Nieuw nieuw nieuw

Een nieuwe ICD dus. Op 4 januari kreeg ik het mailtje van de cardioloog dat mijn ICD zijn drempelwaarde had bereikt en klaar was voor vervanging van een nieuwe. Een blij moment, want ondanks dat je er niets aan kunt doen, toch wacht je er onbewust op wanneer je hebt gehoord dat de drempelwaarde bijna is bereikt. Op  22 februari jl. werd mijn nieuwe ICD geïmplanteerd.

Van tevoren werd verteld dat de vervanging van een ICD een kleine ingreep is. Wanneer de draden in het hart kunnen blijven zitten, is de ingreep binnen een half uur gedaan. Hoewel er geen bijzonderheden waren gezien, wat de draden betreft, vond ik het toch wel een beetje spannend of de draden er ook daadwerkelijk goed uitzagen. Het goed uitlezen van de draden gebeurd in het cathlab, dus het is toch afwachten tot na de ingreep.

Ik mocht kiezen tussen algehele narcose en plaatselijke verdoving. Ik koos het eerste. De plaatsing van de ICD, 6 jaar geleden, was een dag waarop veel is gebeurd. Wat ik mij van die dag nog herinner, is dat ik plaatsing van de ICD nog goed kon voelen. Laat mij maar slapen, zei ik tegen de cardioloog.

Rond het middaguur werd ik opgenomen en om 13u was alles klaar voor de vervanging. Het ging vlug. Ik sprak mijn cardioloog en de anesthesist deed een intake. Pas op dat moment voelde ik spanning voor de ingreep, daarvoor was alles prima. Geen zenuwen, helemaal niets.

Waarschijnlijk heeft het ook te maken met de drukte die ik ervoer in de weken voor de vervanging. Mijn hoofd was met andere dingen bezig en daardoor vond ik genoeg afleiding. Ik heb mij geen zorgen gemaakt.

Elke dag om 9.28u stipt, ging het alarm van mijn ICD. Het is voorgekomen dat ik wildvreemde mensen verbaasd naar mij zag kijken wanneer het alarm afging. Ik vond het grappig. Soms ging ik die confrontatie uit de weg, door discreet naar het toilet te gaan. Het is gewoon vreemd om een mechanisch geluid uit iemands lichaam te horen, wanneer iemand fit oogt en je geen apparaten in de buurt ziet. Ik vond het wel geruststellend; een geluidje dat mij ook de zekerheid gaf dat de ICD precies doet wat hij moet doen.

Binnen een uurtje was ik weer terug op de poli dagverpleging. Alles was perfect gelopen. Buiten de hang-over van de narcose, voelde ik me prima. De pijn van de wond was met een flinke dosis paracetamol goed te verdoven. Diezelfde dag mocht ik in de avond weer naar huis met mijn oude, levensreddende ICD in een plastic zakje. Hiervoor moet ik nog even een mooi plekje zoeken.

De eerste nachten sliep ik niet zo goed vanwege de pijn aan de wond. De weken erna voelde ik de wond trekken en onderhuids scheuren. Het onderhuidse bindweefsel moet ook herstellen en iedere keer wanneer ik mij in bed omdraaide, voelde ik de onderlaag, als een oud laken, scheuren. Een heel akelig gevoel. Ik was bang dat ik de wond openscheurde en pas mijn huisarts mij had uitgelegd hoe de huid geneest, voelde ik mij gerustgesteld.

Na diverse wondcontroles bij de huisarts, kan ik nu melden dat de wond perfect is genezen. Het oogt nog wat rood daar waar de snijlijn is geweest, maar dat trekt binnen een jaar wel wat weg.

Het genezen duurde toch wat langer dan ik had gedacht. Ik had verwacht dat na de wissel er een veel sneller herstel zou zijn dan na een eerste implantatie. Gedeeltelijk klopt dit; bij de implantatie wordt er immers onderhuids ruimte gemaakt, de zogenaamde pocket, waar de ICD in komt. Die ruimte is al aanwezig bij een wissel, dat scheelt. Ook de draden in het hart zijn vastgegroeid, dus daarmee had ik niet echt een beweegrestrictie. De wond daarentegen is gelijk. Die wond moet goed herstellen en dat vereist toch wel voorzichtigheid om infecties te voorkomen.

In mijn geval is alles vlekkeloos verlopen. Als het goed is kan ik er weer een aantal jaren tegen aan vanaf nu. Wat de ICD betreft dan.

Wervelwind

Ik weet niet wat ik moet schrijven. Ik weet niet goed waar ik moet beginnen en zeker niet hoe ik een nieuwe blog moet eindigen. Wat wil ik schrijven? Wil ik schrijven?

Het is verwarrend allemaal Het is een wervelwind. Dansen op de wind gaat de ene dag wel en de andere dag niet. Als het lukt zie ik de zon, als het niet lukt voelt het alsof ik op mijn gezicht ben gevallen. De gulden middenweg is waar ik mij op focus, omdat ik weet dat de pieken en de dalen elkaar zullen blijven opvolgen. Dat is leven.

Dit worstelen, deze alledaagse wervelwind, is voor de meeste mensen met Brugada Syndroom (en ook andere hartaandoeningen) gekend. Ik hoor het, ik zie het en herken het. Als patiënt sta je er alleen voor in deze battle.

Het liefst had ik een gebruiksaanwijzing gezien. Eentje die mij figuurlijk bij de hand zou nemen op momenten waarop ik niet weet wat ik moet doen (of laten). Ik heb gezocht, gevraagd en bijna gesmeekt om een dergelijke handleiding; het is er niet.

De vraag 'hoe gaat het?' vind ik ingewikkeld. Weet ik veel. Ik weet het niet, want wat is goed en wat is slecht? Mijn kaders zijn niet die van een gezond iemand, maar ik probeer mij er, ondanks alles, toch aan te meten. En soms ook juist niet, wanneer ik weer eens een dag heb met meerdere hartritmestoornissen. Op dat soort dagen is mijn blik zo vertroebeld; in de ogen van een gezond iemand zonder hartklachten, zou het een reden van paniek zijn. Ik raak niet meer in paniek, ik word boos. Ik erger mij aan mijn hart. Het voelt als falen.

Dit falen werkt tweeledig. Falen doet pijn en falen maakt onzeker. Natuurlijk wéét ik dat ik er niets aan kan doen, maar dit maakt het gevoel van 'missing out' niet minder. Ik sta, vaker dan ik zou willen, aan de zijlijn.

Soms wil ik aan de zijlijn staan, omdat dan het dagelijks leven te snel gaat. Ik mis dan de energie om 'normaal' (tussen de kaders van gezonde mensen) te zijn. En ook daar baal ik van: ik wil die energie wel hebben, maar het laat zich niet dwingen. Sterker nog; er tegen vechten, maakt het erger - dit vreet nog meer energie.

Het liefst zou ik willen schrijven dat ik weet hoe het moet. Ik zou het liefst willen leven naar een handleiding die ik (of iemand anders) zou hebben uitgevonden. Geef mij mijn kaders, geef mij mijn do's and don'ts! Maar ik heb ze niet. Ik vlieg door de lucht en het maakt mij moe. Het trekt mij leeg en daarom heb ik (vaak) geen woorden om de leegten op deze blog te vullen.

Zo maar een vrijdagavond in januari

Beste dokter,

Wat een bizarre avond was dit! Onze emoties zijn een warboel. Gelukkig overheerst de blijdschap van het hebben van een ICD! Hoera! De snelheid en impact van zo´n ventriculaire stoornis is ongeëvenaard. Ik denk dat mijn man en ik hier nog wel een tijdje over zullen doorpraten. 

Het gebeurde zo plotseling. Er waren geen voortekenen. Ik had de nacht voordien slecht geslapen, maar mijn hart voelde keurig.

Kort voor 17:30u nam ik een handvol noten uit de keuken en ik nestelde mij in de fauteuil in de woonkamer. Mijn man zat tegenover mij op de bank. Een ontspannen ´het is bijna weekend´- moment. Ik ging net zitten toen ineens alles wazig werd en nog voordat ik besefte wat er gebeurde was ik ‘weg’. Mijn echtgenoot hoorde mij 'Woooh!’ zeggen en snelde naar mij toe. Hij had het idee dat ik een flauwte had als gevolg van te weinig eten. Hij noemde mijn naam en hield mij vast. Mijn gelaat werd grauw, mijn pupillen waren vergroot en ik zuchtte een vreemde zucht. Pas toen hij voelde dat ik een shock kreeg, legde hij de link naar mijn hart en begreep hij dat ik een levensbedreigende hartritmestoornis had.

Ik viel door de shock uit de fauteuil en kwam uiteindelijk op de vloer terecht. Het eerste wat ik voelde toen ik bijkwam, was een grote hap lucht. Alsof ik al adem inhoudend onder water had gezeten en boven water mijn longen weer moest vullen met zuurstof. Het duurde een paar tellen voordat ik mij realiseerde dat ik even buiten bewustzijn was geweest. Het was alsof ik plotseling in slaap was gevallen en na een lange dut gedesoriënteerd wakker werd. Ik keek rond en zag het gezicht van mijn echtgenoot boven mij. Hij was kalm en dat kalmeerde mij.

Terwijl ik mij oriënteerde en begreep wat er was gebeurd, voelde ik dat mijn hartritme veel te hoog was. Ik merkte het aan het niet kunnen praten; precies zoals je geluid puft als je buiten adem bent na een flinke fysieke inspanning. De ademhalingsoefeningen van yoga kwamen nu zeer goed van pas. De hartslag bleek rond de 190-200 bpm te hangen en met die ademhalingsoefeningen alleen hield ik het niet vol.

Direct belde mijn echtgenoot u. Hij sprak uw voicemail in en gaf mij, na een kort 'wat nu?', direct een dosis bisoprolol. Heel goede actie! Na een half uur voelde ik de hartslag zakken naar ongeveer 130bpm en begon ik te trillen. Dat akelige trillen door de adrenalinerush.  Het was toen, een kwartier later na het inspreken van de voicemail, dat u terugbelde. Al trillend luisterde ik mee met gesprek dat u met mijn man voerde.

Een doorzending moest gedaan worden! Zonder doorzending geen data om te analyseren immers. De home-monitoring staat in de slaapkamer. Een trap op. Onhaalbaar aangezien ik nog steeds trillend en buiten adem op de grond lag om te voorkomen dat het hartritme weer omhoog zou schieten.

Desondanks logde u in op de website waarin u de gegevens van mijn ICD kunt uitlezen. En hoe fantastisch; de ICD had zelf contact gezocht met het home-monitoringssysteem in onze slaapkamer en had op afstand de gegevens al doorgestuurd. Automatisch. De voordelen van artificiële intelligentie! 

Wat ben ik blij met de ervaring die we in de loop der jaren hebben opgedaan met alle 'onschuldige' hartritmestoornissen uit de boezems van het hart! Ik herkende de hartritmestoornis die als restant na de shock overbleef, het boezemfibrilleren. Het maakte mij desalniettemin ook onzeker; komen deze stoornissen nu weer terug na de gedane ablaties? Ik probeerde die gedachte uit mijn hoofd te zetten en te focussen op het nu.

Ik wist dat het boezemfibrilleren na een uur echt beter te verdragen zou zijn, zodra de bisoprolol goed was ingewerkt. Het lukte om geduldig af te wachten. Ondertussen stormde het emoties.

Boos en teleurgesteld was ik, maar ook blij en dankbaar. Een heel vreemde combinatie. De boosheid was gericht tegen het ziekzijn, het Brugada Syndroom. Het geniepige karakter van deze aandoening; zonder dat je het in de gaten hebt, slaat de aandoening toe. Er iets niets wat je er tegen kunt doen! Het feit dat de gevaarlijke stoornis dit keer langer aanbleef houden waardoor de tussenkomst van de ICD nodig was, zorgde voor teleurstelling. Onzekerheid ook. Ik vertelde mijzelf tot vandaag dat ik niet tot de groep behoorde die shocks zou krijgen, maar dat ik 'weg zou komen' met kortdurende gevaarlijke stoornissen van maar een of twee tellen, die ik niet eens zou merken en dat ik hiervan dus nooit hinder zou ondervinden. Helaas.

Maar boven alles overstemde blijdschap. Ik ben er nog! Ik leef nog! Om de paar minuten barstte ik in tranen uit, want hoewel ik nog steeds op de grond lag met een veel te snel bonkend hart, ik draag een ICD. Mijn ICD heeft mij gered en heeft mij niet in de steek gelaten en op het moment suprême heeft het apparaatje in mijn borst zijn taak met verve volbracht.

Ik weet dat sommige mensen na een shock angstig worden en bang zijn voor een volgende keer. Het lijkt wel alsof ik het tegenovergestelde ervaar. Het vertrouwen in mijn ICD is sterker geworden. Het apparaatje heeft zichzelf bewezen (ondanks dat de batterij bijna leeg is!), het heeft gedaan wat het moest doen. Ik ben niet bang. Ik ben geen moment bang geweest vanavond.

Rond 19:00 uur was de stoornis zo gekalmeerd dat ik me kon verplaatsen naar de bank. Aldaar voelde ik dat rond 20:30 uur het boezemfibrilleren stopte en het hart zelf, spontaan, in sinusritme was gekomen. De goddelijke rust in mijn borst!

Ik schrijf dit vanuit mijn bed. Na een korte warme douche; ik heb flinke spierpijn in mijn bovenlichaam. En ik ontdekte zojuist dat ik op mijn tong heb gebeten tijdens de shock; er zit een grote blaar die pijnlijk is. Ik heb er maar paracetamol voor genomen. Mogelijk dat de spierpijn morgen nog een tandje erger wordt?

Mijn hart voelt kalm. Mijn lichaam is moe. Ik ben nog onder de indruk.

Zojuist heb ik een handmatig een doorzending gedaan via de home-monitoring om u het sinusritme te kunnen laten bevestigen. Zou u mij een rapport van de telemonitoring willen sturen om te kunnen zien wat er precies gebeurde vanavond? Moet ik de bisoprolol door blijven gebruiken? Hoe staat het nu met de voltage van de batterij?

Nogmaals dank voor uw snelle reactie en ook uw steun. Dat deed ons goed. Ik hoor graag even van u terug en wat de eventueel te nemen acties nu zijn.

Met vriendelijke groet,

M

Online Artikel Harteraad

Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.

Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.

Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig

Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.

https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/

De Vloek Van De Elektriek

Het was op een ietwat winderige dag. Mijn dochter, die toevallig een dagje vrijaf van school had, en ik waren naar het zwembad aan de andere kant van de stad gefietst toen mijn fiets, na het zwembadbezoek, ineens dienst weigerde. Nog met natte haren en op mijn knieën voor de fiets onderzocht ik de kabeltjes van stuur naar motor. Ik klikte iets, deed het knopje aan en uit. Niets. Nou ja, wel iets, maar niets dat ondersteuning gaf bij het trappen van de pedalen. Het display-tje knipperde en de motor zoemde chagrijnig.

Er zat niets anders op dan zonder ondersteuning en zelfs met tegenwerkende motor, terug te fietsen naar huis. Het werd geen gezellig ritje terug. Ik had beter kunnen afstappen en verder kunnen lopen; dat was voor iedereen beter geweest.

Thuis aten we en sliep ik pardoes twee dikke uren bij. Mijn hart was volledig uit pas die verdere dag en ik besloot mijn fiets de volgende dag naar de fietsenmaker te brengen.

Met de fiets aan de hand verscheen ik bij de fietsenmaker. Met een andere e-bike voor de leen, verliet ik de werkplaats en fietste opgelucht naar de afspraken die stonden gepland.

Het hoofd in de wind die de frustraties van de dag ervoor wegwaaide. Want potverdorie, wat was het confronterend om te voelen dat 'normaal fietsen' niet meer lukt. Zware inspanning laat mijn hart ontploffen en daarmee legt het mijn volledige lichaam lam.

Na een aantal dagen begon ik mijn fiets te missen. Mijn fijne Sparta Pick-Up met mand voorop waarin ik mijn boodschapjes zo graag vervoer. Ik belde de fietsenmaker om te vragen hoe het ermee stond: "Nou mevrouw, ik weet het niet. Er klopt iets niet, maar ik weet niet precies wát. Het is lastig..." (Uh, waar had ik dit eerder gehoord?!) We spraken af dat de fietsenmaker mij zou berichten wanneer hij helder had wat er mis was met mijn fiets.

Een week nadat ik mijn fiets voor reparatie had gebracht, belde de fietsenmaker. "Mevrouw, het is flink mis met uw fiets. De motor van de fiets is dusdanig stuk dat deze kortsluiting heeft veroorzaakt en de controleapparatuur daarmee heeft vernield en ook alle draden zijn doorgebrand. Het gaat nog wel even duren eer we dit gerepareerd hebben."

Tijdens het avondeten die avond, vertelde ik mijn man over mijn fiets en de motor. Hij grinnikte. Ik keek hem niet goed begrijpend aan. "Een kortsluiting in een motor; het lijkt verdacht veel op jouw hart, vind je niet?" Ah. Ja. Lastig...

De fiets bleek gezien door een specialist en deze gaf aan zelden zoiets te hebben meegemaakt. Het kwam weleens voor, maar het was toch zeker zelden dat een motor zo ernstig elektrisch verstoord was. De fietsenmaker deed, bij het ophalen van mijn fiets, zijn relaas en verzuchtte dat het bijzonder was en dat ook zij geluk hadden gehad, omdat het nogal een pittig en gevaarlijk klusje was gebleken - met name toen de motor plotseling kortsluiting veroorzaakte met het controleapparaat.

Ik knipoogde naar mijn man die begrijpend glimlachte. Ik stapte op mijn fiets, deze voelde weer als nieuw en ik fietste maar weer verder.

5 jaren

Terwijl ik de zonnegroet doe en mijn armen zo ver mogelijk uitstrek tot mijn vingertoppen tintelen, voel ik mijn ogen prikken. Mijn ogen vullen zich en heel stiekem voel ik een traan over mijn wang glijden. Alle andere yogi kijken geconcentreerd voor zich uit, alleen mijn yogadocent zie ik vanuit haar ooghoek een vragend knikje geven. Ik knik geruststellend terug. Het is goed.

Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.

Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.

Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.

Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.

Toekomstige ICD-wissel

Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.

Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...

Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.

De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.

Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.

Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)