woensdag 13 juni 2018

5 jaren

Terwijl ik de zonnegroet doe en mijn armen zo ver mogelijk uitstrek tot mijn vingertoppen tintelen, voel ik mijn ogen prikken. Mijn ogen vullen zich en heel stiekem voel ik een traan over mijn wang glijden. Alle andere yogi kijken geconcentreerd voor zich uit, alleen mijn yogadocent zie ik vanuit haar ooghoek een vragend knikje geven. Ik knik geruststellend terug. Het is goed.

Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.

Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.

Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.

Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.



maandag 4 juni 2018

Toekomstige ICD-wissel

Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.

Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...

Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.

De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.

Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.

Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)