Het zit er weer op!

De tweede ablatie is achter de rug! En ik ben zelfs alweer thuis. :)


Mayonaisepot als naaldendepot

Op maandagochtend zette ik mijn laatste prik en was de mayonaisepot (Hoe ironisch om daar de bloedverdunnende injecties in te stoppen?! ;)) die als naaldcontainer diende, gevuld met 10 spuiten. Maandagmiddag reden mijn man en ik naar het UZ. Heel relaxed. Heel ontspannen.



Het patiëntenkostuum - telemetrie

Bij aankomst bleek dat de kamer op de hospitalisatieafdeling nog niet helemaal in orde was. Geen probleem. Ik hoef niet zo nodig aan bed gekluisterd te worden als het niet per sé noodzakelijk is. Na het parkeren van bagage zijn we nog even in het restaurant gaan zitten met een fijne kop koffie en iets lekkers. Na een kleine ronde in het ziekenhuiswinkeltje voor wat tijdschriften, zijn we weer naar het 8ste vertrokken. Het was best gezellig zo.

Al vlot na het inchecken op de afdeling werd het minder gezellig, maar daar had ik mij goed op voorbereid. Mijn fijne joggingbroek en zachte t-shirts kwamen nu van pas; de telemetrie moest aangezet worden. Al babbelend met een van oorsprong uit Finland afkomstige Belgische verpleger (waarbij wij het Finse accent in het Vlaams niet konden horen, maar de Gentse buurvrouw wel) werden de 'klevers' geplakt. Het voelt steeds meer als een kostuum; in ene word je patiënt. Terwijl een moment daarvoor ik nog op mijn hakjes en in een jurkje de afdeling overliep en ik met verbaasde ogen werd geobserveerd: Wat moet die jonge meid op deze afdeling?

Na de maaltijd kwam mijn cardioloog nog even langs. Man man, wat heb ik het met hem getroffen. Gekscherend grap ik met vriendinnen vaak dat ik wel een fanclub zou willen oprichten voor deze onwijs aardige en betrokken arts. De cardioloog leek zin in de ablatie te hebben. Hij had zich voorbereid en stelde mij zeer gerust met alle antwoorden op mijn talloze vragen. Vanaf dat moment had ik heel sterk het gevoel 'dit gaat helemaal goedkomen!'.



Hospitalisatieafdeling UZ

Recalcitrant als ik ben heb ik, 's avonds bij het uitzwaaien van mijn echtgenoot, nog even een sprintje over de gang getrokken. Achteraf hoorde ik van de verpleegkundige dat zij met een collega naar de computer was gerend om te kijken wat er met mijn hartslag gebeurde. Het schijnt dat er een ritmestoornis in was geslopen, maar ik heb hier niets van vernomen. Later op mijn kamer hebben de verpleegkundige en ik hier nog smakelijk om gelachen. En ook hebben we verder gepraat over het hebben van het Brugada syndroom. De consequenties op het persoonlijk vlak zijn voor professionals toch veelal onbekend. Het klinisch beeld is een zeldzame dus over de gevolgen van het syndroom in het dagelijks leven wordt vrijwel niet gesproken.


Sprintgang :)

Het was jammer dat mijn buurvrouw ontzettend hard snurkte die nacht. Ik heb er niet te lang van wakker gelegen, maar slapen had mij wel wat meer af kunnen leiden van mijn lege maag...

In de wetenschap dat ik, toen ik heel vroeg wakker werd, later die ochtend gewoon nog verder kon slapen tijdens de narcose, stond ik om half 7 mijn tanden te poetsen. Het werd nog even een gedoe met het prikken van het infuus, maar ook uiteindelijk na een aantal keren mis prikken, prikte de verpleegkundige van de prikdienst raak.

Toch aardig ontspannen werd ik rond half 9 naar de catheterisatiezaal gereden. Vrijwel meteen kwamen twee medewerkers van de anesthesie mij ophalen om mij te installeren op die nare smalle harde plank. De cardioloog liep voorbij en wuifde een goedemorgen. De knappe verpleegkundige was er weer en plakte mij, zoals hij ook de vorige keren deed, weer vol met plakkers. Het ging dit keer heel vlug. Ik werd al heel gauw onder narcose gebracht. Nog net kon ik vragen of ze er wel voor wilden zorgen dat ik weer wakker werd. Het vragen begint er nu een beetje bij te horen. ;)

Na een fijne droom werd ik ineens wakker van fel licht en bewegende blauwe vlekken. Ik had daar niet echt veel zin in en om heel eerlijk te zijn, was mijn humeur daarmee bezegeld. Ik was ontzettend chagrijnig. Ik mopperde op alles en iedereen. Het bed plakte, mijn borst deed pijn, mijn infusen zaten te strak; you name it, ik had er commentaar op. Pas nadat ik weer werd bevangen door de verdoving werd het iets minder.

Ik hikte enorm tegen het uithalen van de catheters uit mijn lies aan. In tegenstelling tot de vorige ablatie, wist ik nu dat er catheters in mijn lies zaten na de procedure. Iedere keer kwam de verpleegkundige checken of mijn bloed 'dik' genoeg was en iedere keer melde hij dat en steeds moest ik een 'jahaaaa' onderdrukken. Het moment van het uithalen van die *(^&@(-catheters  was niet leuk. De verpleger reageerde heel goed en gaf mij de wind van voren (terecht...). Bij het uithalen mopperde ik, maar ik kon die gil van vorig jaar nog wel onderdrukken. De lijmklem viel aardig mee dit keer. En na 10 minuten lijmklem kon ik ook mijn excuses aanbieden aan de verpleegkundige, want ik wist heus wel dat ik niet zo vriendelijk deed tegen hem. Volgens de verpleger viel ik wel mee en uiteindelijk gunde ik hem een glimlach. Ik geloof dat hij toen wel begreep dat ik vooral ontzettend baalde van hoe ik mij voelde na de ablatie.



Alles doet het nog en 4 infusen rijker

Alles, maar dan ook echt alles, deed pijn toen ik uiteindelijk aardig uit de narcose was ontwaakt. Het slikken viel nog mee ten opzicht van de pijn in mijn thorax. Tijdens de avondmaaltijd kon ik met moeite een hapje brood doorslikken en daarom at ik het bekertje vla. Het bekertje vla was leeg, maar de inhoud leek in mijn slokdarm vast te zitten. Het was alsof ik een bal in mijn slokdarm had en dat deed pijn. De verpleegkundige haalde er een arts bij die de verpleegkundige meteen beval mijn dienblad met eten weg te nemen. Ik mocht onder geen beding meer iets eten die avond. Er was een vermoeden dat mijn slokdarm beschadigd was en deze moest eerst herstellen eer ik weer wat wilde gaan eten. Ik was blij dat ik het hele bekertje vla leeg had gegeten; nu had ik toch íets in mijn maag.



Hartbewaking

Later die avond kwam mijn cardioloog langs om verslag te doen. Mijn cardioloog en ikzelf zijn zeer tevreden. De ablatie was weer een flinke procedure van meer dan 5 uren. Er heeft een volledige checkup van de vorige ablatie plaatsgevonden en er zijn nog een aantal plekken meegenomen. Mijn hart schijnt zo gevoelig te zijn dat ieder keer wanneer de cardioloog met de ablatiecatheter in de buurt van de wand van mijn hart kwam, het hart in een ritmestoornis schoot. Telkens moest mijn hart dus geshockt worden. Vreemd idee. Hoewel het klopt met mijn eigen bevindingen; ik voel ontzettend goed wanneer mijn hart niet lekker slaat. Een gevoelig hart dus.

De ablatie is goed gegaan. Het herstel is goed gestart. In tegenstelling tot vorig jaar, heb ik nu 'maar' 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Een mooie score. Gezien de pericarditis van vorig jaar zijn er extra controles geweest en alle controles waren goed. Er hebben zich geen ritmestoornissen meer voor gedaan. Vorig jaar had ik de eerste al een paar uren na de ablatie.





Thoraxfoto: rechtsboven mijn ICD

Dit keer gaat het goed. Nog steeds. Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis en het gaat naar omstandigheden prima. Uiteraard ben ik nog niet daar waar ik was voor de ablatie, maar mijn lijf voelt stevig en het hart blijft in toom. Ik heb mezelf voorgenomen om heel rustig aan te herstellen en mijn hoofd tot kalmte te manen.





Het is een onwerkelijk idee dat ik misschien vanaf nu wel voor lange tijd verlost zal zijn van ritmestoornissen. Misschien zal ik het wel gaan missen.... Don't think so! ;)



Zonsopgang op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis vanaf de 12e verdieping UZ

Happy Dress Red Day!

Vanuit mijn loungepositie wens ik iedereen een Happy Dress Red Day! :)

*Er is een nieuwe blog in de maak over de tweede ablatie die ik dinsdag heb ondergaan. Stay tuned!*

Extra extra! Read all about it!

Gisteren kreeg ik een mailtje van de journaliste van de Stentor met daarin de aankondiging dat het interview dat zij vorige week met mij had gedaan, vandaag in de krant zou komen. Hier en daar heb ik wat mensen ingelicht over het heugelijke nieuws.

Vanochtend vroeg snelde mijn man naar de Primera op de hoek en kocht daar alle exemplaren van de Stentor (het waren er 4 ;)).

En zo zat ik dus vanochtend aan het ontbijt.

 

Wel vreemd hoor om jezelf zó groot in de krant te zien staan! Met naam en toenaam. Ai....

 

 

Vanaf een uur of 9 bleven er op mijn telefoon berichtjes binnenkomen. Het leek alsof iedereen ineens de Stentor leest. Anderzijds, als je de Stentor (regio Zwolle) leest, dan kun je er ook niet omheen. :)

 

Om 10 uur ben ik met een vriendin naar een recreatieplas gegaan om even bij te komen en in alle rust (zonder telefoon :)) koffie te drinken.

 

 

 

Eenmaal thuis kwamen de berichtjes weer. Het is enigszins overweldigend. Begijp me niet verkeerd: ik vind het prachtig! Ik waardeer het ontzettend dat mensen het interview lezen en ook hier een kijkje nemen. Super! Dat is immers mijn doel.

 

Het Brugada syndroom mag niet onbekend blijven. Er is nog zo veel niet helder over de aandoening. Artsen kijken er met gemak overheen of wuiven het van tafel. Terwijl bij iedere patiënt die gediagnosticeerd word een hele familie is betrokken vanwege de grote mate van overerfbaarheid. Ook binnen mijn familie zijn erfelijkheidsonderzoeken in volle gang. (Over specifieke familiekwesties zal ik niet schrijven, behalve als ik nadrukkelijk toestemming heb gekregen van mijn familieleden.)

 

Dus lieve mensen, heel fijn dat jullie hier lezen. Ik hoop dat mijn verhaal u/jou/jullie raakt. Niet vanwege de dramatiek. Wel op het gebied van bewustwording. 

 

En alsjeblieft, deel vooral mijn blog! Geef het door, mijn verhaal staat niet op zichzelf. Als er ook maar 1 iemand zich gesteund voelt op welke manier dan ook, dan heeft mijn blog zin. En misschien is dat Brugada Syndroom in mijn lijf dan toch ergens goed voor geweest...

 

PS: Voel je vrij om te reageren op mijn berichten! (Ik modereer ze eerst alvorens ik de reacties publiceer.)

 

 

 

 



Voorbereidingen

Twee weken na nu lig ik in het ziekenhuis. Op de hartbewaking. Precies over twee weken lig ik, als gepland, nog 1 dag onder volle bewaking zodat mijn hartritme na de ablatie goed in de gaten gehouden kan worden.

Het komt waarschijnlijk door mijn ervaring na mijn vorige ablatie dat ik het gevoel heb dat ik niet meteen naar huis kan na dat observatiedagje. In plaats van 2 dagen, heb ik toen 7 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Waarvan 5 op een normale hospitalisatie afdeling, maar met kabels en infuus.

Aangezien het vervelend is om in het ziekenhuis te verblijven (ongeacht wat je mankeert!), probeer ik de opnames zo comfortabel mogelijk te maken voor mezelf. Zo ook nu. Nu heb ik immers de tijd voor een goede voorbereiding. Anderzijds, in januari (zie HIER), liet ik door middel van een door mij geschreven boodschappenlijstje spullen aanrukken toen ik plots werd opgenomen. Dus ach, voorbereiding is eigenlijk pure luxe. ;)

Dit keer draag ik zorg voor comfortabele kleding; wijdvallende T-shirts, soepele joggingbroeken en een zacht warm vest. Maar wat ook heel erg goed en vooral troostend werkt is een fijne bodylotion. Het is zo fijn om af en toe even je armen in te smeren met een lekker zacht geurtje; je huid knapt er van op, maar ook je reukzintuig staat weer op scherp. Ik kan me nog herinneren dat na al dat in bed liggen, het een weldaad is om te douchen; dus ook aan een fijne douchecrème heb ik gedacht. En ook een goede lippenbalsem.

Voordat je denkt 'Man man, wat een getut' even een kanttekening: mensen die net als ik vaker dan ze lief is in het ziekenhuis verblijven, weten dat de lucht in een ziekenhuis knettersdroog is. Sommige mensen worden gek van de jeuk, omdat die droge lakens op je droge huid gaan kriebelen. Tel daarbij op dat een dagelijkse douche echt bijna onmogelijk is vanwege de werkdruk van de verpleegkundigen, dus iets wat verfrissend en hydraterend werkt is echt een must. Vind ik. Dit dus geheel ter zijde.

Wat lekkers te snaaien en te drinken haal ik volgende week wel. Grote kans dat het iets van chocolade is. Chocolade helpt altijd namelijk. En drinken, het zal wel een lekker sapje zonder prik worden.

Naast al die lekkere en fijne dingen moet er ook medisch voorbereid worden. De minder leuke, maar wel meer noodzakelijke voorbereidingen. Er moet weer geprikt worden. In den buik. Zaterdag mag ik weer gaan 'darten', zoals een vriendin vorig jaar zei toen ze mij het prikken leerde. Ook vorig jaar moest ik bloedverdunners prikken voordat ik de ablatie kreeg en ook daarna. Het is alsof je een vastzittende pleister verwijdert; je weet dat het moet, maar liever doe je het niet. Tenminste, zo gaat dat bij mij. Ik hik er van tevoren tegenaan, maar als het dan weer gebeurd is dan denk ik 'ach, het stelt niets voor'.

Dus als ik straks alle, inmiddels bij de apotheek bestelde, prikjes in huis heb, kan ik echt gaan afstrepen. Per spuitje. Het allerlaatste spuitje moet ik zetten op de ochtend dat ik naar het UZ ga vertrekken. Van een vol doosje, naar een leeg doosje.

Eerst maar eens mijn tas met fijne dingen vullen. ;)