maandag 2 februari 2015

Het Grote Zoeken Naar Mysterieuze Elektrofysiologische Oneffenheden (HGZNMEO): Dag 1 De installatie

Vanochtend al vrij vroeg werd ik wakker gekust door een klein, maar zichzelf al best groot voelend, prinsesje. Mijn dochter. :) Ze had er zin in en riep, terwijl ik net mijn ogen op een kiertje opende: "Mam! Vandaag ga je naar Gent!". Alsof het een mini vakantie betrof waar ik al weken naar uit had gekeken...

Ik mistte op voorhand mijn kinderen al ontzettend. Met tegenzin pakte ik afgelopen weekend mijn koffers en tassen. Omdat ik geen idee heb hoe lang ik in Gent zal blijven, pakte ik ruim en veel. Vervelen is niet mijn sterkste kant en omdat ik dit keer niet ziek of pijn zou gaan lijden (tenminste...), is de kans op verveling tamelijk groot.

Gepakt en klaar om te gaan, at ik mijn ontbijt, tikte de laatste kinidinepillen naar binnen, dronk koffie en vertrok.

De reis verliep redelijk voorspoedig. Het sneeuwde onderweg een beetje. De vrachtwagens zorgden voor drukte op de weg waardoor al het verkeer enigszins vertraagde. We zagen drie auto's uit de berm worden gesleept ten teken dat de Belgische wegen toch wel aardig glad konden zijn in de vroeg namiddag. Op ons gemakske reden we naar het UZ.

Het inchecken bij het onthaal verliep vlekkeloos. Ondertussen haalde mijn man baguettes met groentjes. We hebben het al aardig onder de knie hier. ;)

We waren wat te vroeg op de afdeling. Na twee uren van eten, koffie en hangen werd een kamer toegewezen. Toen ik alles bijna helemaal uitgestald had, schoot mijn hart naar de 166 bpm. Bingo! Die stoornis was binnen. Het duurde niet langer dan een minuut. Nog niet eens lang genoeg om een verpleegkundige te alarmeren.

De arts assistent die het opnamegesprek deed, concludeerde dat het een supraventriculaire stoornis moet zijn geweest. Inmiddels kan ik dat zelf ook wel inschatten. Het is een verzamelnaam voor allerlei stoornissen die uit de boezems (voorkamers) komen. De stoornis was van te korte duur om te vangen via een 12 sporen ECG. Via een 12 sporen ECG is een ritmestoornis wat nauwkeuriger te bepalen, omdat er dan vanuit 12 richtingen naar de elektriciteit van het hart wordt gekeken. Helemaal precies is een ECG waarbij de catheters in het hart liggen, maar dat ter zijde.

Nog geen uur nadat ik alles had geinstalleerd, kreeg ik bericht dat ik zou moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik mocht de spullen op mijn bed planten en dan zou alles in één keer worden overgebracht naar de nieuwe kamer. Met een nieuwe kamergenote. Met ook Brugada, naar later bleek.

Het is bizar om ineens naast een patiënte met ook het Brugada Syndroom te liggen. Tegelijkertijd werd al snel duidelijk dat zij een ander type heeft dan ik (ik heb type 1, de meeste gevaarlijke). Zij is geen ICD-drager. Zij loopt tegen andere dingen aan dan ik, maar de angst voor het onverwachte, dat kent zij ook. Het zou niet netjes zijn om meer te vertellen over haar situatie aangezien ik daar geen toestemming voor heb gevraagd.

En terwijl ik rustig aan het acclimatiseren was in het dagverblijf, heb ik mijn cardioloog gemist! Ik baal verschrikkelijk. Ik had mij erg verheugd hem weer te live te kunnen spreken. Maar goed, hij zal morgen wel weer present zijn.

Morgen staat een echo op de planning. Ik heb geen idee hoe laat. Het is heel fijn om zelf naar dat soort afspraken te kunnen gaan zonder dat er vervoer geregeld moet worden. Het is heerlijk om toestemming te krijgen om even van de afdeling af te kunnen. Sinds 16.00 uur zit ik aan de telemetrie en ik voel me nu alweer opgesloten. Ik klaag niet hoor, ik vermaak me voorlopig nog wel. Met de deur wagenwijd open kijk ik naar al het bezoek dat langskomt en mij nieuwsgierig aankijkt. Ik zou dat ook doen als ik op bezoek zou zijn op een afdeling waar je toch voornamelijk ouderen verwacht.

Ik voel een hoofdpijn opkomen. Het is een lange dag geweest. Een vermoeiende dag ook. Een lange reis en twee keer verhuizen. Gedag zeggen tegen mijn kinderen en gedag tegen mijn man. Ik mis ze. Ik mis hun gebabbel. Ik mis hun aanwezigheid. Het is voor het goede doel natuurlijk. Op lange termijn zullen we er mogelijk allemaal baat bij hebben.

Om 21.00 uur ben ik theoretisch gezien 'medicijnvrij'. Ik ben benieuwd wat het gaat brengen. Het hart begint wat te rommelen. Samen met de hoofdpijn kan dit uiteraard aan vermoeidheid geweten kunnen worden. We zullen zien. Ze houden het nu in de gaten.

Ik ga nog even een rondje maken over de afdeling. Een tijdschrift doorbladeren. Wat te drinken pakken en rond een uur of 22 eens klaarmaken voor de nacht. Het hospitaliseren begint...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten