woensdag 28 mei 2014

Eén jaar geleden: Het eerste consult in het UZ

Gisteren was het één jaar geleden dat ik voor het eerst naar het UZ Gent ging om daar een 'second opinion' te krijgen. 'Second opinion', want verzekeringstechnisch gezien ging het niet om een tweede opinie. Een consult noem je een tweede opinie als je een diagnose die reeds gesteld is, wilt toetsen. Er was bij mij geen diagnose gesteld, dus noemde de zorgverzekeraar het een 'consult' en alle andere betrokkenen spraken over een 'second opinion'. Het maakte mij geen biet uit hoe het heette, ik wilde weten wat mij mankeerde.

Ik weet dat ik heel lang twijfelde aan mijzelf, doordat al mijn klachten niet erkent werden. Tijdens dat eerste consult in Gent, was ik heel onzeker over wat de cardioloog zou gaan doen. Zou hij mij wegsturen? Zou hij dan wel weten wat mij mankeert? Wat zou hij gaan doen?

Na het consult werden direct afspraken voor onderzoeken gemaakt. De cardioloog pakte door en zetten een plan uit. Hoewel ik niet wist wat er zou komen, was ik blij dat de cardioloog tijd en energie stak om serieus onderzoek te gaan doen. Zoals de dokter het toen zei: 'De echte grote onderzoeken zijn nog niet verricht, die gaan we eerst doen.'

Het was zo'n opluchting dat deze arts niet smalend lachte en mijn klachten onder de grote noemer 'normaal' schoof. Deze man luisterde serieus en gaf eerlijk aan dat hij het op dat moment ook niet wist wat er aan de hand was, maar zei dat hij het niet acceptabel vond dat ik zo veel en hevige klachten had. Het was het laatste strohalmpje vertrouwen.

Één jaar geleden alweer. Het jaar is omgevlogen in al zijn heftigheid. Het is als de geboorte van mijn kinderen; ieder jaar rond dezelfde tijd weet  ik weer wat ik deed, hoe ik mij voelde vlak voor de geboorte en wanneer ik de eerste signalen van de naderende bevalling ervoer.

Het is een bizar jaar geweest. De herinneringen liggen nog erg vers in mijn geheugen. De geuren, de kleuren, het gevoel; alles beleef ik opnieuw. Vanaf gisteren is heel de 'malle molen' in mijn hoofd opnieuw begonnen en  ben ik aan het 'herbeleven'....

woensdag 14 mei 2014

Slowly but surely

Langzaamaan begin ik ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. De dagen gaan voorbij en over het gros genomen gaan de dagen goed. Soms zijn er een aantal dagen bij waarbij ik niet vooruit te branden ben en mijzelf continu afvraag wat ik nou 'verkeerd' (whatever that may be...) heb gedaan. Gelukkig komt het nu ook met regelmaat voor dat ik door de dag vlieg; alles loopt dan op rolletjes en ik heb genoeg energie.

De ritmestoornissen zijn er nog steeds. Dat is voor nu het enige minpuntje.

De kamerextrasystolen komen vaak in 'aanvallen' en vooral in de avond, als ik in bed lig. Hoewel deze onschuldig zijn, zijn ze knap vervelend. Ik wéét dat er niks geks gebeurd en toch, als fysieke reactie waarschijnlijk, wekt het ongerustheid op. Ik probeer mijzelf mentaal te trainen hierin. Ik heb namelijk gemerkt dat door afleiding ik sneller in slaap kan vallen en ik, ondanks die ontzettend nare overslagen die ik heus wel blijf voelen, beter kan ontspannen. Het werkt voor mij om te gaan nadenken over 'projecten'. (Toevallig was ik een projectleider in mijn laatste baan ;)) Mijn psycholoog gaf de tip om na te gaan denken over 'lichtere' zaken die buiten mijn lijf staan, zoals het bouwen van een droomhuis. (Waar zou dat huis moeten staan en waarom? Welke materialen wil ik gebruiken? Hoe wil ik de ramen? Hoe zien de deuren er uit? Etc.) Het vergt wat training, toegegeven, maar ik merk dat ik hier langzamerhand steeds beter in word en dat het mij dus lukt om (relatief) sneller (weer) te ontspannen en in slaap te vallen. 

Zoals gezegd, die aanvallen van kamerextrasystolen komen nog steeds regelmatig (meestal gedurende een paar dagen achterelkaar) en ook de boezemflutters (atriumflutter/ voorkamerflutter) zijn er zo ongeveer om de 3 weken. Een van de laatste keren was het na een verjaardag, terwijl ik in de auto stapte. Binnen een splitsecond zat mijn hartslag al rond de 160 bpm en bleef daar een uurtje, terwijl we, ik achteroverliggend in de bijrijdersstoel, terugreden naar huis. Bij vertrek had ik een extra kinidine (500mg) ingenomen, zoals ik doorgaans doe als er een ritmestoornis optreedt.

De kinidine beschermt mijn hart tegen doorgeleiding naar de kamers (ventrikels), zodat wordt voorkomen dat de boezemflutter (voorkamerflutter) of het boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren) doorschiet naar (het gevaarlijke) kamerfibrilleren (het ventrikelfibrilleren). Ik heb daarnaast gemerkt dat de ritmestoornissen, door de dagelijkse inname van 250mg kinidine, veel minder lang zijn gaan duren! Erg prettig. Het is helaas de vraag of dit altijd zo blijft; wat ik van de cardioloog heb begrepen werkt het voor nu goed, maar dat wil niet zeggen dat dit in de toekomst ook zo blijft werken. De frequentie van de ritmestoornissen is immers ook al verhoogd van om de 6 weken (ongeveer) naar om de 3 weken...

Het is vanwege de frequentie van ritmestoornissen dat ik heb besloten om nog eens een ablatie te laten doen. Het blijft namelijk in mijn hoofd spoken; op de achtergrond van mijn dagelijkse dingen blijf ik de dagen tussen de ritmestoornissen tellen. Ik blijf er te veel mee bezig naar mijn zin. Mijn uitgangspunt is 'gewoon' leven en niet hoeven denken aan de hartaandoening.

De cardioloog vindt het een logische stap en in overleg hebben we, vooralsnog, na de zomer een nieuwe procedure gepland. Eerst wil ik met mijn gezin op vakantie. Genieten van het leven na een jaar vol hartgedoe. Het gaat immers weer een beetje beter en daar wil ik nu gebruik van maken, voordat ik straks lichamelijk weer een klap moet opvangen vanwege de ablatie.

Langzaam maar zeker pak ik mijn leven weer op. Of eigenlijk laat ik mijn vertrouwen groeien. Het gaat met zeer kleine stapjes; mijn hoofd wil nog steeds veel meer dan mijn lijf op dit moment kan. En ach, let's face it; ik moet zelf ook weer vertrouwen kweken in mijn lichaam. Vertrouwen krijgen in het feit dat mijn lichaam heus sterker aan het worden is.

Ik kan weer de trap op rennen (expres! ;)) en glimlachen als ik met een snelle hartslag bovenaan de trap sta. Ik wéét dat mijn hart dit best aan kan en dat deze snelle hartslag heel normaal en gezond is. Ik geniet daar van. (Verder is het qua uithoudingsvermogen nog bagger trouwens... )

Helaas kan mijn hart, zoals afgelopen zaterdagmorgen terwijl ik rustig mijn mail zat te checken achter de laptop, ineens naar 180bpm schieten. Nog steeds is daarop geen pijl te trekken. Toch is het nu makkelijker verteerbaar. Ik voel dat mijn lichaam sterker word. Langzaam, maar zeker!