Wervelwind

Ik weet niet wat ik moet schrijven. Ik weet niet goed waar ik moet beginnen en zeker niet hoe ik een nieuwe blog moet eindigen. Wat wil ik schrijven? Wil ik schrijven?

Het is verwarrend allemaal Het is een wervelwind. Dansen op de wind gaat de ene dag wel en de andere dag niet. Als het lukt zie ik de zon, als het niet lukt voelt het alsof ik op mijn gezicht ben gevallen. De gulden middenweg is waar ik mij op focus, omdat ik weet dat de pieken en de dalen elkaar zullen blijven opvolgen. Dat is leven.

Dit worstelen, deze alledaagse wervelwind, is voor de meeste mensen met Brugada Syndroom (en ook andere hartaandoeningen) gekend. Ik hoor het, ik zie het en herken het. Als patiënt sta je er alleen voor in deze battle.

Het liefst had ik een gebruiksaanwijzing gezien. Eentje die mij figuurlijk bij de hand zou nemen op momenten waarop ik niet weet wat ik moet doen (of laten). Ik heb gezocht, gevraagd en bijna gesmeekt om een dergelijke handleiding; het is er niet.

De vraag 'hoe gaat het?' vind ik ingewikkeld. Weet ik veel. Ik weet het niet, want wat is goed en wat is slecht? Mijn kaders zijn niet die van een gezond iemand, maar ik probeer mij er, ondanks alles, toch aan te meten. En soms ook juist niet, wanneer ik weer eens een dag heb met meerdere hartritmestoornissen. Op dat soort dagen is mijn blik zo vertroebeld; in de ogen van een gezond iemand zonder hartklachten, zou het een reden van paniek zijn. Ik raak niet meer in paniek, ik word boos. Ik erger mij aan mijn hart. Het voelt als falen.

Dit falen werkt tweeledig. Falen doet pijn en falen maakt onzeker. Natuurlijk wéét ik dat ik er niets aan kan doen, maar dit maakt het gevoel van 'missing out' niet minder. Ik sta, vaker dan ik zou willen, aan de zijlijn.

Soms wil ik aan de zijlijn staan, omdat dan het dagelijks leven te snel gaat. Ik mis dan de energie om 'normaal' (tussen de kaders van gezonde mensen) te zijn. En ook daar baal ik van: ik wil die energie wel hebben, maar het laat zich niet dwingen. Sterker nog; er tegen vechten, maakt het erger - dit vreet nog meer energie.

Het liefst zou ik willen schrijven dat ik weet hoe het moet. Ik zou het liefst willen leven naar een handleiding die ik (of iemand anders) zou hebben uitgevonden. Geef mij mijn kaders, geef mij mijn do's and don'ts! Maar ik heb ze niet. Ik vlieg door de lucht en het maakt mij moe. Het trekt mij leeg en daarom heb ik (vaak) geen woorden om de leegten op deze blog te vullen.