De draad en de draden

Langzaam maar zeker pak ik de draad weer op. Vooral langzaam en minder zeker dit keer. Mijn conditie laat flink te wensen over. Mijn hoofd gaat stukken sneller dan mijn lijf lijkt bij te kunnen benen.

Sinds een week slik ik weer Procoralan (Ivabradine) vanwege een teruggekeerde sinustachycardie. Weer had ik een gemiddelde hartslag van 110bpm in rust. Terug aan de meds dus. Een tegenvaller, hoewel een continu hoog hartritme ook niet bevorderlijk is voor het oppakken van activiteiten.

Daarnaast viel het mij al een tijdje op dat de ICD steeds zichtbaarder wordt. Het ding was uiteraard altijd al zichtbaar, maar nu kun je de hoeken en randen scherper zien. Sterker nog; ik voel de behuizing van de draden uit de ICD komen en onder mijn sleutelbeen gaan. Bizar gevoel.

Doordat het litteken van de ICD erg dun is (atrofisch) is mijn ICD onder de huid redelijk kwetsbaar. Ik heb wat extra aandachtspunten van de cardioloog gekregen om dit goed in de gaten te houden. De gevolgen van een beschadigde huid zijn groot. Als de draden 'buiten' komen is het hele systeem 'besmet' en zal alles vervangen moeten worden. En ja, that scares the sh*t out of me!

Ik zal dus straks in het voorjaar extra voorzichtig moeten zijn in de zon. Hopelijk kan er bij het eerste vervolgconsult in juni nog eens goed naar gekeken worden.

Vooralsnog weinig spannende dingen op het gebied van een 'normaal leven'. ;)

Plotselinge opname

Op donderdag 2 januari ging ik voor het geplande consult naar het UZ. Zoals ik al eerder schreef, had ik last van een zwaar griep gevoel. Ik voelde me heel erg ziek en was snel uitgeput. Zo verscheen ik dus ook voor de cardioloog die 2e januari.

Oorzaak van mijn ziekzijn zocht de cardioloog in de medicijnen die ik slikte. Om te achterhalen of dit ook daadwerkelijk de oorzaak was, werd in overleg besloten tot opname op de hartbewaking  en direct volledige medicijnstop.

Het was 2 dagen afkicken. Zweten, bibberen, rare hartkloppingen (naar wat later bleek extrasystolen in trigeminie) misselijk en vooral een algeheel malaise gevoel. Na die 2 dagen ging het langzaamaan beter. Ik begon weer wat meer energie te krijgen en mijn hart voelde rustiger. Met de geplande fietsproef op maandag als stok achter de deur, ging ik stukjes wandelen op de gang.

Maandagmiddag deed ik de fietsproef. Een krachtsinspanning waarvan ik wist dat ik alles moest geven wat ik had, alleen dan kon goed gekeken worden óf het goed gaat óf dat er nog gesleuteld moest worden. Daarnaast zou een goede fietstest betekenen dat ik meer in mijn lijf kon vertrouwen dan ik op dat moment deed.

De fietsproef ging goed! Ik haalde 92% van het 'gewenste' resultaat. Ik was zeer tevreden, ondanks dat ik met knallende koppijn van de fiets stuiterde. Ik heb alles gegeven en mijn hart bleef stabiel en ferm kloppen! Ik was zo trots op mijn hart! Een dapper ding. :)

Dinsdag, de volgende dag, mocht ik naar huis. Zonder medicijnen! Helaas blijk ik dus ook intolerant voor kinidine... Hoe dat gaat in de toekomst, dat zullen we moeten zien... Nu gaat het goed, nu voelt mijn lijf rustig. Mijn conditie is nog erg slecht, maar daaraan kan gewerkt worden.

Mijn eerste battle voor dit jaar zit er weer op. ;)

Brugada forum

Via Twitter werd ik geattendeerd op het Brugada forum. Dit forum is speciaal voor mensen die gediagnosticeerd zijn met het Brugada Syndroom, die drager zijn van het Brugada gen en hun naasten.

Je vindt het forum hier.

Voel je vrij om mee te schrijven, zodat er meer bekend wordt over het leven met het Brugada Syndroom!

Voornemens

Het nieuwe jaar is gestart. Een nieuw jaar, geen schone lei.

Het liefst had ik 2013 volledig achter mij gelaten, alsof ik wakker zou worden uit een nare droom. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat 2013 niet het jaar is van narigheden.

Het was vooral het jaar van het krijgen van een diagnose waardoor ik een ICD heb ik gekregen die er zorg voor draagt dat ik in leven blijf. In dat opzicht zou ik 2013 als een positief jaar moeten bestempelen.

Daar waar de echte voornemens zich afspelen is op het gebied van acceptatie. Accepteren dat ik een jonge vrouw ben met een ernstige hartaandoening. Dat ik mijn leven niet meer kan leiden zoals ik altijd heb gewild. De afgelopen jaren heb ik steeds meer water bij de wijn gedaan om het leven vol te kunnen houden. Steeds weer met de hoop dat het ooit weer beter zou worden. Helaas, dat wordt het niet. Ik ga niet genezen van het Brugada Syndroom.

Ik kan het nog steeds niet uitspreken; ik heb een ernstige hartaandoening. Het klopt niet. Ik ben niet het type dat een ernstige hartaandoening kan krijgen. Het is alsof iemand een fout grapje met mij uitgehaald heeft.

Die hartaandoening is niet van mij. Althans zo voelt het. Ik wil die 'beker' niet, 'laat die beker aan mij voorbij gaan!'. (En ook dat klinkt weer lichtelijk dramatisch in mijn oren, terwijl het feitelijk wel zo voelt voor mij.)

Goed, 2014. Een nieuw jaar. Morgen staat de allereerste controle bij de cardioloog alweer gepland. We gaan sleutelen aan herstel heeft de cardio per mail al laten weten. De medicijnen die ik nu slik bouwen we af om te zien of het vooral de bijwerkingen zijn die mij zo ziek maken. En zo niet, wat zou het dan kunnen zijn? Hoe krijg ik mijzelf weer in balans? Hoe ga ik de juiste verhouding vinden tussen acceptabele klachten en plezierig leven?

Water bij de wijn. De afgelopen (feest)dagen voelde het alsof ik een zware griep onder de leden had. Ik nam om de paar uur rust, omdat ik de dagen simpelweg niet in hun geheel trok. Ik heb mijn hoed afgenomen, maar nu wil ik dat mijn hart eens even rust gaat nemen en is zich even fatsoenlijk gaat gedragen.

Die laatste zin klinkt misschien nog wel dwazer dan mijn woede tegen de acceptatie van een ernstige hartaandoening ...