Wetenschappelijke artikelen

Redelijk vaak word ik getipt op wetenschappelijke artikelen. Ik probeer deze te screenen en die artikelen waarvan ik denk dat ze mogelijk tot antwoorden kunnen leiden, bespreek ik met mijn behandelend cardioloog.

Zo ook dit artikel dat gaat over fibrose (verharding)  van het hart bij mensen met Brugada Syndroom.
Het is misschien overbodig om te melden, maar probeer na het lezen van dit artikel niet direct conclusies aan het geschrevene te verbinden. Het is een onderzoek gebasseerd op x aantal mensen. Er zijn altijd uitzonderingen en aangezien er nog heel veel onbekend is (ook over eventuele co-morbiteit etcetera), lijkt het mij te vroeg om genoemde conclusies op de eigen situatie toe te passen.

Mogelijk herken je dingen of zetten uitspraken in dit artikel je aan het denken. Bespreek deze dan met jouw eigen cardioloog. Jouw cardioloog kent jou het beste en kan met je meedenken.

Maar juist omdat ik dit onderzoek een mooi onderzoek vind dat getuigt van het lef om de aandoening wat breder te bekijken en te onderzoeken dan alleen puur 'elektrisch' bezien, deel ik hem.

Voor alle andere wetenschappelijke artikelen waar je mogelijk op getipt wordt (net als ik); wees kritisch en bescherm jezelf tegen een overkill aan informatie. In sommige artikelen worden geen mensen met Brugada Syndroom onderzocht of nader bekeken, maar van mensen die gezond worden geacht. Dat maakt een groot verschil.

Zo kreeg ik een aantal weken geleden een artikel toegestuurd (waarvan ik de link hier bewust niet deel), waarin de 5 voorspellende symptomen voor het krijgen van een hartstilstand werden uitgeschreven. Als iemand deze symptomen had, moest diegene zich direct melden bij de cardioloog. Ik fronste mijn wenkbrauwen na het lezen hiervan: ik heb al jaren de 5 symptomen en mijn hart is nog nooit (zo maar) plotseling stil blijven staan en zeker niet na x aantal weken.

Ofwel, lees en behoud het goede. Blijf nuchter en neem bij twijfel contact op met de eigen cardioloog.

Het continu alert zijn

Mijn hart voel ik altijd. Altijd.

Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.

Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.

Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!

De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf  'Gewoon goed blijven ademen!' of  'Niks aan de hand, kalmte!'.

Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.

Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.

December hectiek

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik mijn laatste blogpost heb geschreven. Dit is vooral te wijten aan de decemberhectiek. De drukte binnen mijn gezin als gevolg van een feestmaand. Een fijne drukte, maar in deze hectiek kan ik meestal net mijn kin boven water houden.

In december maken we plannen. Veel plannen. Veel wensen voor wat we willen gaan doen met de vrije tijd die de kerstperiode ons schenkt. De ervaring leert dat het beter is om per dag te kijken wat schikt. Sinds 2013 vieren we de feestmaand anders en dit jaar was het voor het eerst zonder een (merkbare) hartritmestoornis. Dat, op zichzelf, is een feestje waard!

Het enige waar het met name nog aan schort is mijn conditie. Mijn uithoudingsvermogen laat te wensen over. Mijn hart blijft onrustig met erg veel overslagen, maar daar is bijna aan te wennen. (Bijna, want het blijft irritant en ik blijf die onrust voelen.) Af en toe schiet er een korte run in van een paar tellen. Tot nu toe zijn deze niet geregistreerd door mij ICD, dus ook dat kan ik 'negeren'.

Nu de normale dagen weer zijn ingezet kijk ik terug op een fijne decembermaand. Een drukke maand, maar zeker ook een maand waarin ik samen met mijn gezin en familie heb genoten van de mooie momenten. Helaas heb ik ook veel dingen gemist. Ik had veel meer met vrienden willen afspreken. Ik had nog naar mijn oma willen gaan. Ik had nog...

Een van mijn voornemens is om beter om te gaan met deze teleurstellingen. Tot nu toe reageerde ik boos en verschrikkelijk gefrustreerd. Het rottige machteloze gevoel werd daarmee alleen maar groter. Accepteren vind ik heel moeilijk. Ik weet niet of ik ooit zal accepteren dat ik niet de dingen kan doen op een manier die voor anderen heel vanzelfsprekend is. Wat ik wel kan proberen is wat milder zijn voor mezelf en dat als iets niet lukt, zo goed mogelijk met de teleurstelling te dealen.

Hoe dan ook; er is weer een jaar voorbij. Er zijn weer lessen geleerd. Ik heb weer goede moed verzameld en ik ga weer verder. Over een aantal weken zal er weer een volledige check-up plaatsvinden bij de cardioloog. Tot die tijd ga ik maar gewoon weer verder en probeer er weer een mooi jaar van te maken. Eentje voor in de boeken misschien. ;)