woensdag 1 januari 2014

Voornemens

Het nieuwe jaar is gestart. Een nieuw jaar, geen schone lei.

Het liefst had ik 2013 volledig achter mij gelaten, alsof ik wakker zou worden uit een nare droom. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat 2013 niet het jaar is van narigheden.

Het was vooral het jaar van het krijgen van een diagnose waardoor ik een ICD heb ik gekregen die er zorg voor draagt dat ik in leven blijf. In dat opzicht zou ik 2013 als een positief jaar moeten bestempelen.

Daar waar de echte voornemens zich afspelen is op het gebied van acceptatie. Accepteren dat ik een jonge vrouw ben met een ernstige hartaandoening. Dat ik mijn leven niet meer kan leiden zoals ik altijd heb gewild. De afgelopen jaren heb ik steeds meer water bij de wijn gedaan om het leven vol te kunnen houden. Steeds weer met de hoop dat het ooit weer beter zou worden. Helaas, dat wordt het niet. Ik ga niet genezen van het Brugada Syndroom.

Ik kan het nog steeds niet uitspreken; ik heb een ernstige hartaandoening. Het klopt niet. Ik ben niet het type dat een ernstige hartaandoening kan krijgen. Het is alsof iemand een fout grapje met mij uitgehaald heeft.

Die hartaandoening is niet van mij. Althans zo voelt het. Ik wil die 'beker' niet, 'laat die beker aan mij voorbij gaan!'. (En ook dat klinkt weer lichtelijk dramatisch in mijn oren, terwijl het feitelijk wel zo voelt voor mij.)

Goed, 2014. Een nieuw jaar. Morgen staat de allereerste controle bij de cardioloog alweer gepland. We gaan sleutelen aan herstel heeft de cardio per mail al laten weten. De medicijnen die ik nu slik bouwen we af om te zien of het vooral de bijwerkingen zijn die mij zo ziek maken. En zo niet, wat zou het dan kunnen zijn? Hoe krijg ik mijzelf weer in balans? Hoe ga ik de juiste verhouding vinden tussen acceptabele klachten en plezierig leven?

Water bij de wijn. De afgelopen (feest)dagen voelde het alsof ik een zware griep onder de leden had. Ik nam om de paar uur rust, omdat ik de dagen simpelweg niet in hun geheel trok. Ik heb mijn hoed afgenomen, maar nu wil ik dat mijn hart eens even rust gaat nemen en is zich even fatsoenlijk gaat gedragen.

Die laatste zin klinkt misschien nog wel dwazer dan mijn woede tegen de acceptatie van een ernstige hartaandoening ...

2 opmerkingen:

  1. Beste M,

    Misschien had je ons al gevonden, misschien nog niet. Sinds een paar weken hebben we een forum opgezet voor mensen met het Brugada-syndroom. Misschien voor jou ook interessant om eens te komen kijken? Er zijn zo weinig plaatsten waar je je verhaal en ervaringen kwijt kan immers!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dag Wouter,
      Binnenkort zal ik de link naar het forum plaatsen. Ik ben het helemaal eens met jouw opmerking dat er maar erg weinig informatie te vinden is over het leven met het Brugada Syndroom. Hier en daar zijn er wat engelstalige sites, maar ook die zijn niet altijd even uitgebreid.
      Ik zal ook proberen mee te gaan schrijven op het forum. Hopelijk kan ik op die manier een steentje bijdragen aan meer bekendheid en meer informatie over het Brugada Syndroom.
      Groet,
      M.

      Verwijderen