Vastlopen en vooruitgang

Ik geloof dat ik mijzelf terecht als een sportief type mag beschouwen. Van kleins af aan was ik bezig en in beweging. Met een geërfde dosis competitiedrang, durf ik mijzelf best als een drijvend onderdeel van een sportteam te beschrijven.

Tijdens mijn puberteit was ik liever lui dan moe, precies zoals het de meeste pubers afgaat. Toch haalde ik mijn portie beweging met gemak op de avonden dat er gedanst moest worden. In een kroeg. Op een tafel of een bar. Energie voor 10. 

Nadat die wilde haren waren verdwenen, bleef ik sporten. Bij een sportschool; het dansen op tafels liet ik nu graag aan andere meiden over. Driemaal per week, tweemaal in de sportschool en eenmaal in de buitenlucht op mijn mountainbike. Fietsen. Heel hard fietsen op harde muziek met een flinke beat. 

Ineens ging dat sporten niet meer. Ik hield het niet meer vol. Ik kon niet duiden wat er misging. Het lukte niet meer en ik begreep het niet. Waar kwam deze error vandaan? Nog steeds is het onduidelijk uit te leggen wat er nu exact gebeurd wanneer ik sport. 

Ook nu is sporten iets wat niet meer vanzelfsprekend is. Geen kwestie van conditie kweken. Geen kwestie van doorzetten. Mijn lichaam stagneert. Het stopt. Alsof ik in de verkeerde versnelling schakel, jaag ik mijn hart telkens in overdrive. Soms zonder dat ik het voel. Dat ik het merk. Dat ik er van bewust ben. Zonder dat ik er ook maar iets aan kan doen.

Met elke keer dat een arts mij aanspoorde om meer te gaan bewegen, groeide mijn schuldgevoel. Het maakte mij onzeker. Deed ik het niet goed? Ben ik te lui? Laat ik kansen liggen? Moet ik beter mijn best doen? Diep van binnen wist ik het antwoord wel. Ik kán niet zo maar gaan sporten. Telkens wanneer ik dit antwoordde, trok de aanspoorder zijn/haar schouders op. Een 'dan moet je het zelf maar weten'-reactie, tenminste, dit concludeerde ik dan maar. 

In de beginjaren, vlak na de eerste gedane ablaties, was het vouwen van een was voor mij een vorm van sporten. Een voor mij flinke inspanning. Daarna bouwde ik de bezigheden uit met het uitruimen van de vaatwasser en meer van dit soort huishoudelijke klusjes. Tegen de fysiotherapeut, die mij in het begin begeleidde zei ik: 'Laat mij maar de beste huisvrouw allertijden worden.' Het duurde een aantal jaren eer ik mijzelf als een beetje huisvrouw ging zien. (Dit had niet zo zeer met de huishoudelijk klusjes te maken, maar dat ter zijde.) 

In 2018 zocht ik de vrijheid. In 2019 liet ik me meenemen met de wind die toen waaide. In 2020 wilde ik een stapje verder gaan; laat mij van meerwaarde zijn voor de maatschappij. En zo geschiedde. 

Dat er ineens vanuit oostelijke hoek tegenwerking kwam in de vorm van het Corona-virus, was niet te voorzien. Het maatregelenpakket zorgde ervoor dat ik sommige bezigheden tijdelijk moest staken en dat ik andere taken in een andere vorm moest gieten. Zoals veel mensen, frustreert deze periode ook mij. Ik vind het verschrikkelijk om in mijn vrijheid beperkt te worden. Om niet te doen wat ik graag zou willen. Om afstand te nemen van de aangenomen vanzelfsprekendheid. Been there, done that. 

Stressreductie door middel van fysieke arbeid. Het werkt. Dwangmatig handelen kan hieruit geboren worden wanneer bewust handelen je in de steek laat. (Just sayin.) Beweging. Beweging, had ik nodig. Het huis was inmiddels keurig aan kant. ;)

En zo kwam het idee van rennen. Start to run. Veters strikken en gaan. Zo makkelijk kan het zijn. Kán het zijn. Want uiteraard had mijn inner voice al gewaarschuwd, dus zo geschiedde. Al na een eerste loopsessie schoot een ritmestoornis in mijn hart. Het was geen verrassing, het was een constatering.

Een check dan maar. Een check waarna een kleine waarschuwing volgde. Niet meer rennen zonder bescherming. Niet meer rennen zonder dat de hartslag in snelheid beperkt wordt. 

Ik luisterde en ging balanceren tussen baat en bijwerkingen van het medicijn die ik dien te nemen. Hoger en lager in doses. Trial and error. 

Vanochtend strikte ik voor de zoveelste keer de veters van mijn hardloopschoenen dicht. Ik liep en keek om mij heen. Ik liep en ademde door. Ik liep en mijn lichaam stopte. Again. Tegen een onzichtbare muur, waarbij de pijn zit in de frustratie waarmee ik figuurlijk weer mijn neus stoot. Ik loop vast en moet toegeven dat ik niet kan lopen als een ander gezond mens. 

Het is niet erg. Het is geen drama. Vind ik nu. Op het moment dat mijn lichaam staakt, komt de competitiedrang naar boven en is het stoppen een zonde. Het stoppen voelt op dat moment als een teken van zwakte. 

Ik dwing mijzelf dit te schrijven, zodat ik mij ga realiseren dat ik geen tekenen van zwakte vertoon. Dat ik niet faal. Dat ik probeer. Dat ik werk aan mijzelf. Dat ik balanseer. Dat ik sport. Ik sport. En nee, het is geen marathon. Het zijn niet vele kilometers. Het hoeft niet. Ik sport. Ik sport weer. 

Happy heart

"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.

Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.

Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.

Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.

Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.

In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)

Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt  als  'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.

Dat dus

Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.

Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.

In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.

Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))

Nou dat dus. Ook part of me.

Gastblog Axel

Een geschreven gastblog is het niet deze keer. Een interview of misschien wel meer een gesprek tussen een professor en zijn patiënt. Een gelijkwaardig gesprek waarbij aandacht is voor elkaars innovatieve oplossingen of handvaten.

Op de website van het UZ Antwerpen kun je meer lezen. Ook over innovatieve technieken bij het begeleiden van mensen met cardiologische problemen. Kijk dan hier: http://jaarverslag2016.uza.be/uw-zorg/e-health/

Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

E-bike

Toen ik in januari in het UZ de fietstest deed, vertelde ik de verpleegkundige die het onderzoek deed, dat ik binnenkort een elektrische fiets zou gaan kopen. Ik vertelde hem dat het fietsen op een normale fiets te zwaar was geworden.

Het tegen de wind in fietsen was voor mij echt een hels karwei. Zat ik eenmaal goed en wel op de fiets, dan had ik moeite om vaart te maken, laat staan bij tegenwind. Ik raakte er zo ontzettend gefrustreerd van, dat ik uiteindelijk liever ging lopen dan dat ik mijn fiets zou pakken. Mijn fiets bleef in de schuur en ik mopperde vaak dat het ding aan het vastroesten was - zo zwaar vond ik het fietsen dus.

De verpleegkundige lachte schamper. Die Nederlanders staan toch bekend als een fietsend volkje? I know. Ik gaf toe dat het bijna mijn eer te na was, maar dat ik mij na de afgelopen winter steeds meer realiseerde hoe belangrijk het is om buiten te zijn. Een elektrische fiets zou mij een zorg uit handen nemen.

Na een klein zoektochtje, waarbij ik mijn wensen en eisen zorgvuldig heb afgewogen, kwam het testen. De verschillende systemen, maar ook de verschillende uitvoeringen van fietsen. Ik wilde per sé een stoere en stevige fiets. Het liefst de fiets die ik al had, maar dan met een 'motortje'. En dat lukte.

Mijn auto verkochten we, want die werd steeds minder gebruikt. Ik kocht er een e-bike voor terug. Een cargo. Een zwarte. Met, zoals dat officieel heet, trapondersteuning. Vanaf de fietsenwinkel fietste ik naar huis. Onder een tunneltje door, heuveltjes op en af. Het regende en het waaide. Zonder te veel moeite fietste ik. En voor het eerst in jaren, haalde ik andere fietsers in! Ik fietste weer zonder moe te worden! Met tranen in mijn ogen fietste ik blij naar huis.

En nog steeds ben ik ontzettend blij met mijn fiets. Ik fiets heel snel. Heel hard fietsen is zo fijn! ('Levensgevaarlijk!' roepen vriendinnen, 'Al die oude lui op die veel te snelle fietsen.')  Eindelijk lukt het weer. Eindelijk is fietsen weer leuk. (En nu ben ik diegene die steeds vraagt: 'Oh sorry, fiets ik te snel?') Nu kan ik weer 'even snel' een boodschapje doen en op vrijdagochtend naar de markt om daar de verse bio groenten van de boer te halen.

Helaas is het niet zo dat ik, nu ik een e-bike heb, geen ritmestoornissen meer heb. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn! Maar nee, zo werkt het niet. Ook op deze fiets schiet mijn hart regelmatig in een stoornis. Ik stap dan af en wacht keurig tot het voorbij is. Snel fietsen en duizelig worden van een ritmestoornis is natuurlijk geen veilige combinatie. Maar in tegenstelling tot mijn oude fiets, kan ik er nadien voor kiezen om de trapondersteuning wat op te voeren zodat ik, ondanks de vermoeidheid na de stoornis, toch nog even verder kan gaan met wat ik aan het doen was - naar huis fietsen of dat boodschapje halen.

Vanochtend parkeerde ik mijn fiets bij de apotheek naast alle andere e-bikes. Ik stapte de apotheek binnen en zag daar allemaal grijsgekapte mensen wachten. Ik glimlachte en trok een nummertje uit de automaat. I'm one of them now.

Minder goede dagen

Of slechte dagen. Maar dat klinkt zo negatief! (Schrijf ik nu, op een redelijk goede dag.) Wat voor de één een minder fijne dag is, is voor de ander een topdag. Het gekke is dat ik meestal, al struikelend door de dag, moet concluderen wanneer het mijn dag niet is. Hoewel ik wel steeds sneller in de gaten krijg wanneer dat zo is, wanneer het mijn dag niet blijkt te zijn.

Meestal voel ik het wel als ik uit bed opgestaan ben. Ik heb een dagelijks patroon van opstaan, aankleden en direct aan de slag gaan in de keuken. Meer een gewoonte dan noodzaak trouwens. Zodra ik mijn ogen opendoe, word ik meestal overvallen door de wekker: 'Nee! Stil wekker! Nog eventjes...'. Wanneer ik in de badkamer sta, gaat het vaak een stuk beter. Pas in de keuken, wanneer ik de vaatwasser uit ga ruimen, dán weet ik of ik écht moe ben of gewoon nog wakker moest worden. De vaatwasser uitruimen is mijn dagelijkse graadmeter. Gaat dat? Dan verloopt de rest van de dag meestal ook wel ok.

Soms dus niet. Soms kan ik wel janken, zodra ik de eerste kopjes uit de vaatwasser in de kast, boven de vaatwasser, wil zetten. Meestal uit dit zich in een pijn tussen de schouderbladen waardoor het opheffen van mijn arm loeizwaar is. Een teken dat ik toch echt die dag even wat rustiger aan moet doen. Op die dagen is het opstaan en van woonkamer naar keuken lopen al uitputtend en sta ik uit te hijgen boven het aanrecht. De deur uit voor het doen van een boodschapje, is op zo'n dag erg lastig. Ik heb mij weleens verzet, maar dan duurt het herstel veel langer. Of dan mondt het uit in ritmestoornissen, korte runs, en beland ik in een vicieuze cirkel.

Nu ik dit opschrijf, leest het voor mij heel vreemd. Ik kan nu niet per sé duiden dat mijn hart op dat soort momenten anders doet. Soms wel hoor; dan beginnen die rare slagen al vrij snel op te duiken wanneer ik mij aankleed. Toch is het vaker zo dat die vage klachten mijn dag bepalen. Ik denk dat die klachten, zoals vermoeidheid en pijn op de borst, al veroorzaakt zijn door eerdere rare hartkloppingen, mogelijk al in de nacht, tijdens het slapen.

Voor het slapengaan heb ik het meest en het vaakst hinder van de overslagen (extrasystolen). Als het echt hommeles is, dan is liggen zo onplezier dat ik in bed ga zitten. Voorovergebogen. Het is al een aantal keren voorgekomen dat ik zo dubbelgeklapt in slaap ben gevallen. Tja.Voorovergebogen voel ik de overslagen het minst en daardoor kalmeert de rest van mijn lichaam en ook mijn hoofd. Een beetje gek, maar het werkt wel bij mij.

Maar op een dag als vandaag, na een druk weekend, gaat het ok. Steeds beter lukt het om balans te houden door niet te veel van mezelf te vragen. Door in beweging te blijven, maar ook rust te pakken. Om en om. In het begin zette ik zelfs een timer. Op die manier leerde ik mezelf op tijd een halt toe te roepen en niet door te gaan, want dan ga ik te vaak, te lang door waardoor ik de rest van de dag te moe was om de dag door te komen.

Het is niet hip en trendy. Het is misschien niet passend bij mijn leeftijd. Maar het werkt op deze manier wel voor mij. En terwijl ik, voor mijn doen, heel actief de was aan het vouwen ben, sprint al zwaaiend mijn sportieve buurvrouw voorbij. Dus.

Volle week

Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.

Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.

 

 

Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.

Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.

Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!

De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.

Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.

Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.

De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.




 

 Holter voor 7 dagen

Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.

Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.

Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.

De kracht van het nu

Jaren geleden las ik het boek van Eckhart Tolle, De Kracht Van Het Nu. Een relativiteitsgoeroe pur sang. Tolle verkondigt dat mensen in het NU moet leven en dan pas echt geluk zullen voelen.

Mwah, ik denk dat het deels waar is. Of eigenlijk, anders dan de meesten denken dat voor 'waar' wordt aangenomen. Het is denk ik niet het 'in het NU' leven dat de theorie plausibel maakt, het is het bewust zijn van het NU waarvan je de vruchten plukt. Een heel klein verschilletje die mogelijk niet eens wordt opgemerkt door lezers.

De kracht zit hem volgens mij om telkens opnieuw je gezichtspunt te vernieuwen. Nu ik met een haperend lijf zit dat krom staat van de bijwerkingen als gevolg van de kinidine, pas ik deze wijsheid ook elk moment toe. Altijd met de vraag: 'Hoe voelt mijn lijf?' Gelukkig gaat het tussen al die moment dat het minder fijn gaat, vaak langere tussenpozen wel goed. (Denk hier in dagdelen, zeker niet in dagen of weken.)

En dat is eigenlijk de kunst. Voelen hoe het gaat en doen wat kan. Ieder moment van de dag.

(Waarschijnlijk lees ik dit over een tijdje terug en denk ik: 'Waar had ik het in vredesnaam over?!' :-))

Het continu alert zijn

Mijn hart voel ik altijd. Altijd.

Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.

Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.

Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!

De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf  'Gewoon goed blijven ademen!' of  'Niks aan de hand, kalmte!'.

Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.

Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.

De slag om antibiotica

Koorts is altijd een discutabel punt hier in huis. Als het lot mij treft en ik word ziek, dan ben ik altijd alert op koorts. Zodra de koorts boven de 38 graden stijgt, merk ik dat aan mijn hart. De hartslag wordt onregelmatig en af en toe neemt het hart een aanloopje en stijgt de hartslag naar boven de 150.  Een paar tellen. Precies genoeg om te weten: don't mess with koorts.

Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.

Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.

En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.

Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)

Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij'  en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.

Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.

Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?

Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.

Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.

Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.

Zelfzorgmanagement

Als jaren 80 meisje ben ik opgegroeid met de leus: 'Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid!'. Ironisch genoeg heb ik mij vroeger op een ander toekomstbeeld voorbereid dan de 'toekomst' waarin ik nu leef.

Terugkijkend naar de ervaringen die ik in het verleden heb opgedaan, heb ik toch wel aardig wat skills ontwikkeld die tegenwoordig van pas komen.

Dagelijks doe ik meermaals een observatie en registratie check. Bij excessen kan ik expertise inschakelen. Met behulp van het telemonitoringssysteem CareLink van Medtronic (ICD) heb ik gedeelde regie in nazicht van mijn hartritme. Uiteraard dient daar wel een bilateraal mailoverleg aan vooraf te gaan met mijn cardioloog. De cardioloog geeft dan een observatie van de registraties met bijbehorende risico analyse en geeft adviezen. Hierop kan ik anticiperen. Soms betekent dit dat ik targets moet gaan wijzigen, op zoek moet gaan naar hulpmiddelen (medicijnen ;)), de planning moet gaan wijzigen en resources (hulp) in moet gaan zetten.

Toch jammer dat ik het voorlopig toch echt alleen even met dit ene 'project' moet stellen en er geen ruimte is voor meerdere opdrachten. Er liggen al een aantal op de plank, waaronder: Family Fun Days, Merry Marriage, Frolicky Friends Feasts etc.

Voordat ik nu de indruk wek dat het allemaal één grote gezellige dagvulling is: ik zou heel graag wensen dat het anders was;
Wat zou ik graag weer aan het werk willen bij een organisatie of een bedrijf.
Wat zou ik graag weer collega's hebben waar ik mee kan sparren over moeilijke kwesties (die nu zo, relatief gezien, pietluttig zijn).
Wat zou ik graag weer van nut voor een ander willen zijn.
Wat zou ik graag willen dat het allemaal anders was gelopen...

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

Happy Dress Red Day!

Vanuit mijn loungepositie wens ik iedereen een Happy Dress Red Day! :)

*Er is een nieuwe blog in de maak over de tweede ablatie die ik dinsdag heb ondergaan. Stay tuned!*

Voorbereidingen

Twee weken na nu lig ik in het ziekenhuis. Op de hartbewaking. Precies over twee weken lig ik, als gepland, nog 1 dag onder volle bewaking zodat mijn hartritme na de ablatie goed in de gaten gehouden kan worden.

Het komt waarschijnlijk door mijn ervaring na mijn vorige ablatie dat ik het gevoel heb dat ik niet meteen naar huis kan na dat observatiedagje. In plaats van 2 dagen, heb ik toen 7 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Waarvan 5 op een normale hospitalisatie afdeling, maar met kabels en infuus.

Aangezien het vervelend is om in het ziekenhuis te verblijven (ongeacht wat je mankeert!), probeer ik de opnames zo comfortabel mogelijk te maken voor mezelf. Zo ook nu. Nu heb ik immers de tijd voor een goede voorbereiding. Anderzijds, in januari (zie HIER), liet ik door middel van een door mij geschreven boodschappenlijstje spullen aanrukken toen ik plots werd opgenomen. Dus ach, voorbereiding is eigenlijk pure luxe. ;)

Dit keer draag ik zorg voor comfortabele kleding; wijdvallende T-shirts, soepele joggingbroeken en een zacht warm vest. Maar wat ook heel erg goed en vooral troostend werkt is een fijne bodylotion. Het is zo fijn om af en toe even je armen in te smeren met een lekker zacht geurtje; je huid knapt er van op, maar ook je reukzintuig staat weer op scherp. Ik kan me nog herinneren dat na al dat in bed liggen, het een weldaad is om te douchen; dus ook aan een fijne douchecrème heb ik gedacht. En ook een goede lippenbalsem.

Voordat je denkt 'Man man, wat een getut' even een kanttekening: mensen die net als ik vaker dan ze lief is in het ziekenhuis verblijven, weten dat de lucht in een ziekenhuis knettersdroog is. Sommige mensen worden gek van de jeuk, omdat die droge lakens op je droge huid gaan kriebelen. Tel daarbij op dat een dagelijkse douche echt bijna onmogelijk is vanwege de werkdruk van de verpleegkundigen, dus iets wat verfrissend en hydraterend werkt is echt een must. Vind ik. Dit dus geheel ter zijde.

Wat lekkers te snaaien en te drinken haal ik volgende week wel. Grote kans dat het iets van chocolade is. Chocolade helpt altijd namelijk. En drinken, het zal wel een lekker sapje zonder prik worden.

Naast al die lekkere en fijne dingen moet er ook medisch voorbereid worden. De minder leuke, maar wel meer noodzakelijke voorbereidingen. Er moet weer geprikt worden. In den buik. Zaterdag mag ik weer gaan 'darten', zoals een vriendin vorig jaar zei toen ze mij het prikken leerde. Ook vorig jaar moest ik bloedverdunners prikken voordat ik de ablatie kreeg en ook daarna. Het is alsof je een vastzittende pleister verwijdert; je weet dat het moet, maar liever doe je het niet. Tenminste, zo gaat dat bij mij. Ik hik er van tevoren tegenaan, maar als het dan weer gebeurd is dan denk ik 'ach, het stelt niets voor'.

Dus als ik straks alle, inmiddels bij de apotheek bestelde, prikjes in huis heb, kan ik echt gaan afstrepen. Per spuitje. Het allerlaatste spuitje moet ik zetten op de ochtend dat ik naar het UZ ga vertrekken. Van een vol doosje, naar een leeg doosje.

Eerst maar eens mijn tas met fijne dingen vullen. ;)