"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.
Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.
Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.
Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.
Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.
In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)
Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt als 'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.
Posts tonen met het label bijwerkingen. Alle posts tonen
Posts tonen met het label bijwerkingen. Alle posts tonen
maandag 9 september 2019
maandag 30 oktober 2017
Opdat ik niet vergeet (5)
Woensdag
27 september 2017
Hoewel ik ieder uur voorbij
zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus in de polsslagader van mijn rechterpols
begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.
Heel vroeg in de ochtend
wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een
verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de
rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe
inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug
in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen
ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld
in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er
zich regelmatig dubbele PVC’s
(preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort
erbij.
 |
| Ontbijt op bed :) |
De zaalarts schrijft me,
tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De
hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer
en ik voel mijn lichaam ontspannen.
Een echo van mijn hart
wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar
behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed.
De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.
Buiten de bezoekuren
slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de
tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo
voorbij.
Tijdens het bezoekuur die
avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren
toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.
Door een opstapeling van
kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van
woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief
rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een
boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies)
door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een
waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de
klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn
ogen dicht te doen.
zondag 30 oktober 2016
Een serieuze atriale tachycardie
Ik wilde net mijn OV-chipkaart in de betaalautomaat steken, toen ik ineens opmerkte dat mijn hartslag plotseling versnelde. Met een rotgang. Het kaartje trok ik weer terug uit de automaat en met het kaartje in mijn hand en mijn tas in de andere hand, strompelde ik weg van de automaat. Tijdens het strompelen werd ik licht in mijn hoofd en bedacht ik dat ik meteen moest gaan zitten. Wat ik deed. Meteen.
Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.
Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.
De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.
Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.
Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!
Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.
Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.
Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.
Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.
Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.
Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.
Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.
De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.
Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.
Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!
Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.
Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.
Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.
Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.
Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.
zaterdag 25 juni 2016
Hepatitis E
De reden dat ik al een aantal weken geen blog heb geschreven, ligt niet aan het hebben van hepatitis E. Het is te wijten aan de medicatie die ik gebruikte. Vanaf het moment dat ik begon met het dagelijks innemen van een bètablokker, had ik moeite om tijd en rust te vinden om te schrijven.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
dinsdag 14 juni 2016
Dat kleine stemmetje...
Dit weekend heb ik gelukkig weer naar dat kleine, vasthoudende stemmetje geluisterd. Het stemmetje riep ferm dat het genoeg was, toen ik op mijn hoofd stond van misselijkheid. De fysieke weerstand jegens de medicatie was ineens enorm!
Binnenkort meer. Dan weet ik meer en dan zal mijn verhaal completer klinken.
zondag 17 april 2016
Geen moraal in dit verhaal
In 2013 begon ik deze blog en had ik veel dingen om over na te denken. Veel veranderingen en aanpassingen die in mijn hoofd nog moesten plaatsvinden. Ik dacht na over onderwerpen die mij persoonlijk raakten in het licht van het Brugada Syndroom, herkauwde mijn gedachten en reproduceerde deze gedachten in woorden. De meeste berichten die ik heb geschreven lijken hierdoor een soort van moraal te bevatten.
Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.
Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)
Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.
Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!
Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.
Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?
Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.
Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.
De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.
Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.
En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine, te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.
Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.
Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!
Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;) Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)
Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.
Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.
Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.
Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.
Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)
Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.
Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!
Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.
Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?
Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.
Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.
De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.
Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.
 |
| Met een 0,0 biertje op het terras |
En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine, te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.
 |
| Lente in vol ornaat |
Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.
Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!
Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;) Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)
 |
| Selfie met de Nachtwacht |
Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.
Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.
Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.
maandag 15 februari 2016
De kracht van het nu
Jaren geleden las ik het boek van Eckhart Tolle, De Kracht Van Het Nu. Een relativiteitsgoeroe pur sang. Tolle verkondigt dat mensen in het NU moet leven en dan pas echt geluk zullen voelen.
Mwah, ik denk dat het deels waar is. Of eigenlijk, anders dan de meesten denken dat voor 'waar' wordt aangenomen. Het is denk ik niet het 'in het NU' leven dat de theorie plausibel maakt, het is het bewust zijn van het NU waarvan je de vruchten plukt. Een heel klein verschilletje die mogelijk niet eens wordt opgemerkt door lezers.
De kracht zit hem volgens mij om telkens opnieuw je gezichtspunt te vernieuwen. Nu ik met een haperend lijf zit dat krom staat van de bijwerkingen als gevolg van de kinidine, pas ik deze wijsheid ook elk moment toe. Altijd met de vraag: 'Hoe voelt mijn lijf?' Gelukkig gaat het tussen al die moment dat het minder fijn gaat, vaak langere tussenpozen wel goed. (Denk hier in dagdelen, zeker niet in dagen of weken.)
En dat is eigenlijk de kunst. Voelen hoe het gaat en doen wat kan. Ieder moment van de dag.
(Waarschijnlijk lees ik dit over een tijdje terug en denk ik: 'Waar had ik het in vredesnaam over?!' :-))
Mwah, ik denk dat het deels waar is. Of eigenlijk, anders dan de meesten denken dat voor 'waar' wordt aangenomen. Het is denk ik niet het 'in het NU' leven dat de theorie plausibel maakt, het is het bewust zijn van het NU waarvan je de vruchten plukt. Een heel klein verschilletje die mogelijk niet eens wordt opgemerkt door lezers.
De kracht zit hem volgens mij om telkens opnieuw je gezichtspunt te vernieuwen. Nu ik met een haperend lijf zit dat krom staat van de bijwerkingen als gevolg van de kinidine, pas ik deze wijsheid ook elk moment toe. Altijd met de vraag: 'Hoe voelt mijn lijf?' Gelukkig gaat het tussen al die moment dat het minder fijn gaat, vaak langere tussenpozen wel goed. (Denk hier in dagdelen, zeker niet in dagen of weken.)
En dat is eigenlijk de kunst. Voelen hoe het gaat en doen wat kan. Ieder moment van de dag.
(Waarschijnlijk lees ik dit over een tijdje terug en denk ik: 'Waar had ik het in vredesnaam over?!' :-))
Abonneren op:
Posts (Atom)