Over het Brugada Syndroom is relatief weinig bekend. Het is, wetenschappelijk gezien, een jonkie onder de hartaandoeningen. Vanaf de jaren 90 werd het syndroom voor het eerst omschreven en later kwamen er steeds meer varianten aan het licht. De meest bekende verhalen zijn de 'plotseling een hartstilstand op jonge leeftijd'. Daarna zijn er, grofweg, twee opties: iemand overlijdt of iemand wordt gereanimeerd en krijgt een ICD.
Zo langzamerhand komen er meer varianten bij. Als je kijkt naar wat het Brugada Syndroom precies is, is dat eigenlijk wel logisch. De ziekte is in kern terug te voeren naar een groepje 'verwarde' hartspiercellen die door een fout in de aanleg van de individuele cel, elektrisch verstoord zijn. Hoeveel hartspiercellen dit zijn of waar precies die hartspiercellen in het hart zitten is een mysterie. Er zijn vermoedens, maar geen keiharde feiten.
Iemand die vooral ritmestoornissen uit de kamers heeft (potentieel gevaarlijke, 'plotseling dood neervallen', stoornissen), heeft hoogstwaarschijnlijk zieke cellen in de kamers van het hart. Die van mij zitten waarschijnlijk in een strookje ergens beginnend in de boezems van het hart, richting het midden (AV-knoop) en mogelijk toch ook een paar in de kamers van het hart. Dit zou de diversiteit aan ritmestoornissen in mijn geval kunnen verklaren. Kúnnen verklaren, want bovenstaande is eigenlijk maar mijn fantasie gebaseerd op de kennis die ik van de cardiologen heb gehoord. Feit is dat er nu nog maar verschrikkelijk weinig feiten zijn.
Een goede vriend verzuchtte een paar weken geleden dat hij liever een been zou missen dan dat hij het Brugada Syndroom zou hebben. Ik vond dat wel cru. Hij vond het wel een goede vergelijking. Want, zei hij, de onvoorspelbaarheid van het Brugada Syndroom is killing.
In het hier en nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. Dat weet in feite niemand natuurlijk - ik relativeer graag. Maar, op basis van het verleden weet ik dat er continu een hoge kans is op een nieuwe ritmestoornis en blijf ik, gewild of ongewild, alert. Ik ben altijd op mijn 'qui-vive'.
Voor de toekomst heb ik geen garanties. In tegenstelling tot het leven met een geamputeerde ledemaat, is er vrij weinig waarop ik mij kan voorbereiden. Ik weet gewoon niet wat mijn prognose is.
Tot nu toe lijken de prognoses goed, maar dat is nog maar gemeten vanaf 20 jaar geleden. Mensen die toen 30 waren (in de jaren 90) zijn nu 50. Daarnaast is er in 20 jaren zo veel gebeurd op het gebied van preventie van hart- en vaatziekten (denk bijvoorbeeld aan het 'niet roken' - vroeger, in ieder geval eind jaren 80, werd er ook in ziekenhuizen nog 'gewoon gerookt...), dat er geen goed vergelijkingsmateriaal voor handen is.
Bovenstaande vind ik moeilijk, maar er is niet zo veel aan te doen. Doorleven en er het beste van maken. En als ik daar dan zo over nadenk in een verloren moment, dan schiet bij mij altijd de zin van René Gude door het hoofd: 'Het leven is maar een gedoetje'.
maandag 16 november 2015
maandag 9 november 2015
Pijn op de borst
Onder de Brugada-mensen hoor ik het wel vaker; pijn op de borst. Tot nu toe wordt er vanuit de medische kant nog niet echt bevestigend gereageerd als zijnde het een erkende klacht bij het Brugada Syndroom. Toch denk ik, zonder wetenschappelijke waarde en dus niet als klinkklare feit aan te nemen, dat die pijn op de borst bij het Brugada Syndroom hoort.
Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.
Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')
Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.
De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).
Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.
Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.
Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.
Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.
Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')
Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.
De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).
Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.
Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.
Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.
dinsdag 20 oktober 2015
Nog meer ritmestoornissen...
Al een aantal maanden had ik een lichtbruin vermoeden dat er weer iets speelde in mijn lijf. Ik werd moe, bleef moe en werd steeds vermoeider. Na de zomer ging het ineens heuveltje-afwaarts (het ging langzaam, niet zo snel als van een berg ;)).
Steeds sneller was ik moe en kort van adem. Steeds vaker werd ik vermoeid wakker, omdat ik steeds vaker slechter in slaap kon komen.
Voorzichtig klopte ik weer aan bij mijn cardioloog. Hij zag niks geks op mijn ICD. Ik klopte na een tijdje nog eens. Nog steeds waren er geen bijzonderheden op de ICD. En ik klopte later aandringend; ik ben niet gek, er gaat iets niet lekker! De cardioloog plande Holteronderzoeken.
Een Eventrecorder voor een maand en een 24h Holter. Nog geen week later werd in het ziekenhuis alhier duidelijk dat er ritmestoornissen zijn. De Holter had er in de 24 uur twee geregistreerd. De ICD niet. En dat was reden voor overleg tussen de cardiologen.
Ondertussen wacht ik af. Wat kan ik anders? Over een aantal weken staat een consult gepland en zal de ICD (die nu zo is afgesteld dat de snellere hartslag vanaf 140 bpm ook wordt geregistreerd) worden uitgelezen.
En dan? Wat dan? Hiermee leren leven? Nieuwe behandelingen?
Ik was al moe, maar ik raak steeds vermoeider. Af en toe kan ik het maar nauwelijks bijbenen met mijn hoofd.
Steeds sneller was ik moe en kort van adem. Steeds vaker werd ik vermoeid wakker, omdat ik steeds vaker slechter in slaap kon komen.
Voorzichtig klopte ik weer aan bij mijn cardioloog. Hij zag niks geks op mijn ICD. Ik klopte na een tijdje nog eens. Nog steeds waren er geen bijzonderheden op de ICD. En ik klopte later aandringend; ik ben niet gek, er gaat iets niet lekker! De cardioloog plande Holteronderzoeken.
Een Eventrecorder voor een maand en een 24h Holter. Nog geen week later werd in het ziekenhuis alhier duidelijk dat er ritmestoornissen zijn. De Holter had er in de 24 uur twee geregistreerd. De ICD niet. En dat was reden voor overleg tussen de cardiologen.
Ondertussen wacht ik af. Wat kan ik anders? Over een aantal weken staat een consult gepland en zal de ICD (die nu zo is afgesteld dat de snellere hartslag vanaf 140 bpm ook wordt geregistreerd) worden uitgelezen.
En dan? Wat dan? Hiermee leren leven? Nieuwe behandelingen?
Ik was al moe, maar ik raak steeds vermoeider. Af en toe kan ik het maar nauwelijks bijbenen met mijn hoofd.
zaterdag 3 oktober 2015
Genezen van Brugada Syndroom?
Op Twitter circuleert dit nieuws: New Treatment for Brugada Syndrome.
Je kunt het hier lezen:
http://jewsee-medicalstudent.tumblr.com/
Het artikel doet mij denken aan de ablatietechnieken die Prof. Dr. Nademanee in Isala had geïntroduceerd. In 2013 werd dit groot nieuws. (Lees hier: http://www.isala.nl/over-isala/nieuws/catheterablatie-behandeling-brugada-syndroom) Anno 2015 heb ik hierover nog geen nieuwe berichten meer over gehoord.
Het punt blijft natuurlijk dat áls het syndroom zich door genenoverdracht in je lijf heeft genesteld, je met die ablatie waarschijnlijk niet veel opschiet. Mogelijk dat de gevaarlijke ritmestoornissen (ventrikel fibirilleren of ventrikel tachycardie) kunnen worden gestopt of op zijn minst in frequentie kunnen worden teruggedrongen, maar het haalt de verstoorde elektriciteit niet uit je hart...
In mijn geval zijn vooral ritmestoornissen uit de atria (boezems) aangepakt met ablatie. Tot nu toe gaat het goed en zijn die ritmestoornissen (nog?) niet teruggekomen. Helaas lijken die ablaties niet zaligmakend. Ondanks deze ablatie lijken er gewoon op andere plekken in het hart weer ritmestoornissen te ontstaan.
Het meest gunstige is dat deze, vermoedelijk, 'nieuwe' stoornissen ongevaarlijk zijn. Anderzijds is het zeker weer een dagelijkse belasting en blijft het juk van het hebben een (erfelijke) hartziekte wel op mijn schouders drukken.
De toekomst zal het moeten uitwijzen of genezing van het Brugada Syndroom daadwerkelijk mogelijk is of dat het een kwestie van 'pappen en nathouden' is.
Je kunt het hier lezen:
http://jewsee-medicalstudent.tumblr.com/
Het artikel doet mij denken aan de ablatietechnieken die Prof. Dr. Nademanee in Isala had geïntroduceerd. In 2013 werd dit groot nieuws. (Lees hier: http://www.isala.nl/over-isala/nieuws/catheterablatie-behandeling-brugada-syndroom) Anno 2015 heb ik hierover nog geen nieuwe berichten meer over gehoord.
Het punt blijft natuurlijk dat áls het syndroom zich door genenoverdracht in je lijf heeft genesteld, je met die ablatie waarschijnlijk niet veel opschiet. Mogelijk dat de gevaarlijke ritmestoornissen (ventrikel fibirilleren of ventrikel tachycardie) kunnen worden gestopt of op zijn minst in frequentie kunnen worden teruggedrongen, maar het haalt de verstoorde elektriciteit niet uit je hart...
In mijn geval zijn vooral ritmestoornissen uit de atria (boezems) aangepakt met ablatie. Tot nu toe gaat het goed en zijn die ritmestoornissen (nog?) niet teruggekomen. Helaas lijken die ablaties niet zaligmakend. Ondanks deze ablatie lijken er gewoon op andere plekken in het hart weer ritmestoornissen te ontstaan.
Het meest gunstige is dat deze, vermoedelijk, 'nieuwe' stoornissen ongevaarlijk zijn. Anderzijds is het zeker weer een dagelijkse belasting en blijft het juk van het hebben een (erfelijke) hartziekte wel op mijn schouders drukken.
De toekomst zal het moeten uitwijzen of genezing van het Brugada Syndroom daadwerkelijk mogelijk is of dat het een kwestie van 'pappen en nathouden' is.
woensdag 16 september 2015
De schaduw van moe
Het is weekend. Ik word wakker en herinner mij dat ik die nacht slecht kon slapen. Mijn hart bleef maar in mijn matras bonken. De gejaagdheid rende door mijn lijf terwijl ik mijn ogen dichthield om per ongeluk ineens toch de slaap te kunnen vatten. Ook die nacht lukte het, zoals wel vaker het geval is, lange tijd niet.
De dag is begonnen. De zon schijnt enthousiast door de ramen en ik probeer mij door haar te laten aansteken. Het gaat. De schouders eronder en ik zwaai mijn benen uit bed. Ik ga staan en het gevoel in mijn benen verraad de slapeloze uren. Met puddingbenen doe ik de dingen die ik altijd doe 's ochtends.
We maken plannen. Het is weekend. We willen er op uit. Mijn man peilt voorzichtig of dat wel een goed idee is. Ik haal mijn schouders op en terwijl ik de badkamer inloop en voor de spiegel stilsta, ontdek ik wat mijn man op mijn gezicht kon uitlezen. Mijn ogen tekenen de laatste jaren. Ze spiegelen mijn gemoedstoestand. De blauwe randen laten zich die ochtend keurig bedekken door een laagje make-up. Fake it, till you make it...
Dat mijn hart om de haverklap overslaat negeer ik. Ook als er een korte run wil inzetten, probeer ik deze met mijn adem weg te duwen. Niet weer. Ik wil niet weer een dag thuis zitten en naar mijn lichaam luisteren. Ik wil vandaag gewoon leven. Precies zoals andere mensen met Brugada Syndroom doen. (...)
Ik steek figuurlijk mijn kop in het zand en ik herhaal keer op keer in mijn hoofd 'straks gaat het vast beter'. We gaan. Gelukkig met de auto. Meer dan een uur. Een opluchting. Een uur niets. Een uur uitrusten.
Ik staar naar buiten en zeg zo weinig mogelijk. Zo nu en dan komt de welbekende pijn in mijn borst opzetten, het houdt af en toe even aan. Energie sparen. De kinderen vermaken zich met muziek.
Bestemming bereikt. Schouders eronder. Gaan. Vol goede moed en met een terechte vrolijkheid. Het is gezellig. We kletsen. Niets aan de hand. Zodra het kan grijp ik 'toevalligerwijs' naar een stoel en laat me erin zakken. Bijkomen. Uitpuffen. Mijn hart knalt door mijn lijf, de slagen voel ik in mijn keel. Ik probeer zo rustig mogelijk te ademen. Het heeft geen direct effect, maar ik merk dat mijn lijf het prettig vind.
Of we even naar de haven lopen? Natuurlijk. Weer een 'Gaat het wel? Je mag ook wel blijven zitten hoor.'. Ben je gek! Ik wil vandaag gewoon meedoen, dus ja, ik ga. Nog geen 100 meter en het zweet breekt mij uit. Ik verzucht dat het raar weer is en dat ik het ineens bloedheet heb. Mijn keel lijkt opgezwollen, mijn mond droog en ik voel dat ik licht in mijn hoofd word. Ik rek tijd en pak wat dropjes uit mijn tas. Iemand een dropje? Rustig ademen en gewoon voet voor voet doorgaan. Ik voel hoe mijn benen onder mijn lijf bewegen en ik probeer me op de omgeving te focussen. Ik laat me afleiden, maar mijn hart is sterker. Het hartritme is onregelmatig, vermoedelijk zijn het overslagen die om de normale slag zich herhalen. 'Het gaat gewoon goed.', zeg ik tegen mezelf. 'Het gaat pas mis als ik flauwval, tot die tijd is er niks aan de hand.', en ik loop met klam zweet, een duizelig hoofd en een hoge adem door.
"Laten we even op een bankje gaan zitten." We kijken naar de bootjes. We dromen van een vakantie op een boot. Heerlijk de wind in je haren. Kabbelend op het water... Ik voel me uitgeput. Dit is weer een oplaadmoment en ik neem het er van.
Na een aantal minuten staan we op en ik zet wiebelend een paar passen. Mijn man ziet het en gaat links van mij lopen, aan de kant van het water. Ik kijk hem aan en vraag lachend of hij bang is dat ik in het water zal vallen. Ja dus. 'Gaat het wel?' - Ik ben alleen wat moe, het gaat wel. De duizeligheid, het hartritme, het zweten; het gaat gewoon verder.
We komen aan op plaats van bestemming en ik hijg ongezien even uit. Met knallende koppijn. Een beetje slapjes. We eten en het gaat weer.
In de auto val ik in slaap. Het is onmogelijk om mijn ogen open te houden. Mijn lijf voelt zwaar en ik geef mij er aan over. Ook de kinderen zijn rustig en dommelen.
Voor de deur begint de hectiek. Ik weet het. Een diepe zucht en gaan. De kinderen naar bed, de spullen opruimen.
Het is 21:30 uur. Ik ben op. Ik ben ontzettend moe. Maar het was een fijne dag. Het was een dag waarop we herinneringen hebben gemaakt. Hoe fantastisch zou het zijn geweest als mijn lijf gewoon gezond zou zijn? Ondanks dat het fijn was, voelt het halfslachtig. Ik baal van mijn lijf. En dat heeft geen zin.
Ik sluit mijn ogen en hoop dat ik die nacht gewoon kan slapen zonder wakker te blijven of wakker te worden van hartkloppingen.
De dag is begonnen. De zon schijnt enthousiast door de ramen en ik probeer mij door haar te laten aansteken. Het gaat. De schouders eronder en ik zwaai mijn benen uit bed. Ik ga staan en het gevoel in mijn benen verraad de slapeloze uren. Met puddingbenen doe ik de dingen die ik altijd doe 's ochtends.
We maken plannen. Het is weekend. We willen er op uit. Mijn man peilt voorzichtig of dat wel een goed idee is. Ik haal mijn schouders op en terwijl ik de badkamer inloop en voor de spiegel stilsta, ontdek ik wat mijn man op mijn gezicht kon uitlezen. Mijn ogen tekenen de laatste jaren. Ze spiegelen mijn gemoedstoestand. De blauwe randen laten zich die ochtend keurig bedekken door een laagje make-up. Fake it, till you make it...
Dat mijn hart om de haverklap overslaat negeer ik. Ook als er een korte run wil inzetten, probeer ik deze met mijn adem weg te duwen. Niet weer. Ik wil niet weer een dag thuis zitten en naar mijn lichaam luisteren. Ik wil vandaag gewoon leven. Precies zoals andere mensen met Brugada Syndroom doen. (...)
Ik steek figuurlijk mijn kop in het zand en ik herhaal keer op keer in mijn hoofd 'straks gaat het vast beter'. We gaan. Gelukkig met de auto. Meer dan een uur. Een opluchting. Een uur niets. Een uur uitrusten.
Ik staar naar buiten en zeg zo weinig mogelijk. Zo nu en dan komt de welbekende pijn in mijn borst opzetten, het houdt af en toe even aan. Energie sparen. De kinderen vermaken zich met muziek.
Bestemming bereikt. Schouders eronder. Gaan. Vol goede moed en met een terechte vrolijkheid. Het is gezellig. We kletsen. Niets aan de hand. Zodra het kan grijp ik 'toevalligerwijs' naar een stoel en laat me erin zakken. Bijkomen. Uitpuffen. Mijn hart knalt door mijn lijf, de slagen voel ik in mijn keel. Ik probeer zo rustig mogelijk te ademen. Het heeft geen direct effect, maar ik merk dat mijn lijf het prettig vind.
Of we even naar de haven lopen? Natuurlijk. Weer een 'Gaat het wel? Je mag ook wel blijven zitten hoor.'. Ben je gek! Ik wil vandaag gewoon meedoen, dus ja, ik ga. Nog geen 100 meter en het zweet breekt mij uit. Ik verzucht dat het raar weer is en dat ik het ineens bloedheet heb. Mijn keel lijkt opgezwollen, mijn mond droog en ik voel dat ik licht in mijn hoofd word. Ik rek tijd en pak wat dropjes uit mijn tas. Iemand een dropje? Rustig ademen en gewoon voet voor voet doorgaan. Ik voel hoe mijn benen onder mijn lijf bewegen en ik probeer me op de omgeving te focussen. Ik laat me afleiden, maar mijn hart is sterker. Het hartritme is onregelmatig, vermoedelijk zijn het overslagen die om de normale slag zich herhalen. 'Het gaat gewoon goed.', zeg ik tegen mezelf. 'Het gaat pas mis als ik flauwval, tot die tijd is er niks aan de hand.', en ik loop met klam zweet, een duizelig hoofd en een hoge adem door.
"Laten we even op een bankje gaan zitten." We kijken naar de bootjes. We dromen van een vakantie op een boot. Heerlijk de wind in je haren. Kabbelend op het water... Ik voel me uitgeput. Dit is weer een oplaadmoment en ik neem het er van.
Na een aantal minuten staan we op en ik zet wiebelend een paar passen. Mijn man ziet het en gaat links van mij lopen, aan de kant van het water. Ik kijk hem aan en vraag lachend of hij bang is dat ik in het water zal vallen. Ja dus. 'Gaat het wel?' - Ik ben alleen wat moe, het gaat wel. De duizeligheid, het hartritme, het zweten; het gaat gewoon verder.
We komen aan op plaats van bestemming en ik hijg ongezien even uit. Met knallende koppijn. Een beetje slapjes. We eten en het gaat weer.
In de auto val ik in slaap. Het is onmogelijk om mijn ogen open te houden. Mijn lijf voelt zwaar en ik geef mij er aan over. Ook de kinderen zijn rustig en dommelen.
Voor de deur begint de hectiek. Ik weet het. Een diepe zucht en gaan. De kinderen naar bed, de spullen opruimen.
Het is 21:30 uur. Ik ben op. Ik ben ontzettend moe. Maar het was een fijne dag. Het was een dag waarop we herinneringen hebben gemaakt. Hoe fantastisch zou het zijn geweest als mijn lijf gewoon gezond zou zijn? Ondanks dat het fijn was, voelt het halfslachtig. Ik baal van mijn lijf. En dat heeft geen zin.
Ik sluit mijn ogen en hoop dat ik die nacht gewoon kan slapen zonder wakker te blijven of wakker te worden van hartkloppingen.
zaterdag 5 september 2015
Reacties
Mensen reageren op mijn blog; dat mag en dat kán.
Soms reageren mensen zo sterk vanuit hun emoties of delen zoveel persoonlijke dingen dat ik er voor kies om deze reacties niet te plaatsen. Wanneer dat anoniem gebeurd kan ik geen contact opnemen met de schrijvers om dit uit te leggen.
Reacties die geen relevantie hebben tot het onderwerp publiceer ik bij voorbaat niet.
De afgelopen week kreeg ik dit bericht van iemand:
Hoewel ik de vraag zeker interessant vind, begrijp ik het geschrevene niet precies en daarbij is de reactie anoniem gegeven. Ik neig er dan ook naar om dit soort reacties niet te plaatsen. Dit heeft dus niet zo zeer te maken dat ik 'waardevolle reacties soms niet goedkeur', maar met de leesbaarheid van de reacties.
Ik hoop daarom dat de schrijver van bovenstaande reactie nog eens wil reageren en mij wil uitleggen welk forum het precies is (link graag!) waar hij/zij deze informatie vandaan haalt en of er toestemming is gevraagd om deze informatie te delen op deze blog.
Soms reageren mensen zo sterk vanuit hun emoties of delen zoveel persoonlijke dingen dat ik er voor kies om deze reacties niet te plaatsen. Wanneer dat anoniem gebeurd kan ik geen contact opnemen met de schrijvers om dit uit te leggen.
Reacties die geen relevantie hebben tot het onderwerp publiceer ik bij voorbaat niet.
De afgelopen week kreeg ik dit bericht van iemand:
Jammer dat je echt interessante en waardevolle informatie soms niet 'goedkeurd'. Ik hoop dat je dat met deze bijdrage wel doet. Dit komt van een zeer informatief forum van het Catarina Ziekenhuis in Eindhoven. VRAAG OVER HET BRUGADA SYNDROME. VOLG Geachte Dokter, Nu heb ik laatst een Ajmaline test gehad en hier vertoonde ik na inspuiting van de Ajamline een Brugada patroon op het ECG. Nu is er in mijn familie letterlijk nog nooit vroege hartdood geweest of uberhaupt een hartdood. Als er bij mijn vader/moeder/zusje de test word gedaan en hij is bij hun negatief en zo ook het genetische DNA onderzoek negatief, dan is het toch vrij raar dat ik een erfelijke Brugada heb? Is er een mogelijkheid dat iets anders zo een patroon kan veroorzaken na Ajmaline inspuiting? 0 1 Je moet Inloggen om te reageren. Kennelijk is er in uw familie sprake van Brugada syndroom, ik neem tenminste aan dat uzelf geen klachten heeft gehad die bij Brugada syndroom kunnen passen.
Hoewel ik de vraag zeker interessant vind, begrijp ik het geschrevene niet precies en daarbij is de reactie anoniem gegeven. Ik neig er dan ook naar om dit soort reacties niet te plaatsen. Dit heeft dus niet zo zeer te maken dat ik 'waardevolle reacties soms niet goedkeur', maar met de leesbaarheid van de reacties.
Ik hoop daarom dat de schrijver van bovenstaande reactie nog eens wil reageren en mij wil uitleggen welk forum het precies is (link graag!) waar hij/zij deze informatie vandaan haalt en of er toestemming is gevraagd om deze informatie te delen op deze blog.
Filminspiratie
Deze week kwam ik twee artikelen op het internet tegen die het Brugada syndroom noemen als bron van inspiratie voor het maken van enge films. Ik moest er een beetje om lachen. Het is een beetje gek.
Desondanks is angst om 'stiekem' dood te gaan wel iets wat de meeste mensen vrezen. Dat er dan door creatieve breinen met dit gegeven een film van wordt gemaakt, is misschien wel logisch.
Hierbij de links naar de artikelen:
Mortal Nightmare - Health matrix
Real Events Inspired 'Nightmare on Elmstreet' - Stuff to blow your mind
Desondanks is angst om 'stiekem' dood te gaan wel iets wat de meeste mensen vrezen. Dat er dan door creatieve breinen met dit gegeven een film van wordt gemaakt, is misschien wel logisch.
Hierbij de links naar de artikelen:
Mortal Nightmare - Health matrix
Real Events Inspired 'Nightmare on Elmstreet' - Stuff to blow your mind
Abonneren op:
Posts (Atom)