Gastblog Rik

In december 2013 ben ik over mijn leven met Brugada Syndroom gaan schrijven. Ik wist niet wat ik anders moest doen met de bizarre gebeurtenissen die ik tot dan toe had meegemaakt. Schrijven is voor mij altijd een uitlaatklep geweest. Het onder woorden brengen van wat mij bezighoudt, brengt orde en rust in mijn hoofd.

Nu ben ik al bijna 3,5 jaren actief op deze blog en alle blogs gaan over mij. Maar ik ben niet de enige die leeft met Brugada Syndroom. En ik wil ook graag van andere mensen horen hoe zij leven met deze aangeboren aandoening. Hoe kregen zij de diagnose? Hoe leven zij nu?

Rik bijt het spits af met deze gastblog. Rik ken ik van de Facebook Brugada groep. Een internationale groep. In heel veel opzichten is Rik het tegenovergestelde van mij en toch delen we dezelfde aandoening. Wie mijn verhaal kent, zal zich mogelijk verbazen over het verhaal van Rik. Of andersom, men zal zich verbazen over mij. Er is geen ‘goed’ of ‘fout’, we proberen er allemaal wat van te maken.

Ik ben gevraagd om te schrijven voor deze blog ‘Mijn leven met Brugada Syndroom’. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan, zeker als je dit nog nooit hebt gedaan. Al vlug komen de vragen: Waar begin ik? Hoe formuleer ik dit? En hoe zet ik dat leesbaar op papier?

Laten we gewoon beginnen bij het begin, de jaren 1980-1990. Van Brugada was er toen nog geen sprake en we waren nog jong en onbezorgd, tot er plots iets mis ging. Mijn hartslag kon van 80 slagen per minuut, ineens naar 180 springen en omgekeerd. De schrik zat er toen goed in, maar eigenaardig genoeg word je dit gewoon. Als ik eens een zo een aanval kreeg, dan probeerde ik me gewoon rustig te houden tot deze weer over ging .

Begin jaren 90 raakte ik in een echtscheiding verwikkeld en dit eist toch veel van je. Ik woonde alleen op een flat en terwijl ik naar de tv aan het kijken was werd ik wakker op de grond met mijn salontafel boven op me. Nadat ik alles netjes had teruggeplaatst, lag ik er weer en ik besefte het zelf bijna niet. Ik heb mijn huisarts dan toch maar even gebeld en die verwees me dringend naar het ziekenhuis. Ik ben dus zelf maar naar de Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis gereden waar men mij al stond op te wachten. Ik werd  onmiddellijk aan machines gekoppeld en er werd me van alles ingespoten. Toen ik zelf eens naar mijn cardiogram keek en luisterde naar de pieptoon, leek dit meer op een slecht spelende harmonie dan op een mooi klinkend liedje. De dokters wisten niet wat er met me aan de hand was en zo vlug als ik dit had gekregen, zo vlug was het ook weer weg.

De jaren gingen, met ritmestoornissen, voorbij en in mijn leven viel alles terug in de plooi . Ik begon een nieuwe job, ik vond een nieuwe vrouw, een nieuw huis en het leven lachte ons weer toe. Ik was altijd vertegenwoordiger geweest en het deed me goed om eens een job te doen zonder stress en denkwerk. Ik was als nachtchauffeur begonnen bij de Belgische post .

In maart 2014 werd ons leven weer volledig overhoop gegooid. Ik herinner me alleen dat ik op de tafel ging zitten, net voor ik naar het werk zou vertrekken, om een sms voor te lezen aan mijn vrouw. Ze bekeek  me heel raar en toen werd alles zwart. Ik werd 6 uur later wakker in een ziekenhuis, heel rood en ik had overal pijn.

Blijkbaar had ik in een soort van wartaal voorgelezen en sprak ik woorden die nog niet bestonden. Vandaar dat mijn vrouw me zo had bekeken denk ik. Dan ben ik voor de eerste keer neergevallen. Mijn vrouw dacht in de eerste instantie dat ik gewoon was flauwgevallen en legde me met de voeten omhoog en probeerde me iets met suiker te doen eten. Later merkte ze dat ik geen hartslag meer had en is begonnen mij te reanimeren. Ik ben zo een paar keer volledig weggevallen. Ikzelf weet hier niks van. Uiteindelijk heeft mijn vrouw me naar het ziekenhuis gebracht. Onderweg naar daar ben ik ook weer weggevallen. Bij  de Spoed aangekomen moesten wij ons in de wachtzaal maar even neerzetten en wachten. Dit heeft echter niet lang geduurd, want ik vertrok voor de zevende keer naar niemandsland! En dan gaat alles heel vlug. En dan zijn onmiddellijk dokters verplegers en apparaten voorradig. Na het nemen van aderlijk bloed, zagen ze dat mijn zuurstofgehalte in het bloed veel te laag was wat verwees naar hartstilstanden.

Deze keer moest ik in het ziekenhuis blijven en hoorde ik voor het eerst over het Brugada syndroom. Men deed een ajmaline test en ze twijfelde; het was niet ‘ja’ maar ook niet ‘nee’. Na een paar dagen mocht ik naar huis en kon ik terug beginnen werken. Op vraag van mijn vrouw mocht ik toch de rest van de week thuis blijven en op maandag moest ik terug naar het ziekenhuis om verdere testen te ondergaan .

Die maandag in het ziekenhuis werd er een tilt-test (red: of kanteltafeltest) gedaan. Ik werd op een tafel vastgemaakt en deze werd dan onder een bepaalde hoek gekanteld. Ik kreeg een pilletje en ik moest alleen maar proberen bij bewustzijn te blijven. Dat lukte niet dus. Al na enkele minuutjes was ik in dromenland. Plots mocht ik niet meer werken, mijn rijbewijs werd afgenomen en er werd me een looprecorder ingeplant. Als ik iets voelde moest ik een apparaatje tegen mijn borstkas plaatsen en op een knopje duwen. Deze looprecorder zou dan alles registreren wat mijn hart deed (of juist niet) en dan wisten de dokters wat ik had.

Maanden gingen voorbij en er gebeurde niks meer. Ik kreeg binnen Bpost een andere job, zodat ik me toch nog nuttig kon maken.

In september gingen we met vrienden op vakantie met het vliegtuig en daar gebeurde het weer. Van de ene op de andere seconde stond daar plots een man voor me die vroeg of het ging, want anders zouden ze een tussenlanding maken! Ik wist niet waar die brave man het over had en maande hem aan gewoon verder te vliegen naar de zonnige oorden. Later vertelde mijn vrouw dat ze weer hadden moeten reanimeren en dat die persoon de co- piloot was die 10 minuten ervoor nog bij me was geweest. Dankzij de loop recorder was nu alles geregistreerd. Ik heb mijn vakantie gewoon verdergezet en voor mij was deze super. Voor mijn vrouw en vrienden was deze blijkbaar iets minder plezant. Zij zaten met de schrik dat dit nog eens zou kunnen gebeuren. Ik denk dat Brugada Syndroom erger is voor je partner en vrienden, dan voor jezelf. Ik weet van niets en zij maken alles heel realistisch mee .

Terug in België, ben ik naar het ziekenhuis gegaan om mijn looprecorder te laten uitlezen . Er werden 4 stilstanden geregistreerd van ongeveer 12 seconden. Ik kreeg nu van de cardioloog de uitleg van mijn probleem. Ik had een overactieve hartzenuw. Dus als mijn hart te snel klopte dan zorgde deze zenuw er voor dat mijn hart trager sloeg, maar deze zenuw was te actief waardoor  mijn hart volledig werd stilgelegd. Dan zouden de andere zenuwen in paniek schieten en mijn hart terug opstarten. Nu, als een cardioloog u deze uitleg geeft, dan neem je die ook aan hè?  Ik kreeg ook de raad om geen cola en koffie te drinken en ik moest stress en zware inspanningen vermijden. Bij het buitengaan vroeg ik nog vlug of ik nog wel mocht joggen. En ja hoor, dit was prima! Eenmaal buiten zei mijn vrouw dat dit toch niet kon kloppen. Als ik zou gaan joggen dan kreeg ik toch ook een verhoogde hartslag? Zou ik dan om de 100 meter neervallen? Ik werd voor een keuze gesteld; of ik zocht een arts voor een tweede opinie of zij zou er eentje zoeken!

Een paar dagen later werd ik ‘s morgens wakker met barstende hoofdpijn en badend in het zweet. Nu moet ik jullie vertellen dat ik dit telkens bij een aanval had gehad, dus ik vermoed dat ik er toen weer een aanval heb gehad. Ik ben dus eens gaan googelen voor een tweede opinie en kwam zo bij professor Brugada terecht. Ik weet dat je meestal 3 tot 4 maanden moet wachten voor je daar binnen raakt, dus belde ik voor een afspraak en deed mijn verhaal aan de mevrouw aan de andere kant van de lijn. Haar antwoord was “Ik denk dat mijn man u zo snel mogelijk wil zien.”. Blijkbaar had ik mevrouw Brugada aan de lijn. Ik mocht diezelfde week nog naar Aalst komen in de privékliniek.

In het vorige ziekenhuis werden er meters afgedrukt van mijn cardiogram en hier één A-4tje en ik mocht even wachten . De conclusie was zware ritme- en geleidingstoornissen. Of ik nu Brugada syndroom had of niet, dat kon hij niet zeggen op dat moment. Professor Brugada wilde me het liefst onmiddellijk laten opnemen in het UZ van Brussel, maar het was weekend en ze zouden toch niets doen . Ik moest wel maandagochtend binnen komen. Die zelfde dag werd er nog een EFO gedaan en een ajmaline test . Ik bleek dus Brugada Syndroom te hebben en ik moest zo snel mogelijk een ICD hebben. Dit gebeurde ook allemaal in diezelfde week .

Sindsdien gaat alles hier een beetje rustiger. Ik werk nog deeltijds en probeer me zo gezond en rustig mogelijk te houden. Het moeilijkst had ik het met het psychologisch aspect. Weten dat je elke seconde kan sterven; dat werkt toch op je systeem hoor. Ik hoor jullie al zeggen: “Ja, maar dat is toch voor iedereen zo?”. Inderdaad, maar als je weet dat het voor een Brugada -patiënt veel realistischer is dan denk je toch twee keer na .

Voilá, dit is zo een beetje mijn verhaal. Ik hoop dat het jullie wat sterkt en vergeet niet dat je, ook al heb je Brugada Syndroom, bijna alles terug kan doen. Ikzelf heb me meer op het joggen gericht, wel onder begeleiding, maar het lukt al aardig.

Groetjes,

Rik Cuypers

Nog een keer dankjewel Rik voor jouw openhartigheid!

Zou jij ook hier je verhaal over jouw leven met Brugada Syndroom willen vertellen? (Ook als naaste, familielid, arts, psycholoog of anderszins!) Dat zou ik, en ik weet zeker ook al mijn lezers, supertof vinden! Laat een bericht met jouw e-mailadres achter via deze blog (reacties worden vooraf door mij gelezen alvorens ik deze plaats) en ik zal contact met je opnemen.