. Boezemfibrilleren, AVNRT en atriale tachycardie zijn benamingen voor een aantal ritmestoornissen die ontstaan in de bovenkant van het hart.

Boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren of atriale fibrillatie) kan verschillende oorzaken hebben. Op de website van de Hartstichting (toch één van de meest leesbare bronnen in mijn optiek) kun je (hier) lezen dat boezemfibrilleren ook veroorzaakt kan worden door andere aandoeningen, zoals onder andere overgewicht, een verstoorde schildklierfunctie of een longontsteking. Het is aan een cardioloog om deze oorzaak te achterhalen. In mijn geval waren alle genoemde aandoeningen niet van toepassing en werd, voordat Brugada Syndroom werd gediagnosticeerd, gesproken van 'loner' of idiopatisch boezemfibrilleren. Ofwel, oorzaak onbekend.

Ik ben er van overtuigd dat één van de redenen dat het Brugada Syndroom bij mij pas relatief laat werd ontdekt, is dat de cardiologen alhier waren misleid door het boezemfibrilleren. Boezemfibrilleren is gewoon niet het kenmerkende ritmestoornis voor Brugada Syndroom. Brugada Syndroom staat bekend als het 'plotse hartdood'- aandoening. Zodra iemand, zonder verdere hartgebreken, een hartstilstand (wat feitelijk kamerfibrilleren of ventriculaire fibrillatie is) heeft gehad, dan wordt eventueel gezocht naar Brugada Syndroom als mogelijke oorzaak. Wanneer de hartritmestoornissen potentieel ongevaarlijk zijn, dan wordt Brugada Syndroom simpelweg vaak niet meegenomen in de afweging om deze als mogelijke oorzaak aan te duiden. Je kunt het verhaal van mijn diagnostisering lezen als je klikt op de label 'Hoe het allemaal begon'.

Een jaar of twee geleden heb ik mij ontzettend geërgerd aan de informatie die de Hartstichting destijds op haar website had gepubliceerd over Brugada Syndroom. Ook daar was de boodschap vooral gericht op de gevaarlijke, potentieel dodelijke ritmestoornissen. Uiteraard was ik blij dat het Brugada Syndroom wel genoemd werd, maar toch voelde ik mij aangesproken om de tekst, zoals die er toen stond, ter discussie te stellen. De pagina is inmiddels herzien en herschreven tot wat het nu is Brugada-Syndroom Hartstichting. Voor mij was het heel belangrijk dat deze zin in ieder geval werd vermeld: "Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt". Ik voel mij namelijk het levende bewijs van het feit dat er binnen Brugada Syndroom allerlei ritmestoornissen kunnen worden gevonden. En aangezien ik mij er nu toch al mee had bemoeid, werd ik ook gevraagd of de Hartstichting mijn verhaal mocht optekenen, dit kun je hier lezen.

Een ander belangrijk punt voor mensen die last hebben van boezemfibrilleren en het Brugada syndroom (mogelijk!) hebben: sta niet toe dat er een chemische cardioversie wordt gedaan in het ziekenhuis! Heel vaak wordt boezemfibrilleren verholpen door middel van een medicijn (Tambocor of Flecianide) via infuus. Voor mensen met Brugada Syndroom is dit, zacht uitgedrukt, erg ongunstig. Beter is het om een elektrische cardioversie te krijgen. Ik weet dat een elektrische cardioversie (dus met van die strijkbouten een shock krijgen) heel eng klinkt. Zodra je een elektrische cardioversie hebt gehad, weet je dat het peanuts is. Je voelt er niets van, omdat je een korte narcose krijgt toegedient. Het wakker worden met een rustig kloppend hart is goddelijk. :)

Wanneer iemand een ICD heeft gekregen en last heeft van ritmestoornissen uit de boezems, dan kan dit soms leiden tot ongewenste shocks. Gelukkkig is er heel veel te voorkomen door de juiste instellingen van de ICD, maar desondanks kan het soms misgaan. In dat geval wordt ablatie aangeraden. (Ik zal een link hierover, in onderstaande alinea toevoegen.)

Hopelijk ben ik met deze blog redelijk volledig geweest. Mocht er iets missen, geef dit dan aan, dan kan ik het later zo nodig toevoegen. Boezemfibrilleren en alle andere ritmestoornissen uit de bovenste delen van het hart zijn vervelend, maar meestal ongevaarlijk. Ik vind dat altijd wel een goede reminder wanneer er bij weer eens een ritmestoornis inschiet. Het is natuurlijk vervelend en de klachten die het geeft zijn soms zwaar, maar toch; het gaat een keer over. Blijf in gesprek met de eigen cardioloog om de meest, voor jou persoonlijke passende behandeling te krijgen. Evalueer en blijf niet gissen of piekeren. De eigen cardioloog kent jouw hart het best en zal daarom ook de beste adviezen kunnen geven. Mijn blog is een toevoeging. Een spreekwoordelijk hart onder de riem.


Nog een aantal interessante links (voornamelijk Engelstalig):
Boezemfibrilleren en Brugada Syndroom - veel voorkomend
Ablatie van boezemfibrilleren ter voorkoming van ongewenste shocks door ICD
Het gevaar van chemische cardioversie bij mogelijk Brugada Syndroom
Medicijnen die je het beste kunt vermijden bij Brugada Syndroom

De derde ablatie zit er op

De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.

Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.

Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.

Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.

Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.

Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...

Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.

Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

Het zit er weer op!

De tweede ablatie is achter de rug! En ik ben zelfs alweer thuis. :)


Mayonaisepot als naaldendepot

Op maandagochtend zette ik mijn laatste prik en was de mayonaisepot (Hoe ironisch om daar de bloedverdunnende injecties in te stoppen?! ;)) die als naaldcontainer diende, gevuld met 10 spuiten. Maandagmiddag reden mijn man en ik naar het UZ. Heel relaxed. Heel ontspannen.



Het patiëntenkostuum - telemetrie

Bij aankomst bleek dat de kamer op de hospitalisatieafdeling nog niet helemaal in orde was. Geen probleem. Ik hoef niet zo nodig aan bed gekluisterd te worden als het niet per sé noodzakelijk is. Na het parkeren van bagage zijn we nog even in het restaurant gaan zitten met een fijne kop koffie en iets lekkers. Na een kleine ronde in het ziekenhuiswinkeltje voor wat tijdschriften, zijn we weer naar het 8ste vertrokken. Het was best gezellig zo.

Al vlot na het inchecken op de afdeling werd het minder gezellig, maar daar had ik mij goed op voorbereid. Mijn fijne joggingbroek en zachte t-shirts kwamen nu van pas; de telemetrie moest aangezet worden. Al babbelend met een van oorsprong uit Finland afkomstige Belgische verpleger (waarbij wij het Finse accent in het Vlaams niet konden horen, maar de Gentse buurvrouw wel) werden de 'klevers' geplakt. Het voelt steeds meer als een kostuum; in ene word je patiënt. Terwijl een moment daarvoor ik nog op mijn hakjes en in een jurkje de afdeling overliep en ik met verbaasde ogen werd geobserveerd: Wat moet die jonge meid op deze afdeling?

Na de maaltijd kwam mijn cardioloog nog even langs. Man man, wat heb ik het met hem getroffen. Gekscherend grap ik met vriendinnen vaak dat ik wel een fanclub zou willen oprichten voor deze onwijs aardige en betrokken arts. De cardioloog leek zin in de ablatie te hebben. Hij had zich voorbereid en stelde mij zeer gerust met alle antwoorden op mijn talloze vragen. Vanaf dat moment had ik heel sterk het gevoel 'dit gaat helemaal goedkomen!'.



Hospitalisatieafdeling UZ

Recalcitrant als ik ben heb ik, 's avonds bij het uitzwaaien van mijn echtgenoot, nog even een sprintje over de gang getrokken. Achteraf hoorde ik van de verpleegkundige dat zij met een collega naar de computer was gerend om te kijken wat er met mijn hartslag gebeurde. Het schijnt dat er een ritmestoornis in was geslopen, maar ik heb hier niets van vernomen. Later op mijn kamer hebben de verpleegkundige en ik hier nog smakelijk om gelachen. En ook hebben we verder gepraat over het hebben van het Brugada syndroom. De consequenties op het persoonlijk vlak zijn voor professionals toch veelal onbekend. Het klinisch beeld is een zeldzame dus over de gevolgen van het syndroom in het dagelijks leven wordt vrijwel niet gesproken.


Sprintgang :)

Het was jammer dat mijn buurvrouw ontzettend hard snurkte die nacht. Ik heb er niet te lang van wakker gelegen, maar slapen had mij wel wat meer af kunnen leiden van mijn lege maag...

In de wetenschap dat ik, toen ik heel vroeg wakker werd, later die ochtend gewoon nog verder kon slapen tijdens de narcose, stond ik om half 7 mijn tanden te poetsen. Het werd nog even een gedoe met het prikken van het infuus, maar ook uiteindelijk na een aantal keren mis prikken, prikte de verpleegkundige van de prikdienst raak.

Toch aardig ontspannen werd ik rond half 9 naar de catheterisatiezaal gereden. Vrijwel meteen kwamen twee medewerkers van de anesthesie mij ophalen om mij te installeren op die nare smalle harde plank. De cardioloog liep voorbij en wuifde een goedemorgen. De knappe verpleegkundige was er weer en plakte mij, zoals hij ook de vorige keren deed, weer vol met plakkers. Het ging dit keer heel vlug. Ik werd al heel gauw onder narcose gebracht. Nog net kon ik vragen of ze er wel voor wilden zorgen dat ik weer wakker werd. Het vragen begint er nu een beetje bij te horen. ;)

Na een fijne droom werd ik ineens wakker van fel licht en bewegende blauwe vlekken. Ik had daar niet echt veel zin in en om heel eerlijk te zijn, was mijn humeur daarmee bezegeld. Ik was ontzettend chagrijnig. Ik mopperde op alles en iedereen. Het bed plakte, mijn borst deed pijn, mijn infusen zaten te strak; you name it, ik had er commentaar op. Pas nadat ik weer werd bevangen door de verdoving werd het iets minder.

Ik hikte enorm tegen het uithalen van de catheters uit mijn lies aan. In tegenstelling tot de vorige ablatie, wist ik nu dat er catheters in mijn lies zaten na de procedure. Iedere keer kwam de verpleegkundige checken of mijn bloed 'dik' genoeg was en iedere keer melde hij dat en steeds moest ik een 'jahaaaa' onderdrukken. Het moment van het uithalen van die *(^&@(-catheters  was niet leuk. De verpleger reageerde heel goed en gaf mij de wind van voren (terecht...). Bij het uithalen mopperde ik, maar ik kon die gil van vorig jaar nog wel onderdrukken. De lijmklem viel aardig mee dit keer. En na 10 minuten lijmklem kon ik ook mijn excuses aanbieden aan de verpleegkundige, want ik wist heus wel dat ik niet zo vriendelijk deed tegen hem. Volgens de verpleger viel ik wel mee en uiteindelijk gunde ik hem een glimlach. Ik geloof dat hij toen wel begreep dat ik vooral ontzettend baalde van hoe ik mij voelde na de ablatie.



Alles doet het nog en 4 infusen rijker

Alles, maar dan ook echt alles, deed pijn toen ik uiteindelijk aardig uit de narcose was ontwaakt. Het slikken viel nog mee ten opzicht van de pijn in mijn thorax. Tijdens de avondmaaltijd kon ik met moeite een hapje brood doorslikken en daarom at ik het bekertje vla. Het bekertje vla was leeg, maar de inhoud leek in mijn slokdarm vast te zitten. Het was alsof ik een bal in mijn slokdarm had en dat deed pijn. De verpleegkundige haalde er een arts bij die de verpleegkundige meteen beval mijn dienblad met eten weg te nemen. Ik mocht onder geen beding meer iets eten die avond. Er was een vermoeden dat mijn slokdarm beschadigd was en deze moest eerst herstellen eer ik weer wat wilde gaan eten. Ik was blij dat ik het hele bekertje vla leeg had gegeten; nu had ik toch íets in mijn maag.



Hartbewaking

Later die avond kwam mijn cardioloog langs om verslag te doen. Mijn cardioloog en ikzelf zijn zeer tevreden. De ablatie was weer een flinke procedure van meer dan 5 uren. Er heeft een volledige checkup van de vorige ablatie plaatsgevonden en er zijn nog een aantal plekken meegenomen. Mijn hart schijnt zo gevoelig te zijn dat ieder keer wanneer de cardioloog met de ablatiecatheter in de buurt van de wand van mijn hart kwam, het hart in een ritmestoornis schoot. Telkens moest mijn hart dus geshockt worden. Vreemd idee. Hoewel het klopt met mijn eigen bevindingen; ik voel ontzettend goed wanneer mijn hart niet lekker slaat. Een gevoelig hart dus.

De ablatie is goed gegaan. Het herstel is goed gestart. In tegenstelling tot vorig jaar, heb ik nu 'maar' 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Een mooie score. Gezien de pericarditis van vorig jaar zijn er extra controles geweest en alle controles waren goed. Er hebben zich geen ritmestoornissen meer voor gedaan. Vorig jaar had ik de eerste al een paar uren na de ablatie.





Thoraxfoto: rechtsboven mijn ICD

Dit keer gaat het goed. Nog steeds. Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis en het gaat naar omstandigheden prima. Uiteraard ben ik nog niet daar waar ik was voor de ablatie, maar mijn lijf voelt stevig en het hart blijft in toom. Ik heb mezelf voorgenomen om heel rustig aan te herstellen en mijn hoofd tot kalmte te manen.





Het is een onwerkelijk idee dat ik misschien vanaf nu wel voor lange tijd verlost zal zijn van ritmestoornissen. Misschien zal ik het wel gaan missen.... Don't think so! ;)



Zonsopgang op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis vanaf de 12e verdieping UZ

Terugslag

  

"Well life has a funny way of sneaking up on you

When you think everything's okay and everything's going right
And life has a funny way of helping you out when
You think everything's gone wrong and everything blows up
In your face"

(uit: Ironic, Alanis Morissette)

 

 



 

Drie ritmestoornissen binnen 1 week. Tel daarbij nog een onrustig en uit ritme zijnde hart op en ja, het voelt als ik weer terug bij af ben...

 

Ineens gaat het snel en in plaats van medicijnen afbouwen, staat er een tweede ablatie gepland in september. Weer een opname, weer een procedure, weer herstel en weer méér kinidine in plaats van het gehoopte minderen.

 

Het valt best zwaar. Hoewel ik in mijn hoofd erg praktisch denk en weet dat dit de juiste manier om mij voor langere termijn beter te gaan voelen, voel ik mij emotioneel weer in de buik gestompt.

 

Heel eventjes dacht ik bij het schrijven van de vorige blog dat het misschien wel een van de laatste zou kunnen zijn. Als het goed gaat, denk ik niet meer aan deze blog. Het normale leven verschijnt dan steeds vaker om de hoek. Maar nu ben ik weer vol terug. There we go again. 

Kamperen in het buitenland met een hartprobleem

Gaat dat samen? Ja hoor, dat gaat prima samen. Mits je natuurlijk goed voorbereid bent.

Nu is het zo dat wij dit jaar niet zo ver weg zijn gegaan als wij voorheen altijd deden. Zwitserland was dit jaar het meest 'zuidelijke punt' en daar had ik de hulp van een verpleegkundige die de taal erg goed spreekt; mijn beste vriendin. :)

Voor het avontuur in Duitsland had ik een dag van tevoren even gechecked in welk ziekenhuis ik mijn ICD zou kunnen uitlezen 'in case of'. Ach Duitsland is geen Italië of Zuid- Frankrijk. ;)

Het ging erg goed. Helaas tijdens de vakantie wel een ritmestoornis gehad. Een kleintje. Ongeveer 20 minuten. Vermoedelijk weer boezemfibrilleren of een boezemflutter. Dit moet nog even gechecked worden. Dat komt vanzelf wel. (Hoor je mijn laconieke houding? ;)).  Het meest vervelende was dat ik ontzettend duizelig word tijdens zo'n ritmestoornis en dat ik dan echt moet gaan liggen om niet flauw te vallen. Op een marktje is dat wel een uitdaging. Maar goed, we vonden een bank, ik kon gaan liggen en mijn pillen waren vergeten... Ja echt, mijn kinidine was ik vergeten mee te nemen! Zo goed ging het, ik vertrouwde volledig op dat er niets zou gebeuren. And when you least expect it...

We zijn weer thuis. We hebben genoten en we voelen ons bijna weer als een 'normaal' gezin.

Slowly but surely

Langzaamaan begin ik ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. De dagen gaan voorbij en over het gros genomen gaan de dagen goed. Soms zijn er een aantal dagen bij waarbij ik niet vooruit te branden ben en mijzelf continu afvraag wat ik nou 'verkeerd' (whatever that may be...) heb gedaan. Gelukkig komt het nu ook met regelmaat voor dat ik door de dag vlieg; alles loopt dan op rolletjes en ik heb genoeg energie.

De ritmestoornissen zijn er nog steeds. Dat is voor nu het enige minpuntje.

De kamerextrasystolen komen vaak in 'aanvallen' en vooral in de avond, als ik in bed lig. Hoewel deze onschuldig zijn, zijn ze knap vervelend. Ik wéét dat er niks geks gebeurd en toch, als fysieke reactie waarschijnlijk, wekt het ongerustheid op. Ik probeer mijzelf mentaal te trainen hierin. Ik heb namelijk gemerkt dat door afleiding ik sneller in slaap kan vallen en ik, ondanks die ontzettend nare overslagen die ik heus wel blijf voelen, beter kan ontspannen. Het werkt voor mij om te gaan nadenken over 'projecten'. (Toevallig was ik een projectleider in mijn laatste baan ;)) Mijn psycholoog gaf de tip om na te gaan denken over 'lichtere' zaken die buiten mijn lijf staan, zoals het bouwen van een droomhuis. (Waar zou dat huis moeten staan en waarom? Welke materialen wil ik gebruiken? Hoe wil ik de ramen? Hoe zien de deuren er uit? Etc.) Het vergt wat training, toegegeven, maar ik merk dat ik hier langzamerhand steeds beter in word en dat het mij dus lukt om (relatief) sneller (weer) te ontspannen en in slaap te vallen. 

Zoals gezegd, die aanvallen van kamerextrasystolen komen nog steeds regelmatig (meestal gedurende een paar dagen achterelkaar) en ook de boezemflutters (atriumflutter/ voorkamerflutter) zijn er zo ongeveer om de 3 weken. Een van de laatste keren was het na een verjaardag, terwijl ik in de auto stapte. Binnen een splitsecond zat mijn hartslag al rond de 160 bpm en bleef daar een uurtje, terwijl we, ik achteroverliggend in de bijrijdersstoel, terugreden naar huis. Bij vertrek had ik een extra kinidine (500mg) ingenomen, zoals ik doorgaans doe als er een ritmestoornis optreedt.

De kinidine beschermt mijn hart tegen doorgeleiding naar de kamers (ventrikels), zodat wordt voorkomen dat de boezemflutter (voorkamerflutter) of het boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren) doorschiet naar (het gevaarlijke) kamerfibrilleren (het ventrikelfibrilleren). Ik heb daarnaast gemerkt dat de ritmestoornissen, door de dagelijkse inname van 250mg kinidine, veel minder lang zijn gaan duren! Erg prettig. Het is helaas de vraag of dit altijd zo blijft; wat ik van de cardioloog heb begrepen werkt het voor nu goed, maar dat wil niet zeggen dat dit in de toekomst ook zo blijft werken. De frequentie van de ritmestoornissen is immers ook al verhoogd van om de 6 weken (ongeveer) naar om de 3 weken...

Het is vanwege de frequentie van ritmestoornissen dat ik heb besloten om nog eens een ablatie te laten doen. Het blijft namelijk in mijn hoofd spoken; op de achtergrond van mijn dagelijkse dingen blijf ik de dagen tussen de ritmestoornissen tellen. Ik blijf er te veel mee bezig naar mijn zin. Mijn uitgangspunt is 'gewoon' leven en niet hoeven denken aan de hartaandoening.

De cardioloog vindt het een logische stap en in overleg hebben we, vooralsnog, na de zomer een nieuwe procedure gepland. Eerst wil ik met mijn gezin op vakantie. Genieten van het leven na een jaar vol hartgedoe. Het gaat immers weer een beetje beter en daar wil ik nu gebruik van maken, voordat ik straks lichamelijk weer een klap moet opvangen vanwege de ablatie.

Langzaam maar zeker pak ik mijn leven weer op. Of eigenlijk laat ik mijn vertrouwen groeien. Het gaat met zeer kleine stapjes; mijn hoofd wil nog steeds veel meer dan mijn lijf op dit moment kan. En ach, let's face it; ik moet zelf ook weer vertrouwen kweken in mijn lichaam. Vertrouwen krijgen in het feit dat mijn lichaam heus sterker aan het worden is.

Ik kan weer de trap op rennen (expres! ;)) en glimlachen als ik met een snelle hartslag bovenaan de trap sta. Ik wéét dat mijn hart dit best aan kan en dat deze snelle hartslag heel normaal en gezond is. Ik geniet daar van. (Verder is het qua uithoudingsvermogen nog bagger trouwens... )

Helaas kan mijn hart, zoals afgelopen zaterdagmorgen terwijl ik rustig mijn mail zat te checken achter de laptop, ineens naar 180bpm schieten. Nog steeds is daarop geen pijl te trekken. Toch is het nu makkelijker verteerbaar. Ik voel dat mijn lichaam sterker word. Langzaam, maar zeker!

Vaker en langer

Het gaat niet zo goed met mij helaas. De afgelopen maanden zijn enorm heftig. Fysiek en emotioneel zit ik in een achtbaan en het einde van de rit lijkt nog niet in zicht.

Inmiddels heb ik weer twee keer een ritmestoornis gehad. Beide begonnen weer in de boezems. Het  is voor mij nog een beetje onduidelijk of het alleen boezemflutters zijn of dat het ook boezemfibrilleren is geweest. Een combi zou heel goed mogelijk zijn.

Twee weken terug kwam de eerste weer. Het was zondagavond, ik was moe en ging tegelijk met mijn zoon naar boven om te gaan slapen. Terwijl mijn zoon zijn tanden stond te poetsen en ik wat berichtjes naar mijn broer aan het appen was, schoot het er in. In eerste instantie negeerde ik het gevoel. Alsof ik tegendruk wilde geven ging ik op mijn buik in bed liggen. Het harde gebonk werd alleen maar vervelender en ik wist meteen dat het raak was; boezemfibrilleren.

Mijn zoon keek mij aan en zag meteen dat het niet goed was. Blijkbaar verandert mijn gezichtsuitdrukking of houding als ik in een ritmestoornis schiet. Heel kalm legde ik hem uit dat ik direct mijn pillen (kinidine) moest innemen om de ritmestoornis zo vlug mogelijk te doen laten stoppen.

Aangezien ik alleen thuis was met mijn kinderen, mijn zoon naast mij en mijn dochter die al lag te slapen, wilde ik zo snel mogelijk een medevolwassene in huis hebben. Mijn man kon ik helaas niet direct telefonisch bereiken vanwege slecht ontvangst. Een vriend heeft hem uiteindelijk opgespoord en gesommeerd direct naar huis te gaan, omdat ik weer een ritmestoornis had gekregen.

Ondertussen had ik 112 gebeld; ik kon namelijk niet inschatten hoe snel mijn man ingeseind kon worden en hoe snel hij thuis kon zijn. De ambulance stond vrij vlot voor de deur en mijn zoon deed open. Hij bleef heel kalm en vond het vooral erg interessant. Tegelijk met de ambulance arriveerde mijn man.

De ambulancemedewerkers legden mij aan de monitor en werden ernstig. 'We gaan je nu meenemen naar het ziekenhuis', zei de ene tegen mij 'er zijn ritmestoornissen die lijken uit de AV-knoop te komen. Je moet mee.'. Het was prima. Ik voelde dat mijn hart niet te stoppen was en viel bijna flauw telkens.

Eenmaal in het ziekenhuis kalmeerde het hart een beetje. Waarschijnlijk onder invloed van de kinidine. Het ritme was niet zo heftig meer, maar toch nog steeds rond de 170 bpm. Veel te snel dus. Er zat niets anders op dan afwachten en de volgende ochtend, wanneer de ritmestoornis niet spontaan gestopt zou zijn, een elektrische cardioversie te laten doen.

Rond 5.15u stopte de ritmestoornis spontaan. Rust! Vol van adrenaline is er niets meer van slapen terecht gekomen.

 Eenmaal thuis, viel het mij zwaar. Weer dat boezemfibrilleren. Weer die opname in het ziekenhuis. Weer al dat gedoe. Twee volle dagen was ik volledig brak. Ik was zo intens moe.

Na contact met mijn cardioloog in Gent, spraken we af dat ik, ondanks zijn advies, toch zonder dagelijkse dosis kinidine verder zou gaan en dat als er voor de controle in juni weer een ritmestoornis zou komen, ik weer dagelijks kinidine zou gaan slikken en dat een tweede ablatie dan toch besproken moest gaan worden. Ook spraken we af dat ik zo lang mogelijk thuis zou blijven, aangezien de ervaringen in het ziekenhuis hier niet erg prettig waren geweest de afgelopen keren. Het enige punt van aandacht was dat de ritmestoornis zeker niet langer dan 48 uren mocht duren.

Nog geen 10 dagen later schoot het er al weer in. De kinderen waren uit logeren. Het was avond en mijn man en ik hadden net gegeten. Ik zat op de bank en kreeg net een kop koffie aangereikt toen ik voelde dat het hart weer in een stoornis schoot. There we go again... De koffie heb ik laten staan. De kinidine werd ingenomen en ik ging in bed liggen. Wachten tot de stoornis over zou gaan. De stoornis schoot er rond 19.00u in. Rond 20.00u had ik mijn eerste doorzending van de gegevens op mijn ICD naar Gent gedaan en twee uurtjes later de tweede doorzending. In een mail van mijn cardioloog las ik dat de ritmestoornis begon als boezemfibrilleren en dat deze was overgegaan in een boezemflutter met een gemiddelde bpm van 140. De ritmestoornis was redelijk goed te houden vond ik.

Zo rond 00.00u ben ik blijkbaar toch ook nog in slaap gevallen en om 3.00 uur ging de wekker voor een eventuele tweede dosis kinidine. Ik voelde mij heel rustig en had het gevoel geen stoornis meer te hebben. Na het opmeten bleek dit niet het geval; nog steeds hoog, een bpm van 135. De tweede dosis kinidine nam ik in.

Binnen een half uur stond ik volledig op mijn kop. Niet zo zeer letterlijk, maar zeker qua gevoel. Ik was zó ontzettend ziek ineens dat ik het gevoel had dat ik doodging. Koud zweet, pijn op de borst, neiging tot flauwvallen, trillen, bonkend hart - het  was afschuwelijk. En ineens, na een kwartier denk ik, stopte het en werd ik ontzettend missselijk. Ik heb gespuugd en waarschijnlijk het laatste restje kinidine dat nog in mijn maag zat uitgespuugd, want daarna ging het weer prima (naar omstandigheden...). NOTE: nooit kinidine op lege maag innemen! :s

Een paar uurtjes slaap later (bijzonder dat ik gewoon kon slapen!), werd ik wederom rustig wakker, maar na opmeten van de hartslag bleek deze nog steeds 135bpm te zijn. Tijd voor plan B.

We belden met het UZ om met mijn cardioloog te overleggen. Zou ik nuchter blijven en naar het ziekenhuis gaan of ontbijten en een volgende dosis kinidine nemen in de hoop dat de ritmestoornis spontaan zou gaan stoppen? Mijn cardioloog bleek 'op verlof' te zijn en ik werd terugverwezen naar mijn huisarts. Mijn huisarts hoorde het verhaal en besloot te overleggen met de cardiologen hier in het ziekenhuis. Het advies: direct naar het ziekenhuis. Mijn huisarts refereerde aan mijn vermoeidheid door de voorgaande ritmestoornissen en zei dat het beter voor mijn gestel zou zijn om direct een elektrische cardioversie te laten doen. Ik was immers nog nuchter.

We pakten spullen bijelkaar en gingen naar het ziekenhuis. Daar werden de voorbereidingen getroffen voor de cardioversie. Ik lang ongeveer een uur aan de monitor toen mijn hartslag rond 10.45u normaliseerde. Spontaan! :) We hebben gejuichd: spontane convertering is nog altijd beter dan een convertering na een cardioversie!

En daar zit ik weer. Dagelijks een kinidineshot. Wachten op wat het plan gaat worden voor de nabije toekomst. Dat de ritmestoornissen blijven komen, dat is wel duidelijk. Wanneer de volgende zich weer aandient, dat is een vraag. Helaas lijken deze wel steeds sneller achter elkaar te komen en blijven ze langer duren. (De eerste duurde 8,5 uur en de laatste 15 uren)

Ik rust weer uit. Sterk weer aan. Wacht weer af.

Hopelijk heeft de cardioloog nog een goed plan voor mij liggen...

Het herstel na ablatie en pericarditis

Het herstel verliep (of verloopt, aangezien ik nog steeds herstellende ben) moeizaam. Bij het minste of geringste ben ik weer moe. Of eigenlijk uitgeput. Traplopen gaat gepaard met keiharde bonken in mijn hoofd en uiteindelijk sta ik bovenaan de trap hijgend bij te komen.

Na de eerste controle in Gent, bleek dat mijn hartslag hoog was. Het herstel verliep goed volgens de cardioloog, maar de hartslag was wel hoog. En werd hoger. Zie: hier.

Met de Procoralan (Ivabradine) bleek na een week dat mijn hartslag goed getemperd en in sinusritme was gezet. Ik begon mij juist weer wat beter te voelen!

Tot plotseling, op 4 december 2013, ik vreemde aanvallen van duizeligheid kreeg. Het was alsof de wereld zo maar ging draaien. Dit draaierige gevoel ging pas over wanneer ik plat ging liggen. Het leverde nogal bizarre taferelen op. Zo lag ik rond 12:30u op de overloop te wachten tot mijn zoon thuis zou komen van school. Mijn dochter zou na schooltijd bij een vriendinnetje gaan spelen, mijn zoon zou 's middags thuiskomen voor een boterham. Aangezien ik zo duizelig was dat ik de trap niet meer af durfde, bleef ik maar boven wachten. Heel onhandig, maar zo zou ik hem in ieder geval horen wanneer hij thuis zou komen. Gelukkig belde mijn zoon vanuit het huis van een vriendje om te vragen of hij daar mocht spelen; prima! Een klein gelukje! Op handen en voeten kroop ik weer in bed. Het ging absoluut niet lekker.

Omdat het lunchtijd was, realiseerde ik mij dat ik moest eten. Die duizeligheid zou immers ook nog met een te lage suikerspiegel te maken kunnen hebben. Hoe kwam ik met die duizeligheid in vredesnaam beneden? Ik heb mijn buurvrouw, zij heeft een sleutel van de voordeur, gebeld en gevraagd of zij een boterham wilde komen brengen. No problem; ze bracht ook nog een groot glas zoete ranja mee, want dat werkt sneller vertelde ze. Heel slim!

Na een uurtje bleek dat de bruine boterhammen met kaas en de zoete ranja niet werkten om de duizeligheid te laten stoppen. Het vreemde was dat als ik stil bleef liggen er niet zo veel aan de hand was, maar iedere keer wanneer ik mij op mijn zij draaide of een beetje rechtop wilde gaan zitten, mijn hart op hol sloeg en ik gigantisch duizelig werd.

Tja, en dan? Dan lig je alleen boven in je bed en kun je geen kant op. De buurvrouw vertrouwde het niet en kwam daarom nog eens kijken. Ik belde mijn echtgenoot om te overleggen, maar toen bleek dat praten te veel moeite kostte. Dat was niet handig. Mijn echtgenoot belde daarom met mijn huisarts. De huisarts gaf de assistente direct opdracht een ambulance te sturen. Met die boodschap belde de assistente van de huisarts en zij hoorde toen zelf dat ik bijna niet de puf had om haar te woord te staan.

Binnen een aantal minuten stonden de ambulancemedewerkers voor mijn deur. Ik hoorde de bel, maar ik kon niet naar beneden. Gelukkig had mijn echtgenoot de buurvrouw ingeseind en zij opende de voordeur voor de ambulancemedewerkers. Eenmaal aangesloten op de monitor, bleek inderdaad dat er liggend niet veel bijzonders te zien was, maar wanneer ik overeind kwam maakte mijn hart rare bewegingen en zag het ECG er abnormaal uit. Voor de ambulanceverpleegkundige was het heel duidelijk, het was een bigeminie. (Bigeminie: na elke sinusslag volgt een ventriculaire extrasystole.)

 

Het ambulancepersoneel wilde mij meenemen naar het ziekenhuis om mij na te laten kijken door een cardioloog. Dus werd ik naar de Eerste Harthulp gebracht. Onderweg werd ik een aantal keren flink duizelig en liet de monitor weer een afwijkend ECG zien (zoals hierboven).

 

Eenmaal in het ziekenhuis werd mijn hart na verloop van tijd weer rustiger. De periodes van bigeminie werden korter en de tijd tussen de bigeminie werden langer. Tot op een gegeven moment ik het idee had dat het 'over' was. De cardioloog had het afwijkend ritme gezien op de monitor en had het ICD uitgelezen waarop niet veel bijzonderheden te zien waren geweest. Hij adviseerde een wissel in medicijnen, maar gaf aan dat mijn cardioloog in Gent hier het uiteindelijke besluit in moest nemen.

 

Er kwam geen wissel in medicijnen, omdat door de intolerantie voor betablokkers de opties gering zijn. Een aantal dagen van bijkomen en uitrusten volgden.

 

Tot 9 december 2013. Als een bom die insloeg, knalde iets voor 15:00u mijn hart in boezemfibrilleren. Een flinke, eentje waar je niet omheen kan. Ik voelde het meteen. Het hart was zó heftig van slag en zo onregelmatig. Ik lag gewoon in bed te rusten en het kwam 'zo maar'.

 

Mijn man had de kinderen van school gehaald en snelde naar boven nadat ik een appje had gestuurd dat ik weer boezemfibrilleren had. Ik schijn witweggetrokken in bed te hebben gelegen en mijn lijf trilde alleen maar. Ik was wel bij bewustzijn, hoewel ik steeds op het randje van flauwvallen zat. In een poging te voelen wat er aan de hand was, probeerde mijn man mijn pols te voelen. Nadat hij in een kwart minuut probeerde het aantal slagen te tellen, kwam hij tot de conclusie dat de hartslag boven de 150 bpm moest zijn. Hij kon simpelweg het aantal slagen niet bijhouden.

 

Een uur lang was het heel heftig. Heel harde bonzen, heel snelle bonzen, heel onregelmatig en steeds op het randje van flauwvallen. De ervaring heeft geleerd dat in zo'n situatie niemand iets kan doen. Mijn veiligheid heb ik altijd bij mij; mocht het 'mis' gaan dan zal de ICD mijn hart weer op gang brengen. Geen arts die daar iets aan hoeft te doen op zo'n moment. Ik voelde dat mijn ICD af en toe 'bijstuurde' door te pacen. Kleine korte tikjes.

 

Met mijn man naast mij op de rand van het bed, mijn hand in de zijne, was het een kwestie van wachten tot het minder heftig zou worden. Na een uur was dit het geval. Toen ik even het gevoel had dat ik rechtop kon zitten hebben we meteen de ICD uitgelezen en via telemonitoring doorgeseind naar het UZGent. Mijn man belde meteen achter de gegevens aan en kreeg zonder veel omwegen mijn eigen cardioloog aan de lijn. Deze vertelde dat het een duidelijk beeld was van heftig boezemfibrilleren en gaf aan dat er op dat moment 3 opties waren: 1. Niets doen en afwachten. 2. Een extra kinidine innemen en afwachten. 3. Afwachten en wanneer de heftigheid aanbleef, naar het ziekenhuis gaan.

 

In eerste instantie had ik het idee dat het ergste leed geleden was. Mijn hart rommelde nog wel flink, als een wild vogeltje in een kooitje, maar de heftigheid was er wel af. Ik at wat, name een extra kinidine en bleef rustig in bed zitten. Tot 19:00h het hart weer meer van slag raakte en ik begreep dat het boezemfibrilleren niet weg was, maar weer oplaaide. Aangezien het een aantal uren geleden was dat ik de kinidine had ingenomen, had het spul al moeten werken en zou het betekenen dat de ritmestoornis 'door' de kinidine heen kwam.

 

 We regelden gauw een oppas en reden naar de huisartsenpost (zoals afgesproken was met de huisarts). In de auto ging het steeds slechter. In een ritje van 5 minuten werd de ritmestoornis weer zo heftig dat ik weer wit werd en weer tegen het randje van flauwvallen zat. Eenmaal bij de huisartsenpost (in het ziekenhuis en naast de Eerste Harthulp), zette mijn man mij in een rolstoel en rende voorbij de huisartsenpost meteen naar de Eerste Harthulp. Aldaar werd ik door twee verpleegkundigen, waarvan de ene haar vingers op mijn pols zette, vanuit de rolstoel in bed geholpen. Met dat ik in bed lag voelde ik mijn hart kalmeren. De verpleegkundige vertelde dat ze voelde dat mijn hartslag gigantisch hoog was, maar dat dit plots weer normaal voelde... Het hart was spontaan in sinusritme teruggevallen. Gelukkig maar!

 

Helaas kom je niet zo maar uit het ziekenhuis als je er eenmaal binnen bent gebracht. Vooral niet met mijn voorgeschiedenis. Alle checks werden gedaan en mijn ICD werd uitgelezen. Het interpreteren van de gegevens uit mijn ICD bleek vooral veel tijd in beslag te nemen. Er bleek inderdaad een flinke ritmestoornis te zijn geweest. Er was een bpm van 200+ gezien. Vermoedelijk ook inderdaad boezemfibrilleren, maar volgens de ICD technicus ook kort kamerfibrilleren. Volgens de cardioloog van dienst, bleek dat wel mee te vallen. Feit was wel dat de ICD een aantal keren heeft gepaced. Gezien het risico voor het 'overlopen' van boezemfibrilleren naar kamerfibrilleren zou het niet zo gek zijn wanneer de ICD technicus wel gelijk zou hebben. Maar goed, in praktijk maakt het niet zo veel uit. De ICD zit er immers al voor 'het geval dat'.

 

Midden in de nacht werd ik ontslagen met het advies tot het nemen van andere medicijnen. Mijn cardioloog gaf aan dat dit geen optie was en gaf aan dat ik bij een volgend boezemfibrilleren weer een extra kinidine in moest nemen. Het liefst zou hij zien dat ik de dagelijkse dosis kinidine van 2x500mg ophoog naar 3x500mg. Dat durf ik niet. Het medicijn kinidine is nogal heftig spul en ik durf dit niet zonder monitor op te hogen... Daarnaast opperde mijn cardioloog dat het misschien nodig is om nog eens een ablatie te doen, aangezien het boezemfibrilleren terug was gekomen. De toekomst moet uitwijzen of deze keer boezemfibrilleren nog onder het herstel valt of dat de ablatie in oktober niet voldoende is geweest.

 

En zo ben ik weer terug bij het begin van het herstel. Ga terug naar Start, u krijgt geen 2000 gulden en u mag geen Kans-kaart...