Soms reageren mensen zo sterk vanuit hun emoties of delen zoveel persoonlijke dingen dat ik er voor kies om deze reacties niet te plaatsen. Wanneer dat anoniem gebeurd kan ik geen contact opnemen met de schrijvers om dit uit te leggen.
Reacties die geen relevantie hebben tot het onderwerp publiceer ik bij voorbaat niet.
De afgelopen week kreeg ik dit bericht van iemand:
Jammer dat je echt interessante en waardevolle informatie soms niet 'goedkeurd'. Ik hoop dat je dat met deze bijdrage wel doet. Dit komt van een zeer informatief forum van het Catarina Ziekenhuis in Eindhoven. VRAAG OVER HET BRUGADA SYNDROME. VOLG Geachte Dokter, Nu heb ik laatst een Ajmaline test gehad en hier vertoonde ik na inspuiting van de Ajamline een Brugada patroon op het ECG. Nu is er in mijn familie letterlijk nog nooit vroege hartdood geweest of uberhaupt een hartdood. Als er bij mijn vader/moeder/zusje de test word gedaan en hij is bij hun negatief en zo ook het genetische DNA onderzoek negatief, dan is het toch vrij raar dat ik een erfelijke Brugada heb? Is er een mogelijkheid dat iets anders zo een patroon kan veroorzaken na Ajmaline inspuiting? 0 1 Je moet Inloggen om te reageren. Kennelijk is er in uw familie sprake van Brugada syndroom, ik neem tenminste aan dat uzelf geen klachten heeft gehad die bij Brugada syndroom kunnen passen.
Hoewel ik de vraag zeker interessant vind, begrijp ik het geschrevene niet precies en daarbij is de reactie anoniem gegeven. Ik neig er dan ook naar om dit soort reacties niet te plaatsen. Dit heeft dus niet zo zeer te maken dat ik 'waardevolle reacties soms niet goedkeur', maar met de leesbaarheid van de reacties.
Ik hoop daarom dat de schrijver van bovenstaande reactie nog eens wil reageren en mij wil uitleggen welk forum het precies is (link graag!) waar hij/zij deze informatie vandaan haalt en of er toestemming is gevraagd om deze informatie te delen op deze blog.
Goed dat je het goedgekeurd hebt! Maar het ging met name om het antwoord van de Dr en dit heb je niet
BeantwoordenVerwijderengepubliceerd. ( Het antwoord van de Dr biedt namelijk hoop en troost voor jou! )
Hoewel, misschien vindt je het confronterend om te lezen dat je in Nederland waarschijnlijk geen ICD had gekregen.
Het is gewoon een openbaar forum van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven waar iedereen op kan schrijven en reactie's kan plaatsen. Hart.volgers.org!. Er wordt door cardiologen en elektrofysiologen antwoord gegeven op de meest uiteenlopende vragen.
Bij deze nog even het antwoord van de Dr.
PAUL VAN HAELST ( Dr )
Kennelijk is er in uw familie sprake van Brugada syndroom, ik neem tenminste aan dat uzelf geen klachten heeft gehad die bij Brugada syndroom kunnen passen. Bij het Brugada syndroom kunnen (bedreigende) hartritmestoornissen ontstaan als gevolg van een defect aan minuscule kanaaltjes in de hartcellen die ervoor zorgen dat het hart electrisch geprikkeld kan worden (natriumkanaaltjes). Bij Brugada syndroom zien we dan kenmerkende afwijkingen op het hartfilmpje (ECG). Soms zijn deze kenmerken niet aanwezig en dan kan de cardioloog besluiten om de functie van de natriumkanaaltjes te beinvloeden met een medicijn (zoals ajmaline). Hierbij kan dan in sommige gevallen het ECG veranderen waarmee de diagnose Brugada Syndroom kan worden vastgesteld. In sommige families wordt ook een erfelijke oorzaak vastgesteld. Maar dit is zeker niet bij iedereen het geval.
Het goede nieuws is dat patienten die pas ECG afwijkingen vertonen na een medicijnen test een zeer gunstige prognose hebben. Zeker bij vrouwen is de kans op ernstige hartritmesstoornissen erg laag. Wel zal uw cardioloog u adviezen geven over medicijnen die beter vermeden kunnen worden en maatregelen die u dient te nemen bij koorts.
17:29 03/09/2015
Dag,
BeantwoordenVerwijderenHet antwoord van de dokter was weggevallen in jouw eerste reactie, daarom begreep ik het bericht niet.
Helaas is het in mijn geval niet zo dat er géén klachten waren, die waren er zeker wel! Veel zelfs. Je kunt dit nalezen als je op de labels klikt (rechts in het venster): 'Hoe het allemaal begon...'.
Ja, maar je bent niet voor niks uitgeweken naar België.
BeantwoordenVerwijderenIn Nederland is het zo dat alleen de mensen met een spontaan BrS ecg en positieve familie historie of die
al een doorgemaakt arrest hebben gehad een ICD krijgen. Zelf mensen die genetisch belast zijn krijgen lang niet altijd klachten en dus ook geen ICD.
Alle anderen b.v die met een positieve ajmaline test of geprovoceerde ritmestoornissen tijden een EFO ( zoals bij jou ) worden als laag risico ingeschat en krijgen dus geen ICD. Trouwens aan die EFO wordt door het AMC geen waarde gehecht en wordt derhalve ook niet toegepast. In gewoon Nederlands is de kans heel groot dat je in het dagelijks leven geen gevaarlijke ritmestoornissen zou hebben gekregen ( buiten de AF/AFL/AVNRT om...)
Dit is zoals de Nederlandse wetenschappers er momenteel in staan en blijkt ook uit bovenstaande reactie van de cardioloog.
Dit neemt niet weg dat je in een heel vervelende positie zit , want ik kan me voorstellen dat deze gedachten ook bij jouw wel eens opgekomen zijn, want ik neem aan dat je je toch ook wel in de materie verdiept hebt.
Helaas is Brugadaland nog een niemandsland een doolhof.....