Als ouder wens je jouw kinderen het beste. Je wenst jouw kind een wereld vol geluk, pais en vree. Vroeg of laat kom je er als ouder achter dat je wel veel kunt wensen, maar dat wensen niet altijd uitkomen.
De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.
Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)
Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.
Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.
Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.
Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.
Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin alles anders loopt dan gepland.
Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.
Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.
Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'
Posts tonen met het label ziek. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ziek. Alle posts tonen
maandag 12 december 2016
maandag 26 september 2016
Myocarditis
Met 'een griepje' mag je niet spotten. Te vaak wordt een verkoudheid als 'griepje' aangeduid of wordt een griep afgedaan als een 'verkoudheidje'. Dat griep echt ernstig kan zijn heb ik inmiddels van dichtbij al een aantal keren gezien.
Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.
Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.
Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.
Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)
Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.
Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.
Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.
Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.
Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)
Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.
Om de een of andere reden moet ik nu ineens weer aan Forrest Gump denken ("My momma always said 'life is like a box of chocolats - you never know what you get") , maar hier gaat het dus om knikkers. Knikkers en energie, na een 'griepje': You never know what you get...
maandag 19 september 2016
Met 1 hand in mijn broekzak
I'm hard but I'm friendly, baby
I'm sad but I'm laughing, I'm brave but I'm chicken shit
I'm sick but I'm pretty baby
zaterdag 25 juni 2016
Hepatitis E
De reden dat ik al een aantal weken geen blog heb geschreven, ligt niet aan het hebben van hepatitis E. Het is te wijten aan de medicatie die ik gebruikte. Vanaf het moment dat ik begon met het dagelijks innemen van een bètablokker, had ik moeite om tijd en rust te vinden om te schrijven.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
dinsdag 14 juni 2016
Dat kleine stemmetje...
Dit weekend heb ik gelukkig weer naar dat kleine, vasthoudende stemmetje geluisterd. Het stemmetje riep ferm dat het genoeg was, toen ik op mijn hoofd stond van misselijkheid. De fysieke weerstand jegens de medicatie was ineens enorm!
Binnenkort meer. Dan weet ik meer en dan zal mijn verhaal completer klinken.
maandag 30 november 2015
Stress rondom verkoudheid
Ieder griepseizoen is het hier raak. Zoals in elk gezin waarschijnlijk. Ieder jaar zijn er binnen ons gezin ook gevallen van flinke verkoudheden en griep. Het went niet.
Ik merk dat ik het steeds meer ga verafschuwen. Het jaagt me steeds vaker in de stress. Vooral als de temperatuur bij de kinderen omhoog schiet. Als ouder voel ik me dan zo ontzettend machteloos. Ik redder met drankjes, hapjes en stop vooral veel paracetamol toe zodat de koorts gedempt blijft. Ondertussen probeer ik zelf mijn weerstand goed te houden door veel vitamines (en ook vitaminepillen) te nemen en dagelijks een flinke snuf buitenlucht te nemen. De genomen griepprik doet ook gelukkig goed zijn best.
Er zit niets anders op dan uitzitten en de vingers gekruist houden, opdat ook dit jaar alles vlekkeloos en zonder ritmestoornissen zal gaan verlopen.
Ondanks de gezelligheid en knusheid van de wintermaanden, is bovenstaande toch echt wel een reden om nu al af en toe uit te kijken naar het voorjaar.
Ik merk dat ik het steeds meer ga verafschuwen. Het jaagt me steeds vaker in de stress. Vooral als de temperatuur bij de kinderen omhoog schiet. Als ouder voel ik me dan zo ontzettend machteloos. Ik redder met drankjes, hapjes en stop vooral veel paracetamol toe zodat de koorts gedempt blijft. Ondertussen probeer ik zelf mijn weerstand goed te houden door veel vitamines (en ook vitaminepillen) te nemen en dagelijks een flinke snuf buitenlucht te nemen. De genomen griepprik doet ook gelukkig goed zijn best.
Er zit niets anders op dan uitzitten en de vingers gekruist houden, opdat ook dit jaar alles vlekkeloos en zonder ritmestoornissen zal gaan verlopen.
Ondanks de gezelligheid en knusheid van de wintermaanden, is bovenstaande toch echt wel een reden om nu al af en toe uit te kijken naar het voorjaar.
maandag 10 augustus 2015
De verandering
Als je 'ineens' chronisch ziek bent, dan weet je dat je gaat veranderen. Je voelt het. Je merkt het aan jezelf, maar vooral ook aan anderen. De buitenwereld houdt in dat proces telkens een spiegel voor. Soms wil je daarvan wegkijken, hoewel je er soms niet aan ontkomt.
Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)
Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.
Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.
Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.
Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.
Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.
Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat): We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.
Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.
De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?
En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.
Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand: 'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.
Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.
Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.
Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)
Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)
Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.
Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.
Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.
Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.
Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.
Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat): We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.
Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.
De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?
En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.
Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand: 'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.
Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.
Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.
Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)
maandag 29 juni 2015
De slag om antibiotica
Koorts is altijd een discutabel punt hier in huis. Als het lot mij treft en ik word ziek, dan ben ik altijd alert op koorts. Zodra de koorts boven de 38 graden stijgt, merk ik dat aan mijn hart. De hartslag wordt onregelmatig en af en toe neemt het hart een aanloopje en stijgt de hartslag naar boven de 150. Een paar tellen. Precies genoeg om te weten: don't mess with koorts.
Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.
Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.
En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.
Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)
Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij' en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.
Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.
Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?
Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.
Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.
Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.
Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.
Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.
En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.
Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)
Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij' en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.
Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.
Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?
Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.
Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.
Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.
woensdag 13 mei 2015
De derde ablatie zit er op
De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.
Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.
Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.
Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.
Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.
Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...
Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.
Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.
Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.
Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.
Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.
Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.
Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...
Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.
Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.
dinsdag 24 maart 2015
Keuzes
Een aantal weken geleden werd ik aan het denken gezet over keuzes maken. Vooral over de noodzaak van keuzes. Of eigenlijk de relatieve noodzaak van het maken van keuzes. Soms sta je eenvoudigweg met je rug tegen de muur en moet je iets kiezen, maar kies je dan wel echt? Zou de keuze hetzelfde zijn geweest onder andere omstandigheden?
Iedereen maakt keuzes gedurende de dag. Stap je meteen uit bed als de wekker gaat? Of blijf je nog even liggen? Eten we sperziebonen of broccoli? Ga ik vandaag met Suzan afspreken of toch liever met Kees? Neem ik een paracetamol voor die vervelende hoofdpijn of probeer ik eerst een flink glas water? Neem ik ontslag of blijf ik ontevreden in de huidige baan?
Kortom, op allerlei gebieden van je 'zijn' maak je keuzes. Dag in dag uit.
Stel, een patiënt is ziek. Hij ontdekt dat hij behoorlijk ziek is en de enige mogelijkheid om beter te worden (of beter beschermd te zijn) is een medicijn. Met dat medicijn kun hij veilig verder. Er is alleen één haakje: het medicijn kan hij niet gebruiken omdat hij een andere ziekte heeft waarmee hij al jarenlang bekend is. Eveneens een ziekte die gevaarlijke situaties kan opleveren. Now what? (Deze casus is niet verzonnen! Eén van deze ziektes die de patiënt in deze casus heeft, is het Brugada Syndroom.)
Artsen geven je een keuze: Niet behandelen met een hoog risico op verergering van beide ziektes. Of een nieuw experimentele behandeling waarbij nog geen resultaten zijn behaald en ook nog niet de zekerheid van een juist effect, maar wel met allerlei mogelijke (levensbedreigende) complicaties...
Met de druk van zulke keuzes vallen alle andere keuzes in het niet. Wat kan het jou immers dan nog schelen of je sperziebonen eet in plaats broccoli!
Ineens kunnen keuzes ontzettend onbelangrijk zijn. Ineens gaat het niet meer om welbevinden, maar om welzijn.
Het gaat dan niet meer om keuzes die betrekking hebben op 'zelfontplooing' (een baan die je uitdaagt) of waardering en erkenning (een baan die goed betaalt en je aanzien geeft). Het gaat er niet meer om of Suzan je nog aardig vindt als je met Kees afspreekt. Het gaat om veiligheid en zekerheid. Aan lichamelijke behoefte. De basis.
Iedere dag maak ik keuzes op die onderste twee lagen van de piramide van Maslow. Uiteraard maak ik keuzes op het gebied van zelfontplooing (Hoe ga ik mijn leven invullen?). Maar het gros van de keuzes maak ik op het gebied van veiligheid en zekerheid. Ik luister naar mijn lichaam (en soms ook bewust niet...) en maak keuzes. Ga ik vandaag een eind fietsen ondanks die irritante sinustachycardie of pak ik mijn rust omdat ik morgen een afspraak heb staan?
Keuzes kunnen maken is zowel een vloek als een zegen. Soms is een keuze te moeilijk, zoals in bovenstaande situatie over het wel of niet behandelen. Helaas wordt ook dan van een patiënt verwacht dat hij of zij een keuze maakt. Niemand kan dit voor je doen en soms staan artsen, als adviseurs, ook met hun rug tegen de muur. Ineens gaat de waarde die jij jouw leven geeft heel zwaar tellen. Maar wat is de waarde van jouw leven?
Iedereen maakt keuzes gedurende de dag. Stap je meteen uit bed als de wekker gaat? Of blijf je nog even liggen? Eten we sperziebonen of broccoli? Ga ik vandaag met Suzan afspreken of toch liever met Kees? Neem ik een paracetamol voor die vervelende hoofdpijn of probeer ik eerst een flink glas water? Neem ik ontslag of blijf ik ontevreden in de huidige baan?
Kortom, op allerlei gebieden van je 'zijn' maak je keuzes. Dag in dag uit.
Stel, een patiënt is ziek. Hij ontdekt dat hij behoorlijk ziek is en de enige mogelijkheid om beter te worden (of beter beschermd te zijn) is een medicijn. Met dat medicijn kun hij veilig verder. Er is alleen één haakje: het medicijn kan hij niet gebruiken omdat hij een andere ziekte heeft waarmee hij al jarenlang bekend is. Eveneens een ziekte die gevaarlijke situaties kan opleveren. Now what? (Deze casus is niet verzonnen! Eén van deze ziektes die de patiënt in deze casus heeft, is het Brugada Syndroom.)
Artsen geven je een keuze: Niet behandelen met een hoog risico op verergering van beide ziektes. Of een nieuw experimentele behandeling waarbij nog geen resultaten zijn behaald en ook nog niet de zekerheid van een juist effect, maar wel met allerlei mogelijke (levensbedreigende) complicaties...
Met de druk van zulke keuzes vallen alle andere keuzes in het niet. Wat kan het jou immers dan nog schelen of je sperziebonen eet in plaats broccoli!
Ineens kunnen keuzes ontzettend onbelangrijk zijn. Ineens gaat het niet meer om welbevinden, maar om welzijn.
 |
| de behoeftepiramide van Maslow |
Het gaat dan niet meer om keuzes die betrekking hebben op 'zelfontplooing' (een baan die je uitdaagt) of waardering en erkenning (een baan die goed betaalt en je aanzien geeft). Het gaat er niet meer om of Suzan je nog aardig vindt als je met Kees afspreekt. Het gaat om veiligheid en zekerheid. Aan lichamelijke behoefte. De basis.
Iedere dag maak ik keuzes op die onderste twee lagen van de piramide van Maslow. Uiteraard maak ik keuzes op het gebied van zelfontplooing (Hoe ga ik mijn leven invullen?). Maar het gros van de keuzes maak ik op het gebied van veiligheid en zekerheid. Ik luister naar mijn lichaam (en soms ook bewust niet...) en maak keuzes. Ga ik vandaag een eind fietsen ondanks die irritante sinustachycardie of pak ik mijn rust omdat ik morgen een afspraak heb staan?
Keuzes kunnen maken is zowel een vloek als een zegen. Soms is een keuze te moeilijk, zoals in bovenstaande situatie over het wel of niet behandelen. Helaas wordt ook dan van een patiënt verwacht dat hij of zij een keuze maakt. Niemand kan dit voor je doen en soms staan artsen, als adviseurs, ook met hun rug tegen de muur. Ineens gaat de waarde die jij jouw leven geeft heel zwaar tellen. Maar wat is de waarde van jouw leven?
vrijdag 13 februari 2015
HGZNMEO dag 5 en de dagen daarna...
De afdelingssecretaresse opperde het vrijdagochtend vroeg al: "U mag hoogstwaarschijnlijk naar huis vandaag!" Uiteraard wel in afwachting van de visiterende artsen. De visiterende artsen waren het er allemaal over eens; het gaat goed, ga naar huis.
Het duurde even voordat ik het nieuws tot mij door liet dringen. Naar huis? Ja! Fijn! Maar de observatie dan? Er zijn geen ritmestoornissen gevangen! Is deze opname voor niks geweest? Het was een wirwar van emoties. Ik vond het stom van mezelf dat ik niet lyrisch was om naar huis te gaan en tegelijkertijd vond ik het stom dat ik niet wat daadkrachtiger of wat meer verzet toonde omdat er geen ritmestoornissen werden geregistreerd. Heel verwarrend.
Ik piekerde me suf en liep van hot naar her. Fietste me in het zweet en at gedachteloos. Ik was continu 'kwijt'. Mijn kamergenote verwees al mijn bezoekers (vooral artsen ;)) naar de hometrainer of naar het einde van de gang. Op een gegeven moment werd zelfs de afdelingssecretaresse ingeschakeld om mij op te sporen. In mijn geval was een ingebouwde GPS in de telemetrie niet eens een overbodige luxe.
Toen de oudere man, met wie ik op gezette tijden steeds door het raam staarde, zei dat hij ook naar huis mocht die dag ging de knop om. Wat wil iemand nou het liefst? Thuis zijn. Doorgaan met het normale leven. Doorgaan met wat je het liefste doet. In een ziekenhuis verblijven is dat niet.
Ik was om, maar toch bleef het knagen. Een goed gesprek met mijn cardioloog bracht wat meer rust. Alle medicijnen waren gestopt. Alles. Er waren geen stoornissen meer geweest sinds maandag. Geen enkele. Het enige waar ik last van had was een sinustachycardie (mijn hartslag is in rust 110 bpm, dat is feitelijk iets te hoog), maar die zou volgens de cardioloog mogelijk nog wel weer stabiliseren naar onder de 100. De extrasystolen (overslagen) waren weer vermeerderd en kwamen in prachtige variërende series (bigeminie en trigeminie), maar ook dat was al eens eerder gezien en hoort bij mijn hart. De grote winst was dat ik (weer) was afgekickt van de kindine en dat mijn lijf weer begon op te laden. Dat mijn lichaam gezond is blijkt ook uit het aantal gefietste kilometers op de hometrainer. Ik kan het wel. Mijn lijf is op zich in prima conditie, de kindine zette mijn lijf alleen op de handrem.
Helaas is het nu niet zo dat ik nooit meer ritmestoornissen zal krijgen. Het is zelfs onzeker hoe lang de stoornissen dit keer wegblijven. Werden de vele ritmestoornissen uitgelokt of aangezet door de kinidine? Of was het allemaal toeval? Het feit blijft dat die ritmestoornissen gewoon weer gaan komen, alleen is de vraag wanneer. En niemand kan die vraag beantwoorden. Ik ook niet, want ik kan die stoornissen niet triggeren. Op geen enkele wijze.
Op het laatst hoorde ik mijzelf tegen mijn cardioloog een pleidooi houden over dat ik gewoon wil leven. Dat ik gewoon wil genieten. Dat het leven er is om van te houden en momenten te vieren. Hij glimlachte tevreden. Waarschijnlijk met in zijn achterhoofd 'Mooi, over een tijdje spuw je vuur om dat er weer een ritmestoornis in schiet...'. En zo is het ook.
Zoals bij elke ziekenhuisopname word ik rijker aan ervaringen. Een week opname en ik kom weer thuis met een rugzak vol verhalen. Verhalen die over mij gaan, maar ook verhalen over anderen. Ik leer zo veel van andere patiënten. Sommige mensen kunnen mij zo ontzettend raken met hun wijsheden, met hun belachelijke adviezen (de oude man adviseerde mij om bouillon te gaan trekken van een oude duif, dat zou erg goed zijn voor het gestel ;)), met hun wanhoop en hun angsten (die ik zo ontzettend goed kan voelen omdat die gevoelens universeel zijn bij mensen met een hartaandoening); voor mij zal een ziekenhuisopname dus nooit onzinnig zijn. (Dat was het in medisch opzicht ook niet trouwens.)
Vrijdagavond heel laat kwamen we thuis. Ik was stuk. Ik had een hele week last van mijn keel gehad en van alle emoties was ik aardig uitgeput. Zaterdagochtend werd ik wakker en ging vol goede moed op weg naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon. Zondag merkte ik dat de keelpijn zich had ontwikkeld in een flinke verkoudheid. Ik was moe, ziek en emotioneel leeg.
Sinds gisteren gaat het beter. De winterzon schijnt op een heel uitdagende wijze door mijn vuile ramen. Het warmt mijn gezicht terwijl ik deze blog schrijf. Het troost en het geeft energie om verder te gaan. Altijd verder.
Ik ga mijn ramen lappen.
Het duurde even voordat ik het nieuws tot mij door liet dringen. Naar huis? Ja! Fijn! Maar de observatie dan? Er zijn geen ritmestoornissen gevangen! Is deze opname voor niks geweest? Het was een wirwar van emoties. Ik vond het stom van mezelf dat ik niet lyrisch was om naar huis te gaan en tegelijkertijd vond ik het stom dat ik niet wat daadkrachtiger of wat meer verzet toonde omdat er geen ritmestoornissen werden geregistreerd. Heel verwarrend.
Ik piekerde me suf en liep van hot naar her. Fietste me in het zweet en at gedachteloos. Ik was continu 'kwijt'. Mijn kamergenote verwees al mijn bezoekers (vooral artsen ;)) naar de hometrainer of naar het einde van de gang. Op een gegeven moment werd zelfs de afdelingssecretaresse ingeschakeld om mij op te sporen. In mijn geval was een ingebouwde GPS in de telemetrie niet eens een overbodige luxe.
Toen de oudere man, met wie ik op gezette tijden steeds door het raam staarde, zei dat hij ook naar huis mocht die dag ging de knop om. Wat wil iemand nou het liefst? Thuis zijn. Doorgaan met het normale leven. Doorgaan met wat je het liefste doet. In een ziekenhuis verblijven is dat niet.
Ik was om, maar toch bleef het knagen. Een goed gesprek met mijn cardioloog bracht wat meer rust. Alle medicijnen waren gestopt. Alles. Er waren geen stoornissen meer geweest sinds maandag. Geen enkele. Het enige waar ik last van had was een sinustachycardie (mijn hartslag is in rust 110 bpm, dat is feitelijk iets te hoog), maar die zou volgens de cardioloog mogelijk nog wel weer stabiliseren naar onder de 100. De extrasystolen (overslagen) waren weer vermeerderd en kwamen in prachtige variërende series (bigeminie en trigeminie), maar ook dat was al eens eerder gezien en hoort bij mijn hart. De grote winst was dat ik (weer) was afgekickt van de kindine en dat mijn lijf weer begon op te laden. Dat mijn lichaam gezond is blijkt ook uit het aantal gefietste kilometers op de hometrainer. Ik kan het wel. Mijn lijf is op zich in prima conditie, de kindine zette mijn lijf alleen op de handrem.
Helaas is het nu niet zo dat ik nooit meer ritmestoornissen zal krijgen. Het is zelfs onzeker hoe lang de stoornissen dit keer wegblijven. Werden de vele ritmestoornissen uitgelokt of aangezet door de kinidine? Of was het allemaal toeval? Het feit blijft dat die ritmestoornissen gewoon weer gaan komen, alleen is de vraag wanneer. En niemand kan die vraag beantwoorden. Ik ook niet, want ik kan die stoornissen niet triggeren. Op geen enkele wijze.
Op het laatst hoorde ik mijzelf tegen mijn cardioloog een pleidooi houden over dat ik gewoon wil leven. Dat ik gewoon wil genieten. Dat het leven er is om van te houden en momenten te vieren. Hij glimlachte tevreden. Waarschijnlijk met in zijn achterhoofd 'Mooi, over een tijdje spuw je vuur om dat er weer een ritmestoornis in schiet...'. En zo is het ook.
Zoals bij elke ziekenhuisopname word ik rijker aan ervaringen. Een week opname en ik kom weer thuis met een rugzak vol verhalen. Verhalen die over mij gaan, maar ook verhalen over anderen. Ik leer zo veel van andere patiënten. Sommige mensen kunnen mij zo ontzettend raken met hun wijsheden, met hun belachelijke adviezen (de oude man adviseerde mij om bouillon te gaan trekken van een oude duif, dat zou erg goed zijn voor het gestel ;)), met hun wanhoop en hun angsten (die ik zo ontzettend goed kan voelen omdat die gevoelens universeel zijn bij mensen met een hartaandoening); voor mij zal een ziekenhuisopname dus nooit onzinnig zijn. (Dat was het in medisch opzicht ook niet trouwens.)
Vrijdagavond heel laat kwamen we thuis. Ik was stuk. Ik had een hele week last van mijn keel gehad en van alle emoties was ik aardig uitgeput. Zaterdagochtend werd ik wakker en ging vol goede moed op weg naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon. Zondag merkte ik dat de keelpijn zich had ontwikkeld in een flinke verkoudheid. Ik was moe, ziek en emotioneel leeg.
Sinds gisteren gaat het beter. De winterzon schijnt op een heel uitdagende wijze door mijn vuile ramen. Het warmt mijn gezicht terwijl ik deze blog schrijf. Het troost en het geeft energie om verder te gaan. Altijd verder.
Ik ga mijn ramen lappen.
zaterdag 8 november 2014
Werk
Al bijna 2 jaar ben ik werkloos. Zit ik zonder werk. Het valt mij dikwijls zwaar.
Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt. Naast mijn school. Tijdens mijn studie begon ik al met een baan waarvoor ik mijn diploma nog zou moeten halen. Ik diplomeerde en had ineens twee banen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat mijn leven bestond uit werken en alles wat ik daarnaast had. Nu heb ik geen werk.
Alles wat ik daarnaast zou hebben, is nu alles. Geen werkgever, geen collega's. Wel mijn gezin, familie en vrienden. Gelukkig.
Deze week had ik een afspraak bij de uitkeringsinstantie. Nog voordat het doel van het gesprek aan mij zou worden uitgelegd, sloot de medewerker mijn dossier. Nee, voorlopig kan ik nog niet aan het werk. De medewerker vond het jammer; zo een mooi opgebouwde CV, zo een duidelijke lijn in carrièregroei... Deze persoon zei nog net niet: "Wat zonde!". Ik dacht het wel.
De pijn is al wel zachter dan een jaar geleden. Maar vervelend is het nog steeds. Oneerlijk voelt het. Ik had een duidelijke lijn uitgezet. Jarenlang zocht ik naar wat ik het liefst wilde doen. Ik deed steeds wat ik op dat moment het liefst deed en het bracht mij daar, waar het werkavontuur voor mij stopte. Voorlopig stopte, hopelijk.
Het is al wel duidelijk dat ik een aanstelling in een soortgelijke functie als ik had, hoogstwaarschijnlijk niet meer ga volhouden. De gewenste continuïteit zal een probleem gaan vormen. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Ik durf daar nu nog niet op te hopen...
Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik weet het echt niet. Ik weet alleen dat ik verandert ben.
Renate Dorrestein schreef in het boek 'Heden ik': "Ben je nog wie je was, als je niet meer doet wat je deed?"
Ik weet dat ik verander. Dat ik verandert ben. Maar ik heb nog steeds dezelfde idealen. Hoe ik deze idealen, wensen en ambitie ga vormgeven, dat zal ik vanzelf gaan zien. Zonder planning vooraf dit keer.
Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt. Naast mijn school. Tijdens mijn studie begon ik al met een baan waarvoor ik mijn diploma nog zou moeten halen. Ik diplomeerde en had ineens twee banen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat mijn leven bestond uit werken en alles wat ik daarnaast had. Nu heb ik geen werk.
Alles wat ik daarnaast zou hebben, is nu alles. Geen werkgever, geen collega's. Wel mijn gezin, familie en vrienden. Gelukkig.
Deze week had ik een afspraak bij de uitkeringsinstantie. Nog voordat het doel van het gesprek aan mij zou worden uitgelegd, sloot de medewerker mijn dossier. Nee, voorlopig kan ik nog niet aan het werk. De medewerker vond het jammer; zo een mooi opgebouwde CV, zo een duidelijke lijn in carrièregroei... Deze persoon zei nog net niet: "Wat zonde!". Ik dacht het wel.
De pijn is al wel zachter dan een jaar geleden. Maar vervelend is het nog steeds. Oneerlijk voelt het. Ik had een duidelijke lijn uitgezet. Jarenlang zocht ik naar wat ik het liefst wilde doen. Ik deed steeds wat ik op dat moment het liefst deed en het bracht mij daar, waar het werkavontuur voor mij stopte. Voorlopig stopte, hopelijk.
Het is al wel duidelijk dat ik een aanstelling in een soortgelijke functie als ik had, hoogstwaarschijnlijk niet meer ga volhouden. De gewenste continuïteit zal een probleem gaan vormen. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Ik durf daar nu nog niet op te hopen...
Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik weet het echt niet. Ik weet alleen dat ik verandert ben.
Renate Dorrestein schreef in het boek 'Heden ik': "Ben je nog wie je was, als je niet meer doet wat je deed?"
Ik weet dat ik verander. Dat ik verandert ben. Maar ik heb nog steeds dezelfde idealen. Hoe ik deze idealen, wensen en ambitie ga vormgeven, dat zal ik vanzelf gaan zien. Zonder planning vooraf dit keer.
Abonneren op:
Posts (Atom)