Via Twitter werd ik geattendeerd op het Brugada forum. Dit forum is speciaal voor mensen die gediagnosticeerd zijn met het Brugada Syndroom, die drager zijn van het Brugada gen en hun naasten.
Je vindt het forum hier.
Voel je vrij om mee te schrijven, zodat er meer bekend wordt over het leven met het Brugada Syndroom!
Net je blog ontdekt.
BeantwoordenVerwijderenWat een tijd maken jullie door.. Hopelijk zet de verduidelijking zich door en kan je het allemaal plaatsgeven in je leven.
Misschien vind ik hier en via de links die je doorgeeft, ook wat uitleg, begrip en informatie.
Ik dacht van mezelf dat ik in topconditie was. We maakten weliswaar een vreselijke, emotionele, onzekere tijd door owv de plotse opname op intensieve zorgen van mijn bijna 5- jarige nichtje. Het bleek haar hartje te zijn, ze kwam aan de hartpomp en wachtte op een nieuw hartje. Vanuit het niets...
Met z'n allen op controles voor ons hart: bij mij: Ooh, kleine repolarisatiestoornis, niets ernstigs, kom binnen 3 jaar eens terug.
Maar op Moederdag, in mei 2013, fietsend door het dorp, dochter van 2,5 vooraan op de fiets, maak ik een "sudden death" door. Zonder aanleiding, boem de grond op. Heeeeeeeel veel geluk gehad met een voorbijganger in een auto die stopte en onmiddellijk begon te reanimeren, niet denkend dat het nog kon, maar niet willen opgeven owv mijn jonge leeftijd. Tot de MUG er arriveerde, zij konden defibrilleren en me "in slaap houden".
48 u onderkoelde coma om hersenschade in te dijken en enkele verwarde dagen later, was ik precies weer de oude...
Nog een week later een ICD rijker.
Sinds een maand heb ik een dikke arm links, vermoedelijk trombose ergens langs een lead.
Jeetje Joke, wat een heftig verhaal! Weet je nu wat de onderliggende oorzaak is geweest van jouw plotselinge hartdood? Is het ook Brugada?
VerwijderenWees vooral welkom om mee te schrijven op het forum! Uit je profiel kon ik herleiden dat jij waarschijnlijk uit de omgeving van Gent komt, mocht je mij persoonlijk willen mailen, dan hoor ik dat graag. (Je kan je mailadres naar mij zenden via 'antwoorden' - ik redigeer alle berichten voordat ik ze op mijn blog laat verschijnen.)
Groet,
M