Als je mij toen had gevraagd...

Als mensen mij als kind vroegen wat ik later wilde worden, zei ik dat kapster zou worden. Kennissen van mijn ouders hadden een eigen salon waar ik regelmatig kwam. Af en toe kreeg ik wat kapperspulletjes toegestoken waar ik veel mee speelde. Ik zou later kapper worden.

Kapper worden werd van de baan geschoven, want dat zou ´zonde´ zijn. Vlak voor ik mijn middelbare school diploma behaalde, wist ik zeker waar ik zou gaan studeren, maar nog niet precies wat. Iets in de medische wereld had ik bedacht. Ik solliciteerde naar interne studies: een opleiding tot operatie-assistent en een opleiding tot verpleegkundige. Ik werd voor het laatste aangenomen en startte op mijn 17e met de duale opleiding tot hbo-verpleegkundige.

Al tijdens het eerste studiejaar gaf een docent, op een niet zo subtiele wijze, te kennen dat ik beter zou passen op een universiteit. Hij had het idee dat mijn honger naar kennis niet genoeg gestild zou worden tijdens de praktische studie die ik toen volgde. Ik voelde mij gevleid, maar ging toch door. Toen ik in het tweede jaar in de gaten kreeg dat ik alle theorie had geabsorbeerd en de praktijk in moest, wist ik dat ik geen verpleegkundige moest worden.

Ik zocht een baan in de supermarkt op steenworp afstand van mijn studentenhuis en werkte de rest van het collegejaar als cassière, terwijl ik nadacht over wat ik in het nieuwe studiejaar zou gaan studeren.

Mijn collegegeld was bijelkaar gewerkt en ik startte met de studie maatschappelijk werk en dienstverlening. Als een vis in het water zwom ik door deze studie en diplomeerde 3 jaar later, terwijl ik al in het bezit was van twee banen; in twee verschillende ziekenhuizen werkte ik parttime als medisch maatschappelijk werker met onder andere hartpatiënten.

Er verstreken een aantal jaren en uiteindeijk belandde ik in de ouderenzorg. Tijdelijk dan maar, zei ik tegen mezelf. De hectiek was een andere dan in het ziekenhuis. Af en toe mistte ik het ziekenhuis, maar toen ik ontdekte dat de ouderenzorg op dat moment 'big and booming bussiness' werd, beet ik mij vast en ontwikkelde een visie op wat goede zorg inhoudt.

Als je mij 10 jaren geleden had gevraagd wat ik zou willen worden dan vertelde ik, met een flinke blos op mijn wangen, dat ik directeur wilde worden van een zorginstelling. Directeur worden was niet écht wat ik wilde; ik had een missie, ik wilde 'zorgen voor' verbeteren. In de functie van projectleider voelde ik de wind onder mijn vleugels. Ik genoot, maar leerde ook wat tact en diplomatiek inhoudt en hoe standvastig een heersende cultuur kan zijn.

En toen kwamen er ineens hartritmestoornissen. Vaker en heftiger. Tot plotseling flauwvallen aan toe. Nog steeds had ik een idee van wat ik in de toekomst wilde worden, maar steeds vaker rees de vraag: Hoe dan?

Ik ronde mijn baan af. De hartklachten werden zo hevig dat ik geen werkdag meer kon volhouden. Als je me toen had gevraagd wat ik later wilde worden, dan had ik vermoedelijk gezegd dat ik beter wilde worden.

De diagnose werd gesteld na een periode van zoeken naar antwoorden. Onzekerheid over mijn gezondheid, maar op werkgebied een vastberadenheid. Ik leerde het eerste jaar incasseren: ik werd gepeild voor een functie, maar werd nog voor een officieel gesprek afgewezen vanwege een negatief advies van een personeelsadviseur. Mijn fysieke conditie zou niet passen bij de te leveren continuïteit die de functie vereiste.

Als je me toen had gevraagd wat ik wilde worden, dan zou ik je vertellen dat ik het niet meer wist. Vijf jaar geleden wist ik het ineens niet meer.

Als je mij nu zou vragen wat ik wil worden, dan kan ik daar nog steeds geen eenduidig antwoord op geven. Misschien ben ik wel geworden wie ik wil zijn. Wellicht op kleinere schaal. Op een soort micro-niveau. Ik houd mij bezig met (mijn) zorg en mijn honger naar kennis is nog steeds niet gestild. Tactvol laveer ik binnen de soms wat starre culturen en zet hier en daar voorzichtig een vraagteken. Daarnaast maak ik af en toe een punt en vergeet daarbij niet ook successen die ik zie te onderstrepen.

Laat mij meer zijn van wat ik ben geworden. Ik denk dat ik van betekenis kan zijn. Evenals een kapper van betekenis is en een directeur evenzo.

Gastblog Axel

Een geschreven gastblog is het niet deze keer. Een interview of misschien wel meer een gesprek tussen een professor en zijn patiënt. Een gelijkwaardig gesprek waarbij aandacht is voor elkaars innovatieve oplossingen of handvaten.

Op de website van het UZ Antwerpen kun je meer lezen. Ook over innovatieve technieken bij het begeleiden van mensen met cardiologische problemen. Kijk dan hier: http://jaarverslag2016.uza.be/uw-zorg/e-health/

Gastblog Rik

In december 2013 ben ik over mijn leven met Brugada Syndroom gaan schrijven. Ik wist niet wat ik anders moest doen met de bizarre gebeurtenissen die ik tot dan toe had meegemaakt. Schrijven is voor mij altijd een uitlaatklep geweest. Het onder woorden brengen van wat mij bezighoudt, brengt orde en rust in mijn hoofd.

Nu ben ik al bijna 3,5 jaren actief op deze blog en alle blogs gaan over mij. Maar ik ben niet de enige die leeft met Brugada Syndroom. En ik wil ook graag van andere mensen horen hoe zij leven met deze aangeboren aandoening. Hoe kregen zij de diagnose? Hoe leven zij nu?

Rik bijt het spits af met deze gastblog. Rik ken ik van de Facebook Brugada groep. Een internationale groep. In heel veel opzichten is Rik het tegenovergestelde van mij en toch delen we dezelfde aandoening. Wie mijn verhaal kent, zal zich mogelijk verbazen over het verhaal van Rik. Of andersom, men zal zich verbazen over mij. Er is geen ‘goed’ of ‘fout’, we proberen er allemaal wat van te maken.

Ik ben gevraagd om te schrijven voor deze blog ‘Mijn leven met Brugada Syndroom’. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan, zeker als je dit nog nooit hebt gedaan. Al vlug komen de vragen: Waar begin ik? Hoe formuleer ik dit? En hoe zet ik dat leesbaar op papier?

Laten we gewoon beginnen bij het begin, de jaren 1980-1990. Van Brugada was er toen nog geen sprake en we waren nog jong en onbezorgd, tot er plots iets mis ging. Mijn hartslag kon van 80 slagen per minuut, ineens naar 180 springen en omgekeerd. De schrik zat er toen goed in, maar eigenaardig genoeg word je dit gewoon. Als ik eens een zo een aanval kreeg, dan probeerde ik me gewoon rustig te houden tot deze weer over ging .

Begin jaren 90 raakte ik in een echtscheiding verwikkeld en dit eist toch veel van je. Ik woonde alleen op een flat en terwijl ik naar de tv aan het kijken was werd ik wakker op de grond met mijn salontafel boven op me. Nadat ik alles netjes had teruggeplaatst, lag ik er weer en ik besefte het zelf bijna niet. Ik heb mijn huisarts dan toch maar even gebeld en die verwees me dringend naar het ziekenhuis. Ik ben dus zelf maar naar de Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis gereden waar men mij al stond op te wachten. Ik werd  onmiddellijk aan machines gekoppeld en er werd me van alles ingespoten. Toen ik zelf eens naar mijn cardiogram keek en luisterde naar de pieptoon, leek dit meer op een slecht spelende harmonie dan op een mooi klinkend liedje. De dokters wisten niet wat er met me aan de hand was en zo vlug als ik dit had gekregen, zo vlug was het ook weer weg.

De jaren gingen, met ritmestoornissen, voorbij en in mijn leven viel alles terug in de plooi . Ik begon een nieuwe job, ik vond een nieuwe vrouw, een nieuw huis en het leven lachte ons weer toe. Ik was altijd vertegenwoordiger geweest en het deed me goed om eens een job te doen zonder stress en denkwerk. Ik was als nachtchauffeur begonnen bij de Belgische post .

In maart 2014 werd ons leven weer volledig overhoop gegooid. Ik herinner me alleen dat ik op de tafel ging zitten, net voor ik naar het werk zou vertrekken, om een sms voor te lezen aan mijn vrouw. Ze bekeek  me heel raar en toen werd alles zwart. Ik werd 6 uur later wakker in een ziekenhuis, heel rood en ik had overal pijn.

Blijkbaar had ik in een soort van wartaal voorgelezen en sprak ik woorden die nog niet bestonden. Vandaar dat mijn vrouw me zo had bekeken denk ik. Dan ben ik voor de eerste keer neergevallen. Mijn vrouw dacht in de eerste instantie dat ik gewoon was flauwgevallen en legde me met de voeten omhoog en probeerde me iets met suiker te doen eten. Later merkte ze dat ik geen hartslag meer had en is begonnen mij te reanimeren. Ik ben zo een paar keer volledig weggevallen. Ikzelf weet hier niks van. Uiteindelijk heeft mijn vrouw me naar het ziekenhuis gebracht. Onderweg naar daar ben ik ook weer weggevallen. Bij  de Spoed aangekomen moesten wij ons in de wachtzaal maar even neerzetten en wachten. Dit heeft echter niet lang geduurd, want ik vertrok voor de zevende keer naar niemandsland! En dan gaat alles heel vlug. En dan zijn onmiddellijk dokters verplegers en apparaten voorradig. Na het nemen van aderlijk bloed, zagen ze dat mijn zuurstofgehalte in het bloed veel te laag was wat verwees naar hartstilstanden.

Deze keer moest ik in het ziekenhuis blijven en hoorde ik voor het eerst over het Brugada syndroom. Men deed een ajmaline test en ze twijfelde; het was niet ‘ja’ maar ook niet ‘nee’. Na een paar dagen mocht ik naar huis en kon ik terug beginnen werken. Op vraag van mijn vrouw mocht ik toch de rest van de week thuis blijven en op maandag moest ik terug naar het ziekenhuis om verdere testen te ondergaan .

Die maandag in het ziekenhuis werd er een tilt-test (red: of kanteltafeltest) gedaan. Ik werd op een tafel vastgemaakt en deze werd dan onder een bepaalde hoek gekanteld. Ik kreeg een pilletje en ik moest alleen maar proberen bij bewustzijn te blijven. Dat lukte niet dus. Al na enkele minuutjes was ik in dromenland. Plots mocht ik niet meer werken, mijn rijbewijs werd afgenomen en er werd me een looprecorder ingeplant. Als ik iets voelde moest ik een apparaatje tegen mijn borstkas plaatsen en op een knopje duwen. Deze looprecorder zou dan alles registreren wat mijn hart deed (of juist niet) en dan wisten de dokters wat ik had.

Maanden gingen voorbij en er gebeurde niks meer. Ik kreeg binnen Bpost een andere job, zodat ik me toch nog nuttig kon maken.

In september gingen we met vrienden op vakantie met het vliegtuig en daar gebeurde het weer. Van de ene op de andere seconde stond daar plots een man voor me die vroeg of het ging, want anders zouden ze een tussenlanding maken! Ik wist niet waar die brave man het over had en maande hem aan gewoon verder te vliegen naar de zonnige oorden. Later vertelde mijn vrouw dat ze weer hadden moeten reanimeren en dat die persoon de co- piloot was die 10 minuten ervoor nog bij me was geweest. Dankzij de loop recorder was nu alles geregistreerd. Ik heb mijn vakantie gewoon verdergezet en voor mij was deze super. Voor mijn vrouw en vrienden was deze blijkbaar iets minder plezant. Zij zaten met de schrik dat dit nog eens zou kunnen gebeuren. Ik denk dat Brugada Syndroom erger is voor je partner en vrienden, dan voor jezelf. Ik weet van niets en zij maken alles heel realistisch mee .

Terug in België, ben ik naar het ziekenhuis gegaan om mijn looprecorder te laten uitlezen . Er werden 4 stilstanden geregistreerd van ongeveer 12 seconden. Ik kreeg nu van de cardioloog de uitleg van mijn probleem. Ik had een overactieve hartzenuw. Dus als mijn hart te snel klopte dan zorgde deze zenuw er voor dat mijn hart trager sloeg, maar deze zenuw was te actief waardoor  mijn hart volledig werd stilgelegd. Dan zouden de andere zenuwen in paniek schieten en mijn hart terug opstarten. Nu, als een cardioloog u deze uitleg geeft, dan neem je die ook aan hè?  Ik kreeg ook de raad om geen cola en koffie te drinken en ik moest stress en zware inspanningen vermijden. Bij het buitengaan vroeg ik nog vlug of ik nog wel mocht joggen. En ja hoor, dit was prima! Eenmaal buiten zei mijn vrouw dat dit toch niet kon kloppen. Als ik zou gaan joggen dan kreeg ik toch ook een verhoogde hartslag? Zou ik dan om de 100 meter neervallen? Ik werd voor een keuze gesteld; of ik zocht een arts voor een tweede opinie of zij zou er eentje zoeken!

Een paar dagen later werd ik ‘s morgens wakker met barstende hoofdpijn en badend in het zweet. Nu moet ik jullie vertellen dat ik dit telkens bij een aanval had gehad, dus ik vermoed dat ik er toen weer een aanval heb gehad. Ik ben dus eens gaan googelen voor een tweede opinie en kwam zo bij professor Brugada terecht. Ik weet dat je meestal 3 tot 4 maanden moet wachten voor je daar binnen raakt, dus belde ik voor een afspraak en deed mijn verhaal aan de mevrouw aan de andere kant van de lijn. Haar antwoord was “Ik denk dat mijn man u zo snel mogelijk wil zien.”. Blijkbaar had ik mevrouw Brugada aan de lijn. Ik mocht diezelfde week nog naar Aalst komen in de privékliniek.

In het vorige ziekenhuis werden er meters afgedrukt van mijn cardiogram en hier één A-4tje en ik mocht even wachten . De conclusie was zware ritme- en geleidingstoornissen. Of ik nu Brugada syndroom had of niet, dat kon hij niet zeggen op dat moment. Professor Brugada wilde me het liefst onmiddellijk laten opnemen in het UZ van Brussel, maar het was weekend en ze zouden toch niets doen . Ik moest wel maandagochtend binnen komen. Die zelfde dag werd er nog een EFO gedaan en een ajmaline test . Ik bleek dus Brugada Syndroom te hebben en ik moest zo snel mogelijk een ICD hebben. Dit gebeurde ook allemaal in diezelfde week .

Sindsdien gaat alles hier een beetje rustiger. Ik werk nog deeltijds en probeer me zo gezond en rustig mogelijk te houden. Het moeilijkst had ik het met het psychologisch aspect. Weten dat je elke seconde kan sterven; dat werkt toch op je systeem hoor. Ik hoor jullie al zeggen: “Ja, maar dat is toch voor iedereen zo?”. Inderdaad, maar als je weet dat het voor een Brugada -patiënt veel realistischer is dan denk je toch twee keer na .

Voilá, dit is zo een beetje mijn verhaal. Ik hoop dat het jullie wat sterkt en vergeet niet dat je, ook al heb je Brugada Syndroom, bijna alles terug kan doen. Ikzelf heb me meer op het joggen gericht, wel onder begeleiding, maar het lukt al aardig.

Groetjes,

Rik Cuypers

Nog een keer dankjewel Rik voor jouw openhartigheid!

Zou jij ook hier je verhaal over jouw leven met Brugada Syndroom willen vertellen? (Ook als naaste, familielid, arts, psycholoog of anderszins!) Dat zou ik, en ik weet zeker ook al mijn lezers, supertof vinden! Laat een bericht met jouw e-mailadres achter via deze blog (reacties worden vooraf door mij gelezen alvorens ik deze plaats) en ik zal contact met je opnemen.

Autorijden met Brugada Syndroom

Met Brugada Syndroom mag je best autorijden. Mits je geen hartritmestoornis hebt op het moment dat je in de auto stapt. Wanneer je niet weet of je Brugada Syndroom hebt, dan ben je in principe gewoon gezond en (met een rijbewijs op zak) capabel om een auto te besturen.

Ook zijn er wat wettelijke regels ten aanzien van een ventriculaire ritmestoornis. Na een gevaarlijke ritmestoornis mag je een aantal maanden niet achter het stuur.

Als je een ICD hebt gekregen, dan dien je ook een aantal maanden niet te rijden. Ik geloof dat het 3 maanden was in mijn geval. In die 3 maanden dien je een aantekening te laten maken op het eigen rijbewijs. Tenminste dat is in Nederland het geval. Deze code, code 100, beschermd je wettelijk en verzekeringstechnisch tegen ongevallen veroorzaakt door of als gevolg van een ritmestoornis waarbij een ICD moet ingrijpen.  Of misschien is het beter om te zeggen dat het de consequenties op wettelijk en verzekeringstechnisch vlak, die het gevolg zijn van het onwel raken tijdens het besturen van een voertuig, beschermd worden door zo'n speciale code op het rijbewijs.

Voor details verwijs ik graag naar de website van de STIN:
https://www.stin.nl/rij--en-vaarbewijzen/rijbewijzen.htm
De STIN voorziet ICD-dragers via hun website van de meest actuele informatie op het gebied van ICD's (en pacemakers). (In dit geval verwijs ik liever, dan dat ik alles hier opnieuw ga opdreunen.)

En voor de Belgen onder ons:
http://www.bipib.be/web/nl/index_nl.asp
De informatie in deze is wat beperkter. Ik heb wel gemerkt dat de regels in België, in mijn optiek, wat soepeler zijn dan in Nederland. De stem van de cardioloog heeft een grote invloed op de Belgische wet- en regelgeving aangaande het autorijden. Als de cardioloog zegt dat autorijden mág en kán, dan is het vaak al voldoende. Maar goed, pin me er niet op vast - ik ben geen Vlaming en heb mij tot nu toe vooral op de Nederlandse wetgeving gefocust.

Zelf rijd ik weinig auto. In tegenstelling tot vroeger trouwens; ik reed graag en veel! Dat ik nu veel minder rijd heeft vooral met de tweede zin van deze blog te maken. Ik heb nog vaak ritmestoornissen en ik voel me dan niet scherp genoeg om een auto in druk verkeer te besturen. In noodgevallen maak ik zeker een uitzondering, want ik mág in principe gewoon rijden. Ik rijd, in dat geval, liever met een bijrijder dan alleen. Maar dat is gevoel.

Voor beroepschauffeurs gelden trouwens andere regels. Deze regels zijn na te lezen op de websites van de STIN (en mogelijk ook Bipib, voor de Belgen) en het CBR (voor de Nederlanders). Het krijgen van een ICD heeft voor de mensen die in de vervoerssector werken een behoorlijke impact. In mijn optiek zou daar best wat meer oog voor mogen zijn. Want gezien het feit dat veel jonge mensen die met Brugada Syndroom worden gediagnosticeerd, nog lang geen 65+ zijn, zullen zij flinke veranderingen moeten doorstaan op werkgebied. Geen kleinigheidje. Vooral als het werken als chauffeur je lust en je leven is.

Met 1 hand in mijn broekzak

I'm free but I'm focused, I'm green but I'm wise
I'm hard but I'm friendly, baby
I'm sad but I'm laughing, I'm brave but I'm chicken shit
I'm sick but I'm pretty baby

So act like it

Libelle nummer 15 (2016): Drieluik "Ik ben er weer!"

Kijk mij lachen op bovenstaande foto! :) Het interview dat er naast staat is niet 'voor te lachen', maar geeft wel weer hoe ik in het leven sta. Ik wil genieten van het leven wanneer dat kan en doe dat graag met volle teugen.

De reden dat ik mee heb gewerkt aan deze drieluik is een simpele; ik wil heel graag dat het Brugada Syndroom gekend of in herkent wordt. Dat mensen weten wat het is, of dat men weet dat het bestaat. Onbekend maakt onbemind. Wanneer iets onbemind is, is het niet relevant. Ik vind het wel relevant en ik wil dat Brugada Syndroom een gezicht krijgt. De gezichten van de meeste mensen met Brugada zijn gelijkend op de mijne: jonge mensen, volop in het leven staand maar plotseling moeten dealen met de gevolgen van een genetische hartaandoening.

De Libelle is NU verkrijgbaar tot 7 april in de winkels (daarna wellicht te bestellen via de uitgeverij).

De verandering

Als je 'ineens' chronisch ziek bent, dan weet je dat je gaat veranderen. Je voelt het. Je merkt het aan jezelf, maar vooral ook aan anderen. De buitenwereld houdt in dat proces telkens een spiegel voor. Soms wil je daarvan wegkijken, hoewel je er soms niet aan ontkomt.

Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)

Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.

Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.

Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.

Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.

Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.

Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat):  We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.

Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.

De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?

En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand:  'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.

Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.

Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.

Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)

Keuzes

Een aantal weken geleden werd ik aan het denken gezet over keuzes maken. Vooral over de noodzaak van keuzes. Of eigenlijk de relatieve noodzaak van het maken van keuzes. Soms sta je eenvoudigweg met je rug tegen de muur en moet je iets kiezen, maar kies je dan wel echt? Zou de keuze hetzelfde zijn geweest onder andere omstandigheden?

Iedereen maakt keuzes gedurende de dag. Stap je meteen uit bed als de wekker gaat? Of blijf je nog even liggen? Eten we sperziebonen of broccoli? Ga ik vandaag met Suzan afspreken of toch liever met Kees? Neem ik een paracetamol voor die vervelende hoofdpijn of probeer ik eerst een flink glas water? Neem ik ontslag of blijf ik ontevreden in de huidige baan?

Kortom, op allerlei gebieden van je 'zijn' maak je keuzes. Dag in dag uit.

Stel, een patiënt is ziek. Hij ontdekt dat hij behoorlijk ziek is en de enige mogelijkheid om beter te worden (of beter beschermd te zijn) is een medicijn. Met dat medicijn kun hij veilig verder. Er is alleen één haakje: het medicijn kan hij niet gebruiken omdat hij een andere ziekte heeft waarmee hij al jarenlang bekend is. Eveneens een ziekte die gevaarlijke situaties kan opleveren. Now what? (Deze casus is niet verzonnen! Eén van deze ziektes die de patiënt in deze casus heeft, is het Brugada Syndroom.)

Artsen geven je een keuze: Niet behandelen met een hoog risico op verergering van beide ziektes. Of een nieuw experimentele behandeling waarbij nog geen resultaten zijn behaald en ook nog niet de zekerheid van een juist effect, maar wel met allerlei mogelijke (levensbedreigende) complicaties...

Met de druk van zulke keuzes vallen alle andere keuzes in het niet. Wat kan het jou immers dan nog schelen of je sperziebonen eet in plaats broccoli!

Ineens kunnen keuzes ontzettend onbelangrijk zijn. Ineens gaat het niet meer om welbevinden, maar om welzijn.

de behoeftepiramide van Maslow

Het gaat dan niet meer om keuzes die betrekking hebben op 'zelfontplooing' (een baan die je uitdaagt) of waardering en erkenning (een baan die goed betaalt en je aanzien geeft). Het gaat er niet meer om of Suzan je nog aardig vindt als je met Kees afspreekt. Het gaat om veiligheid en zekerheid. Aan lichamelijke behoefte. De basis.

Iedere dag maak ik keuzes op die onderste twee lagen van de piramide van Maslow. Uiteraard maak ik keuzes op het gebied van zelfontplooing (Hoe ga ik mijn leven invullen?). Maar het gros van de keuzes maak ik op het gebied van veiligheid en zekerheid. Ik luister naar mijn lichaam (en soms ook bewust niet...) en maak keuzes. Ga ik vandaag een eind fietsen ondanks die irritante sinustachycardie of pak ik mijn rust omdat ik morgen een afspraak heb staan?

Keuzes kunnen maken is zowel een vloek als een zegen. Soms is een keuze te moeilijk, zoals in bovenstaande situatie over het wel of niet behandelen. Helaas wordt ook dan van een patiënt verwacht dat hij of zij een keuze maakt. Niemand kan dit voor je doen en soms staan artsen, als adviseurs, ook met hun rug tegen de muur. Ineens gaat de waarde die jij jouw leven geeft heel zwaar tellen. Maar wat is de waarde van jouw leven?

Werk

Al bijna 2 jaar ben ik werkloos. Zit ik zonder werk. Het valt mij dikwijls zwaar.

Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt. Naast mijn school. Tijdens mijn studie begon ik al met een baan waarvoor ik mijn diploma nog zou moeten halen. Ik diplomeerde en had ineens twee banen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat mijn leven bestond uit werken en alles wat ik daarnaast had. Nu heb ik geen werk.

Alles wat ik daarnaast zou hebben, is nu alles. Geen werkgever, geen collega's. Wel mijn gezin, familie en vrienden. Gelukkig.

Deze week had ik een afspraak bij de uitkeringsinstantie. Nog voordat het doel van het gesprek aan mij zou worden uitgelegd, sloot de medewerker mijn dossier. Nee, voorlopig kan ik nog niet aan het werk. De medewerker vond het jammer; zo een mooi opgebouwde CV, zo een duidelijke lijn in carrièregroei... Deze persoon zei nog net niet: "Wat zonde!". Ik dacht het wel.

De pijn is al wel zachter dan een jaar geleden. Maar vervelend is het nog steeds. Oneerlijk voelt het. Ik had een duidelijke lijn uitgezet. Jarenlang zocht ik naar wat ik het liefst wilde doen. Ik deed steeds wat ik op dat moment het liefst deed en het bracht mij daar, waar het werkavontuur voor mij stopte. Voorlopig stopte, hopelijk.

Het is al wel duidelijk dat ik een aanstelling in een soortgelijke functie als ik had, hoogstwaarschijnlijk niet meer ga volhouden. De gewenste continuïteit zal een probleem gaan vormen. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Ik durf daar nu nog niet op te hopen...

Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik weet het echt niet. Ik weet alleen dat ik verandert ben.

Renate Dorrestein schreef in het boek 'Heden ik': "Ben je nog wie je was, als je niet meer doet wat je deed?"

Ik weet dat ik verander. Dat ik verandert ben. Maar ik heb nog steeds dezelfde idealen. Hoe ik deze idealen, wensen en ambitie ga vormgeven, dat zal ik vanzelf gaan zien. Zonder planning vooraf dit keer.