maandag 18 januari 2016

Wetenschappelijke artikelen

Redelijk vaak word ik getipt op wetenschappelijke artikelen. Ik probeer deze te screenen en die artikelen waarvan ik denk dat ze mogelijk tot antwoorden kunnen leiden, bespreek ik met mijn behandelend cardioloog.

Zo ook dit artikel dat gaat over fibrose (verharding)  van het hart bij mensen met Brugada Syndroom.
Het is misschien overbodig om te melden, maar probeer na het lezen van dit artikel niet direct conclusies aan het geschrevene te verbinden. Het is een onderzoek gebasseerd op x aantal mensen. Er zijn altijd uitzonderingen en aangezien er nog heel veel onbekend is (ook over eventuele co-morbiteit etcetera), lijkt het mij te vroeg om genoemde conclusies op de eigen situatie toe te passen.

Mogelijk herken je dingen of zetten uitspraken in dit artikel je aan het denken. Bespreek deze dan met jouw eigen cardioloog. Jouw cardioloog kent jou het beste en kan met je meedenken.

Maar juist omdat ik dit onderzoek een mooi onderzoek vind dat getuigt van het lef om de aandoening wat breder te bekijken en te onderzoeken dan alleen puur 'elektrisch' bezien, deel ik hem.

Voor alle andere wetenschappelijke artikelen waar je mogelijk op getipt wordt (net als ik); wees kritisch en bescherm jezelf tegen een overkill aan informatie. In sommige artikelen worden geen mensen met Brugada Syndroom onderzocht of nader bekeken, maar van mensen die gezond worden geacht. Dat maakt een groot verschil.

Zo kreeg ik een aantal weken geleden een artikel toegestuurd (waarvan ik de link hier bewust niet deel), waarin de 5 voorspellende symptomen voor het krijgen van een hartstilstand werden uitgeschreven. Als iemand deze symptomen had, moest diegene zich direct melden bij de cardioloog. Ik fronste mijn wenkbrauwen na het lezen hiervan: ik heb al jaren de 5 symptomen en mijn hart is nog nooit (zo maar) plotseling stil blijven staan en zeker niet na x aantal weken.

Ofwel, lees en behoud het goede. Blijf nuchter en neem bij twijfel contact op met de eigen cardioloog.

dinsdag 12 januari 2016

Het continu alert zijn

Mijn hart voel ik altijd. Altijd.

Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.

Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.

Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!

De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf  'Gewoon goed blijven ademen!' of  'Niks aan de hand, kalmte!'.

Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.

Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.

maandag 4 januari 2016

December hectiek

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik mijn laatste blogpost heb geschreven. Dit is vooral te wijten aan de decemberhectiek. De drukte binnen mijn gezin als gevolg van een feestmaand. Een fijne drukte, maar in deze hectiek kan ik meestal net mijn kin boven water houden.

In december maken we plannen. Veel plannen. Veel wensen voor wat we willen gaan doen met de vrije tijd die de kerstperiode ons schenkt. De ervaring leert dat het beter is om per dag te kijken wat schikt. Sinds 2013 vieren we de feestmaand anders en dit jaar was het voor het eerst zonder een (merkbare) hartritmestoornis. Dat, op zichzelf, is een feestje waard!

Het enige waar het met name nog aan schort is mijn conditie. Mijn uithoudingsvermogen laat te wensen over. Mijn hart blijft onrustig met erg veel overslagen, maar daar is bijna aan te wennen. (Bijna, want het blijft irritant en ik blijf die onrust voelen.) Af en toe schiet er een korte run in van een paar tellen. Tot nu toe zijn deze niet geregistreerd door mij ICD, dus ook dat kan ik 'negeren'.

Nu de normale dagen weer zijn ingezet kijk ik terug op een fijne decembermaand. Een drukke maand, maar zeker ook een maand waarin ik samen met mijn gezin en familie heb genoten van de mooie momenten. Helaas heb ik ook veel dingen gemist. Ik had veel meer met vrienden willen afspreken. Ik had nog naar mijn oma willen gaan. Ik had nog...

Een van mijn voornemens is om beter om te gaan met deze teleurstellingen. Tot nu toe reageerde ik boos en verschrikkelijk gefrustreerd. Het rottige machteloze gevoel werd daarmee alleen maar groter. Accepteren vind ik heel moeilijk. Ik weet niet of ik ooit zal accepteren dat ik niet de dingen kan doen op een manier die voor anderen heel vanzelfsprekend is. Wat ik wel kan proberen is wat milder zijn voor mezelf en dat als iets niet lukt, zo goed mogelijk met de teleurstelling te dealen.

Hoe dan ook; er is weer een jaar voorbij. Er zijn weer lessen geleerd. Ik heb weer goede moed verzameld en ik ga weer verder. Over een aantal weken zal er weer een volledige check-up plaatsvinden bij de cardioloog. Tot die tijd ga ik maar gewoon weer verder en probeer er weer een mooi jaar van te maken. Eentje voor in de boeken misschien. ;)

maandag 7 december 2015

Allergie en epi-pen

Ik wil er niet aan denken, maar af en toe bekruipt mij wel eens de gedachte 'Maar wat als...?'.

Ongeveer 20 jaren geleden raakte ik bijna in een anafylactische shock als gevolg van een walnotenallergie. Gelukkig werkte ik destijds in het ziekenhuis en waren de juiste medicijnen vlug voorhanden op de Spoedeisende Hulp. Ik kreeg daarna een EpiPen voorgeschreven die ik heel lang bij mij heb gedragen.

Omdat de pen duur is en walnoten behoorlijk goed te elimineren zijn in een dieet, kreeg ik een antihistamine die de allergie vooral dempt zodat er genoeg tijd is om alsnog naar een ziekenhuis te geraken voor de juiste medicijnen. In het ziekenhuis zal dan verder gehandeld moeten worden.

Een EpiPen is een adrenaline injectie. Adrenaline kan ritmestoornissen uitlokken. In mijn geval zal het zeker (ernstige) ritmestoornissen veroorzaken. Ik zou van de regen in de drup kunnen belanden met zo'n levensreddende pen.

Eigenlijk zou ik dit eens moeten bespreken met mijn cardioloog. Anderzijds probeer ik het te relativeren en in risicobeperkingen te denken. Of eigenlijk steek ik mijn kop in het zand omdat het minst gunstige scenario heel eng is.

Ik zet het puntje weer op mijn lijstje 'te bespreken onderwerpen' en blijf vooral erg alert op alle lekkernijen waarin noten verwerkt zijn (vooral walnoten). Soms leidt dat tot 'second best' opties, maar goed, het is dat of een ander zwaarwegender dilemma. ;)

maandag 30 november 2015

Stress rondom verkoudheid

Ieder griepseizoen is het hier raak. Zoals in elk gezin waarschijnlijk. Ieder jaar zijn er binnen ons gezin ook gevallen van flinke verkoudheden en griep. Het went niet.

Ik merk dat ik het steeds meer ga verafschuwen. Het jaagt me steeds vaker in de stress. Vooral als de temperatuur bij de kinderen omhoog schiet. Als ouder voel ik me dan zo ontzettend machteloos. Ik redder met drankjes, hapjes en stop vooral veel paracetamol toe zodat de koorts gedempt blijft. Ondertussen probeer ik zelf mijn weerstand goed te houden door veel vitamines (en ook vitaminepillen) te nemen en dagelijks een flinke snuf buitenlucht te nemen. De genomen griepprik doet ook gelukkig goed zijn best.

Er zit niets anders op dan uitzitten en de vingers gekruist houden, opdat ook dit jaar alles vlekkeloos en zonder ritmestoornissen zal gaan verlopen.

Ondanks de gezelligheid en knusheid van de wintermaanden, is bovenstaande toch echt wel een reden om nu al af en toe uit te kijken naar het voorjaar.

maandag 16 november 2015

Mysterie in de wetenschap

Over het Brugada Syndroom is relatief weinig bekend. Het is, wetenschappelijk gezien, een jonkie onder de hartaandoeningen. Vanaf de jaren 90 werd het syndroom voor het eerst omschreven en later kwamen er steeds meer varianten aan het licht. De meest bekende verhalen zijn de 'plotseling een hartstilstand op jonge leeftijd'. Daarna zijn er, grofweg, twee opties: iemand overlijdt of iemand wordt gereanimeerd en krijgt een ICD.

Zo langzamerhand komen er meer varianten bij. Als je kijkt naar wat het Brugada Syndroom precies is, is dat eigenlijk wel logisch. De ziekte is in kern terug te voeren naar een groepje 'verwarde' hartspiercellen die door een fout in de aanleg van de individuele cel, elektrisch verstoord zijn. Hoeveel hartspiercellen dit zijn of waar precies die hartspiercellen in het hart zitten is een mysterie. Er zijn vermoedens, maar geen keiharde feiten.

Iemand die vooral ritmestoornissen uit de kamers heeft (potentieel gevaarlijke, 'plotseling dood neervallen', stoornissen), heeft hoogstwaarschijnlijk zieke cellen in de kamers van het hart. Die van mij zitten waarschijnlijk in een strookje ergens beginnend in de boezems van het hart, richting het midden (AV-knoop) en mogelijk toch ook een paar in de kamers van het hart. Dit zou de diversiteit aan ritmestoornissen in mijn geval kunnen verklaren. Kúnnen verklaren, want bovenstaande is eigenlijk maar mijn fantasie gebaseerd op de kennis die ik van de cardiologen heb gehoord. Feit is dat er nu nog maar verschrikkelijk weinig feiten zijn.

Een goede vriend verzuchtte een paar weken geleden dat hij liever een been zou missen dan dat hij het Brugada Syndroom zou hebben. Ik vond dat wel cru. Hij vond het wel een goede vergelijking. Want, zei hij, de onvoorspelbaarheid van het Brugada Syndroom is killing.

In het hier en nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. Dat weet in feite niemand natuurlijk - ik relativeer graag. Maar, op basis van het verleden weet ik dat er continu een hoge kans is op een nieuwe ritmestoornis en blijf ik, gewild of ongewild, alert. Ik ben altijd op mijn 'qui-vive'.

Voor de toekomst heb ik geen garanties. In tegenstelling tot het leven met een geamputeerde ledemaat, is er vrij weinig waarop ik mij kan voorbereiden. Ik weet gewoon niet wat mijn prognose is.

Tot nu toe lijken de prognoses goed, maar dat is nog maar gemeten vanaf 20 jaar geleden. Mensen die toen 30 waren (in de jaren 90) zijn nu 50. Daarnaast is er in 20 jaren zo veel gebeurd op het gebied van preventie van  hart- en vaatziekten (denk bijvoorbeeld aan het 'niet roken' - vroeger, in ieder geval eind jaren 80, werd er ook in ziekenhuizen nog 'gewoon gerookt...), dat er geen goed vergelijkingsmateriaal voor handen is.

Bovenstaande vind ik moeilijk, maar er is niet zo veel aan te doen. Doorleven en er het beste van maken. En als ik daar dan zo over nadenk in een verloren moment, dan schiet bij mij altijd de zin van René Gude door het hoofd: 'Het leven is maar een gedoetje'.

maandag 9 november 2015

Pijn op de borst

Onder de Brugada-mensen hoor ik het wel vaker; pijn op de borst. Tot nu toe wordt er vanuit de medische kant nog niet echt bevestigend gereageerd als zijnde het een erkende klacht bij het Brugada Syndroom. Toch denk ik, zonder wetenschappelijke waarde en dus niet als klinkklare feit aan te nemen, dat die pijn op de borst bij het Brugada Syndroom hoort.

Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.

Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')

Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.

De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).

Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.

Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.

Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.