Hoe gaat een ablatie precies?

Ik schrijf vaker over ablaties. Inmiddels heb ik er een aantal achter de rug en over een tijdje krijg ik er weer eentje. (De planning is wat verschoven door dingen die tussendoor kwamen. Zo gaat dat.)

Op Facebook kwam ik dit filmpje tegen. Geen onbekend filmpje en makkelijk te vinden via YouTube. Het is zeer informatief, hoewel ik mij irriteer aan de manier van spreken van de artsen. Maar goed, dat is mijn manco; ik ben nogal gevoelig voor de manier van presenteren.

Desondanks, interessant materiaal.

Het plaatsen van de ICD

Niet dagelijks, maar zeker wel regelmatig kijk ik in de spiegel naar het plekje onder mijn linkersleutelbeen. Een licht uitstekend vormpje. Het litteken als een soort kroon erboven. Nog altijd heb ik ontzag voor het kleine apparaatje dat daar zit.

Over twee weken ga ik naar een informatieve ochtend met als thema 'Mijn ICD en ik'. Een samenwerking tussen verschillende Gentse ziekenhuizen en het Bibip (in Nederland de STIN). Ik weet niet of ik veel nieuwe dingen zal horen. We zullen zien.

Een aantal weken geleden vond ik dit filmpje op YouTube. Eerlijk gezegd kan ik onderstaand  filmpje niet goed zien. Ik voel de draden weer geplaatst worden als ik naar de handelingen van de cardioloog in dit filmpje kijk...

Het is wel een heel helder en duidelijk filmpje en daarom deel ik het hier.

Ventriculaire stoornissen

De controle van een paar weken geleden was geruststellend. Het hart is keurig en in tact. Geen schade aan kleppen of wanden. Gewoon prima en sterk.

De elektrische chaos heeft veel klachten doen verklaren. Klachten die ik ging wantrouwen. Moeheid, plotselinge uitputting, spierpijn, korte periodes van zeer snelle hartklopping: de oorzaak ligt in de elektrische geleiding. Een fietstest maakte dat, ook voor mij, inzichtelijk. Het maakt de vermoeidheid voor mij in ieder geval veel beter verklaarbaar en daardoor ook verteerbaar.

Wat niet went zijn de ventriculaire stoornissen. De kamerstoornissen. De gevaarlijke. De big ones. Hoewel ik fysiek tot nu toe weinig van deze stoornissen heb gemerkt, vreet het geestelijk. Het voelt zo ontzettend onbetrouwbaar. Ondanks het feit dat ik een ICD draag.

Ik vertrouw helemaal op mijn ICD. Als ik dat niet zou doen zou het leven ondraagbaar worden geloof ik. De ICD laat zien dat hij over mij waakt en registreert keurig alle gevaarlijke stoornissen. Hij noteert hoe lang deze duren, welke vormen (multiforme) deze hebben en wanneer de ICD besluit in te grijpen. Die inzichtelijkheid is een vloek en een zegen.

Zalig zijn zij die niet weten, want aangezien ik deze stoornissen toch niet voel, wil ik het liever ook niet weten wanneer ik ze wel heb gehad. Ik schrik. Telkens weer. Telkens begint er een denktrein die heel traag begint ('Oh, goh, een stoornis? Niks van gemerkt. Hmm... gek...') en tot hoge snelheden kan klimmen ('Maar als ik nu een stoornis krijg, hoe val ik dan? Sta ik hier wel veilig? Zal ik wel op dat trapje gaan staan? Wil ik nu wel fietsen? Voelde ik nu wat? Was dat het misschien?').

Mensen hoeven niet te zeggen dat ik er niet zo mee bezig moet zijn. Dat probeer ik ook niet te zijn. Het werkt wel anders. Zo is een mens. Een mens wil overleven en is daar vanuit zijn diepste kern mee bezig. Het is instinct. Het is zeker niet een vorm kiezen voor een slachtofferrol. Het is precies het tegenovergestelde. En die keuze, die keuze om niet het slachtoffer te worden van je eigen lijf, die maak ik telkens weer.

Soms is het intens verdrietig om überhaupt zo'n keuze telkens te moeten (willen) maken.

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

Het herstel na ablatie en pericarditis

Het herstel verliep (of verloopt, aangezien ik nog steeds herstellende ben) moeizaam. Bij het minste of geringste ben ik weer moe. Of eigenlijk uitgeput. Traplopen gaat gepaard met keiharde bonken in mijn hoofd en uiteindelijk sta ik bovenaan de trap hijgend bij te komen.

Na de eerste controle in Gent, bleek dat mijn hartslag hoog was. Het herstel verliep goed volgens de cardioloog, maar de hartslag was wel hoog. En werd hoger. Zie: hier.

Met de Procoralan (Ivabradine) bleek na een week dat mijn hartslag goed getemperd en in sinusritme was gezet. Ik begon mij juist weer wat beter te voelen!

Tot plotseling, op 4 december 2013, ik vreemde aanvallen van duizeligheid kreeg. Het was alsof de wereld zo maar ging draaien. Dit draaierige gevoel ging pas over wanneer ik plat ging liggen. Het leverde nogal bizarre taferelen op. Zo lag ik rond 12:30u op de overloop te wachten tot mijn zoon thuis zou komen van school. Mijn dochter zou na schooltijd bij een vriendinnetje gaan spelen, mijn zoon zou 's middags thuiskomen voor een boterham. Aangezien ik zo duizelig was dat ik de trap niet meer af durfde, bleef ik maar boven wachten. Heel onhandig, maar zo zou ik hem in ieder geval horen wanneer hij thuis zou komen. Gelukkig belde mijn zoon vanuit het huis van een vriendje om te vragen of hij daar mocht spelen; prima! Een klein gelukje! Op handen en voeten kroop ik weer in bed. Het ging absoluut niet lekker.

Omdat het lunchtijd was, realiseerde ik mij dat ik moest eten. Die duizeligheid zou immers ook nog met een te lage suikerspiegel te maken kunnen hebben. Hoe kwam ik met die duizeligheid in vredesnaam beneden? Ik heb mijn buurvrouw, zij heeft een sleutel van de voordeur, gebeld en gevraagd of zij een boterham wilde komen brengen. No problem; ze bracht ook nog een groot glas zoete ranja mee, want dat werkt sneller vertelde ze. Heel slim!

Na een uurtje bleek dat de bruine boterhammen met kaas en de zoete ranja niet werkten om de duizeligheid te laten stoppen. Het vreemde was dat als ik stil bleef liggen er niet zo veel aan de hand was, maar iedere keer wanneer ik mij op mijn zij draaide of een beetje rechtop wilde gaan zitten, mijn hart op hol sloeg en ik gigantisch duizelig werd.

Tja, en dan? Dan lig je alleen boven in je bed en kun je geen kant op. De buurvrouw vertrouwde het niet en kwam daarom nog eens kijken. Ik belde mijn echtgenoot om te overleggen, maar toen bleek dat praten te veel moeite kostte. Dat was niet handig. Mijn echtgenoot belde daarom met mijn huisarts. De huisarts gaf de assistente direct opdracht een ambulance te sturen. Met die boodschap belde de assistente van de huisarts en zij hoorde toen zelf dat ik bijna niet de puf had om haar te woord te staan.

Binnen een aantal minuten stonden de ambulancemedewerkers voor mijn deur. Ik hoorde de bel, maar ik kon niet naar beneden. Gelukkig had mijn echtgenoot de buurvrouw ingeseind en zij opende de voordeur voor de ambulancemedewerkers. Eenmaal aangesloten op de monitor, bleek inderdaad dat er liggend niet veel bijzonders te zien was, maar wanneer ik overeind kwam maakte mijn hart rare bewegingen en zag het ECG er abnormaal uit. Voor de ambulanceverpleegkundige was het heel duidelijk, het was een bigeminie. (Bigeminie: na elke sinusslag volgt een ventriculaire extrasystole.)

 

Het ambulancepersoneel wilde mij meenemen naar het ziekenhuis om mij na te laten kijken door een cardioloog. Dus werd ik naar de Eerste Harthulp gebracht. Onderweg werd ik een aantal keren flink duizelig en liet de monitor weer een afwijkend ECG zien (zoals hierboven).

 

Eenmaal in het ziekenhuis werd mijn hart na verloop van tijd weer rustiger. De periodes van bigeminie werden korter en de tijd tussen de bigeminie werden langer. Tot op een gegeven moment ik het idee had dat het 'over' was. De cardioloog had het afwijkend ritme gezien op de monitor en had het ICD uitgelezen waarop niet veel bijzonderheden te zien waren geweest. Hij adviseerde een wissel in medicijnen, maar gaf aan dat mijn cardioloog in Gent hier het uiteindelijke besluit in moest nemen.

 

Er kwam geen wissel in medicijnen, omdat door de intolerantie voor betablokkers de opties gering zijn. Een aantal dagen van bijkomen en uitrusten volgden.

 

Tot 9 december 2013. Als een bom die insloeg, knalde iets voor 15:00u mijn hart in boezemfibrilleren. Een flinke, eentje waar je niet omheen kan. Ik voelde het meteen. Het hart was zó heftig van slag en zo onregelmatig. Ik lag gewoon in bed te rusten en het kwam 'zo maar'.

 

Mijn man had de kinderen van school gehaald en snelde naar boven nadat ik een appje had gestuurd dat ik weer boezemfibrilleren had. Ik schijn witweggetrokken in bed te hebben gelegen en mijn lijf trilde alleen maar. Ik was wel bij bewustzijn, hoewel ik steeds op het randje van flauwvallen zat. In een poging te voelen wat er aan de hand was, probeerde mijn man mijn pols te voelen. Nadat hij in een kwart minuut probeerde het aantal slagen te tellen, kwam hij tot de conclusie dat de hartslag boven de 150 bpm moest zijn. Hij kon simpelweg het aantal slagen niet bijhouden.

 

Een uur lang was het heel heftig. Heel harde bonzen, heel snelle bonzen, heel onregelmatig en steeds op het randje van flauwvallen. De ervaring heeft geleerd dat in zo'n situatie niemand iets kan doen. Mijn veiligheid heb ik altijd bij mij; mocht het 'mis' gaan dan zal de ICD mijn hart weer op gang brengen. Geen arts die daar iets aan hoeft te doen op zo'n moment. Ik voelde dat mijn ICD af en toe 'bijstuurde' door te pacen. Kleine korte tikjes.

 

Met mijn man naast mij op de rand van het bed, mijn hand in de zijne, was het een kwestie van wachten tot het minder heftig zou worden. Na een uur was dit het geval. Toen ik even het gevoel had dat ik rechtop kon zitten hebben we meteen de ICD uitgelezen en via telemonitoring doorgeseind naar het UZGent. Mijn man belde meteen achter de gegevens aan en kreeg zonder veel omwegen mijn eigen cardioloog aan de lijn. Deze vertelde dat het een duidelijk beeld was van heftig boezemfibrilleren en gaf aan dat er op dat moment 3 opties waren: 1. Niets doen en afwachten. 2. Een extra kinidine innemen en afwachten. 3. Afwachten en wanneer de heftigheid aanbleef, naar het ziekenhuis gaan.

 

In eerste instantie had ik het idee dat het ergste leed geleden was. Mijn hart rommelde nog wel flink, als een wild vogeltje in een kooitje, maar de heftigheid was er wel af. Ik at wat, name een extra kinidine en bleef rustig in bed zitten. Tot 19:00h het hart weer meer van slag raakte en ik begreep dat het boezemfibrilleren niet weg was, maar weer oplaaide. Aangezien het een aantal uren geleden was dat ik de kinidine had ingenomen, had het spul al moeten werken en zou het betekenen dat de ritmestoornis 'door' de kinidine heen kwam.

 

 We regelden gauw een oppas en reden naar de huisartsenpost (zoals afgesproken was met de huisarts). In de auto ging het steeds slechter. In een ritje van 5 minuten werd de ritmestoornis weer zo heftig dat ik weer wit werd en weer tegen het randje van flauwvallen zat. Eenmaal bij de huisartsenpost (in het ziekenhuis en naast de Eerste Harthulp), zette mijn man mij in een rolstoel en rende voorbij de huisartsenpost meteen naar de Eerste Harthulp. Aldaar werd ik door twee verpleegkundigen, waarvan de ene haar vingers op mijn pols zette, vanuit de rolstoel in bed geholpen. Met dat ik in bed lag voelde ik mijn hart kalmeren. De verpleegkundige vertelde dat ze voelde dat mijn hartslag gigantisch hoog was, maar dat dit plots weer normaal voelde... Het hart was spontaan in sinusritme teruggevallen. Gelukkig maar!

 

Helaas kom je niet zo maar uit het ziekenhuis als je er eenmaal binnen bent gebracht. Vooral niet met mijn voorgeschiedenis. Alle checks werden gedaan en mijn ICD werd uitgelezen. Het interpreteren van de gegevens uit mijn ICD bleek vooral veel tijd in beslag te nemen. Er bleek inderdaad een flinke ritmestoornis te zijn geweest. Er was een bpm van 200+ gezien. Vermoedelijk ook inderdaad boezemfibrilleren, maar volgens de ICD technicus ook kort kamerfibrilleren. Volgens de cardioloog van dienst, bleek dat wel mee te vallen. Feit was wel dat de ICD een aantal keren heeft gepaced. Gezien het risico voor het 'overlopen' van boezemfibrilleren naar kamerfibrilleren zou het niet zo gek zijn wanneer de ICD technicus wel gelijk zou hebben. Maar goed, in praktijk maakt het niet zo veel uit. De ICD zit er immers al voor 'het geval dat'.

 

Midden in de nacht werd ik ontslagen met het advies tot het nemen van andere medicijnen. Mijn cardioloog gaf aan dat dit geen optie was en gaf aan dat ik bij een volgend boezemfibrilleren weer een extra kinidine in moest nemen. Het liefst zou hij zien dat ik de dagelijkse dosis kinidine van 2x500mg ophoog naar 3x500mg. Dat durf ik niet. Het medicijn kinidine is nogal heftig spul en ik durf dit niet zonder monitor op te hogen... Daarnaast opperde mijn cardioloog dat het misschien nodig is om nog eens een ablatie te doen, aangezien het boezemfibrilleren terug was gekomen. De toekomst moet uitwijzen of deze keer boezemfibrilleren nog onder het herstel valt of dat de ablatie in oktober niet voldoende is geweest.

 

En zo ben ik weer terug bij het begin van het herstel. Ga terug naar Start, u krijgt geen 2000 gulden en u mag geen Kans-kaart...