Diagnose: Brugada syndroom (deel 5)

Het eerste consult in Gent vond ik heel erg spannend. Wat nou als de cardioloog zou zeggen: 'Tja mevrouw, in Nederland is al voldoende onderzoek gedaan, ik kan niets voor u betekenen.'' Het bezoek aan de cardioloog in Gent was mijn laatste poging om er achter te komen waar ik nu al die jaren mee worstelde. Als hij niets voor mij kon doen, dan zou ik een goede psycholoog opzoeken...

De cardioloog was heel begripvol en eerlijk. Hij gaf aan dat hij mijn klachten zeer serieus wilde nemen en dat hij daarom allerlei onderzoeken wilde gaan doen om te onderzoeken wat de oorzaak zou kunnen zijn. Als eerste zou hij het hart onderzoeken. Mocht er met het hart (echt) niets aan de hand zijn, dan zou hij verder gaan zoeken naar een oorzaak in mijn buik. Daarnaast liet hij een breed bloedspectrum prikken om alle opties van mijn klachten te onderzoeken. Maar goed, first things first: er werden twee onderzoeken gepland waarvoor ik twee dagen zou moeten worden opgenomen. Allereerst een catheterisatie (om te checken of de vaten en kransslagaders daadwerkelijk spik en span waren) en een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) om te achterhalen welke ritmestoornissen er in mijn hart zaten en waar de ritmestoornissen ontstonden.

Kort na de onderzoeken die plaatsvonden op 13 en 14 juni 2013, schreef ik het volgende:

Ik wil heel graag vertellen wat er nu precies gebeurd is de afgelopen dagen. Het was zo heftig en veel, dat ik het graag wil ordenen ook voor mijzelf. Afhankelijk hoe lang ik het volhoud, schrif ik. Eventueel in etappes.  

Woensdagavond zijn mijn man en ik na het avondeten vertrokken naar Gent. Ik had een heel drukke dag achter de rug van het plannen en mijn dochter die een snee boven haar oog had gekregen bij een val en die nog om 16.30 u gehecht moest worden bij de huisarts. Totaal vermoeid lagen we rond 23.00u in het hotel en sliepen al gauw.  

De volgende dag om 8.00 uur moest ik mij melden bij het 'onthaal' in het UZGent en mocht ik naar de short stay hospitalisatie om mij voor te bereiden op de catheterisatie. No prob. Rond 10.30 uur werd ik opgeroepen en kon ik gaan. Ik vond het aanprikken van de slagader vervelend, maar nu bleek later dat er een aantal keren was misgeprikt. Het onderzoek an sich stelde niet veel voor. Draadje erin, contrast erin en vaten kijken. Die vaten zagen er perfect uit. Toen daarna nog naar de druk van het hart gekeken werd en daardoor het hart geprikkeld werd, was dat heel vervelend. Mijn hart raakte nogal geïrriteerd en de cardioloog (niet mijn eigen) die het onderzoek deed zei toen mijn hart in een stoornis viel 'oei, dit vind je hart niet fijn'. Ik was blij dat de catheter eruit ging en het onderzoek erop zat. Terug op de afdeling moest ik bedrust houden om de slagader dicht te laten gaan. Dat ging best ok. Mijn hart voelde wat onrustig, maar niet heel erg vervelend. 

 

 

Mijn behandelend cardioloog kwam om om 19.00 uur langs om te checken hoe het met mij ging. Dat vond ik best bijzonder, maar goed, aangezien ik de hele tijd in het UZGent heel menselijk werd behandeld, leek het gewoon bij de procedure te horen. Toen hij wegging zei hij dat hij zich die avond nog even goed ging voorbereiden voor het onderzoek en wenste mij een goede nachtrust. 

's Avonds, ik was een eindje wezen lopen om het bloed goed door te laten stromen, kreeg ik toen ik wilde gaan slapen behoorlijke pijn op de borst met uitstraling naar de kaken en naar mijn linkerarm. Ik heb de verpleegkundige toen gebeld die meteen een ECG maakte samen met haar collega. Er waren wat onregelmatigheden op te zien, dus zou er met spoed een dienstdoende cardio worden opgepiept. Aangezien ik die pijn op de borst klachten al zo vaak had gehad, had ik het idee dat het echt wel weer met een sisser zou aflopen, dus ik ben rustig in bed gaan liggen met een boek. Na een half uurtje (wat mij bevestigde dat het allemaal wel meeviel ), stormde de dienstdoende cardioloog binnen en keek naar mij en zag dat ik heel rustig een boek lag te lezen. Hij vroeg of het weer ging en ik gaf aan dat het ok ging en toen vertelde hij dat er geen tekenen waren van zuurstof te kort en dat het ECG niet afweek van het ECG dat al eerder was gemaakt. Wat hij niet zei, was dat er op het eerste ECG al een afwijking was gezien (die dag had ik ook veel pijn op de borst klachten) en dat die op dat ECG diezelfde afwijking gezien werd. Hij vroeg nog wel bevestigend of het klopte dat ik morgen een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) kreeg. Dat klopte. 

Ik ben gaan slapen en heb prima geslapen. Vroeg in de ochtend werd ik (bijna letterlijk) wakker geprikt door een verpleegkundige. Mijn behandelend cardioloog had opdracht gegeven om die ochtend meteen bloed af te nemen.

Om 8.30 uur werd ik opgehaald. Geprikt in de ader in mijn lies door een ontzettend knappe mannelijke verpleegkundige en hij was nog erg aardig ook. Dat ik hem die dag veel vaker zou zien en hij mij ook van alle kanten , kon ik natuurlijk niet weten... Het EFO begon heel ontspannen, er werd veel gelachen en er werd over een voetbalwedstrijd gesproken. Alleen mijn cardioloog was uiterst geconcentreerd. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd en gaf heel kort, maar heel zelfverzekerd instructies. Meteen bij het eerste prikkeltje was mijn hart van slag. Een onschuldige ritmestoornis, maar wel een ritmestoornis. Die was in ieder geval in beeld gebracht vertelde de cardio. Wat er daarna gebeurd was heel naar... Er werden weer nieuwe prikkels toegediend en de sfeer in de zaal sloeg ineens om. Het werd stil en ik hoorde achter mij mensen heel druk heen en weer lopen. (ik kon niks zien, want ik lag vast op een tafel) Het enige wat ik dacht was dat ik moest ontspannen dan zou het zo voorbij zijn. Mijn hart voelde heel naar en toen riep de cardio dat ik moest gaan tellen: "Tellen!" riep hij en het enige wat ik zei was '5'. Ik weet nog dat ik dacht: "Come on, 5? Je begint toch altijd met 1 te tellen muts!" en toen was ik weg. Toen 'sliep' ik. Heel rustig, dat wel.

Ineens werd ik wakker en was mijn hart weer ontspannen en realiseerde ik mij dat ik was flauwgevallen. Pas toen ik merkte dat mijn been en arm van de tafel waren gevallen, wist ik dat gedefibrilleerd was. Dat was raar. Heel raar.

Ik was weer wakker en ik bedacht dat het onderzoek dan nu wel voorbij zou zijn. Maar neen. Het ging voort. Er werden weer prikkels toegediend, dit keer ging mijn hart zo ontzettend snel slaan (over de 220 bleek later) dat ik het gevoel had dat mijn hart door mijn borstkast naar buiten werd gedrukt. Het ging steeds feller en op een gegeven moment kon ik niet anders dan mijn hoofd in mijn nek gooien (instinct?) en weer riep de cardio "TELLEN!" Maar goed, ik was al weg. Toen ik weer bijkwam begon ik alsnog te tellen.  Dat was dus defibrillatie 2.

Een wat oudere cardio stond naast mij en zei 'Meisje, je hoeft niet meer te tellen." en vroeg "Heeft u mensen in de familie die plotseling dood zijn gegaan?". Met dat hij dat vroeg wist ik dat er iets niet goed was, dat het niet pluis was.

Er moest nog 1 test worden gedaan. Naar later bleek de test om te bevestigen dat het daadwerkelijk het Brugada  Syndroom was. Deze test was met een medicijn (Ajmalline) soortgelijk aan het medicijn waarmee mijn vorige ritmestoornissen (boezemfibrilleren) werden gecorrigeerd (chemische cardioversie). Het medicijn werd via infuus in etappes toegediend en de verpleegkundige die dat moest doen had een zware ongerustheid in zijn ogen. Een soort van spanning, alsof hij iets tegenstrijdigs moest doen. Maar goed, wist ik veel. Ik dacht dat die man gewoon chagarijnig was. Telkens werd het medicijn op teken van mijn cardio ingebracht. Eerst een klein beetje. Toen weer en steeds sneller werd de dosis opgevoerd totdat mijn hart weer uit mijn borst knalde. Ik riep heel hard " Djeeeez!" uit de grond van mijn hart (mooie woordspeling ;) ) en toen riep de cardio dat er een ander medicijn in het infuus moest en werd mijn hart rustiger.

En toen was het onderzoek klaar. De cardio kwam naast mij staan en zei 'Mevrouw, we weten wat er aan scheelt, we hebben genoeg materiaal om uw diagnose te bevestigen. U heeft het Brugada syndroom. Kent u dat?' 'Uh nee?'

Awel, toen zei hij dus dat het gevaarlijk was en dat ik er aan dood kon gaan. En toen, toen heb ik mij eerst geëxcuseerd en hartgrondig gevloekt en gehuild. Dat mocht wel, zei hij, dat was heel logisch. Meteen gaf hij aan dat ik er voor kon kiezen om een icd te laten plaatsen om te voorkomen dat ik zou overlijden aan de gevaarlijke ritmestoornissen die ik daarnet had gehad. Tussen neus en lippen door gaf hij aan dat hij vanmiddag ruimte had om dat te doen en daarvoor de voorkeur zou hebben.

Toen ik terug werd gebracht naar de hartbewaking, zei de verpleegkundige dat er een engel bij mij moet zijn... Op de hartbewaking zat mijn man al te wachten, maar hij wist nog van niks.

Na het onderzoek bleek trouwens dat ik nog een ritmestoornis had als gevolg van het onderzoek, die ritmestoornis is onder korte narcose weer teruggezet, en dat was defibrillatie nummer 3 die dag.

Mijn man wist dus van niks. Hortent en stotend heb ik verteld dat ik nu wist wat ik had en dat het niet ok was. Heel discreet trokken de verpleegkundigen zich terug en mijn man en ik konden alleen maar huilen en staren. 

Nog geen 10 minuten later kwam mijn cardioloog al binnen en nam ruim de tijd om ons van info en antwoorden te voorzien. Hij nam echt de ruimte en benadrukte ook dat het goed was om nu vlug te handelen gezien de gevaarlijke situaties die zich kort daarvoor hadden afgespeeld. Mijn man en ik vroegen ons af of we eigenlijk wel een keuze hadden; ik wil namelijk nog lang niet dood. Ik weet ook dat hoe langer ik wacht, hoe angstiger ik word dus ik wilde meteen geholpen worden. Rond die tijd heb ik ook de eerste telefoontjes gepleegd en mensen geïnformeerd; ik moest iets doen, het was gewoon te onwerkelijk. 

Een paar uur later lag ik weer op de catheterisatiezaal met hetzelfde team als die ochtend. Iedereen was heel bemoedigend. Ik was bang en heb mijn cardio toegesproken er voor te zorgen dat ik niet weer die nare stoornissen kreeg want dat gevoel dat zat nog vers in mijn geheugen. De cardio gaf aan dat hij er zorg voor zou dragen dat dit niet zou gebeuren (needless to say natuurlijk ). Toch tijdens de implantatie onder lokale verdoving, toen de draadjes in mijn hart bevestigd moesten worden voelde ik mijn hart zo overprikkeld raken dat ik volledig flipte. Ik kon mijzelf gewoon niet meer ontspannen. Meteen kreeg ik een of ander goedje ingespoten die mij volledig stoned maakte. Ik hoorde de cardio nog zeggen 'vlug wat f... dan wordt ze wat meer ontspannen en slaperig'. Dat was een goede zet, ik werd rustiger maar moest ook ineens heel hard huilen, met flinke snikken en alles. Opeens stonden er allemaal mensen om me heen, de een aaide over mijn hoofd, de ander fluisterde dat het goed kwam en de cardio was heel druk bezig. Ik voelde alles, maar wel pijnloos.

Om de ICD te testen, krijg je een korte narcose. Ik was zo blij met de narcotiseur! Heerlijk even slapen en rustig wakker worden.  Toen ik wakker werd en alles ok was, zei de cardio dat ik het goed gedaan had en dat ik veilig was. De wond werd gehecht en ik hoorde dat het nummer Always There van Icognito op de radio was... Zonder heel religieus te doen, ben ik er van overtuigd dat iemand over mij gewaakt heeft de afgelopen jaren. Dat moet wel.

Ik weet ook niet hoe het kan dat ik voor het EFO geen gevaarlijke ritmestoornis heb gehad. Ik hád het wel kunnen krijgen aangezien het ECG een afwijking in geleiding binnen de kamers liet zien wanneer ik pijn op de borst had. Dat is wat de dienstdoende cardio in Gent die avond voor het onderzoek ook had gezien en mijn eigen behandelend cardio ook. De cardio's in Zwolle zouden het ook gezien moeten hebben, maar hebben de afwijking hoogstwaarschijnlijk als onschuldig geinterpreteerd. 

En verder blijk ik gewoon slag op slag nèt de verkeerde behandelingen te hebben gehad. Na het boezemfibrilleren in 2011 is er een chemische cardioversie gedaan met Tambocor. Ik gaf toen binnen 24 uur aan dat ik meer klachten had gekregen en dat de klachten verergerden. Die klachten werden, zoals ik nu weet van de cardio in Gent, veroorzaakt door het Brugada syndroom uitgelokt door de Tambocor. Tambocor is verboden voor mensen met het Brugada syndroom.

Ik was als laatste klaar. Het was 18.30 u en ik was de enige patient binnen de catheterisatieafdeling. De meeste werknemers waren al vertrokken en die knappe verpleegkundige was er nog en wachtte samen met mij op de telemonitoringsmevrouw. Ik heb hem toen gevraagd of ik nog eens de beelden terug mocht zien van de plaatsing van MIJN icd. Dat mocht. Hij zette het aan en ik mocht heel even alleen zijn en kijken naar de beelden op het scherm. MIJN icd die er voor gaat zorgen dat ik nog heel wat jaartjes mee mag gaan!

 

Vorig jaar kreeg ik een calciumblokker omdat de betablokker niet goed werkten. Die calciumblokker (verapamil) heb ik bijna een half jaar gebruikt en toen kwamen de overslag in clusters en kreeg ik ineens dikke voeten. Ook de calciumblokkers zijn verboden terrein voor mensen met het Brugada syndroom.

Al die kleine signalen deden bij mij een belletje rinkelen. Diep van binnen voelde ik dat iets niet klopte. Ik had geroepen dat ik dacht er iets over het hoofd werd gezien. Maar ja, als hoogaangeschreven cardiologen aangeven dat er niks ernstigs aan de hand is (God, ik hoor die cardioloog nog zuchtend zeggen bij elk consult: 'Tja, lastig...'), tja...

Er is een groot vaag 'dit is niet pluis' gevoel weg. Ik voel mij heel blij en gelukkig. Heel rustig en genietend. Niet bang, niet meer gefrustreerd en 'ik ben toch niet gek?!'. 

Ik had nog nooit van het Brugada syndroom gehoord. Natuurlijk had ik wel allerlei dingen gegoogled, maar niets wees uit (voor zo ver ik wist) naar ernstige ritmestoornissen, dus die sloeg ik gewoon over. 

Een paar weken terug kwam pectus excavatum (trechterborst) ter sprake. Eerst las ik het in mijn medisch dossier van het ziekenhuis hier en daarna zei de echoscopist in Gent dat mijn hart een smallere vorm had. De fysieke klachten die pectus geeft, leken heel erg op die van mij. Dus langzamerhand raakte ik een beetje af van het pad 'het is iets met mijn hart'. Nu blijkt het dus echt wel met mijn hart te maken te hebben, of eigenlijk met de elektriciteit van het hart. Mijn hart zelf is kerngezond.

Het ICD litteken, foto genomen op DressRed-Day 2013