Over het Brugada Syndroom is relatief weinig bekend. Het is, wetenschappelijk gezien, een jonkie onder de hartaandoeningen. Vanaf de jaren 90 werd het syndroom voor het eerst omschreven en later kwamen er steeds meer varianten aan het licht. De meest bekende verhalen zijn de 'plotseling een hartstilstand op jonge leeftijd'. Daarna zijn er, grofweg, twee opties: iemand overlijdt of iemand wordt gereanimeerd en krijgt een ICD.
Zo langzamerhand komen er meer varianten bij. Als je kijkt naar wat het Brugada Syndroom precies is, is dat eigenlijk wel logisch. De ziekte is in kern terug te voeren naar een groepje 'verwarde' hartspiercellen die door een fout in de aanleg van de individuele cel, elektrisch verstoord zijn. Hoeveel hartspiercellen dit zijn of waar precies die hartspiercellen in het hart zitten is een mysterie. Er zijn vermoedens, maar geen keiharde feiten.
Iemand die vooral ritmestoornissen uit de kamers heeft (potentieel gevaarlijke, 'plotseling dood neervallen', stoornissen), heeft hoogstwaarschijnlijk zieke cellen in de kamers van het hart. Die van mij zitten waarschijnlijk in een strookje ergens beginnend in de boezems van het hart, richting het midden (AV-knoop) en mogelijk toch ook een paar in de kamers van het hart. Dit zou de diversiteit aan ritmestoornissen in mijn geval kunnen verklaren. Kúnnen verklaren, want bovenstaande is eigenlijk maar mijn fantasie gebaseerd op de kennis die ik van de cardiologen heb gehoord. Feit is dat er nu nog maar verschrikkelijk weinig feiten zijn.
Een goede vriend verzuchtte een paar weken geleden dat hij liever een been zou missen dan dat hij het Brugada Syndroom zou hebben. Ik vond dat wel cru. Hij vond het wel een goede vergelijking. Want, zei hij, de onvoorspelbaarheid van het Brugada Syndroom is killing.
In het hier en nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. Dat weet in feite niemand natuurlijk - ik relativeer graag. Maar, op basis van het verleden weet ik dat er continu een hoge kans is op een nieuwe ritmestoornis en blijf ik, gewild of ongewild, alert. Ik ben altijd op mijn 'qui-vive'.
Voor de toekomst heb ik geen garanties. In tegenstelling tot het leven met een geamputeerde ledemaat, is er vrij weinig waarop ik mij kan voorbereiden. Ik weet gewoon niet wat mijn prognose is.
Tot nu toe lijken de prognoses goed, maar dat is nog maar gemeten vanaf 20 jaar geleden. Mensen die toen 30 waren (in de jaren 90) zijn nu 50. Daarnaast is er in 20 jaren zo veel gebeurd op het gebied van preventie van hart- en vaatziekten (denk bijvoorbeeld aan het 'niet roken' - vroeger, in ieder geval eind jaren 80, werd er ook in ziekenhuizen nog 'gewoon gerookt...), dat er geen goed vergelijkingsmateriaal voor handen is.
Bovenstaande vind ik moeilijk, maar er is niet zo veel aan te doen. Doorleven en er het beste van maken. En als ik daar dan zo over nadenk in een verloren moment, dan schiet bij mij altijd de zin van René Gude door het hoofd: 'Het leven is maar een gedoetje'.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten