Zo maar een vrijdagavond in januari

Beste dokter,

Wat een bizarre avond was dit! Onze emoties zijn een warboel. Gelukkig overheerst de blijdschap van het hebben van een ICD! Hoera! De snelheid en impact van zo´n ventriculaire stoornis is ongeëvenaard. Ik denk dat mijn man en ik hier nog wel een tijdje over zullen doorpraten. 

Het gebeurde zo plotseling. Er waren geen voortekenen. Ik had de nacht voordien slecht geslapen, maar mijn hart voelde keurig.

Kort voor 17:30u nam ik een handvol noten uit de keuken en ik nestelde mij in de fauteuil in de woonkamer. Mijn man zat tegenover mij op de bank. Een ontspannen ´het is bijna weekend´- moment. Ik ging net zitten toen ineens alles wazig werd en nog voordat ik besefte wat er gebeurde was ik ‘weg’. Mijn echtgenoot hoorde mij 'Woooh!’ zeggen en snelde naar mij toe. Hij had het idee dat ik een flauwte had als gevolg van te weinig eten. Hij noemde mijn naam en hield mij vast. Mijn gelaat werd grauw, mijn pupillen waren vergroot en ik zuchtte een vreemde zucht. Pas toen hij voelde dat ik een shock kreeg, legde hij de link naar mijn hart en begreep hij dat ik een levensbedreigende hartritmestoornis had.

Ik viel door de shock uit de fauteuil en kwam uiteindelijk op de vloer terecht. Het eerste wat ik voelde toen ik bijkwam, was een grote hap lucht. Alsof ik al adem inhoudend onder water had gezeten en boven water mijn longen weer moest vullen met zuurstof. Het duurde een paar tellen voordat ik mij realiseerde dat ik even buiten bewustzijn was geweest. Het was alsof ik plotseling in slaap was gevallen en na een lange dut gedesoriënteerd wakker werd. Ik keek rond en zag het gezicht van mijn echtgenoot boven mij. Hij was kalm en dat kalmeerde mij.

Terwijl ik mij oriënteerde en begreep wat er was gebeurd, voelde ik dat mijn hartritme veel te hoog was. Ik merkte het aan het niet kunnen praten; precies zoals je geluid puft als je buiten adem bent na een flinke fysieke inspanning. De ademhalingsoefeningen van yoga kwamen nu zeer goed van pas. De hartslag bleek rond de 190-200 bpm te hangen en met die ademhalingsoefeningen alleen hield ik het niet vol.

Direct belde mijn echtgenoot u. Hij sprak uw voicemail in en gaf mij, na een kort 'wat nu?', direct een dosis bisoprolol. Heel goede actie! Na een half uur voelde ik de hartslag zakken naar ongeveer 130bpm en begon ik te trillen. Dat akelige trillen door de adrenalinerush.  Het was toen, een kwartier later na het inspreken van de voicemail, dat u terugbelde. Al trillend luisterde ik mee met gesprek dat u met mijn man voerde.

Een doorzending moest gedaan worden! Zonder doorzending geen data om te analyseren immers. De home-monitoring staat in de slaapkamer. Een trap op. Onhaalbaar aangezien ik nog steeds trillend en buiten adem op de grond lag om te voorkomen dat het hartritme weer omhoog zou schieten.

Desondanks logde u in op de website waarin u de gegevens van mijn ICD kunt uitlezen. En hoe fantastisch; de ICD had zelf contact gezocht met het home-monitoringssysteem in onze slaapkamer en had op afstand de gegevens al doorgestuurd. Automatisch. De voordelen van artificiële intelligentie! 

Wat ben ik blij met de ervaring die we in de loop der jaren hebben opgedaan met alle 'onschuldige' hartritmestoornissen uit de boezems van het hart! Ik herkende de hartritmestoornis die als restant na de shock overbleef, het boezemfibrilleren. Het maakte mij desalniettemin ook onzeker; komen deze stoornissen nu weer terug na de gedane ablaties? Ik probeerde die gedachte uit mijn hoofd te zetten en te focussen op het nu.

Ik wist dat het boezemfibrilleren na een uur echt beter te verdragen zou zijn, zodra de bisoprolol goed was ingewerkt. Het lukte om geduldig af te wachten. Ondertussen stormde het emoties.

Boos en teleurgesteld was ik, maar ook blij en dankbaar. Een heel vreemde combinatie. De boosheid was gericht tegen het ziekzijn, het Brugada Syndroom. Het geniepige karakter van deze aandoening; zonder dat je het in de gaten hebt, slaat de aandoening toe. Er iets niets wat je er tegen kunt doen! Het feit dat de gevaarlijke stoornis dit keer langer aanbleef houden waardoor de tussenkomst van de ICD nodig was, zorgde voor teleurstelling. Onzekerheid ook. Ik vertelde mijzelf tot vandaag dat ik niet tot de groep behoorde die shocks zou krijgen, maar dat ik 'weg zou komen' met kortdurende gevaarlijke stoornissen van maar een of twee tellen, die ik niet eens zou merken en dat ik hiervan dus nooit hinder zou ondervinden. Helaas.

Maar boven alles overstemde blijdschap. Ik ben er nog! Ik leef nog! Om de paar minuten barstte ik in tranen uit, want hoewel ik nog steeds op de grond lag met een veel te snel bonkend hart, ik draag een ICD. Mijn ICD heeft mij gered en heeft mij niet in de steek gelaten en op het moment suprême heeft het apparaatje in mijn borst zijn taak met verve volbracht.

Ik weet dat sommige mensen na een shock angstig worden en bang zijn voor een volgende keer. Het lijkt wel alsof ik het tegenovergestelde ervaar. Het vertrouwen in mijn ICD is sterker geworden. Het apparaatje heeft zichzelf bewezen (ondanks dat de batterij bijna leeg is!), het heeft gedaan wat het moest doen. Ik ben niet bang. Ik ben geen moment bang geweest vanavond.

Rond 19:00 uur was de stoornis zo gekalmeerd dat ik me kon verplaatsen naar de bank. Aldaar voelde ik dat rond 20:30 uur het boezemfibrilleren stopte en het hart zelf, spontaan, in sinusritme was gekomen. De goddelijke rust in mijn borst!

Ik schrijf dit vanuit mijn bed. Na een korte warme douche; ik heb flinke spierpijn in mijn bovenlichaam. En ik ontdekte zojuist dat ik op mijn tong heb gebeten tijdens de shock; er zit een grote blaar die pijnlijk is. Ik heb er maar paracetamol voor genomen. Mogelijk dat de spierpijn morgen nog een tandje erger wordt?

Mijn hart voelt kalm. Mijn lichaam is moe. Ik ben nog onder de indruk.

Zojuist heb ik een handmatig een doorzending gedaan via de home-monitoring om u het sinusritme te kunnen laten bevestigen. Zou u mij een rapport van de telemonitoring willen sturen om te kunnen zien wat er precies gebeurde vanavond? Moet ik de bisoprolol door blijven gebruiken? Hoe staat het nu met de voltage van de batterij?

Nogmaals dank voor uw snelle reactie en ook uw steun. Dat deed ons goed. Ik hoor graag even van u terug en wat de eventueel te nemen acties nu zijn.

Met vriendelijke groet,

M

Incasseren

Vlak voor we zouden vertrekken richting het Zuiden, nog geen 3 dagen ervoor, ging zo rond zessen, tijdens het avondeten, het licht uit. Figuurlijk dan. Zo maar. Zonder verdere aankondiging. Ik was nog net de laatste hap fajitha in mijn mond aan het steken.

Het licht ging uit en het besef van flauwvallen was pas daar toen het ineens zwart werd voor mijn ogen. Zonder waarschuwingen. Zonder een aanloop van klachten. Gewoon niets. Patsboem. Uit.

Gelukkig werd ik vrijwel direct weer 'wakker', maar mijn hart was nog niet back on track. Mijn hartslag was nog erg hoog en ik ging vlug liggen (ik zat nog aan tafel en realiseerde me dat ik eerst beter mijn mond leeg kon eten...) in de hoop dat mijn hart was rustiger zou worden. Ik wist direct dat het een ventriculaire stoornis was geweest die zo plotseling had toegeslagen; geen twijfel. Doordat mijn hart onrustig bleef, werd ik bang en voelde ik me onzeker.

Na een aantal minuten op de grond van in de woonkamer, besloot ik in bed te gaan liggen. Onder begeleiding strompelde ik de trap op terwijl mijn hart op iedere vorm van lichamelijke beweging reageerde, door nog sneller te gaan kloppen. En dat veroorzaakte paniek. 'Geen shock bij bewustzijn! Alsjeblief geen shock bij bewustzijn!', bleef ik in mijn hoofd herhalen en ondertussen probeerde ik zo koel en relaxed mogelijk te zijn om de kinderen niet nog meer te laten schrikken.

Eenmaal in bed probeerde ik mij zo goed als het kon te ontspannen. Ik had daar hulp bij nodig dus nam ik een bisoprolol om mijn hart te kalmeren, daarnaast deed ik een doorzending via de telemonitoring. Ik was nog steeds buiten adem van de snelle hartslag dus mijn echtgenoot zocht telefonisch contact met mijn behandelend cardioloog. Verbazingwekkend vlug beantwoorde deze zijn vragen. De telemonitoring was binnen een kwartier gecheckt en hieruit bleek inderdaad een ventriculaire stoornis van 5 seconden. Vijf seconden! Hoe bizar kort en toch heftig is zo'n stoornis dat deze maar 5 tellen hoeft te duren om je in één klap van je sokken te vegen!

Wat na die ventriculaire stoornis restte was een atriale tachycardie. Een normale, niet gevaarlijke stoornis. Het nemen van de bisoprolol was de enige juiste oplossing op dat moment. Na een uurtje voelde ik mij weer prima. De bloeddruk was flink gedaald door de betablokker, maar mijn hart was keurig in pas. Zo rond achten zat ik op de bank het journaal te kijken, alsof er niets gebeurd was.

Het feit dat ik zo plotseling, ineens, gegrepen werd door het Brugada Syndroom, liet mij (en mijn gezin) enorm schrikken. De snelheid en de felheid van een ventriculaire stoornis is immens en totaal ongrijpbaar. Ik heb nu 4 jaren een ICD en die avond was het voor het eerst dat ik besefte hoe nodig ik de ICD heb. Die avond stopte de stoornis gelukkig vanzelf. Net op het nippertje. Eén seconde later zou mijn ICD een shock hebben gegeven.

Voor de diagnose in 2013 ben ik ook weleens zo maar flauwgevallen en werd ik vanzelf weer wakker. Deze episodes waren ook kort, maar uiteraard niet zichtbaar omdat ik destijds geen ICD droeg. Het was dus altijd een beetje vaag, ook voor artsen, wanneer ik zei dat ik af en toe 'wegraakte', maar wel weer vlug bijkwam. Het is zelfs zo dat ik aan mijn eigen woorden ging twijfelen hoe meer tijd er verstreek en dat flauwvallen wegbleef; had ik het wel goed gevoeld? Klopte het wel of zat het in mijn hoofd?

Ik heb al eens eerder geschreven dat Brugada Syndroom vooral een ziekte is die een enorme mindf*ck veroorzaakt. Het is echt zo. Lichamelijk is het zwaar vanwege de ritmestoornissen, maar daarnaast krijgt je geest het ook aardig te verduren. Het is een mentale bokswedstrijd waarbij je de klappen die je niet ziet aankomen moet leren te incasseren. En dan weer opkrabbelen, gaan staan en doorgaan.

Dus dat deden we. We gingen gewoon met vakantie en het ging prima. :)

Heel stiekem

Het was een vrijdag. We vierden deze vrijdag het huwelijk van twee lieve vrienden. De afgelopen weken waren we druk met de voorbereidingen. De jurk, het pak, de vrijgezellenfeesten. Allemaal even tof en leuk om mee bezig te zijn.

De grote dag brak aan. In overleg met de bruid besloten we dat ik pas in de middag hoefde aan te sluiten, vlak voor de bruidegom haar thuis zou komen ophalen. Op die manier kon ik in de ochtend mijn energie sparen, aangezien het bruiloftsfeest een hele dag zou duren.

Met een opgewonden gevoel en een lichte spanning trok ik mijn jurkje aan, deed mijn make-up en haren en wachtte ik op de lift die mij mee zou nemen naar het huis van de bruid. Nog vlug wist ik een boterham met pindakaas te smeren; bijna vergeten te eten...

Zo rond het middaguur hielp ik de bruid in de jurk. Ze was prachtig. Ze straalde. En even later glom de bruidegom van trots na de eerste blik op zijn bruid in de fantastische jurk.

Vlug, vlug naar het gemeentehuis voor de ceremonie. Het bruidspaar was ondertussen op een locatie foto's aan het maken. Mijn hart versnelde, maar bleef relatief kalm.

De ceremonie was mooi. Niet te lang. Niet te serieus. Met letterlijk een lach en een traan. Ondertussen voelde ik mijn buik knorren (Ai, die ene boterham met pindakaas was misschien niet genoeg!) en merkte ik dat mijn hart reageerde met overslagen (extrasystolen). Nog even, hield ik mezelf voor, nog even en dan is er taart. ;)

Op de feestlocatie stonden allerlei lekkere dingen al klaar. Met bubbels in mijn ene hand en een macaron in de andere, kalmeerde het gemoed. Ik kon ontspannen. All went well. Genieten.

Vanaf een uur of 18 werd het buffet geopend en was er een doorlopende wisseling van allerlei lekkers; heerlijk. De vermoeidheid sloeg toe en ik besloot even te gaan zitten.

18u18 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec

De ongedwongen sfeer deed het eten overgaan naar de avond. De twee muzikanten pakten in en de DJ pakte zijn spullen uit. Het moment dat we als 'dames van de bruid' en de bruid, de bruidegom en de gasten zouden verrassen met een dansje kwam dichterbij.

Na de openingsdans werd de DJ ingeseind voor het beginsignaal waarbij alle deelnemende dames voor het dansje op de dansvloer zouden positioneren. Het was een hit. Het zal rond 21u zijn geweest.

21u03 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec (vermoedelijk ervoor en erna veel overslagen)

Het was een succes! En dus vond de bruid dat we het nog een keer zouden moeten dansen die avond. Natuurlijk gaven we daar gehoor aan.

Zo tussen 22u30 en 23u klonken de tonen weer en haastten we ons naar de dansvloer. Dit keer was de dans nog spectaculairder. Nog enthousiaster, nog energieker.

Ineens realiseerde ik mij dat mijn hartslag uit de bocht vloog. Natuurlijk voelde ik mijn hartslag versnellen vanwege inspanning, maar ergens voelde ik de 'klik' van het hart dat 'over the top' begon te slaan. Ik negeerde het.

22u42 : atriale tchycardie 231 BPM gedurende 42 sec

Een beetje dan. Want aan het eind van het dansje merkte ik dat ik mijn armen niet goed meer omhoog kreeg en ik verminderde vaart en maak mijn beweging niet meer goed af.

22u43 : atriale tachycardie 220 BPM gedurende 4 sec

Niet genoeg. Ik hoorde mezelf ineens hijgen.

22u45 : atriale tachycardie 211 BPM gedurende 3 sec

Ik stond stil en ik voelde dat de hartslag kalmeerde. Nog steeds te snel. Nog steeds niet in een normaal aantal bpm. Het duurde een tijdje en iedere keer wanneer ik weer in beweging wilde komen schoot de hartslag weer omhoog.

22u58 : Atriale tachycardie 207 BPM 2 sec

Steeds opnieuw wachtte ik op rust. Het duurde ongeveer een uur eer mijn hartslag daadwerkelijk was gekalmeerd en niet met een rotgang omhoog schoot. Ik voelde dat er ritmestoornissen waren, de atriale soort, maar de details kende ik niet natuurlijk.

De dag na het feest was ik moe. Uiteraard. Zoals iedereen waarschijnlijk. Ik herinnerde me ineens de ritmestoornissen weer en deed een doorzending met mijn ICD zodat de cardioloog eventuele bijzonderheden kon checken. Ik weet dat atriale tachycardie met een bpm lager dan 170 niet wordt geregistreerd via mijn ICD, dus ondanks dat ik de ritmestoornissen had gevoeld, was er een kans dat deze niet waren opgetekend.

Na de mail met antwoord van de cardioloog, was ik toch een beetje geschrokken. Mijn hartslag was verrekte hoog geweest die avond. Zo hoog dat het bijna eng zou worden; bij 250 bpm zou de ICD een schok hebben gegeven, ongeacht wat ik op dat moment aan het doen was. Het was maar goed dat ik stil bleef staan toen ik voelde dat mijn hart over de kop ging, maar beter was het, denk ik, om te gaan zitten. Rusten. Bijkomen.

De gearceerde teksten zijn de interpretaties van de registraties door de ICD. Alle stoornissen met een bpm onder de 170 zijn dus niet geregistreerd. Grote kans dat ze er wel zijn geweest. Heel stiekem.

Gastblog Rik

In december 2013 ben ik over mijn leven met Brugada Syndroom gaan schrijven. Ik wist niet wat ik anders moest doen met de bizarre gebeurtenissen die ik tot dan toe had meegemaakt. Schrijven is voor mij altijd een uitlaatklep geweest. Het onder woorden brengen van wat mij bezighoudt, brengt orde en rust in mijn hoofd.

Nu ben ik al bijna 3,5 jaren actief op deze blog en alle blogs gaan over mij. Maar ik ben niet de enige die leeft met Brugada Syndroom. En ik wil ook graag van andere mensen horen hoe zij leven met deze aangeboren aandoening. Hoe kregen zij de diagnose? Hoe leven zij nu?

Rik bijt het spits af met deze gastblog. Rik ken ik van de Facebook Brugada groep. Een internationale groep. In heel veel opzichten is Rik het tegenovergestelde van mij en toch delen we dezelfde aandoening. Wie mijn verhaal kent, zal zich mogelijk verbazen over het verhaal van Rik. Of andersom, men zal zich verbazen over mij. Er is geen ‘goed’ of ‘fout’, we proberen er allemaal wat van te maken.

Ik ben gevraagd om te schrijven voor deze blog ‘Mijn leven met Brugada Syndroom’. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan, zeker als je dit nog nooit hebt gedaan. Al vlug komen de vragen: Waar begin ik? Hoe formuleer ik dit? En hoe zet ik dat leesbaar op papier?

Laten we gewoon beginnen bij het begin, de jaren 1980-1990. Van Brugada was er toen nog geen sprake en we waren nog jong en onbezorgd, tot er plots iets mis ging. Mijn hartslag kon van 80 slagen per minuut, ineens naar 180 springen en omgekeerd. De schrik zat er toen goed in, maar eigenaardig genoeg word je dit gewoon. Als ik eens een zo een aanval kreeg, dan probeerde ik me gewoon rustig te houden tot deze weer over ging .

Begin jaren 90 raakte ik in een echtscheiding verwikkeld en dit eist toch veel van je. Ik woonde alleen op een flat en terwijl ik naar de tv aan het kijken was werd ik wakker op de grond met mijn salontafel boven op me. Nadat ik alles netjes had teruggeplaatst, lag ik er weer en ik besefte het zelf bijna niet. Ik heb mijn huisarts dan toch maar even gebeld en die verwees me dringend naar het ziekenhuis. Ik ben dus zelf maar naar de Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis gereden waar men mij al stond op te wachten. Ik werd  onmiddellijk aan machines gekoppeld en er werd me van alles ingespoten. Toen ik zelf eens naar mijn cardiogram keek en luisterde naar de pieptoon, leek dit meer op een slecht spelende harmonie dan op een mooi klinkend liedje. De dokters wisten niet wat er met me aan de hand was en zo vlug als ik dit had gekregen, zo vlug was het ook weer weg.

De jaren gingen, met ritmestoornissen, voorbij en in mijn leven viel alles terug in de plooi . Ik begon een nieuwe job, ik vond een nieuwe vrouw, een nieuw huis en het leven lachte ons weer toe. Ik was altijd vertegenwoordiger geweest en het deed me goed om eens een job te doen zonder stress en denkwerk. Ik was als nachtchauffeur begonnen bij de Belgische post .

In maart 2014 werd ons leven weer volledig overhoop gegooid. Ik herinner me alleen dat ik op de tafel ging zitten, net voor ik naar het werk zou vertrekken, om een sms voor te lezen aan mijn vrouw. Ze bekeek  me heel raar en toen werd alles zwart. Ik werd 6 uur later wakker in een ziekenhuis, heel rood en ik had overal pijn.

Blijkbaar had ik in een soort van wartaal voorgelezen en sprak ik woorden die nog niet bestonden. Vandaar dat mijn vrouw me zo had bekeken denk ik. Dan ben ik voor de eerste keer neergevallen. Mijn vrouw dacht in de eerste instantie dat ik gewoon was flauwgevallen en legde me met de voeten omhoog en probeerde me iets met suiker te doen eten. Later merkte ze dat ik geen hartslag meer had en is begonnen mij te reanimeren. Ik ben zo een paar keer volledig weggevallen. Ikzelf weet hier niks van. Uiteindelijk heeft mijn vrouw me naar het ziekenhuis gebracht. Onderweg naar daar ben ik ook weer weggevallen. Bij  de Spoed aangekomen moesten wij ons in de wachtzaal maar even neerzetten en wachten. Dit heeft echter niet lang geduurd, want ik vertrok voor de zevende keer naar niemandsland! En dan gaat alles heel vlug. En dan zijn onmiddellijk dokters verplegers en apparaten voorradig. Na het nemen van aderlijk bloed, zagen ze dat mijn zuurstofgehalte in het bloed veel te laag was wat verwees naar hartstilstanden.

Deze keer moest ik in het ziekenhuis blijven en hoorde ik voor het eerst over het Brugada syndroom. Men deed een ajmaline test en ze twijfelde; het was niet ‘ja’ maar ook niet ‘nee’. Na een paar dagen mocht ik naar huis en kon ik terug beginnen werken. Op vraag van mijn vrouw mocht ik toch de rest van de week thuis blijven en op maandag moest ik terug naar het ziekenhuis om verdere testen te ondergaan .

Die maandag in het ziekenhuis werd er een tilt-test (red: of kanteltafeltest) gedaan. Ik werd op een tafel vastgemaakt en deze werd dan onder een bepaalde hoek gekanteld. Ik kreeg een pilletje en ik moest alleen maar proberen bij bewustzijn te blijven. Dat lukte niet dus. Al na enkele minuutjes was ik in dromenland. Plots mocht ik niet meer werken, mijn rijbewijs werd afgenomen en er werd me een looprecorder ingeplant. Als ik iets voelde moest ik een apparaatje tegen mijn borstkas plaatsen en op een knopje duwen. Deze looprecorder zou dan alles registreren wat mijn hart deed (of juist niet) en dan wisten de dokters wat ik had.

Maanden gingen voorbij en er gebeurde niks meer. Ik kreeg binnen Bpost een andere job, zodat ik me toch nog nuttig kon maken.

In september gingen we met vrienden op vakantie met het vliegtuig en daar gebeurde het weer. Van de ene op de andere seconde stond daar plots een man voor me die vroeg of het ging, want anders zouden ze een tussenlanding maken! Ik wist niet waar die brave man het over had en maande hem aan gewoon verder te vliegen naar de zonnige oorden. Later vertelde mijn vrouw dat ze weer hadden moeten reanimeren en dat die persoon de co- piloot was die 10 minuten ervoor nog bij me was geweest. Dankzij de loop recorder was nu alles geregistreerd. Ik heb mijn vakantie gewoon verdergezet en voor mij was deze super. Voor mijn vrouw en vrienden was deze blijkbaar iets minder plezant. Zij zaten met de schrik dat dit nog eens zou kunnen gebeuren. Ik denk dat Brugada Syndroom erger is voor je partner en vrienden, dan voor jezelf. Ik weet van niets en zij maken alles heel realistisch mee .

Terug in België, ben ik naar het ziekenhuis gegaan om mijn looprecorder te laten uitlezen . Er werden 4 stilstanden geregistreerd van ongeveer 12 seconden. Ik kreeg nu van de cardioloog de uitleg van mijn probleem. Ik had een overactieve hartzenuw. Dus als mijn hart te snel klopte dan zorgde deze zenuw er voor dat mijn hart trager sloeg, maar deze zenuw was te actief waardoor  mijn hart volledig werd stilgelegd. Dan zouden de andere zenuwen in paniek schieten en mijn hart terug opstarten. Nu, als een cardioloog u deze uitleg geeft, dan neem je die ook aan hè?  Ik kreeg ook de raad om geen cola en koffie te drinken en ik moest stress en zware inspanningen vermijden. Bij het buitengaan vroeg ik nog vlug of ik nog wel mocht joggen. En ja hoor, dit was prima! Eenmaal buiten zei mijn vrouw dat dit toch niet kon kloppen. Als ik zou gaan joggen dan kreeg ik toch ook een verhoogde hartslag? Zou ik dan om de 100 meter neervallen? Ik werd voor een keuze gesteld; of ik zocht een arts voor een tweede opinie of zij zou er eentje zoeken!

Een paar dagen later werd ik ‘s morgens wakker met barstende hoofdpijn en badend in het zweet. Nu moet ik jullie vertellen dat ik dit telkens bij een aanval had gehad, dus ik vermoed dat ik er toen weer een aanval heb gehad. Ik ben dus eens gaan googelen voor een tweede opinie en kwam zo bij professor Brugada terecht. Ik weet dat je meestal 3 tot 4 maanden moet wachten voor je daar binnen raakt, dus belde ik voor een afspraak en deed mijn verhaal aan de mevrouw aan de andere kant van de lijn. Haar antwoord was “Ik denk dat mijn man u zo snel mogelijk wil zien.”. Blijkbaar had ik mevrouw Brugada aan de lijn. Ik mocht diezelfde week nog naar Aalst komen in de privékliniek.

In het vorige ziekenhuis werden er meters afgedrukt van mijn cardiogram en hier één A-4tje en ik mocht even wachten . De conclusie was zware ritme- en geleidingstoornissen. Of ik nu Brugada syndroom had of niet, dat kon hij niet zeggen op dat moment. Professor Brugada wilde me het liefst onmiddellijk laten opnemen in het UZ van Brussel, maar het was weekend en ze zouden toch niets doen . Ik moest wel maandagochtend binnen komen. Die zelfde dag werd er nog een EFO gedaan en een ajmaline test . Ik bleek dus Brugada Syndroom te hebben en ik moest zo snel mogelijk een ICD hebben. Dit gebeurde ook allemaal in diezelfde week .

Sindsdien gaat alles hier een beetje rustiger. Ik werk nog deeltijds en probeer me zo gezond en rustig mogelijk te houden. Het moeilijkst had ik het met het psychologisch aspect. Weten dat je elke seconde kan sterven; dat werkt toch op je systeem hoor. Ik hoor jullie al zeggen: “Ja, maar dat is toch voor iedereen zo?”. Inderdaad, maar als je weet dat het voor een Brugada -patiënt veel realistischer is dan denk je toch twee keer na .

Voilá, dit is zo een beetje mijn verhaal. Ik hoop dat het jullie wat sterkt en vergeet niet dat je, ook al heb je Brugada Syndroom, bijna alles terug kan doen. Ikzelf heb me meer op het joggen gericht, wel onder begeleiding, maar het lukt al aardig.

Groetjes,

Rik Cuypers

Nog een keer dankjewel Rik voor jouw openhartigheid!

Zou jij ook hier je verhaal over jouw leven met Brugada Syndroom willen vertellen? (Ook als naaste, familielid, arts, psycholoog of anderszins!) Dat zou ik, en ik weet zeker ook al mijn lezers, supertof vinden! Laat een bericht met jouw e-mailadres achter via deze blog (reacties worden vooraf door mij gelezen alvorens ik deze plaats) en ik zal contact met je opnemen.

Autorijden met Brugada Syndroom

Met Brugada Syndroom mag je best autorijden. Mits je geen hartritmestoornis hebt op het moment dat je in de auto stapt. Wanneer je niet weet of je Brugada Syndroom hebt, dan ben je in principe gewoon gezond en (met een rijbewijs op zak) capabel om een auto te besturen.

Ook zijn er wat wettelijke regels ten aanzien van een ventriculaire ritmestoornis. Na een gevaarlijke ritmestoornis mag je een aantal maanden niet achter het stuur.

Als je een ICD hebt gekregen, dan dien je ook een aantal maanden niet te rijden. Ik geloof dat het 3 maanden was in mijn geval. In die 3 maanden dien je een aantekening te laten maken op het eigen rijbewijs. Tenminste dat is in Nederland het geval. Deze code, code 100, beschermd je wettelijk en verzekeringstechnisch tegen ongevallen veroorzaakt door of als gevolg van een ritmestoornis waarbij een ICD moet ingrijpen.  Of misschien is het beter om te zeggen dat het de consequenties op wettelijk en verzekeringstechnisch vlak, die het gevolg zijn van het onwel raken tijdens het besturen van een voertuig, beschermd worden door zo'n speciale code op het rijbewijs.

Voor details verwijs ik graag naar de website van de STIN:
https://www.stin.nl/rij--en-vaarbewijzen/rijbewijzen.htm
De STIN voorziet ICD-dragers via hun website van de meest actuele informatie op het gebied van ICD's (en pacemakers). (In dit geval verwijs ik liever, dan dat ik alles hier opnieuw ga opdreunen.)

En voor de Belgen onder ons:
http://www.bipib.be/web/nl/index_nl.asp
De informatie in deze is wat beperkter. Ik heb wel gemerkt dat de regels in België, in mijn optiek, wat soepeler zijn dan in Nederland. De stem van de cardioloog heeft een grote invloed op de Belgische wet- en regelgeving aangaande het autorijden. Als de cardioloog zegt dat autorijden mág en kán, dan is het vaak al voldoende. Maar goed, pin me er niet op vast - ik ben geen Vlaming en heb mij tot nu toe vooral op de Nederlandse wetgeving gefocust.

Zelf rijd ik weinig auto. In tegenstelling tot vroeger trouwens; ik reed graag en veel! Dat ik nu veel minder rijd heeft vooral met de tweede zin van deze blog te maken. Ik heb nog vaak ritmestoornissen en ik voel me dan niet scherp genoeg om een auto in druk verkeer te besturen. In noodgevallen maak ik zeker een uitzondering, want ik mág in principe gewoon rijden. Ik rijd, in dat geval, liever met een bijrijder dan alleen. Maar dat is gevoel.

Voor beroepschauffeurs gelden trouwens andere regels. Deze regels zijn na te lezen op de websites van de STIN (en mogelijk ook Bipib, voor de Belgen) en het CBR (voor de Nederlanders). Het krijgen van een ICD heeft voor de mensen die in de vervoerssector werken een behoorlijke impact. In mijn optiek zou daar best wat meer oog voor mogen zijn. Want gezien het feit dat veel jonge mensen die met Brugada Syndroom worden gediagnosticeerd, nog lang geen 65+ zijn, zullen zij flinke veranderingen moeten doorstaan op werkgebied. Geen kleinigheidje. Vooral als het werken als chauffeur je lust en je leven is.

'Mijn ICD en ik'

Op zaterdagochtend 22 oktober nam ik samen met mijn echtgenoot deel aan de informatieochtend, georganiseerd door het Belgische Bipib en de Gentse ziekenhuizen. Op uitnodiging van de cardioloog konden wij ons aanmelden voor deze gelegenheid.

In eerste instantie was ik sceptisch. Ik verwachtte geen nieuws te horen en mijn ICD had ik al lang geaccepteerd als een bijbehorend ding in mijn lijf. Omdat een mens zich moet laten verrassen en omdat we wel zin hadden in een leuk (!) weekend Gent, zijn we vrijdagmiddag al vertrokken. Het was prettig om Gent ook eens in een andere hoedanigheid dan 'ziekenhuisstad' te zien.

Die ochtend arriveerden we op het bedrijventerrein waar de informatieochtend zou worden gehouden. Ik vond het een beetje gek om een formele setting binnen te stappen waar ik mensen herkende van het ziekenhuis. Alsof ik op mijn werk mijn vader zou tegenkomen. (Geen idee of deze vergelijking kant of wal raakt :)) Het zal wel een persoonlijk dingetje zijn.

Allereerst koffie. Goede koffie. Altijd prettig. We keken de zaal rond en zagen vooral 65+-ers. Een enkeling leek iets jonger, deze 'jongeren' gaf ik meteen de stempel 'compagnon van de patiënt'. Zo gaat dat nog steeds in mijn hoofd. Het zegt meer over mij, dan over de ander.

De informatie was niet nieuw. Wel interessant. En in zekere zin ook confronterend. Hoewel ik in bepaalde mate medisch geschoold ben, kan ik filmpjes rondom hartzaken (zoals de plaatsing van een ICD) slecht zien.

De beste boodschap was de boodschap die je tussen de regels door kon horen: ieder patiënt is uniek. Iedere patiënt dient te luisteren naar het eigen lichaam. De arts zal daarop anticiperen. Geen percentages of risicometingen, maar de patiënt die de maat aangeeft.

Gedurende de pauze sprak ik met een aantal mensen en kwamen ook de ICD pasjes op tafel. Als een soort van kwartet. Een soort pleitbrief of een bewijs dat we van 'hetzelfde soort' zijn. ICD-dragers. Ongeacht de leeftijd of onderliggende aandoening.

Daarbij viel het op dat de angsten en belevenissen universeel zijn. Niet de shocks zijn eng, het is eng dat de shock onverwachts komt. Veel meer mensen hadden last van de 'Stel nou dat...'-angst.

Of mensen die zich verwondert afvragen: 'Ik voel helemaal niets en toch gaat het niet goed met mijn hart!'. Dat herken ik niet. Helaas. In mijn geval is het meestal andersom; ik voel van alles, maar mijn ICD kan dit niet altijd optekenen.

De Bipib en de Gentse ziekenhuizen hebben een mooie ochtend en goed georganiseerd. Het was waardevol. Het was leerzaam.

Een serieuze atriale tachycardie

Ik wilde net mijn OV-chipkaart in de betaalautomaat steken, toen ik ineens opmerkte dat mijn hartslag plotseling versnelde. Met een rotgang. Het kaartje trok ik weer terug uit de automaat en met het kaartje in mijn hand en mijn tas in de andere hand, strompelde ik weg van de automaat. Tijdens het strompelen werd ik licht in mijn hoofd en bedacht ik dat ik meteen moest gaan zitten. Wat ik deed. Meteen.


Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.


Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.


De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.


Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.


Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!


Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.


Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.


Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.


Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n  hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.


Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.

Mindf*cking

In een vorige post (Deze) had ik het idee dat ik mijn berichten moest toelichten. Ik deed dat en achter de schermen kreeg ik reacties die ik niet allemaal heb kunnen plaatsen. De reacties gaven mij te denken.

Hoe onbegrijpelijk moet het voor buitenstaanders zijn om het Brugada Syndroom te hebben? Deze diagnose knalt in je leven, grijpt zich vast, groeit om je heen en laat je (en jouw naasten!) nooit meer los. Ook niet als iemand een ICD heeft gekregen en dus 'safe' is. Leven met Brugada Syndroom is mindf*cking.

Een tijdje geleden schreef Alicia (Brugadagirl), een in de USA wonende dertiger, echtgenote en moeder van 6 waarvan 3 kinderen het gen dragen waarvan bekend is (binnen haar familie) dat deze verantwoordelijk is voor het Brugada Syndroom, een blog waarbij ze haar boosheid, angst en verdriet die Brugada Syndroom in haar leven veroorzaakt, kanaliseert. Met haar toestemming mag ik haar bericht op mijn blog gebruiken. Om het voor de meeste Nederlanders leesbaar te maken, heb ik het vertaald uit het engels. Voor de liefhebber die het prettiger vindt om de originele tekst te lezen, hier de LINK.

"Ik moet zeggen, over het grootste gros genomen, wanneer mensen contact met mij opnemen over BrS, dan gaat het bijna nooit over de fysieke aspecten van het syndroom. Ik zou zeggen dat het 7-8 van de 10 keer gaat over omgaan met, angst, depressie etcetera. Realiseert de medische wetenschap zich dat? Maakt het ze wat uit?

Het is iets wat ik even vlug ter sprake wil brengen. Er is niet zo veel te doen tegen BrS. Er zijn een paar regels waar je je aan moet houden en misschien heb je een ICD nodig, maar voor het grootste deel is het een 'zitten en afwachten' -soort van leven.  Wachten op een schok (red: van de ICD), wachten op een ritmestoornis of erger. Geen legio doktersafspraken. Er zijn geen onderzoeken die gedaan moeten worden of medicijnen die voorgeschreven kunnen worden. Het is allemaal, in essentie, een nogal simpel syndroom zolang je niet doodgaat. Red je leven en dat is het.

Dus wat maakt het dan zo rampzalig? Naast het feit dat je hart een tijdbom is met een onnauwkeurige timer die slordig aftelt; het is niet fysiek, het is mentaal. Dit is wat mensen moeten verwerken. Gooi niet achteloos de diagnose in iemands schoot, gaap en loop dan weg. Neem een minuutje om je te realiseren wat je iemand hebt verteld: "Ik weet dat je kerngezond bent verder en een normaal leven leidt, maar sorry dat ik het moet zeggen, je zult op een willekeurig moment dood neervallen. Maar hey, het kan ook in je slaap gebeuren en dan merk je er niets van, dus raak maar niet in paniek!"

Dat verdient een fijne stomp in het gezicht als je het mij vraagt! Wij moeten de last dragen, het kruis op je rug en dan, nog erger, onze familieleden op de hoogte  gaan brengen. Over op eieren lopen gesproken. Ik loop er op en mijn familie ook.

Ja, ja, ik weet het.. we gaan allemaal een keer dood. Ik wil die mensen een klap verkopen als ik ze dat hoor zeggen. Echt waar, ik zou dat zo doen. Ik weet het, we gaan allemaal een keer dood. Bedankt vriend voor de subtiele reminder.

Maar de meerderheid van de mensen zal oud worden. Iets waar wij (red: mensen met Brugada syndroom) niet allemaal de mogelijkheid voor krijgen. De meeste mensen krijgen een ziekte dat insluipt en langzaam je leven neemt. De patiënt krijgt de kans om er mee te leren dealen en kan iedere dag een beetje wennen aan het feit dat het einde nadert. Niet met Brugada. Dat is waarom het zo eng is. Er is geen stilte voor de storm. Er komt geen waarschuwing.

Stel je voor, je leeft je leven terwijl iemand continu een pistool tegen jouw hoofd houdt. Wanneer zal hij de trekker overhalen? Zál hij de trekker overhalen? Of zal hij je met het pistool neerslaan zonder dat je sterft en je zult weer herstellen. Dat is Brugada. Je leeft je leven terwijl je jouw adem inhoudt en staart in het ongewisse.

Welnu, vertel me eens, verhelder eens, hoe kan dat makkelijk zijn? Hoe kun je GEEN angst hebben of het mentaal zwaar hebben zo te leven? Iedereen die vertelt dat zij niet in angst leeft is een leugenaar. Ok, misschien kan de één er beter mee omgaan en stoppen zij uiteindelijk met zorgen maken, maar wees gerust, ook zij waren op een gegeven moment na hun diagnose doodsbang. Ontken het niet. Brugada kan je gek maken... Het leven stopt. Zorgeloos leven stopt. Vooruitkijken naar de toekomst stopt. Het is alsof je op sommige dagen een soort van mentaal bevroren bent. Op de automatische piloot, zonder angst. Maar het is niet altijd zo. Ik kan dagen, weken leven zonder dat ik er aan denk. Maar ik kan ook periodes hebben dat het mij naar de bodem van de zee sleurt, als bij een anker. En als er een dokter mijn blog leest: Alstublieft, wees u hiervan bewust als u uw patiënt nonchalant vertelt dat ze het Brugada Syndroom hebben..."

Thank you Alicia. xox

Trauma

Drie keren

We hebben u tot driemaal toe moeten defibrilleren.

We verschoten...

Niet één shock. Niet twee shocks. Drie shocks.

De woorden herhalen zich nog dagelijks in mijn hoofd. Het voelt raar. Nog steeds.

Ik was er niet. Niet bewust.  Ik had dood kunnen zijn...


Naschrift:
Deze blog greep blijkbaar veel mensen aan. Ik ben overladen met bezorgde mailtjes. Blijkbaar was het niet duidelijk dat ik hierboven over een gebeurtenis schreef die al wat langer is geleden.Vandaar dit naschrift.

In deze blog refereer ik aan het diagnostisch onderzoek die in juni 2013 is uitgevoerd. Tijdens dat onderzoek kreeg ik een aantal keren een hartritmestoornis waaraan ik zou overlijden als er op dat moment geen crashkar naast mij had gestaan. Uiteraard stond deze klaar, zoals altijd bij dat soort onderzoeken, uit voorzorg. Ik beschrijf hierboven het moment dat ik weer bijkwam nadat ik werd gedefibrilleerd. Mijn ongeloof op dat moment. Mijn schrik. Mijn totale machteloosheid. Het moment dat ik met mijn neus op de vergankelijkheid werd gedrukt. Dat moment, dat ene kleine moment, dat heeft zich al duizenden keren herhaald als herinnering.

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

Koorts!

Vandaag sinds tijden (en voor het eerst na de diagnose) heb ik koorts! Alarm!

Nou ja, klein alarm. De koorts was/ is niet torenhoog, maar desondanks ben ik braaf de temperatuur aan het dempen. Het lukt mij om rond de 37.7 te blijven met stipt om de 4 uur ibuprofen.

Koorts is een uitlokker voor een ritmestoornis bij mensen met het Brugada syndroom, met name het gevaarlijk kamerfibrilleren. Mensen met Brugada moeten daarom altijd koorts zo snel mogelijk behandelen en onderdrukken. Uiteraard heb ik altijd mijn ICD nog als het niet lukt om de koorts het hoofd te bieden, maar voorkomen is ook hierin beter dan een shock.

Waarschijnlijk is het één of ander virusje. Mijn hart voelt onrustig en mijn lijf was, vanaf dat ik wakker werd vanochtend, als van lood.

Hopelijk duurt het maar een dagje en is het morgen weer allemaal 'normaal'. ;)

Pandora's Box (gastblog)

Nog geen twee weken nadat ik hoorde dat ik het Brugada syndroom heb, kwam ik op de blog van Alicia (Brugada Girl). Alicia beschreef het dreigende gevoel van het dragen van een ICD. Als het zwaard van Damocles. De herkenning is groot en daarom deel ik (met haar toestemming) haar blog.

The definition of opening Pandora’s Box; ”to open Pandora’s box” means to perform an action that may seem small or innocent, but that turns out to have severe and far-reaching consequences.

Ever feel like this is Brugada Syndrome?? I do. I went to the doctor for palpitations and fluttering. My EKG was abnormal but it always was and no one said anything about it. The EP suggested a genetic test. Seemed scary but he said it was unlikely so in turn it felt small. It felt like a small, minor decision that I was doing to cover my back not thinking what if it DOES come back positive?? I threw the lid off the box, thinking I might get a simple, small answer to my palpitations and all will be solved with a prescription.

Well you all know the story. It was positive, my EP feels cardiac arrest is imminent, there is no pill and no cure. Just a pesky little device to start my heart again if it should stop, that may possibly run amuck on accident and kill me instead of Brugada.

Some may say this is great news! I just saved my life! I will live long! I won’t end up like my father! Im lucky, the answer to my prayers, a second chance, blah, blah, blah. But what about the consequences of knowing this knowledge?

Maybe knowledge isn’t always power. Maybe ignorance is truly bliss? What am I talking about? Is it good quality of life to walk around knowing a shock or cardiac arrest is imminent? Is it a peaceful life knowing the same ICD that may save you has MANY risks to actually having it in the first place??

We all walk around with that fear. You know you do! We all wonder when that moment will arrive….what if we are driving? What if we are with our kids? What if we are walking on stairs? What if we are near something hard and pointy that would cause a catastrophic blow if we fell unconscious on it? With every breathe and every step we wonder and wonder and wonder. What if now? what if later? When will it happen? Once again, is that quality of life?

We saved our lives but are burdened with the ‘what ifs’ every day of our life. Sometimes I wish I never went to that appointment or got that test. Thats silly talk right? After all, that appointment diagnosed me and saved my life. But yet, it gave me knowledge that a shock or arrest or VFib or a faint or fall is around the corner ready to pounce on me.

People may say “so what? you will be alive!” Will I? What if Im driving and hit a pole? What if I fall and get head trauma? Its happened!! What if it dislodges a lead??

Okay, Ill stop. I don’t want to scare all my readers away lol! But I know you all understand what Im talking about. Your happy you know about Brugada because you’ll live but you wish you didn’t know so you didn’t have to endure fear and anxiety everyday.Its a love hate relationship. Maybe we should have left the lid on that damn box!! Maybe not….

De allereerste ICD-shock

Nadat de ICD op 14 juni 2013 werd geimplanteerd, ging het bergopwaarts!

In de eerste paar weken moest mijn lijf aansterken en de ICD moest vastgroeien, een plek 'veroveren' onder mijn huid. Twee weken na de implantatie zijn we met het gezin gaan kamperen in Zuid-Frankrijk. Vantevoren hadden we alles gergegeld om te kunnen gaan; mijn ICD-kaart was binnen en we wisten in welk ziekenhuis we moesten zijn al er iets zou gebeuren met mijn hart.

 

Het was een heel rustige en ontspannen vakantie. Ik bleef uit de zon en nam zo veel mogelijk rust. Het ging prima! Op de camping voelde ik mij heerlijk anoniem. Ik had uiteraard een groot vers litteken boven mijn linkerborst, maar niemand die daar ook maar naar vroeg. Er werd uiteraard wel gekeken, maar dat interesseerde mij niet. De Brugada patiënt had even vakantie. :) We genoten als gezin volop. Dit keer zonder sportieve uitstapjes en zonder dat ik auto kon rijden. Ik kreeg na de implantatie een rijrestrictie van 3 maanden.

Eenmaal weer thuis, moest ik een dag later naar het UZGent voor controle. Alles was perfect! Er hadden zich geen ritmestoornissen meer voorgedaan, uitgezonderd de ventriculaire extrasystolen. Het litteken genas goed en mijn arm mocht weer volop meedoen met bewegen. De cardioloog was zeer tevreden en tegen de extrasystolen kreeg ik bètablokker mee (Diltiazem retard). Ik mocht weer beginnen met conditie opbouw.

Bètablokkers zijn niet aan mij besteed. Ik word er ziek van. Mijn hele lijf raakt er van ontregeld; het voelt alsof ik een zware griep onder de leden heb, zonder koorts maar met continue duizelingen. Na een aantal weken mocht ik het proberen met de normale versie Diltiazem. Ook dat werkte niet goed voor mij. In overleg met de cardioloog ben ik gestopt met de betablokker; ik voelde mij zonder een stuk beter dan met die pil.

Aangezien ik groen licht had gekregen om mijn conditie op te gaan bouwen, trok ik regelmatig mijn wandelschoenen uit de kast en ging eropuit. Daarnaast fietste ik veel. Dagelijks zeker een half uur.

Dat laatste was ook noodgedwongen, want ik had immers nog een rijrestrictie. ;) In Nederland is het zo geregeld dat ICD-dragers een code moeten krijgen op hun rijbewijs als teken dat de chauffeur een ICD-drager is. Die code (code 100) wordt door het CBR afgegeven. De aanvraag en procedure van afhandeling duren ongeveer 3 maanden. Bij mij duurde het een maand. Veel sneller dan in eerste geval gedacht.

 

Mijn conditie verbeterde, ik voelde mij goed en ik had net 2 dagen mijn rijbewijs met code opgehaald. Het was zaterdagmiddag 5 oktober 2013, 12:30u. Ik was in een kleine winkel voor de gezelligheid aan het meehelpen toen ik mijn ineens heel gejaagd voelde en mijn hart plotseling keihard klopte.

Ik had dit gevoel wel vaker gehad en ik vertrouwde erop dat de ICD dat snelle ritme wel zou 'wegpacen'. Met kleine signaaltjes corrigeert de ICD dan het hartritme. Binnen 15 seconden gaat dan normaliter het hart ook weer normaal kloppen.

Ik greep een stoel, ging zitten en begon in mijn hoofd rustig te tellen. 1,2,3... BOEM! Zo vlug en zo hard ging het. Het blikkerige gevoel dat ik op dat moment voelde, was het enige waaruit ik kon afleiden dat ik een shock had gekregen. Een shock van de ICD. Zo maar! (Dacht ik.) Mijn hart voelde trouwens weer goed; een heel rustig hart. Ik was beduusd, maar voelde mij prima.

Pas na een uurtje begon ik te shaken. Ik realiseerde mij ineens dat ik zonder die shock er waarschijnlijk niet meer zou zijn geweest! En hoe kon het in vredesnaam zo zijn dat ik nog bij kennis was toen ik die shock kreeg?! Ondanks dat het hart wel weer wat rustiger voelde, merkte ik ook dat het niet helemaal in ritme klopte. Ik werd onzeker en ik wilde naar huis.

Thuis heb ik mijn ICD uitgelezen en doorgeseind via hometelemonitoring. Bij ernstige situaties krijgt mijn cardioloog dan direct een bericht per sms, zodat er actie ondernomen kon worden. Ik was net 5 minuten klaar met het doorseinen, toen ik gebeld werd door mijn cardioloog. Hij had gezien dat ik een shock had gekregen en wilde dat ik per direct naar het UZGent zou afreizen.

Er is niet veel keus op zo'n moment. We pakten vlug wat spullen bijelkaar en brachten de kinderen naar opa en oma. Zelf reisden we meteen door naar het UZ waar we om 20:00u  aankwamen. Tijdens de autorit hadden we continu contact met de cardioloog. Hij zou zorgen dat er een bed vrij was voor mij, zodat ik een nacht aan de monitor kon.

Ik werd direct opgenomen en aan infuus gelegd. Aangezien ik mijn normaal voelde (lang leve de natuurlijke adrenaline shot!), was het net alsof er een fout werd gemaakt. Alsof ze de verkeerde patiënt voor zich hadden. Eenmaal geïnstalleerd kwam de cardioloog al met de computer waarmee de ICD wordt uitgelezen. Na anamnese, onderzoek en het verzamelen van de gegevens die de ICD had opgeslagen, werden meteen een aantal parameters aangepast. De cardioloog gaf aan dat hij met zijn collega de uitdraai ging bestuderen en dat hij daarna weer terug zou komen om verslag te doen.

Allereerst; de shock was officieel onterecht. De ICD is zo ingesteld dat het reageert op signalen die de pompwerking van de hartkamers ontregelen. Wanneer de ICD reageert op andere prikkels (zoals bij hier vanuit de boezems), dan wordt de shock 'onterecht' genoemd. Officeus was het een terechte shock: mijn hart sloeg over de 200bpm (veel te hoog dus) en daarom vond de ICD dat hij moest ingrijpen. Normaliter zou iemand met een gemiddeld hart zich slap voelen of flauwvallen. Mijn hart is zo sterk en blijkt die 200 slagen per minuut prima te kunnen verwerken, daarom bleef ik volledig bij bewustzijn ten tijde van de shock. De cardioloog heeft de ICD nu zo aangepast, dan hij wat vaker gaat pacen bij een snelle hartslag om te voorkomen dat ik weer bij bewustzijn een shock zou kunnen krijgen.

Helaas waren er op de stroken veel ritmestoornissen te zien. Met name boezemfibrilleren  en boezemflutters. Die middag van de shock bleek ik een boezemflutter te hebben gehad. Gezien het aantal van de afgelopen maanden, stelde de cardioloog een longvenenablatie voor op korte termijn. Ook aangezien ik slecht bètablokkers verdraag.

In eerste instantie reageerde ik nogal afwerend; niet nog meer gepruts aan mijn hart! Anderzijds, wat als ik het niet zou doen; ik zou mogelijk veel vaker last krijgen van flinke ritmestoornissen. Ik koos voor bedenktijd. Dat was goed, maar dan moest ik wel een medicijn gaan slikken (Sotolol).

Een aantal dagen na de nacht in Gent, was ik zo ziek van het medicijn dat ik de knoop heb doorgehakt: Ik wilde zo vlug mogelijk een ablatie! Nog geen week later werd ik in het UZ verwacht.