Nieuw nieuw nieuw

Een nieuwe ICD dus. Op 4 januari kreeg ik het mailtje van de cardioloog dat mijn ICD zijn drempelwaarde had bereikt en klaar was voor vervanging van een nieuwe. Een blij moment, want ondanks dat je er niets aan kunt doen, toch wacht je er onbewust op wanneer je hebt gehoord dat de drempelwaarde bijna is bereikt. Op  22 februari jl. werd mijn nieuwe ICD geïmplanteerd.

Van tevoren werd verteld dat de vervanging van een ICD een kleine ingreep is. Wanneer de draden in het hart kunnen blijven zitten, is de ingreep binnen een half uur gedaan. Hoewel er geen bijzonderheden waren gezien, wat de draden betreft, vond ik het toch wel een beetje spannend of de draden er ook daadwerkelijk goed uitzagen. Het goed uitlezen van de draden gebeurd in het cathlab, dus het is toch afwachten tot na de ingreep.

Ik mocht kiezen tussen algehele narcose en plaatselijke verdoving. Ik koos het eerste. De plaatsing van de ICD, 6 jaar geleden, was een dag waarop veel is gebeurd. Wat ik mij van die dag nog herinner, is dat ik plaatsing van de ICD nog goed kon voelen. Laat mij maar slapen, zei ik tegen de cardioloog.

Rond het middaguur werd ik opgenomen en om 13u was alles klaar voor de vervanging. Het ging vlug. Ik sprak mijn cardioloog en de anesthesist deed een intake. Pas op dat moment voelde ik spanning voor de ingreep, daarvoor was alles prima. Geen zenuwen, helemaal niets.

Waarschijnlijk heeft het ook te maken met de drukte die ik ervoer in de weken voor de vervanging. Mijn hoofd was met andere dingen bezig en daardoor vond ik genoeg afleiding. Ik heb mij geen zorgen gemaakt.

Elke dag om 9.28u stipt, ging het alarm van mijn ICD. Het is voorgekomen dat ik wildvreemde mensen verbaasd naar mij zag kijken wanneer het alarm afging. Ik vond het grappig. Soms ging ik die confrontatie uit de weg, door discreet naar het toilet te gaan. Het is gewoon vreemd om een mechanisch geluid uit iemands lichaam te horen, wanneer iemand fit oogt en je geen apparaten in de buurt ziet. Ik vond het wel geruststellend; een geluidje dat mij ook de zekerheid gaf dat de ICD precies doet wat hij moet doen.

Binnen een uurtje was ik weer terug op de poli dagverpleging. Alles was perfect gelopen. Buiten de hang-over van de narcose, voelde ik me prima. De pijn van de wond was met een flinke dosis paracetamol goed te verdoven. Diezelfde dag mocht ik in de avond weer naar huis met mijn oude, levensreddende ICD in een plastic zakje. Hiervoor moet ik nog even een mooi plekje zoeken.

De eerste nachten sliep ik niet zo goed vanwege de pijn aan de wond. De weken erna voelde ik de wond trekken en onderhuids scheuren. Het onderhuidse bindweefsel moet ook herstellen en iedere keer wanneer ik mij in bed omdraaide, voelde ik de onderlaag, als een oud laken, scheuren. Een heel akelig gevoel. Ik was bang dat ik de wond openscheurde en pas mijn huisarts mij had uitgelegd hoe de huid geneest, voelde ik mij gerustgesteld.

Na diverse wondcontroles bij de huisarts, kan ik nu melden dat de wond perfect is genezen. Het oogt nog wat rood daar waar de snijlijn is geweest, maar dat trekt binnen een jaar wel wat weg.

Het genezen duurde toch wat langer dan ik had gedacht. Ik had verwacht dat na de wissel er een veel sneller herstel zou zijn dan na een eerste implantatie. Gedeeltelijk klopt dit; bij de implantatie wordt er immers onderhuids ruimte gemaakt, de zogenaamde pocket, waar de ICD in komt. Die ruimte is al aanwezig bij een wissel, dat scheelt. Ook de draden in het hart zijn vastgegroeid, dus daarmee had ik niet echt een beweegrestrictie. De wond daarentegen is gelijk. Die wond moet goed herstellen en dat vereist toch wel voorzichtigheid om infecties te voorkomen.

In mijn geval is alles vlekkeloos verlopen. Als het goed is kan ik er weer een aantal jaren tegen aan vanaf nu. Wat de ICD betreft dan.

Online Artikel Harteraad

Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.

Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.

Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig

Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.

https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/

5 jaren

Terwijl ik de zonnegroet doe en mijn armen zo ver mogelijk uitstrek tot mijn vingertoppen tintelen, voel ik mijn ogen prikken. Mijn ogen vullen zich en heel stiekem voel ik een traan over mijn wang glijden. Alle andere yogi kijken geconcentreerd voor zich uit, alleen mijn yogadocent zie ik vanuit haar ooghoek een vragend knikje geven. Ik knik geruststellend terug. Het is goed.

Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.

Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.

Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.

Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.

Blij! (mail aan mijn cardioloog)

Beste dokter, 

Omdat ik na alle klachten, ook de goede dingen gerelateerd aan mijn hart met u wil delen: 

Het gaat ontzettend goed! Al een volle maand. Écht goed! Niet zonder korte stoornissen, maar ik zou het bijna geen atriale tachycardie meer willen noemen. En dat is niet vanwege de propranolol (want daar ben ik uiteindelijk niet mee gestart), mogelijk een beetje vanwege de 2x daags 2,5 Mg Procorolan. Maar volgens mij is het doordat de laatste ablatie succesvoller geweest dan we wellicht gedacht hadden. Mijn hart lijkt nu eindelijk rustiger na de ablatie in september. 

Gisteren heb ik de presentatie bij de CM in Brussel van bijna 1 uur vlekkeloos kunnen doen! Mijn hart was wat onrustig, maar geen stoornissen die de adem benemen, geen stoornissen die vlekken voor de ogen geven, geen stoornissen waardoor ik niet door kan gaan met praten: gewoon, alsof er niets aan de hand was! Bijna alsof ik weer 7 jaar terug in tijd was... Alleen reizend naar Brussel (niet meer per auto, maar nu per trein), alleen de stad ontdekken, alleen kunnen en dúrven zijn. Weer volledig kunnen zijn wie ik ben! (Maar goed, nu dan met mijn af en toe ‘haperend’ hart.) 

Dankuwel dat u en uw team mij de afgelopen jaren hebben bijgestaan. Ik hoop dat dit in de toekomst ook zo zal zijn wanneer het hart toch weer (meer) gaat ‘rommelen’.

In het tijdsbestek van 5 jaar ‘sleutelen’ en hopen op beterschap, is een goede periode van 1 maand niets. Ik heb geleerd om het leven te vieren wanneer de vierbare momenten zich voordoen en ook om dit te delen, want voordat we het weten keert het tij. Want zo gaat dat. Altijd. Dat hoort. (Ook geleerd...  ;))

Ik geniet nog even na van het succes van gisteren en zal me in nog meer nieuwe avonturen gaan storten. Omdat het kan. (Wel op mijn tempo en op mijn manier uiteraard; op mijn gemakske!)

Met heel hartelijke groeten,

M

Voornemens

Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.

Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.

Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.

Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)

Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).

Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?

En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?

Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.

Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)

Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.

Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.

Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.

Opdat ik niet vergeet (7)

Vrijdag 29 september

Ik heb geslapen als een roosje! Voor de wekker word ik wakker en voel me goed. In bed ontbijt ik. De dag trekt een beetje aan mij voorbij. Iedereen gaat zijn gangetje. Af en toe komt er een gezinslid boven om mij te groeten. Er worden kaartjes gebracht, lekkers en bloemen. Een beetje feestelijk voelt het allemaal. We eten in de avond gezamenlijk boven en ik merk dat dit erg vermoeiend is. Ik blijf in bed en slaap vlug als ik het licht uitdoe. Het is een onrustige slaap, waarin ik het gevoel heb dat alles snel moet gaan. Een gejaagd gevoel.

Zaterdag 30 september

Na twee goede nachtrusten, durf ik het wel aan om mijn haren te wassen. Een flinke klus die ik ook voor de ablatie behoorlijk vermoeiend vind. Ik doe het rustig aan. Mijn telefoon op de badrand (die niet volloopt aangezien ik nog niet mag baden vanwege de wond in mijn rechterlies), zittend in bad shampoo ik mijn haren. Het gaat prima. Terug in bed, trakteer ik mijzelf op een kop koffie. En een prik. Die fraxiparine moet namelijk nog wel een aantal dagen geprikt worden. In de avond ga ik naar beneden om met z’n allen tv te kijken. We lachen, praten en kijken. Na 3 kwartier krijg ik pijn op de borst. Flink. Ik ga naar boven, maar op de trap moet ik om de paar treden stoppen en mezelf manen tot doorademen. Eenmaal in bed zakt de pijn af en gaat het al gauw weer goed. Grenzen. Ik zal ze weer opnieuw moeten ontdekken.

Vanwege de onrustige slaap de nacht tevoren, neem ik nu de betablokker in. Op die manier hoop ik te profiteren van een gekalmeerd hart tijdens mijn slaap.

Zondag 1 oktober

Ik krijg de slag te pakken en begin een beetje ritme in mijn dag te brengen. Eerst de maagbeschermer, ontbijten, lezen, wassen en kleden, een filmpje, prikken en koffie, wat puzzelen. Na de lunch een poging tot slapen. In de middag komt het eerste bezoek. Boven. Wat ik van de vorige keren herstellen weet is dat ik niet te snel moet willen en dus gewoon alles moet aanpassen tot het gaat. Tot het comfortabel genoeg gaat. Dat laatste is het belangrijkst. Het gaat goed. Zo goed, dat ik besluit om het avondeten beneden met mijn gezin te gebruiken. Onze lieve buren hebben gekookt: confit de canard met aardappeltjes en een flinke salade. Smullen! Na het avondeten ga ik nog even rusten, zodat ik Heel Holland Bakt kan kijken beneden. Na ons favoriete programma is voor mij de koek op. Ik voel me niet lekker; ik voel me gejaagd en onrustig. Het is ook daardoor dat ik de slaap niet goed kan vatten en pas na 1:00u in slaap val. Ondanks de ingenomen betablokker, blijft het hart onrustig.

Maandag 2 oktober

Een normale doordeweekse dag. Iets later dan normaal word ik wakker en besluit direct in actie te komen. Ik voel benauwdheid. Een wollig gevoel in mijn borst. Ik blijf boven in de hoop dat het wegtrekt. Dat doet het, maar het verkrampte gevoel blijft wel op de achtergrond. Ik probeer te ontspannen. Ondertussen regel ik allerlei dingen die nog geregeld moeten worden; huishoudelijke hulp, een rolstoel (zodat ik naar buiten kan en niet afhankelijk ben van mijn conditie) en ik beantwoord wat mails. Mijn hoofd zit vol met energie. Het botst. Ik voel de interne strijd. Mijn lichaam roept af en toe ‘ho, maar lang niet zo duidelijk als bij de voorgaande ablaties. Ik voel me namelijk niet zo moe. In de middag krijg ik er tabak van. Van alles. Ik ben het zat. Ik ben het volledig beu. Ik zit de dag met een katerig gevoel uit. Morgen ga ik het anders aanpakken.

Dinsdag 3 oktober

Het is precies 1 week geleden dat de ablatie was. Ik herinner me de dag en bij de verschillende tijdstippen sta ik stil. Ik laat het bezinken. Het gaat gewoon goed. Ik ga naar beneden en rommel wat. Luister podcast en maak puzzels. Ik lees boeken en werk wat aan verschillende projectjes. Het is prima. Fysieke inspanning wordt afgestraft met flinke misselijkheid en hoofdpijn, maar zodra ik dan weer even ga liggen dan trekt het best gauw weg. Heel voorzichtig aan doe ik weer een beetje de dingen die ik wil, maar in veel lichtere mate. Op het gemakske. Geen haast.

Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Open Brief

Dag dokter die mij niet begreep,

Soms lig ik ´s avonds in bed met een hoofd vol gedachten, terwijl ik wacht op de slaap die mij mee zal nemen en mijn overdenkingen op mijn kussen zal laten liggen. Vandaag besluit ik mijn gedachten op te schrijven.

Dikwijls denk ik terug aan de keren dat wij elkaar spraken. Of eigenlijk, de momenten waarop ik sprak en u niet luisterde. De momenten waarop ik naar u luisterde en diep van binnen begreep dat u mij niet gehoord kon hebben omdat u niet naar míj keek, maar naar een casus. Een potentieel diagnose-behandeling-combinatie, ofwel DBC. Ik ben ervaren in de wereld waarin u werkt, zoals u mogelijk had kunnen opmerken wanneer u zorgvuldig was omgesprongen met mijn kritische vragen die vooral duiden op onzekerheid als gevolg van mijn medische kennis.

Het is inmiddels meer dan vier jaren geleden dat we elkaar spraken en u aangaf dat ik moest leren leven met de klachten die ik op dat moment ervaarde. Klachten waarvan mijn huisarts, zoals wij later hoorden, een ‘niet-pluis’ gevoel van kreeg. Ook bij hem gingen er op den duur alarmbellen rinkelen. Het klachtenpatroon werd heviger en het bleef aanhouden. U vond verder onderzoek niet nodig. In uw optiek was er niets aan de hand. Wel schoof u, nadat ik van woede ontplofte, in tranen uitbarstte en mijn stem verhief uit pure wanhoop, nog een receptje van één of andere bètablokker over tafel. Ik heb het receptje meegenomen, maar heb het nooit bij de apotheek ingeleverd. Ik vertrouwde u niet.

En dat vertrouwen is de reden dat ik u schrijf. Ik schrijf u, omdat ik pogingen heb ondernomen om het vertrouwen weer te laten groeien. Ik heb de klachtencommissie van uw ziekenhuis gesproken, nadat ik uiteindelijk in een ander ziekenhuis wel serieus werd genomen en mijn klachten wel degelijk een oorzaak bleken te hebben. Er werd een gesprek gepland waarbij ik, voordat ik een officiële klacht in zou dienen, nog eens met u zou spreken over de gedane zaken. Want hoewel gedane zaken geen keer nemen, wist ik dat ik schoon schip moest maken. Niet om u, maar om mijn vertrouwen in u en ook uw collega’s. Want zonder dat u dit waarschijnlijk beseft, heeft u mijn vertrouwen dusdanig beschadigd dat ik ook uw naaste collega’s ben gaan wantrouwen. U sprak immers ook namens hen toen u aangaf dat u binnen uw maatschap mijn situatie had besproken en er volgens u en uw collega’s niets aan de hand zou zijn.

Terugkomend op het gesprek dat gepland werd door de klachtencommissie om het geheel te doen sussen en weer een bodem voor een vruchtbaar vertrouwen te creëren; evenals het eerste gesprek met u, was ook dit gesprek een aanfluiting. Hoe kon u, zonder dat u bij de onderzoeken aanwezig was, de diagnose die een externe collega stelde, in twijfel trekken? Hoe kon u dit een ‘toevalstreffer’ noemen? Hoe kon het toch dat u bij hoog en laag bleef beweren dat mijn klachten niet van toepassing waren bij de diagnose Brugada Syndroom? Het was uw woord tegen het mijne. Het bleef uw woord tegen het mijne.

In een poging om mijn pijn en verontwaardiging onder woorden te brengen, lachte u schamper. U lachte om mijn vertwijfeling. Hoe kon het dat u in uw ziekenhuis, in dezelfde week dat ik mijn ICD kreeg vanwege de ernstige versie van het Brugada Syndroom, u koketteerde met de ablatietechniek speciaal voor mensen met Brugada Syndroom? Ik vroeg u hoe het kon dat u wel de aandoening kon behandelen, maar deze niet kon herkennen als deze onder u neus werd geschoven. U gaf geen antwoord en ontkende weer dat er in mijn geval sprake kon zijn van Brugada Syndroom. Als laatste vroeg u wat u voor mij kon doen, ik heb u gevraagd om excuses te maken. U deed dat, schoorvoetend. Niet oprecht. Niet vanuit empathie, maar vanuit plichtsbesef en mogelijk ook ter voorkoming van een officiële klacht.

Inmiddels rollen er weer tranen over mijn wangen. Er zit een knoop in mijn maag. Ik voel me nog steeds rot. Nog dikwijls vraag ik mij af of ik een officiële klacht had moeten indienen. Na het laatste gesprek had ik er genoeg van. De wond van mijn ICD was net geheeld en nog geen maand later volgde een ablatie vanwege de vele hartritmestoornissen die mij plaagden. Ik had er vier jaren geleden niet de puf voor.

Ik weet niet of u op de hoogte bent van het feit dat ik in mijn medisch dossier heb laten noteren dat ik onder geen beding door u behandelt wil worden in de toekomst. Het wrange hiervan is dat bij iedere medische controle op welk vlak dan ook, deze pop-up in beeld komt. Ik heb mijzelf hierdoor veroordeelt tot een ‘lastige’ patiënt. Een patiënt die bekend staat om ‘moeilijkdoenerij’. Iedere keer als ik in uw ziekenhuis ben moet ik verklaren waarom ik niet onder behandeling ben van een cardioloog in uw ziekenhuis. Telkens moet ík uitleggen wat er is gebeurd, omdat ú mij destijds niet serieus heeft genomen.

Dit is een open brief. Ik ga uw naam niet noemen. Ik ga uw ziekenhuis niet noemen.  Wanneer u deze brief leest, zult u zich aangesproken voelen. Ik kan mij niet voorstellen dat u mij niet meer herinnert. Mocht u zich mij niet herinneren, dan zou u ik u willen vragen om eens goed na te denken over wat het werken met mensen eigenlijk inhoudt en of dit, het zijn van arts, voor u een geschikte baan is. Ik hoop namelijk van harte dat ik die ene patiënt ben geweest in uw carrière tot nu toe, die zich emotioneel beschadigd voelt door uw toedoen en dat er geen anderen meer zullen volgen.

Ik mag mij op dit moment gelukkig prijzen met een behandelend cardioloog die wel naar mij luistert en mij wel hoort. Een arts die mij ruggensteun geeft en geen enkele twijfel uit over de door mij omschreven klachten. Een cardioloog die zich, volgens mij, ontzettend goed beseft dat een collega steken heeft laten vallen op sociaal emotioneel vlak. U zou nog eens wat van deze man kunnen leren en dat schrijf ik u niet om een veeg uit de pan te geven, maar omdat ik u deze vaardigheid oprecht gun. Of beter; uw patiënten gun.

Mijn hart is gelucht. Ik hoop dat de pijn gaat helen en dat het vertrouwen in uw collega’s weer mag groeien. Ik doe mijn best en ik hoop van harte dat u ook uw stinkende best doet.

Met gepaste groet,

M

Het plaatsen van de ICD

Niet dagelijks, maar zeker wel regelmatig kijk ik in de spiegel naar het plekje onder mijn linkersleutelbeen. Een licht uitstekend vormpje. Het litteken als een soort kroon erboven. Nog altijd heb ik ontzag voor het kleine apparaatje dat daar zit.

Over twee weken ga ik naar een informatieve ochtend met als thema 'Mijn ICD en ik'. Een samenwerking tussen verschillende Gentse ziekenhuizen en het Bibip (in Nederland de STIN). Ik weet niet of ik veel nieuwe dingen zal horen. We zullen zien.

Een aantal weken geleden vond ik dit filmpje op YouTube. Eerlijk gezegd kan ik onderstaand  filmpje niet goed zien. Ik voel de draden weer geplaatst worden als ik naar de handelingen van de cardioloog in dit filmpje kijk...

Het is wel een heel helder en duidelijk filmpje en daarom deel ik het hier.

Hepatitis E

De reden dat ik al een aantal weken geen blog heb geschreven, ligt niet aan het hebben van hepatitis E. Het is te wijten aan de medicatie die ik gebruikte. Vanaf het moment dat ik begon met het dagelijks innemen van een bètablokker, had ik moeite om tijd en rust te vinden om te schrijven.


Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.


Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.


Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.


Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.


Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.


Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.

De verandering

Als je 'ineens' chronisch ziek bent, dan weet je dat je gaat veranderen. Je voelt het. Je merkt het aan jezelf, maar vooral ook aan anderen. De buitenwereld houdt in dat proces telkens een spiegel voor. Soms wil je daarvan wegkijken, hoewel je er soms niet aan ontkomt.

Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)

Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.

Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.

Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.

Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.

Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.

Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat):  We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.

Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.

De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?

En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand:  'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.

Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.

Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.

Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)

De derde ablatie zit er op

De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.

Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.

Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.

Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.

Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.

Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...

Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.

Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.

Trauma

Drie keren

We hebben u tot driemaal toe moeten defibrilleren.

We verschoten...

Niet één shock. Niet twee shocks. Drie shocks.

De woorden herhalen zich nog dagelijks in mijn hoofd. Het voelt raar. Nog steeds.

Ik was er niet. Niet bewust.  Ik had dood kunnen zijn...


Naschrift:
Deze blog greep blijkbaar veel mensen aan. Ik ben overladen met bezorgde mailtjes. Blijkbaar was het niet duidelijk dat ik hierboven over een gebeurtenis schreef die al wat langer is geleden.Vandaar dit naschrift.

In deze blog refereer ik aan het diagnostisch onderzoek die in juni 2013 is uitgevoerd. Tijdens dat onderzoek kreeg ik een aantal keren een hartritmestoornis waaraan ik zou overlijden als er op dat moment geen crashkar naast mij had gestaan. Uiteraard stond deze klaar, zoals altijd bij dat soort onderzoeken, uit voorzorg. Ik beschrijf hierboven het moment dat ik weer bijkwam nadat ik werd gedefibrilleerd. Mijn ongeloof op dat moment. Mijn schrik. Mijn totale machteloosheid. Het moment dat ik met mijn neus op de vergankelijkheid werd gedrukt. Dat moment, dat ene kleine moment, dat heeft zich al duizenden keren herhaald als herinnering.

HGZNMEO: Dag 4 Trainen

Woensdagavond kreeg ik behoorlijke buikkrampen. Pijn op de borst, pijn tussen de schouderbladen en een algeheel niet fit gevoel. De verpleegkundige vond het nodig om een cardioloog van wacht te laten komen. Deze deed een paar controles en liet het bloed controleren. Geen bijzonderheden. Achteraf gezien zijn het waarschijnlijk ontwenningsverschijnselen geweest van de kinidine. De cardiologen die vanochtend langskwamen bevestigden dit.

De nacht was vlekkeloos verlopen. Goed geslapen. Eenmaal gewekt voor de controles midden in de nacht en verder pas wakker toen de ontbijtkar de afdeling op kwam rinkelen. Mijn wake-up call. Voor andere tekenen, de goedemorgen van een verpleegkundige bijvoorbeeld, kom ik mijn bed niet uit. Sterker nog, ik doe gewoon het licht weer uit zonder echt wakker te worden...

Ach ja, das dan ook het enige. Voor de rest ben ik volgens mij een voorbeeldige patiënt zonder zorgvragen. Het enige irritante is dat de telemetrie continu alarmeert zodra ik in beweging kom. Ik heb al voorgesteld dat er misschien sprake was van een draadbreuk en dat er misschien een draadje vervangen moest worden. De verpleegkundigen reageerden hier niet zo happig op, wellicht te technisch of mogelijk dat er geen extra draden beschikbaar zijn? Dus nou ja, dat is het enige waar ze druk mee zijn voor mij; heen en weer lopen naar de computer om te kijken wat er precies alarmeert.

Vandaag heb ik een half uur op de hometrainer gezeten. Een dikke 10 km heb ik gefietst. Het is ongelooflijk. Behalve wat 'vage' klachten die net zo goed aan conditie of te weinig beweging te maken gehad kunnen hebben, ging het fietsen prima. Het hart deed keurig mee en bleef mooi in een continu tempo net boven de 100bpm kloppen.

Het is bizar dat ik een aantal weken geleden om de dag een ritmestoornis had en met gekruiste vingers dagelijks hoopte dat ik de dag 'ongeschonden' door zou komen, terwijl ik nu er alles aan doe om de ritmestoornissen zichtbaar te krijgen en het gebeurd niet. De stoornissen komen gewoon niet tevoorschijn. Totaal geen controle dus op die ritmestoornissen.

Ik kom mijn dagen fietsend, lopend en lezend door. Sinds dinsdag lukt het om me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurd. Ik laat de dokters het maar bepalen allemaal. Ik zie het wel.

Voorlopig gaat het dus goed. Geen bijzonderheden. Ik train nog even verder hier.

Zonder hartklachten droom ik

Mijn buik ziet er inmiddels weer uit als een psychedelische paddenstoel.

Mijn lijf voelt als een harnas van lood.

Mijn hart gebruikt mijn trommelvlies als pauk; alsof het mij wil alarmeren om vooral niet te veel te bewegen omdat er groot gevaar zal naderen.

Een onzichtbare olifant plant zich regelmatig op mijn borst of leunt met zijn volle gewicht tegen mijn linker schouder.

Alsof er al dagen op mij gejaagd wordt, hijg ik bij de stappen die ik zet.

Aan het einde van de dag is mijn lontje positiviteit opgebrand. Zodra het huis in de avond verstild, dan komen de schaduwen van verdriet. Overdag kijk ik over mijn klachten heen. Negeer ik ze als het even kan. In de avond kijken de klachten argwanend naar mij en voel ik mij klein.

In de nacht laad ik weer op. Zonder hartklachten droom ik. Zonder bijwerkingen van de medicatie. Vaak over een groot huis waarvan de zolder nog ingericht moet worden.

Soms word ik wakker en begroet ik de dag vol goede moed.
Soms word ik wakker en weet ik dat de dag lang zal zijn en niet zal  zijn zoals ik had gehoopt.

Het zit er weer op!

De tweede ablatie is achter de rug! En ik ben zelfs alweer thuis. :)


Mayonaisepot als naaldendepot

Op maandagochtend zette ik mijn laatste prik en was de mayonaisepot (Hoe ironisch om daar de bloedverdunnende injecties in te stoppen?! ;)) die als naaldcontainer diende, gevuld met 10 spuiten. Maandagmiddag reden mijn man en ik naar het UZ. Heel relaxed. Heel ontspannen.



Het patiëntenkostuum - telemetrie

Bij aankomst bleek dat de kamer op de hospitalisatieafdeling nog niet helemaal in orde was. Geen probleem. Ik hoef niet zo nodig aan bed gekluisterd te worden als het niet per sé noodzakelijk is. Na het parkeren van bagage zijn we nog even in het restaurant gaan zitten met een fijne kop koffie en iets lekkers. Na een kleine ronde in het ziekenhuiswinkeltje voor wat tijdschriften, zijn we weer naar het 8ste vertrokken. Het was best gezellig zo.

Al vlot na het inchecken op de afdeling werd het minder gezellig, maar daar had ik mij goed op voorbereid. Mijn fijne joggingbroek en zachte t-shirts kwamen nu van pas; de telemetrie moest aangezet worden. Al babbelend met een van oorsprong uit Finland afkomstige Belgische verpleger (waarbij wij het Finse accent in het Vlaams niet konden horen, maar de Gentse buurvrouw wel) werden de 'klevers' geplakt. Het voelt steeds meer als een kostuum; in ene word je patiënt. Terwijl een moment daarvoor ik nog op mijn hakjes en in een jurkje de afdeling overliep en ik met verbaasde ogen werd geobserveerd: Wat moet die jonge meid op deze afdeling?

Na de maaltijd kwam mijn cardioloog nog even langs. Man man, wat heb ik het met hem getroffen. Gekscherend grap ik met vriendinnen vaak dat ik wel een fanclub zou willen oprichten voor deze onwijs aardige en betrokken arts. De cardioloog leek zin in de ablatie te hebben. Hij had zich voorbereid en stelde mij zeer gerust met alle antwoorden op mijn talloze vragen. Vanaf dat moment had ik heel sterk het gevoel 'dit gaat helemaal goedkomen!'.



Hospitalisatieafdeling UZ

Recalcitrant als ik ben heb ik, 's avonds bij het uitzwaaien van mijn echtgenoot, nog even een sprintje over de gang getrokken. Achteraf hoorde ik van de verpleegkundige dat zij met een collega naar de computer was gerend om te kijken wat er met mijn hartslag gebeurde. Het schijnt dat er een ritmestoornis in was geslopen, maar ik heb hier niets van vernomen. Later op mijn kamer hebben de verpleegkundige en ik hier nog smakelijk om gelachen. En ook hebben we verder gepraat over het hebben van het Brugada syndroom. De consequenties op het persoonlijk vlak zijn voor professionals toch veelal onbekend. Het klinisch beeld is een zeldzame dus over de gevolgen van het syndroom in het dagelijks leven wordt vrijwel niet gesproken.


Sprintgang :)

Het was jammer dat mijn buurvrouw ontzettend hard snurkte die nacht. Ik heb er niet te lang van wakker gelegen, maar slapen had mij wel wat meer af kunnen leiden van mijn lege maag...

In de wetenschap dat ik, toen ik heel vroeg wakker werd, later die ochtend gewoon nog verder kon slapen tijdens de narcose, stond ik om half 7 mijn tanden te poetsen. Het werd nog even een gedoe met het prikken van het infuus, maar ook uiteindelijk na een aantal keren mis prikken, prikte de verpleegkundige van de prikdienst raak.

Toch aardig ontspannen werd ik rond half 9 naar de catheterisatiezaal gereden. Vrijwel meteen kwamen twee medewerkers van de anesthesie mij ophalen om mij te installeren op die nare smalle harde plank. De cardioloog liep voorbij en wuifde een goedemorgen. De knappe verpleegkundige was er weer en plakte mij, zoals hij ook de vorige keren deed, weer vol met plakkers. Het ging dit keer heel vlug. Ik werd al heel gauw onder narcose gebracht. Nog net kon ik vragen of ze er wel voor wilden zorgen dat ik weer wakker werd. Het vragen begint er nu een beetje bij te horen. ;)

Na een fijne droom werd ik ineens wakker van fel licht en bewegende blauwe vlekken. Ik had daar niet echt veel zin in en om heel eerlijk te zijn, was mijn humeur daarmee bezegeld. Ik was ontzettend chagrijnig. Ik mopperde op alles en iedereen. Het bed plakte, mijn borst deed pijn, mijn infusen zaten te strak; you name it, ik had er commentaar op. Pas nadat ik weer werd bevangen door de verdoving werd het iets minder.

Ik hikte enorm tegen het uithalen van de catheters uit mijn lies aan. In tegenstelling tot de vorige ablatie, wist ik nu dat er catheters in mijn lies zaten na de procedure. Iedere keer kwam de verpleegkundige checken of mijn bloed 'dik' genoeg was en iedere keer melde hij dat en steeds moest ik een 'jahaaaa' onderdrukken. Het moment van het uithalen van die *(^&@(-catheters  was niet leuk. De verpleger reageerde heel goed en gaf mij de wind van voren (terecht...). Bij het uithalen mopperde ik, maar ik kon die gil van vorig jaar nog wel onderdrukken. De lijmklem viel aardig mee dit keer. En na 10 minuten lijmklem kon ik ook mijn excuses aanbieden aan de verpleegkundige, want ik wist heus wel dat ik niet zo vriendelijk deed tegen hem. Volgens de verpleger viel ik wel mee en uiteindelijk gunde ik hem een glimlach. Ik geloof dat hij toen wel begreep dat ik vooral ontzettend baalde van hoe ik mij voelde na de ablatie.



Alles doet het nog en 4 infusen rijker

Alles, maar dan ook echt alles, deed pijn toen ik uiteindelijk aardig uit de narcose was ontwaakt. Het slikken viel nog mee ten opzicht van de pijn in mijn thorax. Tijdens de avondmaaltijd kon ik met moeite een hapje brood doorslikken en daarom at ik het bekertje vla. Het bekertje vla was leeg, maar de inhoud leek in mijn slokdarm vast te zitten. Het was alsof ik een bal in mijn slokdarm had en dat deed pijn. De verpleegkundige haalde er een arts bij die de verpleegkundige meteen beval mijn dienblad met eten weg te nemen. Ik mocht onder geen beding meer iets eten die avond. Er was een vermoeden dat mijn slokdarm beschadigd was en deze moest eerst herstellen eer ik weer wat wilde gaan eten. Ik was blij dat ik het hele bekertje vla leeg had gegeten; nu had ik toch íets in mijn maag.



Hartbewaking

Later die avond kwam mijn cardioloog langs om verslag te doen. Mijn cardioloog en ikzelf zijn zeer tevreden. De ablatie was weer een flinke procedure van meer dan 5 uren. Er heeft een volledige checkup van de vorige ablatie plaatsgevonden en er zijn nog een aantal plekken meegenomen. Mijn hart schijnt zo gevoelig te zijn dat ieder keer wanneer de cardioloog met de ablatiecatheter in de buurt van de wand van mijn hart kwam, het hart in een ritmestoornis schoot. Telkens moest mijn hart dus geshockt worden. Vreemd idee. Hoewel het klopt met mijn eigen bevindingen; ik voel ontzettend goed wanneer mijn hart niet lekker slaat. Een gevoelig hart dus.

De ablatie is goed gegaan. Het herstel is goed gestart. In tegenstelling tot vorig jaar, heb ik nu 'maar' 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Een mooie score. Gezien de pericarditis van vorig jaar zijn er extra controles geweest en alle controles waren goed. Er hebben zich geen ritmestoornissen meer voor gedaan. Vorig jaar had ik de eerste al een paar uren na de ablatie.





Thoraxfoto: rechtsboven mijn ICD

Dit keer gaat het goed. Nog steeds. Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis en het gaat naar omstandigheden prima. Uiteraard ben ik nog niet daar waar ik was voor de ablatie, maar mijn lijf voelt stevig en het hart blijft in toom. Ik heb mezelf voorgenomen om heel rustig aan te herstellen en mijn hoofd tot kalmte te manen.





Het is een onwerkelijk idee dat ik misschien vanaf nu wel voor lange tijd verlost zal zijn van ritmestoornissen. Misschien zal ik het wel gaan missen.... Don't think so! ;)



Zonsopgang op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis vanaf de 12e verdieping UZ

Happy Dress Red Day!

Vanuit mijn loungepositie wens ik iedereen een Happy Dress Red Day! :)

*Er is een nieuwe blog in de maak over de tweede ablatie die ik dinsdag heb ondergaan. Stay tuned!*